防治地贫 助力健康

防治地贫助力健康

【片头】

他们，从一出生，就跟别的正常小孩不太一样。他们的一生，

有三分之一的时间，必须在吃药、输血、打排铁针中度过。因为他

们是重型地中海贫血患儿。每一个重度地贫儿的降生，就意味着一

个家庭痛苦的开始。地贫防控从婚检孕检开始

【字幕】****年*月**日 7:00

***市**镇**村

【解说】

小草，今年10岁，出生三个多月后就被诊断为重型地中海贫血。【字幕】****年*月**日 8:00

***市**镇**村

【字幕】****年**月**日 9:00

***市人民医院

【字幕】****年*月**日 12:00

【解说】接近中午，各项检查做完，就等着排队输血了，这个间隙，位于医院附近的**市爱心志愿者协会就是小草她们常去的地方。

【图片】医院输血的场面

【字幕】****年*月*日 20:00

【解说】

她们在夜色里往家赶，回到家后赶紧吃饭、洗澡，最后打上去

铁针，直到第二天早上才打完。

【字幕】在过去的11年多里，4000多个日日夜夜，小慧慧就在吃药、打去铁针、输血中，与重症地贫艰难的对抗着。

【同期声】**妈妈：（孩子）应该是三个月之后就开始发现脸色发白发黄，很黄很黄，那时候以为都是黄疸那种啊。

【解说】地中海贫血是一组遗传性血液疾病，在我国高发于长江流域以南区域。

【动画】广东、广西、湖南、湖北、海南、云南、四川、重庆、福建、贵州等省，地贫基因携带者超过3000万人，涉及近3000万家庭、1亿人口。

【解说】截至2016年，我国重型和中间型地中海贫血患者在30万人左右。尤以两广地区最为严重，广西的地贫基因携带者占比超过20%。

【同期声】小红妈妈：那时候跟我说的时候，一下子的就慌了，真的当时就流泪。（但是）既然我把她生下来了，我（就）一定会有责任去照顾她。我说只要我有一口气，我都不会放弃。

【解说】今年12岁的小红（化名），在她出生三个半月的时候就确诊为重型地中海贫血。

【动画】在**市地贫基因携带者约占总人口的20%～24%，其中中、重型地贫儿童***多人，我们**市有中、重型地贫儿童**多人。

【解说】重型地贫患儿一般出生几个月后就开始出现严重贫血症状，有部分孩子无法正常发育，而重型地贫儿的治疗过程漫长而艰辛。

【同期声】小红妈妈：那时候没有找到互助（献血），后来住院了，走路都没力气走，她说妈妈背我吧，我从那时候就心想，只要我有一点点机会，我都不会让她的（血红蛋白）这么低才给她输（血）。

【同期声】小草妈妈：两个星期输一次，输了这一次就想着下一次怎么办，睡觉睡不着，一闭上眼睛都想着没有血输了，怎么办？。

【同期声】爱心协助会：为了让这些小孩能很规律的输血，正常的生长发育，呼吁社会上更加多的爱心人士，在身体健康的情况下，

能（坚持）为他们（无偿）献血，他们就可以很好的存活下去。

【同期声】小草妈妈：每天晚上带着那个（除铁）泵带十几个小

时，应该也有1斤那个泵。一个星期打五天，休息两天，吃药就是

每天必须要吃的。

【解说】地中海贫血是典型的遗传性肽链合成障碍导致的血红蛋白异常性疾病，一般的基因携带者、静止型或轻型地贫患者不会有严重的临床症状，但是极有可能会遗传给后代，甚至会产生严重后果。

【同期声】医生：（重型）地中海贫血是一个比较严重的疾病，如果他不治疗的话，很多小孩就因为严重的贫血，导致他的肝脾肿大，特别是脾特别大了，导致他的多器官的功能损害（最终衰竭而亡）。

【同期声】小草妈妈：十多年来，为了这小孩子到处奔波，不（止）我辛苦，小孩子也太累太辛苦了。有时候（晚上）九点、十点才从市上回来，那个路上感觉都没有人了，只有我和我女儿走一条大路上，感觉很孤单，但是没有办法啊。

【同期声】医生：一个小孩一个月要输两次到三次血，最少要输一次，他又要预约输血，又要找血源，又要排铁，基本上一个月来回医院又要去血站之类的话，可能都要跑五六次，甚至十来次。

【同期声】小草妈妈：如果让他老爸带去的话，那他就不能上班做工。她那边输血又要钱，所以，一般这么多年输血啊，跑**市都是我一个人带。风吹雨晒，反正有时候冬天，又下大雨，七八点钟回到家都是披着雨衣回来。

【同期声】医生：（重型地贫患儿）贫血以后人体的机体会产生一系列的补救的措施，这个会对他的外观造成一定的影响，对小孩的心理也会有一定的影响。

【同期声】小草妈妈：她有时候（从学校）回来的时候，哭着跟我说，她说那些同学老是说她有病不跟她玩，我听到这个样子，我那时候眼泪全部都掉出来了。经常这个样子跟我说，那时候我都不知道怎么办，也不知道怎么跟她解释。后来她现在上六年级了，转了另外一个学校了，那些同学就不像这个样子了，知道身体不好，都特别的关心她。

【同期声】医生：有一些是家属的不重视，觉得有一点贫血无所谓了，但是他后面就会慢慢造成一些损害。最主要的是，还有一个是经济的负担。

【同期声】小红妈妈：我在那个**厂那里，是可以经常带小孩子去输血，所以说收益不是很高，才有几百块钱，（治病）借了很多钱。

【同期声】小草妈妈：只有一个办法，就是骨髓移植，他们都说要30几万40万，（但是）我跟他爸爸两个人一个月的工资不到2000

块钱。

【解说】像小草和小红这样的重型地贫患儿，如果不能找到合适的骨髓或者造血干细胞配型接受移植，就需要依赖终生输血和排铁的规范治疗来维持生命，每天必须打（排铁）针，每月输血两次，每年治疗费用大约需要5～10万元。即使是这样，也不能避免成长期间发生各种并发症，肝脾肿大，骨骼变形，内脏器官功能渐渐受损，最终衰竭而亡。但是寻找匹配的骨髓或者造血干细胞又谈何容易？而且移植成功率也不是百分之百。

【同期声】小草妈妈：找到了三个人，后来配不上。

【同期声】小红妈妈：找了5年都没有找到，（去年）九月份的时候，有一个供者，后来我把钱寄过去了正准备想配的时候，那个供

者说不愿意了，反悔了，那时候我心里一下子就冷下来了。

【解说】每个重症地贫儿的出生，给家庭和社会带来沉重了的负担。大多数患儿因无力支付昂贵治疗费，活不到成年就离开人世，给社会和家庭留下了永远无法抹平的伤痛。

【同期声】小草妈妈：如果换了是现在的话，我会听医生的建议不要让她来到这个世界上，我们隔壁村的，她好不容易有小孩，我跟她说了几次，我说既然查出地贫了，你一定要狠心，如果你把他生下来了，害了他，也等于害了你自己（全家）。对这个社会影响很大，因为这

种痛苦我已经经历过了，这十多年来，真的很难很难，其中的心酸不是一般人能体会的。

【动画】为了提高出生人口素质，防止重型地贫患儿出生，夫妇双方在婚前进行医学检查。怀孕期间进行地贫筛查、基因诊断、产前诊断和干预就显得非常重要了。这是防控重型地贫儿出生的最科学的方法。

【动画】统计表明，如果夫妻双方都是地贫基因的携带者，那么他们的子女就有25%的可能是重型地中海贫血，50%的可能是轻型地中海贫血，另有25%属于正常。

【解说】一旦医院诊断胎儿为重型地贫基因携带，应及时终止妊娠，避免重型地贫儿的出生，造成家庭和社会的重担。

【解说】事例是深刻的，教训是沉痛的，重型地中海贫血给患儿带来了巨大的身心痛苦，给家庭带来了巨大经济负担甚至终生的遗憾，给经济社会发展带来了一定的隐患。痛定思痛，亡羊补牢，才能不留遗憾。

【解说】只有通过政府主导、部门配合、卫生干预、专家支持、群众参与，才能降低出生缺陷发生率和重型地贫儿出生率，提高出生人口素质，实现我们共同的目标。