中国抽动症患者预计超百万他们不想被注视但渴望被关注解析
中国抽动症患者预计超百万他们不想被注视但渴望被关注
第一集《我就是我》的主人公尚洋是一名花艺师，他也是整部片中妥瑞氏症状况最严重的一个人
第二集女主人公果果与妈妈相处的方式就是吵架
《妥妥的幸福》历时3个多月，由蒋云生一人拍摄
至少有三次流泪，让蒋云生难以忘怀。
第一次，他怀着一种微妙的心情，给父亲买了一本布莱德·科恩与丽莎·维索基合著的《叫我第一名》，一向内敛而严厉的父亲在看过书之后，默默地哭了。
第二次，是他站在自己拍摄的纪录片首映式现场。前一秒还在跟主持人开玩笑说，你可千万别煽情，后一秒扭过头去，便抑制不住自己泪水狂流。
第三次是他春节期间把这部片子带回家，接在电视上。看着看着，母亲不声不响地抽出纸巾，无声地擦起了眼泪。
蒋云生是一个妥瑞氏症患者，从小无法控制眼角眉梢和嘴巴的抽动。他花了27年才明白自己到底得了什么病。妥瑞氏症大多儿时发病，父母们不懂，为什么只有我的孩子这么怪异？孩子们很痛苦，不知道为什么就是控制不住自己抽搐的五官。
蒋云生上小学前患上妥瑞氏症，当他32岁时，决定将镜头对准和自己一样的人们。“死不了的绝症”
2016年6月28日，纪录片《妥妥的幸福》在浦东图书馆举办了首映分享会。虽然天气不好，但能容纳150人的报告厅却坐得满满当当，来晚的人只能站着。
这是一场闹哄哄的首映式，到场的观众中，不少人看上去显得有点怪异，他们挤眉弄眼，有的还从喉咙中挤出含混的声音。
这些人有个共同的名字：妥瑞氏症患者。
妥瑞氏症，患者会不由自主地抽动，比如摇头晃脑、挤眉弄眼、耸肩、做鬼脸等，有的还伴随不自主地发声，清喉咙或囫囵大叫，到目前为止，尚未有任何药物可以治愈。
非虚构协作平台“中国三明治”曾关注过妥瑞氏症群体，他们报道称，在英国有超过30
万的成年人和儿童患有妥瑞氏症；在台湾几乎每200人中，就有一人患妥瑞氏症；然而在内地，因为没有妥瑞氏症协会，所以没有一个官方的准确数字，若根据台湾和英国的比例，中国内地的患者人数大概超过百万。
蒋云生不幸是其中之一，如若不仔细看，他就是人海里极为普通的年轻人。然而仔细看他时你会发现，他的眉梢眼角和嘴巴会不由自主地抽搐，有时看上去像是在做一个嘲弄或者揶揄的鬼脸。
蒋云生花了27年才弄明白，自己到底得的是什么病，“这就是一种死不了的绝症，要伴随我终生。”
“怎么知道生下你来会这样”
因为抽搐，蒋云生从小没少遭罪。抽搐症状在他学龄前便出现了，不由自主地挤眉弄眼，抽搐、装鬼脸、耸肩膀。一开始，父母强令他改正，察觉出不对劲后，还带他看眼科，兜兜转转才来到了精神科。
最后，沈阳医科大学将其确诊为多动症。但无论中医与西医，总也治不好。这烦人的症状让蒋云生的整个青少年阶段都过得不愉快。有时候父亲心情不好，看他在旁边一个劲儿抽来抽去做鬼脸，总会骂上几句，甚至一巴掌打过去。
为了寻找纪录片的主人公，蒋云生他以自己为主角，拍了一个简短的广告片，寻找愿意像他一样曝光自己故事的病友。少女果果看到广告之后，主动找到他想要参加拍摄。
果果是这个纪录片的主角之一，她父母离异，母亲甚至认为，果果的病症爆发跟父母关系紧张有关。
“你为什么要来拍这个片子？”蒋云生问果果。
果果的眼神闪烁了一下，忍回去一些情绪，“我想让更多的人知道这个病。”
异样的目光不仅仅来自于路人——尽管坐地铁的时候，总会有人疑惑地看着这个漂亮的少女不停抽搐。但更多时候，不解来自于身边。老家的人曾以为她是被蛇精和蛤蟆精吓到了，还有同学嘲笑她，问她是不是吃了摇头丸，一度，果果甚至不敢走出家门，也没有朋友，唯一陪伴她的就是不受控制的身体。
母亲将她的病痛归因于自己的基因不好，甚至是缺钙，“反正在我心里她就是个病人。我怎么知道生下来你会是这个样子的呢。”
相爱相杀，是果果与母亲的日常生活，两人一言不合就开吵。每次吵架，果果的抽搐就会加重，身体抑制不住地抖动，并且伴随着剧烈的怪异声音。
“但我很怕跟我妈不吵架。”果果向蒋云生解释，母亲从不鼓励她，这让她觉得痛苦，但她还是会认真地跟母亲较真、吵架，她惧怕冷战。
在果果面前，蒋云生是1983年的“大叔”，他不知道该怎么跟这个95后交流。直到他发现果果是个文艺少女，喜欢上豆瓣，听民谣，还是歌手阿肆的“迷妹”，而阿肆正好是
蒋云生的朋友，他让阿肆给果果寄了一张唱片，一下子就“收买”了小姑娘的心。
焦虑的爱
没有人能够给出妥瑞氏症的具体成因，在医学研究中，有假设说是因为多巴胺的分泌，也有说可能是链球菌的感染，但均未有定论。这对于习惯“头痛医头，脚痛医脚”的普通人来说，难以理解，也难以接受。
失控的不仅是孩子，还有家长。
海夫人，因自己孩子患病，而致力于普及妥瑞氏症知识的公益人士，8年来每天都在面对焦虑而失措的父母。
她有11个群，一万多名家长和患者，在用尽了各种靠谱不靠谱的治疗方式之后，将她当作了最后一根救命稻草。
海夫人告诉记者，曾经有个孩子因抽动而被诊断为精神分裂，家长咬着牙将孩子送进了精神病院，“9岁住到16岁，最后真得精神分裂了。”
不少抽动症的患者都在吃氟哌啶醇等精神类药物，这些药物多是用于治疗躁狂、帕金森或癫痫，对抑制抽动是有一定的作用，但往往一开始是半颗一颗地吃，后来就变成了一把一把地吃。
曾有个有钱的家长，为了患抽动症的孩子，跑遍全国顶级的神经内科，几百块一个专家号从北京挂到上海，西药中药轮流吃，一开始有效，随着用药量越来越大，孩子开始出现思维含混不清的状态。
急病乱投医让这个家长转向了莆田系医院，对方跟他说，孩子是颈椎的问题，于是住院按摩了两个月。结果出院不到一个月，孩子又开始发作且更加厉害，再去找这家医院，医院说只能开颅了。
这个家长在给海夫人的电话里哭得一塌糊涂。“他知道找莆田系医生不靠谱，但他什么药都吃了，什么方法都试了，但给孩子开颅他不敢。”
对比这些案例，蒋云生感激自己的父母，他没有被逼着吃药。在1990年代的东北，这种病让医生和蒋云生一家都束手无策。最后母亲放弃了让他变得“正常”起来。
放弃“完美的孩子”
蒋云生说：“这个病要学会跟它共处，你要接受它。”然而对于每一个患妥瑞氏症孩子的父母来说，接受这件事不容易。
“妥友”们都会反复提起一部电影《叫我第一名》，影片主人公Cohen就是一个有抽动症的男孩。从上小学起，小Cohen常常要拼命咬住铅笔，以免自己不受控制地发出怪声，父亲不理解儿子的病症，他常常命令儿子不要发出怪声，但这并不能由Cohen做主。
这戳动了无数妥瑞氏症患者的心。如何与自己相处，如何与家人相处，是妥瑞氏患
者，以及他们家长们的一门必修课。
很多父母信奉残酷的生存逻辑：逼孩子优秀，就是给他们最好的爱。
“实际上，家长对孩子的方式不对，但家长本人却不知道。”海夫人说。尽管没有具体病因，但医学上普遍认为，某些精神刺激会诱发儿童抽动，例如家长对孩子苛责过多，家庭不和或者环境气氛紧张，
“很多家长想不通，隔壁邻居他们天天打孩子，孩子也没得抽动症啊。”海夫人说，“患妥瑞氏症的孩子有一个最大特点，就是他们很敏感，家长错误的教育方式很容易伤害敏感的孩子。”
来自杭州的董妈妈是蒋云生纪录片的另一个主人公，她是一名备受煎熬的母亲，两个孩子先后暴发了妥瑞氏症。
情况最严重的时候，大的还没好，小的也开始抽，她甚至一度想要通过考雅思出国，逃避现实。
慢慢地，董妈妈开始反思，是否对待儿子的方式太过严厉——刚生小儿子的时候，大儿子也只是个小男孩，但是她却要求他早早地自己睡觉，不管他怎么哭闹，怎么央求，坚决不同意儿子跟她一起睡。
“其实当时我就是自私。孩子有了弟弟，其实他觉得妈妈被夺走了。”董妈妈很自责，她自己从小是好学生，所以对儿子的成绩要求特别高。
意识到这些后，她不再对儿子的成绩提那么高要求了。她开始鼓励孩子做完作业就去做运动，而不是加课外习题。慢慢地，孩子不那么紧张了，抽动的症状竟减轻了，以至于消失。
董妈妈感慨，“养孩子，其实是个只问耕耘不问收获的事情。儿子只是成绩不好而已，但却是个好孩子啊。”
然而像董妈妈一样想得开的父母是少数，更多的父母，面对妥瑞氏症时却在“怎么治不好”的焦虑中打转。
“有很多家长是非常功利的，我跟他说，你对孩子宽容一点，但是他宽容了，孩子没有好转，他就会急躁。就觉得我都已经这么努力了，你为什么还是好不了。”董妈妈说。
父亲的道歉
蒋云生与自己的和解从2010年开始。一次派对中，有个外国人拍他肩膀，问他是不是有妥瑞氏症，这是蒋云生第一次听到这个词，上网一查，症状全符合。活到27岁，他终于知道自己得的是什么病。
他专门买了那本小Cohen的故事《叫我第一名》给父亲，看完书之后，父亲哭了。父亲给他发了一条长长的短信，说：对不起。
在蒋云生辞职拍公益纪录片时，父亲虽然不赞成，但没有说话，父子之间维持着一种微妙的默契。
但首映这一天，蒋云生的父母却没有来。
“我预感自己会哭，不想让父母看到，所以没有让他们来。”他解释。开场前，他还跟女主持人开玩笑，让她千万别把自己给煽情哭了。但一开场，他自己就先流了泪。
2016年8月，片子的另一位主人公吴尚洋来到了沈阳，蒋云生的父母执意要去沈阳请他吃饭。吴尚洋是整个片中妥瑞氏症状况最严重的一个人，动作幅度最大，反应最激烈，时不时还会发出怪声。见到了他，让蒋云生的父母既佩服又感慨，他们想起了儿子。“吴尚洋都这么严重了，依旧可以成为一个很好的花艺师。”
蒋云生的父亲跟北青报记者说：“他（蒋云生）做公益以后，我害怕他耽误太久的时间。但现在看来，他做的一切都是正确的，无论他将来做什么，我们永远支持他。”这些话他从未与儿子说过，蒋云生也并不知道父亲的真实想法。
本版文/本报记者 杨宝璐
本文作者：环球健康