孤独症_一个引起全世界关注的疾病_张朔

中国妇女报/2008年/4月/7日/第B01版

健康周刊

孤独症,一个引起全世界关注的疾病

北京市孤独症儿童画展纪念首个世界“孤独症日”

本报记者张朔

[新闻点击]

今年4月2日，是联合国设立的首个世界“孤独症日”(World Autism Awareness Day)。为了纪念这一具有历史意义的日子，扩大孤独症相关知识的宣传，促进中国孤独症儿童的早期诊断、早期干预及康复治疗，促进社会各界对孤独症患儿及其需求的了解，北京市孤独症儿童康复协会于4月2日~3日在北京798艺术区举办了“首届孤独症儿童纪念画展”。原全国人大常委会副委员长、全国妇联主席顾秀莲，中国残疾人协会副理事长程凯，北京市残疾人联合会理事长侯淑芬，以及有关孤独症医疗专家、孤独症儿童及其亲属和其他社会各界人士近千人参观了画展。

北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲认为，通过这些作品，让更多的人了解我们当中会有一些不一样的人和不一样的孩子，了解他们的内心世界和他们可能存在的特殊表达方式。对他们了解得更多，才能和他们有更多的沟通；呼吁全社会来关注和帮助这一特殊困难的群体，欢迎更多的人参加到我们的行列。

联合国设立世界孤独症日

2007年年底，联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。这项决议由卡塔尔提出，另有50个国家共同提案，旨在提高世界各国对孤独症的意识，关注孤独症患者这一弱势群体，促进对这一疾病的研究、诊断和治疗。

决议的提案国卡塔尔常驻联合国代表纳赛尔希望这一举措能够帮助各国致力于消除孤独症患者面临的障碍，提高国际社会对于早期诊断和治疗孤独症的重视。

一个名叫“孤独症说话”的美国非政府组织近年来在推动人们提高有关孤独症的意识方面发挥了积极的作用。苏珊尼?赖特是该组织的共同发起人之一。她说：“三年前，当我健康、活泼的外孙两岁时，他开始失去学习词汇、与外界发生联系和欢笑的能力，陷入了孤独症的黑暗当中。当孩子开始改变行为、显示出有问题的迹象时，我的女儿向医生提出了疑问，但是医生说没有什么可担心的，男孩子发育迟缓。但这位医生大错特错，六个月以后，我们得知了可怕的消息，孩子得的是孤独症。”

孤独症又称自闭症，是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，目前全球有3500万人患有孤独症。患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓，包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失，患儿行为、兴趣及活动有限而且重复。孤独症对儿童正常的身心发育影响极大，严重者终生不能自理，目前病因不明，尚无法治愈，美国疾病控制与预防中心称之为“全国公共健康危机”。

苏珊尼?赖特认为，“在我们的生活受到孤独症影响以前，我们对这一疾病毫无概念，更不知道自己处于一场紧急的全球健康危机之中。自闭症的影响不分地理、种族或阶级，全球每20分钟就有一个孩子被诊断为自闭症。美国自1992年开始收集有关自闭症的数据，到2003年，被诊断为孤独症的儿童人数猛增了800%，现在在美国每150个孩子中就有一个被诊断为孤独症，每94个男孩中就有一个患孤独症，而在14年前每10万个儿童才有一个患孤独症。这让我想起了美国上世纪50年代的小儿麻痹症危机，当时每3000个美国孩子中有一个患小儿麻痹症，大家都害怕得要命，那时小儿麻痹症被视为美国的健康危机，现在我们同样需要对孤独症采取行动。”

孤独症在中国

国外在上世纪40年代报道了首个患孤独症案例，我国1983年方有报道，此后几年案例渐渐增加，传媒对具有这一独特临床特征的儿童及他们的家庭状况的报道也不时出现，使一部分公众对孤独症有了初步的了解，但知道得不多。由于社会大多数人甚至相关的官员对孤独症不了解、不认识，就是心理学和教育界对孤独症的研究也几乎是空白，患儿和他们的父母所面临的种种困难实难为他人知晓和理解：首先面临的重大问题是无学可上，无康复机构可去，处处遭到拒绝和非难；在医疗上无保障，缺乏公众理解和社会支持系统，无处寻求帮助和申诉。家长们不能等待，因为他们的孩子不能等待，迫切要求改变这种状况在情理之中。在这种形势下，上世纪90年代早期的北京在专业人士倡导下出现了孤独症协会、家长联谊会及康复教育培训机构，我国的孤独症康复事业就这样开始了。以后各地效仿，近几年民办的各类培训教育机构、协会、网站如雨后春笋般出现。在政府尚无力顾及这一工作的时候，他们在孤独症儿童的早期干预、推动社会公众和政府对孤独症的认识和关注方面，在促进国内外交流和科学研究方面起到了不可忽视的作用。

爱在蓝天下

20多年来，一些专业人士在孤独症事业上肩负着患儿和家长们的期望，在崇高的职业道德精神和社会责任感的驱使下坚持不懈地努力工作着。我国著名的儿童精神病学家陶国泰教授于20世纪90年代初期便写信给江泽民主席，要求重视孤独症的康复及科学研究，当即卫生部组织专家座谈，在京专家也不止一次地向有关部门反映以上诉求，国内外知名精神病学家沈渔邮院士对孤独症儿童的康复事业一直给予其力所能及的关心与支持，并倡导“以科学精神，体现人文关怀”这一理念，这是所有专业服务工作者应遵循的原则，并以此来进一步真正地提高服务质量和服务水平。

随着我国改革力度的加大，经济实力的增强，观念的更新，对弱势群体也有了进一步的关注。2001年在全国残疾儿童调查中孤独症首次被列入调查对象，2004年北京市也进行了类似的工作。两次调查都发现孤独症是婴幼儿心理精神疾病中致残率最高的病种，与其他残疾类别相比其患病率与视力残障相近，而康复服务则是所有残障中最薄弱的，被抽样调查地区的资料显示大约80%的患儿无任何康复措施和帮助。可喜的是中残联在“十一五康复工作规划”中已把孤独症列为重点之一，制订了实施规划。当然，要最后解决孤独症人士的问题决非一日之功一个计划所能及，它涉及医学、心理学、教育学、社会学等学科领域的共同合作和努力。虽然目前孤独症仍是世界难题，但无论哪方面我们与发达国家相比还存在相当的差距。

2008年的4月2日，对于所有孤独症患者来讲，是一个值得纪念的日子，从此开始，他们再也不会感到孤单，因为在这个星球上，不同种族不同肤色的人们都在关注你们，大家都真诚希望你们早日回归社会，成为和谐社会的一员。