(仅供参考)致尿道下裂家长的一封公开信
致尿道下裂家长的一封公开信
二月鸟爸爸
各位尿道下裂家长：
当你看见这封信时，说明你可能正被你儿尿道下裂病而困扰或者你是一个医护工作者。普通老百姓是不会关心这个事情的。
我是一个尿道下裂患者的爸爸，从我儿一出生那时起，儿科医生告诉我我儿小鸡鸡不正常，小鸡鸡弯曲，尿道口不正常时，这个病一定要动手术。所有的喜悦冲的无影无踪，取而代之的是内心充满恐惧，不知如何是好？
在小鸡鸡上动手术，是多么危险的事情？多么重要的事情？我该怎么办？我该去哪个医院去治疗？我在北京读的大学，我认为北京的医疗资源是中国最好的，北京的医生会碰到中国最复杂的病情，那里的医生最有经验。
我马上联系了我在北京的朋友，他的建议是我小孩三个月后去北京儿童医院确诊一下，了解一下手术的难度。尿道下裂非常容易确诊，在朋友的帮忙下，我们找到的白继武教授，他告诉我，小孩一岁半来做手术吧。
很快小孩就一岁半了，我们就去联系北京儿童医院的医生，那时候白继武教授已经退休了，我换一个医生是知名教授，因为手术需要排队，我就在北京住下等待手术日期，不好的事情发生了，小孩发烧咳嗽。发烧是不能动手术的，但是我们求医心切，赶紧把小孩的感冒发烧治好。手术的日期到了，小孩还没有彻底好，我们就瞒着医生让医生做手术。这个事情给我们以后3年的痛苦埋下了祸根。手术完后，麻醉师就骂我们，说我们的孩子要不是他们有经验，我的孩子就死了，因为手术时需要全麻，感冒没有好，嗓子里有痰，影响自主呼吸，一不小心小孩就窒息而死。由于我们的无知，没有把真实情况告诉医生，差点自己把自己的孩子送到死亡的边缘。
手术后需要插尿管，我们也没有经验需要密切关注尿管的尿液流动情况，每个半小时观察尿袋的尿液是否有变化，假如没有变化需要，需要考虑尿管是否堵塞，需要一手把尿管对折把尿管截住，一手给尿管压力，让尿液反冲到小孩的膀胱哪里，让尿管通畅。北京的医生和护士也没有告诉我们这么多知识。悲剧发生了，手术后第三天我们就发现手术的尿道口流出很多尿液出来，我们吓坏了，赶紧去找医生，医生认为我们的管子堵了，就给我们通了。没过多久管子又堵住了，尿液在膀胱内不能通过尿管流出来。实在没有办法，医生给我们换了一根导尿管。手术五天后需要拆纱布，我儿的伤口已经被尿液污染了，手术伤口旁边的皮肤肿的像一个球，就有很多分泌物出来。医生看见我们的分泌物，他们知道这个手术问题比较大了，但是当时他们也不告诉我们什么，就告诉我们用碘伏擦擦，按时用红外线灯烤烤，按时吃消炎药。手术十天后我们是带管出院的，医生告诉我们需要在家带管一个月后拔管。
一个月后，拔管后我们就发现有尿瘘，没有办法就只有这样，没有想到出院后二月后尿线越来越小，我们很担心，又跑到北京找主治医生看，主治医生说，给我们做了一个尿道扩张手术，让我们继续带管二个月。
二个月很快就过去了，拔管后，尿道口又狭窄，尿尿开始困难了，开始小鸡鸡旁边会起一个小包，用热水泡泡尿尿就好些。我们又去找北京的医生，医生说，手术没有到一年时间，先观察一下，包包是否会更大，不会大就没有问题。慢慢包越来越大，尿尿越来越困难，最后拉尿尿时会把大便拉出来。
知道我儿在尿尿时会把大便拉出来，医生就安排我马上手术，说这个是尿道熄室，需要马上手术，不然会得尿毒症的，我儿就进行了尿道下裂的第二次手术。
因为熄室很严重，尿道里面已经溃烂了，没有办法重新进行尿道下裂手术了。只好给我做了一个人为的尿道下裂，等待第三次手术。
第三次手术在一年后，医生要求我在手术前半年每天用热水去泡小鸡鸡，让小鸡鸡的皮肤充分软化。
第三次手术如期进行，手术后一切正常，手术后第五天拆纱布时，由于纱布没有被盐水充分润湿，拆纱布后有渗血的情况发生，医生就让我们用碘伏查查。悲催的事情又发生了，伤口开始化脓了，我们认为是否是消炎药不够，医生认为不是，是患者本身的体质问题，当时我们那个病房有很多患儿的伤口化脓。医生在早上查房时就帮我们挤挤，同时教我们，让我们下午自己挤挤，说一定要把脓挤出来，不然就麻烦了。
我有一种的不祥的预感，这次问题很大，手术会出问题，没有办法，我们在白天吃消炎药，搽碘伏，挤脓的情况下，我们就出院了。
回到家，我丈母娘刚刚退休，她来照顾我儿，她是个老护士，看见化脓她认为是消炎不到位造成的化脓，建议我们每天用医院的生理盐水清洗三次，同时吃消炎药，这样我们的伤口好的快。很快我儿的化脓问题得到了控制，但是由于在医院化脓我儿又尿漏。
我丈母娘根据第三次手术后的情况分析，尿道口位置没有问题，尿道通畅，要不是有尿瘘，本次手术很好。她认为是手术后护理没有到位引起的，手术是很成功的。
这次尿漏是冠状沟那个地方漏的，我也查了很多资料，认为冠状沟尿漏很难修补。我们一家陷入了绝望。我带我儿去上海儿童医院找专家看，他看了看说冠状沟手术很难修补，建议我们直接从冠状沟出尿，龟头哪里地方直接破开。因为冠状沟修补后又很容易尿漏。
很快又到了一年时间，我提前拍好我儿尿尿视频，去北京儿童医院挂号准备手术。其实我心里预计好了，医生肯定建议我从冠状沟哪里出尿，我儿已经是第四次手术，折腾不起了，医生也折腾不起。果然他建议我把龟头破开，从冠状沟哪里开尿口。医生说十多年前我们国家还没有技术可以做尿道下裂手术做到龟头哪里，只能做到冠状沟哪里，这个手术主要解决二个问题，一个是男孩子站立尿尿问题，另外一个是能结婚过性生活。这两个问题都可以解决。只有一个问题就是比正常男孩子难看。但是这个又有谁看呢？谁在尿尿的时候去看别人的小鸡鸡呀。
我问了我这个手术最坏的事情是什么？医生说最坏的事情就是，我儿手术后冠状沟哪里还漏，别的没有什么事情，因为长好了的尿道医生是不会去动的。我们和家里商量后我们决定赌一把。因为我们最坏的打算就是我目前在哪里漏尿，我手术后还在哪里漏尿，不会变坏。最多明年我再来做龟头破开手术把冠状沟漏尿和龟头出尿处连在一次。我家里再出一次手术的钱，手术所有费用也才一万元而已。要是我成功了呢？我儿一辈子就幸福了。
一天助理医生来术前沟通，我又问他他这个手术风险的问题，他说:“本质上这个手术是个美容手术，一定是能做好的，就是麻烦一些。”他的话更坚定我的决心，我一定要把我儿治好。
医生反复告诉我们，手术非常难做，风险很大，我们决心已定，我们就要如何来确保本次手术一次性成功了。
我充分总结我前三次手术经验，手术技术没有问题，关键是护理。因为男人最重要的器官就是小鸡鸡，一般护士为了避免给自己找麻烦，处理打针外，她是不会给我们任何护理的，她们认为护理是医生的事情，但是医生非常忙，他们哪里有时间照顾好每一个病人呀。所以我要想办法解决护理的问题。
悲剧的事情又发生了，我家在南方，我儿一去北方不太适应又在手术前一晚感冒了，我咨询了别的医生，他们的建议是我要如实和医生沟通，不要用生命开玩笑，我就在手术当天办理出院手术，等感冒好了后再手术。
一个星期后，感冒好了我们正常手术，手术一切顺利。为了照顾好我儿我把做个护士的丈母娘接到北京，让她来照顾外甥。我们总结了上次护理存在的问题，我们做了很多准备，我们从地方提前购买消炎药、生理盐水、消毒棉签、针头。拆纱布时多用生理盐水润湿纱布，
慢慢拆，保证伤口不被撕裂。在停止给我儿打消炎吊瓶后，每天吃三次消炎药，消炎药按照严重一点的用药，我儿是18KG，每天三次，每次二包希克劳，每包0.125g。每天在烤灯前用生理盐水清洗伤口，再用消毒棉签搽干净，再烤灯，最后搽碘伏在伤口。这样照顾下我儿好的很快，手术很成功，尿漏修补成功。
为了我们大家的宝宝一次性把尿道下裂做好我又如下建议：
1、一定要找大医院做手术，北京儿童医院、上海儿童医院、四川华西医院等等这些大医院，别信网上那些专科杂牌医院，他们的手术水平不好说。
2、大医院的医生和小医院的医生做手术考虑的问题不一样，小医院医生在做尿道下裂手术是会一次性把能用的包皮全部用完，不考虑要是尿漏修补问题，大医生的医生需要考虑尿漏需要用皮肤问题，所以大医院医生考虑周全。不要去找小医院医生的原因。
3、北京儿童医院的医生一般是不接受在地方医院做失败的手术，除非关系特别铁，不然他们不会给自己找麻烦。第一次在他们哪里做的手术，他们一定会负责到底，直到患者家长满意。
4、北京儿童医院医生还是有办法请到他们做手术的，先挂号，混个脸熟，再想办法周一去泌尿科病房找医生，一年内多挂几次多去泌尿科病房还是有很多机会的。北京儿童医院泌尿科病房在周一早上7:00带领孩子可以进去，在三楼。
5、在北京儿童医院挂了号，登记了，医生说需要等几年，在这里排队，你们回家吧，千万别信。因为太多人会插队，所以你需要经常去挂号，同时挂号就挂他一个人的号，挂特需300元的，他看见你的本子挂了好几次，他就会心疼你，然他感觉到你的诚心，很快安排你手术，你要是一直在家里等，他们的电话通知你手术，5年8年你都等不到。
6、感冒发烧一定不要做手术，一定要等待感冒发烧好了再说。
7、根据小孩和家人沟通情况，假如小孩很听话可以在一岁半去做，假如小孩不太听话建议二岁后去，孩子大些好沟通，不会让屁股乱动影响伤口愈合。
8、手术后需要密切关注每段时间的尿液情况，防止尿管堵塞，需要用记事本记录，鼓励小孩多喝水，喝牛奶也行。
9、手术后需要让伤口保持干燥和低温，很多家长怕小孩着凉，把伤口捂得很严实，这个问题很大，建议伤口不覆盖被子，保持通风，带管出院的，我们同样建议这样。因为温度高容易发炎。
10、手术后前2~3次小孩大便建议用开塞露，防止小孩用力大便，让尿液从小鸡鸡的新伤口出来。
11、因为手术后时间比较长，需要陪伴的人比较多，我们建议去租可以做饭的旅馆，这样可以在手术后给小孩做他喜欢吃的东西，这样他能多吃东西，增强抵抗力。
12、北京消炎药控制的非常严格，在地方先购买消炎药，北京儿童医院发的消炎药是希刻劳。我们建议按照说明书严重情况下用药量，一天三次。因为我们的小孩很多没有把所有药全部吃完，浪费了，还有一般消炎药最多才保8个小时。很多人担心，这个时候多次消炎药身体怕会损坏，我认为这个时候小孩手术后不发炎，不化脓才是最重要的，手术好了，我们以后有的时间去恢复身体。
13、提前在地方医院购买0.9%的氯化钠，购买5~6包。简称生理盐水，这个是无菌的，在拆纱布当天，多用点的生理盐水，让纱布充分润滑，拆的时候无阻力。
14、拆纱布后，每天在烤灯前用生理盐水冲洗，把脏东西冲干净，对于血痂不要动它，让它自行脱落。烤灯后再用碘伏擦伤口，不要擦的很多，碘伏是杀菌的。需要保持伤口干燥。
15、手术后发现龟头上有很多血或血痂，需要用金霉素眼膏去溶解血痂。因为血痂很硬，若不去溶解血痂，手术后第五天需要拆纱布时，由于血痂的作用，纱布拆不下来，而撕裂伤口。同时金霉素眼膏还有消炎的作用。
16、在伤口上涂金霉素眼膏，需要一天给伤口上两次药，早上一次，晚上一次，金霉素眼膏会融化血痂，就用医用棉签把融化的血痂轻轻擦除。每天都用新的金霉素眼膏，自然会把老的眼膏通过融化的血痂给擦除了。
17、小孩出院由于伤口在愈合中，不能乘坐飞机，防止高空负压导致伤口损伤。
18、小孩出院后发现小鸡鸡还有红肿需要吃消炎药，当红肿基本消失后，就可以停止吃药了。
19、小孩出院带管可以有效减少尿道狭窄情况发生，出院后安装医嘱需要静养，尽量不要走动，需要躺卧。
20、出院以后基本上就不需要擦金霉素眼膏了，让血痂自行脱落，但是生理盐水清洗还是需要保持，每天两次，清洗完了继续擦碘伏杀菌，直到拔管。
21、在给小孩擦完身体后，在小鸡鸡周围不要用爽身粉干燥，用消毒棉签干燥，防止爽身粉污染小鸡鸡。
22、小孩拔管后需要泡澡或者热敷，每天两次，建议热敷，就是用热毛巾敷在小鸡鸡上面，每次15分钟，毛巾不热后加开水。因为高温泡小鸡鸡怕把睾丸系统损坏，因为睾丸需要低温坏境。长时间泡澡对睾丸系统发育不利。利用热敷就能解决这个问题，因为我们就热敷小鸡鸡，不影响睾丸。建议拔管后热敷三个月。
23、正规医院一次尿道下裂手术所有费用一共在一万左右。
24、所有手术送礼和不送礼效果是一样的，因为这些医生都有想一次性把患者的病治好，他们特别重视自己的名声。
25、手术成功半年内小孩子运动量不要太大，防止伤口损伤，发现过出院2个月内小孩非常好，由于在幼儿园玩滑滑梯把尿道损伤变成尿漏的情况。
谨以此文献给经历多次困难的我儿，祝愿他茁壮成长。愿天下所有父母生健康活泼的孩子。若本文对于尿道下裂患者有所帮助，这是我最大的心愿！
2016-6-5于台州