医学人文研究生的田野调查报告(一)

医学人文研究生的田野调查报告（一）临终关怀

张云龙是哈尔滨医科大学人文学院硕士研究生，他在本科学习临床医学方向，研究生阶段从事医学人文相关领域研究。在研究和学习的过程中，张云龙发现随着人口老龄化的加剧，慢性病和恶性肿瘤患者日益增多，他们不仅要面对身体的衰弱和病痛的折磨，还要忍受内心的孤独、死亡来临的恐惧与不安。特别是对于一些临终患者，如何让他们安宁地、没有痛苦地、有尊严地死亡已经成为当代医学需要直面的新课题。

在2016年11月至2017年4月期间，张云龙在哈尔滨市X社区卫生服务中心临终关怀病房进行调研，运用参与观察与深度访谈的方法，收集到一些病例和访谈资料，整理并分析临终患者的疾病叙事，心理体验及社会文化意义。张云龙的田野调查报告将分为两期内容在平台推送，本期我们共同分享他对3例田野个案的描述，下期内容是对案例的分析与思考以及对临终患者死亡认知的解读。

临终患者的文化叙事分析

——基于哈尔滨市X社区医院临终关怀病房的田野调查

张云龙哈医大人文学院

2016级硕士研究生

一、三例田野个案

（一）肠癌晚期肝转移的工程师的病与痛

第一次见到53岁的患者A，他已经是直肠癌晚期，肝转移，全

身黄染，眼睛凹陷，笔者进入病房时他正躺在床上，两个枕头把头

垫得稍高一些，很专注地盯着手机吃力地看。他妻子开玩笑似地说“在炒股赚钱呢”。A毕业于哈尔滨工业大学，是一个擅长三维动

画制作的工程师，在江北一家私企工作，他在确认知道自己的病情后，就已经写好了遗嘱，申请了红十字会的公证，想在他死后捐献

角膜和遗体。“我还能活多久？”是他经常问主治医师的话。患者

A的患病过程还是很波折的。2016年9月，他因为便血，去医院检查，最后通过直肠镜确诊为直肠癌晚期伴多发性肝转移。在此之前，就曾因便血去医院找专家看过，被确定为痔疮，当时也没太在意，

又过了一段时间，身体越来越差，又去医院检查，再次以痔疮被劝

回来，直到最后发展为直肠癌晚期。据其配偶讲，刚确诊为直肠癌

晚期时，夫妻俩就坐在家里自言自语，“应该是在做梦吧，梦里再

残酷再逼真，梦醒后什么都没有发生，就像往常一样，那么好一个人，也没做什么亏心事，怎么能得癌症呢?谁得也不能是我们得呀！

凭啥这样的事要落到我们头上，一定是搞错了。”直到现在，还仍

然感觉像一场梦。尽管这是直肠癌晚期，二人还是决定去医院，其

配偶说，之前已经联系好了这家医院，但A想去肿瘤医院住院，但

肿瘤医院的回复是，只能在走廊里加床，他病得很重且到了晚期，

没有太大的治疗价值。在征得A的同意后，他们来到这家社区医院。其配偶说，他自己不让抢救，也不让放化疗，他不想太痛苦，他害

怕全身插满管子。患者A去年12月4号凌晨死于肝肺转移瘤，从发

病到死亡大概时间间隔50天。

（二）想要安乐死而不得的“倔老头”

67岁的B生病前是个司机，患有顽固性心衰，一直在用硝普钠

静点。据他讲，已经连着好多天没睡着觉了，半个月前嗜睡，和别

人说着话，刚说完上半句，就睡着了。白天躺不下，躺下刚闭上眼

睛没一会儿就憋醒了，躺着不行，就得坐着。因为长时间住院，两

侧胯骨都长了褥疮。患者的女儿告诉笔者，“我母亲两年前就是在

对面的病房去世的，也是心衰，比他严重，没住多久就去世了。所

以我爸一直不愿意来这里住院。我爸说每当他睡着的时候就能梦见

我妈在叫他。”因为睡不着觉，就服用安眠药，奇怪的是，吃完安

眠药还是睡不着，反而更精神了。以前在大医院CCU的时候，经常

自己骂自己，并拍着自己的脑门说：“怎么不听话呢，怎么睡不着觉？”有一次他突然有气无力地冒出来一句，“我想安乐死，太难

受了”。我好奇地问他，“您怎么知道安乐死的?”他女儿说，患者

B之前状态好的时候，在新闻上看到过。我说：“国家现在安乐死

不合法，没人敢给你做呀！”他很气愤又有些无奈地说“这样反复

睡不着觉，难受啊！”我问他的女儿，“安乐死，你能接受吗?”他

的女儿摇头，“每一次发病去医院也能抢救过来，虽然痛苦、难受，但终归是活着的，活着怎么也比死了强啊！”笔者告诉他，“你闺

女舍不得你呀”，他有气无力地瞥了笔者一眼。我们或许可以理解

他的心情，好也好不了，死也死不了，就这样被痛苦折磨着。他有

两个孩子，在上海的儿子，因为工作的原因，不能来陪护，在哈尔

滨市的女儿相对来说比较方便，儿子每个月给妹妹打钱来，让妹妹

照顾。虽然有医保，医保规定的两次住院必须至少间隔15天，也就

意味着这间隔的15天得自费，即使是简单地对症营养支持治疗，家

里也是捉襟见肘。B说：“用药也不咋管用，就是干耗时间，住不

起啊！”一天夜里，患者B不停地按铃，值班医生说：“他一直按铃，我以为他发生了什么危险，着急忙慌地跑到病房，啥事也没有，隔一会儿又呼叫，叫了好几次，整宿没合眼。有时候觉得他以捉弄

我们为乐。”值班医生有点激动地说：“我们对他已经很照顾了，

他怎么还这样？”不过，医生沉默了一会儿，又说，“可能太孤独

了吧，女儿晚上回家，没人陪护，他也痛苦，整宿的睡不着觉是什

么感受？唉……”

（三）患尿毒症而无钱救治的农民大叔

第一次见到64岁的C，他患尿毒症已经很重了，而且状态特别差。他的医生说现在比较有效的治疗就是换肾或者透析。然而，对

于C来说，不仅肾源难觅就连基本的透析费用都支付不起。他家里

有两个儿子，大儿子在帮别人打工，小儿子在街上摆个小摊。听小

儿子说：“我爸常年在外地干活，不在家，新农合的费用好几年都

没交了，家境很不好，好几天没吃进一口饭”。患者C非常清楚自

己的病情和处境，一直也不说话，眼神很忧郁、迷离。一天早上查

房时，医生详细地向患者和家属交代了病情，当时C的姐姐、弟弟、妻子以及两个儿子都在。C的姐姐说，“大夫，得给用药啊！”医

生说，“可以啊，交费，马上就用。”C的姐姐有些气愤地吼道：“多少钱啊？还不给用药了？”医生的情绪当时也有些失控了回应道：“你交啊？现在去交，交完我马上就用。”空气仿佛凝固了，

此时，C的表情很复杂，难过、悔恨或是自责……他躺在病床上，

把一切都看得明明白白，自始至终都是沉默，他浑浊的眼睛并没有

埋怨谁，可能是因为呼吸不畅，一直在病床上喘着粗气。12月28

日中午，C在痛苦中并没有太挣扎，结束了自己的生命。