28例硬皮病患者的临床护理研究
《一例多发性硬化症患者长期护理管理的个案研究》
《一例多发性硬化症患者长期护理管理的个案研究》一、疾病概述多发性硬化症是一种以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫性疾病。
病变主要累及大脑、脊髓和视神经等部位，可导致患者出现视力下降、肢体无力、感觉异常、共济失调等多种症状。
多发性硬化症具有复发缓解型、继发进展型、原发进展型等不同的临床类型，病情复杂多变，目前尚无根治方法，需要长期的护理管理来提高患者的生活质量和延缓疾病进展。
二、病因及发病机制（一）病因1. 遗传因素：多发性硬化症具有一定的遗传倾向，家族中有多发性硬化症患者的人群患病风险较高。
2. 环境因素：病毒感染、日照时间、维生素 D 缺乏、吸烟等环境因素可能与多发性硬化症的发病有关。
3. 自身免疫因素：患者的免疫系统异常攻击自身的神经组织，导致髓鞘破坏和神经功能障碍。
（二）发病机制1. 免疫反应：T 细胞和 B 细胞等免疫细胞在多发性硬化症的发病中起着关键作用。
免疫细胞被激活后，进入中枢神经系统，攻击髓鞘，导致脱髓鞘病变。
2. 炎症反应：炎症反应在多发性硬化症的发病过程中也非常重要。
炎症细胞释放多种炎症介质，如细胞因子、趋化因子等，引起神经组织的炎症和损伤。
3. 神经再生障碍：多发性硬化症患者的神经再生能力受损，导致髓鞘修复困难，病情逐渐加重。
三、临床表现（一）视力障碍患者可出现视力下降、视物模糊、复视、视野缺损等症状。
视力障碍通常是多发性硬化症的首发症状之一，可单侧或双侧发病。
（二）肢体无力患者可出现肢体无力、肌肉萎缩、肌肉痉挛等症状。
肢体无力可累及一个或多个肢体，严重时可导致瘫痪。
（三）感觉异常患者可出现感觉减退、感觉过敏、疼痛、麻木、刺痛等症状。
感觉异常可累及身体的不同部位，如面部、四肢、躯干等。
（四）共济失调患者可出现行走不稳、平衡失调、动作不协调等症状。
共济失调可影响患者的日常生活能力，如行走、穿衣、进食等。
（五）其他症状患者还可出现膀胱和直肠功能障碍、性功能障碍、认知障碍、情绪障碍等症状。
硬皮病病例汇报
壁斑块，右颈内静脉、双侧头静脉、双上肢动脉、双下肢静脉 未见异常。
治疗经过
• 低盐低蛋白饮食 • 规律血液透析治疗，择期肾活检术 • 控制血压：波依定/拜新同 • 改善微循环 • 纠正贫血、防治并发症 • 抗炎化痰 • 转归：患者浮肿基本改善，但小便量进行性减少（300ml/日）
• 患者神志未能恢复、间断喘憋加重，咳粉红色泡沫样痰，予硝普 纳治疗后，病情稍有好转，脱离呼吸机，生命体征平稳，规律血 液透析治疗，家属签字于2010年9月9日转入普通病房继续治疗。
• 患者深昏迷，血氧饱和度波动在40-80%，间断伴有呼吸暂停，呈 叹气样呼吸，2010年9月15日19:50患者突发呼吸减慢、心率逐渐 减慢，血压测不出，家属拒绝进一步抢救治疗，患者死亡。
分泌物。 • 婚育史：已婚，爱人体健，育有1女，体健。 • 家族史：父亲有高血压病。
体格检查
• T 36℃，P 106次/分，R 23次/分，BP 180/100mmHg • 神清合作，自主体位，贫血貌。全身皮肤粘膜无黄染，无皮
疹，无出血点，未见蜘蛛痣，全身浅表淋巴结未触及肿大。 颜面眼睑水肿，睑结膜苍白。双肺呼吸音低，未闻及明显干 湿啰音。心前区无隆起，心界不大，心音低钝，心率106次/ 分，律齐，心脏各瓣膜听诊区未闻及病理性杂音。腹平软， 无压痛、反跳痛及肌紧张，肝脾肋下未触及，移动性浊音可 疑阳性，肾区叩痛阴性，肠鸣音3次/分。脊柱四肢无畸形及 杵状指趾，关节活动可、无红肿、畸形及运动障碍，双下肢 水肿（2＋），双足背动脉搏动减弱。
鉴别诊断
• 1.药物性肾损害：或称药物相关性肾病，通常指由于ADR 或ADE所导致的药源性肾病，是由不同药物所致、具有不 同临床特征、不同病理类型的一组疾病。临床可表现为血 尿、蛋白尿、尿量异常、肾小管功能障碍、肾炎综合征、 肾病综合征及急慢性肾衰。目前主要根据与发病密切相关 的服药史、具有可疑药物所致肾损害的主要临床特征、停 药后肾脏病变可完全或部分恢复等线索来做出临床诊断， 具有特征性的病理改变有助于确诊。
系统性硬化症患者的护理
系统 性 硬 化 症 患 者 的护 理
叶 闻静 ，张凤 英 （浙江大学医学院附属第二医院，浙江杭州 ３１０００９）
摘 要 ：总结 ３５例 系统性 硬化症患者的护理 。系统性硬化症容 易合并肺 、心 、肾、消化道等多脏器功 能受损 ，护理过程 中需密切观察病情 ，注意血氧饱 和度 、血压 、尿量 等变化 ，发现病情变化 ，及时予 以对症护理和治疗 ，防止脏器功 能进一步损 害 。经治疗及护 理 ，３３例好转 ，另 １例 自动 出院 、１例死亡 。
例 ；年 龄 ２８～６５岁 ，平 均 ４４岁 ；病 程 ３～６３月 不 等 。所 有病 例都 有不 同程 度皮 肤病 变 ，其 中面 部 皮 肤明显受累 ３０例 ，表现为面部绷紧、鼻头变尖 、口 周 出现放 射性 沟纹 、张 口困难 ；有 雷 诺 现 象 ３５例 ； 肌 肉病变 ２４例 ；关 节疼 痛 ２６例 ，其 中 ８例 出 现关 节受 累 ；消化 系统 受 累 ２５例 ；肺 部 受 累 ２８例 ，其 中肺问质纤维化 ２６例 、肺动脉高压 ｌ２例 ；心脏 病 变 １３例 ；肾脏 病变 ２１例 ，其 中急性 肾功 能衰 竭 ２ 例、慢性肾功能衰竭 ３例 ；性功能减退 ３例 ；有抑郁
维普资讯
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护理与康复 ２００８年 ９月第 ７卷第 ９期
制 组织 细胞 的活 动 ，降 低神 经 末 梢 敏 感 性 ，从 而 减 轻疼痛ｌ４］。本组 １３例头痛明显 ，予 额部敷冰袋或 冷 毛 巾 ，疼痛 均有 不 同程 度减轻 。 ２．５ 口腔及 饮 食 护理 患 者 因 鼻 腔 填 塞 致 张 口 呼吸 ，使 口腔及咽部干燥 ，嘱患者少 量多次 喝水或 用 湿纱 布 盖 在 口唇 上 ，保 持 口腔 清 洁 湿 润 。麻 醉 清 醒后 鼓励 患者 早期 进 食 ，给予 高 热 量 、高蛋 白及 富 含维 生 素 的 流质 或 半 流 质 ，鼓励 患 者 ２～３ ｈ进 食 １次 ，逐渐 增加 食 物 的 稠度 和量 ，张 口困难 患 者 用小勺慢慢喂入鸡汤 、蛋汤 、牛奶 、果汁等。本组 ８ 例 重度 张 口困难者 用 吸管 吸流 质 ；２例 合并 下颌 骨 骨折患者 ，病情稳定 后请 口腔科会诊予颌 间结扎 固定 ，从 磨牙 处 放入 软 管 ，注入 全 流质 ；ｌ例 患者 因
硬皮病护理疑难病例讨论ppt课件
消化系统问题可能导致营养不良、电 解质紊乱等并发症，影响身体健康。
消化系统护理建议
保持规律的饮食习惯，避免过度饮食 和刺激性食物，如有需要可寻求医生 的帮助进行药物治疗。
04
护理方案与实践
药物治疗与护理
药物治疗
根据患者的病情和医生的建议， 制定个性化的药物治疗方案，并
确ห้องสมุดไป่ตู้患者按时服药。
药物副作用观察
在物理治疗方面，医生建议他进 行康复训练和按摩，以缓解肌肉
萎缩和僵硬。
02
硬皮病概述
定义与分类
总结词
硬皮病是一种结缔组织疾病，主要特征为皮肤变硬和内脏器 官受累。
详细描述
硬皮病是一种慢性自身免疫性疾病，以皮肤变硬、厚实、紧 绷为特征，可累及内脏器官，如肺、心脏、消化道等。根据 病情轻重和临床表现，硬皮病可分为局限性和系统性两大类 。
个体化护理方案的研究与实践
个体化护理
针对不同患者的病情和需求，制定个 体化的护理方案，提高护理效果和患 者生活质量。
实践经验分享
总结实践中的成功案例和经验，为医 护人员提供参考和借鉴，推动个体化 护理方案的普及和应用。
社会支持与患者教育的重要性
社会支持
建立健全的社会支持体系，为患者提供心理、经济等方面的支持，减轻其负担 和压力。
知识普及
向患者和家属普及硬皮病相关知识，提高他们对疾病的认识和自 我管理能力，促进疾病的康复。
06
未来展望与研究方向
新药研发与临床试验
新药研发
针对硬皮病等自身免疫性疾病， 不断探索和开发新的药物，从分 子机制入手，寻找更有效的治疗 手段。
临床试验
对新药进行严格的临床试验，确 保药物安全性和有效性，为患者 带来更多治疗选择。
硬皮病护理查房PPT
查房效果评估：对查房的效果进行评估，包 括患者病情改善情况、护理措施的有效性等
反馈和建议：针对查房过程中发现的问题和不足， 提出具体的反馈和建议，以改进护理工作
患者症状改 善情况：评 估硬皮病症 状是否得到 缓解
护理质量提 高程度：评 价护理人员 技能和知识 水平是否提 高
患者满意度： 了解患者对 护理服务的 满意度
查房流程的 规范性：评 估查房流程 是否规范， 是否符合医 疗标准
团队协作能 力：评价医 护人员之间 的协作能力
患者满意度调查：通过问卷调查或访谈了解患者对查房过程的满意度
护理质量评估：对查房过程中的护理质量进行评估，包括护理操作、护理记录等方面
医生反馈：收集医生对查房过程的反馈意见，包括查房内容、查房效果等方面
促进医护沟通：查房是医护人员之间交流和沟通的重要途径，可以促进医护之间的合作。
提升护士专业水平：通过查房，护士可以了解患者的病情和治疗方案，提高专业水平和 护理能力。
增强患者信任：通过查房，护士可以与患者建立良好的关系，增强患者对医院的信任和 满意度。
确定查房时间和地点
通知相关人员参加查房
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硬皮病的定义：硬皮病是一种以皮肤变硬为特征的系统性自身免疫性疾病，可累及皮肤、肌肉、骨骼、内脏等多个器官。 发病原因：硬皮病的发病原因尚未完全明确，可能与遗传、环境、免疫等多种因素有关。
● 皮肤表现：硬皮病患者的皮肤会出现硬化、变厚、失去弹性，甚至出现斑块、结节等。这些症状 通常从四肢远端开始，逐渐向躯干蔓延。
查房沟通技巧：与患者及家属保持良好的沟通， 关注患者心理状态，提高患者满意度。
系统性硬皮病病人30例的临床特征及护理
１ ． ２ 临 床 特 征
１ ． ２ ． １ 首 发 症 状
系统 性 硬 皮病 最 常 见的 首发 症 状 足 雷诺 现 象 、父 节 疼 痛 、不 规 则发 热 、厌 食 、消瘦 、浮 肿 等 。其 中患者 以雷 诺 现象 为首发 症状 的 占 ７ ２ ． ７ ％，皮 肤硬肿 ＾ ６ ３ ． ６ ％ ，关节 肿痛 占５ ４ ． ５ ％， 皮肤 瘙痒 ３ ６ ． ３ ％， 厌食 消瘦 占 ｌ ８ ． １ ％， 发热 占 ９ ％。 １ ． ２ ． ２ 吱 肤 表 现 系 统 性 硬 皮 痫 的 皮 肤 改 变 … 般 分 为 浮 肿 期 、硬 化 期 及 萎 缩 期 ，临床 中 可表 现 为 ： 雷 诺 现象 ２ ５例 占 ８ ３ ． ３ ％ 、皮 肤 硬 化２ ６例 占 ８ ６ ． ６ ％、面具 脸 ２ ０例 占 ６ ６ ． ６ ％、毛细 血 管扩 张 １ 例 占９ ． ０ ９ ％、皮 肤瘙痒 ２例 占 １ ８ ． １ ％。 １ ． ２ ． ３ 肌 肉及 关 节 受 累情 况 系统 性硬 皮病肌 肉关 节受 累表现为 ： 关节 痛或慢 性关节 炎１ ０例 占 ３ ３ ． ３ ％、肌 肉疼 痛无力 ８例 占 ２ ６ ． ６ ％。 １ ． ２ ． ４ 内脏 累及 情况 肺 部受 累 １ 例 占９ ． ０ ９ ％ 、多 表 现 为 劳 累 时 进 行 性 呼 吸 难 ； 食 管受 累 １ 例占 ９ ． ０ ９ ％ ，多 表 现 为 吞 咽 困难 。
硬皮病疑难病例分享ppt课件
入院后相关检查
肾功Scr 245—368 umol/L 白细胞 11.24—12.83 109/L 白蛋白 39.27 —32.9 g/L 血红蛋白88—89 g/L 血气 PCO2 31.8mmHg PO2 69.80mmHg， SO293.3% 胸部CT：间质性肺炎 心动超声：主动脉瓣狭窄（级轻度）伴主动瓣关闭 不全 肺动脉高压（轻度），心包积液（少量） 升主动脉扩张
病因尚不清楚
硬皮病的分类
系统性硬皮病（Systemic Scleroderma） 弥漫型系统性硬化症 局限型系统性硬化症
局灶性硬皮病（ localized Scleroderma ） 硬斑病 带状硬皮病 点滴状硬皮病
病
因
感染 结缔组织代谢异常 血管异常 免疫异常
雷诺现象（Raynaud
主要诊疗过程
监测生命体征,吸氧 给予抗生素静滴，控制感染 口服硝苯地平片，硝苯地平缓释，乌拉地 尔控制血压。 泮托拉唑护胃。 肾康保护肾脏， 强心、利尿等。
硬皮病( scleroderma )
概念
局限性或弥漫性皮肤增厚或纤维化 血管内膜增生
影响心、肺、肾和消化道等多器官
病情介绍4
既往史 脑梗塞病史8年，8年前胆囊结石 行胆囊切除术，高血压5年，诊断胃癌
1年，无传染病史。
过敏史 否认药物及食物过敏史，无输血史。
入院诊断
胃角腺癌
肝门区、胃左、腹膜后、腹主动脉旁淋巴 结转移。左侧第八后肋骨转移？
肾功能不全 系统性硬化症 双肺间质性肺炎 高血压病3级
消化系统
舌肌萎缩变薄
早期即可出现食管损害（45%-90%）
食管下段功能失调引起咽下困难
硬皮病护理疑难病例讨论
主要诊疗过程
?监测生命体征,吸氧 ?给予抗生素静滴，控制感染 ?口服硝苯地平片，硝苯地平缓释，乌拉地
尔控制血压。 ?泮托拉唑护胃。 ?肾康保护肾脏， ?强心、利尿等。
硬皮病( scleroderma )
概念
?局限性或弥漫性皮肤增厚或纤维化 ?血管内膜增生 ?影响心、肺、肾和消化道等多器官 ?病因尚不清楚
?面颈部皮肤受累时，可形成面具脸，其 特征为鼻尖似鹰嘴、口唇变薄并收缩呈 放射状伴有张口困难，晚期皮肤可以逐 渐变软如正常皮肤
消化系统
?舌肌萎缩变薄 ?早期即可出现食管损害（45%-90%）
? 食管下段功能失调引起咽下困难 ? 括约肌受损发生反流性食管炎、狭窄
?胃十二指肠和空肠受累，少见、病情重
主讲: 赵书慧 2015.10.25
病情介绍1
1.基本信息
姓名：苗某
性别：男
年龄： 62岁
发病原因：化疗
入院时间： 2015-10-03
转入时间： 2015.10.08
2.入院主诉
胃癌1年，间断胸闷、憋气半月。
病情介绍2
?现病史：
患者与2014年9月于铁路医院体检诊断为胃角腺癌腹 膜后淋巴结转移，高血压2级。于2014年9月开始化疗， 2015年4月16日化疗结束。化疗结束后出现四肢水肿及渐 进性四肢关节疼痛对症治疗后好转，2015年7月3日出现 右侧腹股沟区及双侧膝关节疼痛，休息后可缓解，当时考 虑骨转移。患者周身皮肤紧缩感，除面部、肢体远端和近 端外，皮肤增厚还累及躯干，请风湿免疫科会诊，诊断为 弥漫性硬皮病。CT示间质性肺炎，考虑硬皮病引起内脏 病变。患者自服中药治疗一个月，自述硬皮病较前好转。 2015年10月3日因胸闷气短就诊老城肿瘤科，化疗两次， 出现肾功能下降。 于10月8号转入我可治疗。
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28例硬皮病患者的临床护理研究
发表时间：2011-10-20T16:14:56.653Z 来源：《求医问药》2011年第8期供稿作者：韦少丽[导读] 此外，患者出院后还应继续调理饮食，坚持功能锻炼，以愉快的心情对待疾病。
韦少丽
（广西壮族自治区总工会职工医院、陆川温泉疗养院护理部广西陆川 537700）【摘要】目的：了解硬皮病患者的临床特点，探讨其护理措施及注意事项。
方法：对我院自2009年3月～2011年6月收诊的28例硬皮病患者的临床治疗及护理资料进行回顾性的分析和总结。
结果：所有患者住院时间为10～56天，平均住院天数为（38.54±10.03）天，经过相应的治疗及护理，皮肤硬度及雷诺现象等临床指标有明显好转者26例，占总患者的92.86%，无效2例，占总患者的7.14%。
结论：在对硬
皮病患者采取内外兼治的基础上，还要对相应的临床症状、饮食以及心理进行护理，促进患者康复。
【关键词】硬皮病；临床特点；护理分析
【中图分类号】R473.75 【文献标识码】B 【文章编号】
硬皮病，又称系统性硬化症，是指以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并累及心、肺、肾、消化道等内脏器官的结缔组织病[1]。
皮肤的改变是硬皮病的标志症状，一般会经历肿胀期、浸润期和萎缩期三个阶段，病变呈对称性，多由手指逐渐向远端扩展，且病变皮肤与正常皮肤无明显的界限。
此病病变程度差别很大，较轻的患者仅有局部皮肤的硬化和钙化，严重的可出现全身广泛性皮肤硬化增厚[2]。
各年龄段均可发病，但以20～50岁人群为发病高峰人群，女性的发病率约为男性的3～4倍，发病季节大多在春、秋二季。
目前，硬皮病的发病机制尚未研究清楚，临床上无明确的治疗方法。
我院自2009年3月～2011年6月共收诊28例硬皮病患者，采取内外兼治的方法对其进行治疗，取得了良好的疗效，现将具体的治疗及护理措施报道如下，为今后硬皮病的治疗提供临床参考依据。
临床资料
选取2009年3月～2011年6月期间我院收诊的28例硬皮病患者为治疗对象（所有患者均符合硬皮病的诊断标准[3]），其中男性6例，占总患者的21.43%，女性22例，占总患者的78.57%，男女比例为1：3.67；年龄在18～67岁之间，平均年龄为（45.19±10.23）岁，发病年龄为（37.24±9.02）岁，病程为（34.83±28.15）月；其中局限性硬皮病患者17例，占总数的60.71%，系统性硬皮病患者11例，占总数的39.29%；系统性硬皮病患者中，肢端性患者5例，弥漫性患者6例；所有患者发病前均无明显的诱因。
治疗方法及护理措施
2.1 密切观察并详细记录病情变化医务人员应密切观察患者的体温、血压、脉搏、心电图、肺部X射线、尿量等临床指标的变化，并进行详细的记录。
如果患者有呕吐现象，要观察呕吐物，判断有无出血的可能，若有异常应及时向医生报告。
2.2 内外综合治疗内治选用注射药物泼尼松30 mg/d、复方丹参20ml/d、低分子右旋糖苷200m/dl，适当剂量的秋水仙碱及胸腺肽等，口服维生素E300mg/d，伴有肺部感染的患者可注射抗生素；外治选用以下药方进行药浴：威灵仙、白附子、石菖蒲、羌活、艾叶、蛇床子、栀子、千年健、川芎、白鲜皮、红花等药物用食醋水煎，浸泡患病部位，局部严重的部位注射当归注射液，每个疗程为1个月。
2.3 对出现雷诺现象患者的护理雷诺现象的出现多由低气温诱发，必须做好硬皮病患者的皮肤护理。
建议患者戴手套、穿棉袜、穿柔软且保暖性强的衣服，防止受到寒冷刺激而发病；所住病房应阳光充足、保持温暖清洁；保持个人卫生，防止感染，避免用冷水洗手脚，适当地进行全身及患肢的运动，促进全身血液循环，筋脉舒通，有利于症状的恢复。
2.4 对发热患者的护理硬皮病患者的免疫力低下，常有发烧、寒战、烦渴等症状，护理时建议采用物理降温，如酒精浴或温水浴等，但不可用西药大量发汗退热。
发热后病人应多饮水、多卧床休息。
2.5 对呼吸道的护理肺部受累常常会导致系统性硬皮病患者死亡[4]。
常表现为劳累时呼吸困难、咳嗽、肺纹理增多、增粗，导致肺的换气功能出现障碍。
预防患者呼吸道感染，避免着凉感冒，定期监测肺功能，积极预防上呼吸道感染。
用4%的硼酸液漱口，保持口腔的湿润和清洁。
2.6 饮食护理系统性硬皮病常常累及食管[5]，食道病变导致吞咽困难，防止饮食时呛咳，甚至导致窒息；给予高热量和高蛋白并且容易消化的半流质或流质饮食；食鱼汤、牛奶、骨头汤、莲子等加强营养，禁止生冷辛辣的刺激性食物；严重吞咽困难的患者用留置鼻胃管进行营养支持。
2.7 精神护理及心理干预情绪激动可导致末梢血管痉挛，使肢体缺血，加重病情。
病人及其家属应多了解硬皮病的基本知识，对其进行心理干预，让患者保持精神愉快，摆脱悲观、焦虑的心理，提高患者的生活质量，促进疾病的康复。
治疗结果及分析
3.1 临床指标总结所有患者主要的临床指标结果见表1.
表1.临床指标总结
临床指标异常患者（例）正常患者（例）皮肤变硬 28（100%）0（0.00%）
关节疼痛及活动受限 19（67.86%）9（32.14%）
色素沉着 23（82.14%） 5（17.86%）
雷诺现象 25（89.29%）3（10.71%）
肺部X光 17（60.71%）11（39.29%）心电图 11（39.29%）17（60.71%）肾脏检查 6（21.43%）22（78.57%）
食道造影 20（71.43%）8（28.57%）
3.2 治疗结果所有患者的住院时间为10～56天，平均住院天数为（38.54±10.03）天，经过相应的治疗及护理后，皮肤硬度及雷诺现象等临床指标有明显好转的患者为26例，占患者总数的92.86%，无效患者为2例，占患者总数的7.14%。
讨论
硬皮病的发病原因和机制目前尚未研究清楚，我院在治疗时采用内外兼治的方法并采取到位的护理措施，取得了良好的临床疗效，患者的临床症状基本消失或者明显好转，生活质量明显提高。
此外，患者出院后还应继续调理饮食，坚持功能锻炼，以愉快的心情对待疾病。
参考文献
[1]孟小英，吴凤歧，赖建铭.儿童硬皮病15例临床分析[J].实用儿科临床杂志，2009，17（4）：304~305.
[2]栾天庆.内外合治硬皮病12例临床观察[J].中医药学报，2003，31（3）：17.
[3]王侠生，廖康煌，杨国亮.皮肤病学[M].上海：上海科学技术出版社， 2005： 540~547.
[4]]钟冬梅.系统性硬皮病的肺部病变[J].临床皮肤科杂志，2010(5)：76~77.
[5]吴荣荣.系统性硬皮病病人的食管动力研究[J].中华皮肤杂志，2001(1)：64.。