慢性病病人主要照顾者生活质量的研究
老年慢性病患者延续性护理的研究进展
2024 年第 10 卷第 1 期Vol.10， No.1， 2024中西医结合护理Chinese Journal of Integrative Nursinghttp ：/ / OPEN ACCESS 老年慢性病患者延续性护理的研究进展毕晓露， 邓颖（北京医院 神经外科， 北京， 100730）摘要： 延续性护理服务对改善老年慢性病患者病情、提高生活质量具有重要的作用。
本文就当前国内关于老年慢性病延续护理的相关护理模式、护理质量评估及局限性进行综述，以期为新形势下制定我国老年慢病患者延续护理服务提供参考。
关键词： 老年患者； 慢性病； 延续性护理； 健康宣教； 互联网； 随访中图分类号： R 473.5 文献标志码： A 文章编号： 2709-1961（2024）01-0223-04Research progress of extended care in elderlypatients with chronic diseasesBI Xiaolu ，DENG Ying（Department of Neurosurgery ， Beijing Hospital ， Beijing ， 100730）ABSTRACT ： The extended care service plays an important role in improving the condition andquality of life of elderly patients with chronic diseases. This paper introduced the concept of ex⁃tended care ， and summarized the ways of extended care service for elderly patients with chronic diseases in China. This paper also concluded the nursing quality assessment and limits in research of extended care for chronic diseases in the elderly ， and provided reference for the future research direction and establishment of extended care program for elderly patients with chronic diseases in China.KEY WORDS ： elderly patients ； chronic disease ； extended care ； health education ； internet ； follow-up随着社会经济的发展，我国人口老年化趋势不断加重，全国第七次人口普查显示，60岁及以上的人数为2.64亿，占我国总人数的18.7%［1］，其中当前至少患有1种慢性病的老年人占比为75%［2］。
慢性心力衰竭病人及家庭照顾者的生活质量研究进展
慢 性心力衰竭（ ｃ ｈ ｒ ｏ ｎ ｉ ｃ ｈ ｅ ａ ｒ ｔ ｆ ａ ｉ ｌ ｕ ｒ ｅ ， ＣＨＦ ） 是 大 多 数 心 血 管 疾 病的最终归宿 ， 也 是 心 血 管 病 病 人 最 主 要 的死 亡 原 因ｌ ＿ １ ］ 。研 究显示， ＣＨＦ 是 主 要 心 血 管 病 中 发 病 率 显 著 增 加 的 唯 一 病 症 ］ 。罹 患 Ｃ ＨＦ的 病 人 一 旦 起 病 ， 即便 没 有 新 的 心 脏 损 害 ， 由 于各种病理生理变化、 心 功 能 不 全 症 状 也 将 进 行 性 恶 化 。Ｃ ＨＦ 病 人 出 院 ３个 月 ～ ６个 月 的 再 入 院 率 达 ３ Ｏ ～５ Ｏ ［ ３ ］ ， 医 院 病 死率为 ５ ． １ ｌ ＿ ｄ ） 。 由 于心 力 衰 竭 病 人 受 多 种 严 重 的 生 理 症 状 困
宗教信仰 ， 还有生理 、 心 理 和 社 会 等 内容 。Ｌ ｅ ｖ ｉ ｌ ７ 认 为 生 活 质 量
能越 差 者 生 活 质 量 越 差 。 ③ 心 理 社 会 因 素 。 焦 虑 、 抑 郁 作 为
ＣＨＦ病 人 常见 的心 理 困扰 使 病 人 生 活 质 量 明 显 降 低 ， 而 家 庭 照
的文 化 背 景 、 价 值 系 统 对 自身 生 活 的 主 观 评 价 ， 它 受个 体 的 目
扰， 活动耐 力下 降、 １ ３常 活 动 能 力 受 限 ， 加之 高人 院率 、 高 病 死 率， 其焦 虑 、 抑 郁 等 不 良情 绪 也 随 之 而 来 ， 这 些 都 持 续 地 影 响 病
人 的 生 活 质 量 。家 庭 是 病 人 康 复 的 重 要 场 所 ， Ｃ ＨＦ病 人 的 家 庭 照 顾 者 由于 所 承 担 的照 顾 任 务 ， 生 活 质量 受 到 不 同 程度 的影 响 。 笔者就 Ｃ ＨＦ病 人 及 其 照 顾 者 的 生 活 质 量 的 研 究 现 状 进 行 综
慢性病病人家庭照顾者支持系统的建立
能力 支 持 长 期 住 院 ［ ， 以 大 部 分 病 人 不 得 不 在 家 中继 续 接 受 ｚ所 ３ 治 疗 与 照 顾 ， 部 分 护 理 工作 的 完 成 主 要 依 赖 于 家 庭 中 的 照 顾 这 者 。对 慢 性 病 病 人 的 照 顾 是 一 项 长 期 的 工 作 ， 不 仅 仅 是 某 一 它 主要 照 顾 者 的 责 任 ， 需 要 每 个 家 庭 乃 至 整 个 社 会 为 慢 性 病 病 还 人 及 其 照 顾 者 提供 必要 的 帮 助 与 支持 。
对 病 人体 贴 、 心 、 致 就 够 了 ， 实仅 有 亲 情 是 不 够 的 ， 耐 细 其 良好 的
一
者 和病 人 的 问题 ， 病 人 能 在 有 准 备 的 前 提 下 安 心 出 院 。制 订 使 个 比较 完 备 的 出院 准 备 服 务 方 案 ， 括 以下 内容 ： 医护 人 员 包 对 主要 是 护 士及 科 室 内其 他 工 作 人 员 （ 实 习或 进 修 医 护 人 员 ） 如 进 行 相 关 培 训 ， 容 包 括 出 院计 划 的评 估 ， 内 如何 使 用 问卷 确 认 照 顾 者 需求 及后 续 照顾 。在 病 人 人 院 １ｄ或 ２ｄ即进 行 需 求 评 估 ， 确 定 照 顾 者 和 病 人 的需 求 ， 主 要 照 顾 者 一 起 制 订 出 院准 备 服 务 与 计 划 ； 出 院前 对 病 人 和 照顾 者 ， 在 主要 是 照顾 者 进 行 相 关 内 容 的
持 续 性 的 照顾 ， 病 人 一 人 院就 有 计 划 地 指 导 并 解 决 主 要 照 顾 即
慢 性 病病 人 ， 女普 遍工 作 繁忙 ， 部 分 照 顾 工 作 是 由无 血缘 关 子 大 系 的 保姆 来 完 成 。这 些 照 顾 者 普 遍 未 受 过 专 业 知 识 培 训 ， 为 认
慢性阻塞性肺疾病患者及照顾者延续性护理服务需求的调查研究
慢性阻塞性肺疾病患者及照顾者延续性护理服务需求的调查研究叶青芳;邹继华;王月枫;刘国杰【摘要】目的了解慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease,COPD)患者与照顾者延续性护理需求,寻找对策,为开展延续性护理服务提供科学依据.方法运用自行设计的"COPD患者延续性护理需求调查问卷"对哈尔滨市某三甲医院的COPD住院患者112例及照顾者134例在出院前进行调查,并进行统计分析.结果 COPD患者对延续性护理需求在70%以上,需求排在前三名的分别是:肺康复训练、家庭常用护理技术、家庭氧疗指导.照顾者延续性护理需求在60%以上,需求排在前三名的分别是:家庭常用护理技术、肺康复训练、预防上呼吸道感染.结论 COPD患者对延续性护理需求较高,应该健全医院-社区-家庭延续性护理模式,注重对患者及照顾者进行家庭常用护理技术、肺康复训练的指导,促进患者的康复.【期刊名称】《护士进修杂志》【年(卷),期】2016(031)008【总页数】3页(P740-742)【关键词】慢性阻塞性肺疾病;延续性护理;问卷调查【作者】叶青芳;邹继华;王月枫;刘国杰【作者单位】哈尔滨医科大学大庆校区护理学院,黑龙江大庆 163000;哈尔滨医科大学大庆校区护理学院,黑龙江大庆 163000;哈尔滨医科大学大庆校区护理学院,黑龙江大庆 163000;哈尔滨医科大学附属第二医院心内科,黑龙江哈尔滨 150086【正文语种】中文【中图分类】R473.56;R563慢性阻塞性肺疾病(Chronic obstructive pulmonary disease，COPD)是一种常见的老年慢性病，其病程长、症状反复，长期的维持治疗及急性发作严重危害老年人身体健康，不仅给患者带来痛苦，同时给家庭和社会造成沉重负担[1]。
从发病就医后到返回家中，患者和照顾者仍然面临安全用药知识不足、康复训练知识缺乏等一系列问题[2]。
护理研究中的照顾者负担与支持服务
护理研究中的照顾者负担与支持服务在护理研究中，照顾者负担是一个重要且日益关注的课题。
随着人口老龄化趋势的加剧，越来越多的人需要照顾者提供日常生活和医疗护理。
然而，长期的照顾工作可能对照顾者的身心健康产生负面影响。
为了改善照顾者的生活质量，支持服务的提供显得尤为重要。
照顾者负担是指照顾者在提供照顾工作时所承受的身体、心理、经济和社会压力。
首先，照顾者需要投入大量的时间和精力来照顾受护者的日常生活，如喂食、卫生清洁等。
这种长期的工作负担可能导致照顾者自身的身体健康问题，如疲劳、失眠等。
其次，照顾者经常需要面对受护者的生理和心理需求，这可能对照顾者的心理健康产生负面影响，导致焦虑、抑郁等问题的出现。
此外，照顾者还可能承受经济困难和社会压力，因为长期的照顾工作可能导致照顾者无法进行正常的工作和社交活动，从而影响他们的经济和社会地位。
为了减轻照顾者的负担和提供支持，各种支持服务被提出和开展。
首先，提供信息和教育支持是非常重要的一项服务。
照顾者需要了解如何更好地照顾受护者，并学习一些专业的护理技巧。
此外，他们还需要了解到一些与照顾工作相关的知识，如护理设备的使用和常见疾病的处理方法等。
因此，通过提供相关的培训课程和教育材料，可以帮助照顾者更好地履行他们的责任。
其次，提供心理支持也是必不可少的。
照顾者常常感到沮丧、疲劳和无助，因此他们需要有人倾听和理解他们的困难。
心理支持可以通过心理咨询、支持小组或社交活动等方式提供。
这种支持不仅能帮助照顾者减轻压力，还可以提供情感上的安慰和支持。
此外，提供社会经济支持也是很重要的。
一些政府或非政府机构可以提供经济援助，帮助照顾者缓解经济压力。
例如，他们可以提供津贴、补贴或低收入家庭的支持。
此外，他们还可以帮助照顾者与其他支持组织和志愿者机构建立联系，以获得更多的支持和资源。
最后，为了提供全面的照顾者支持服务，建立一个完善的社区支持网络是至关重要的。
社区可以通过建立照顾者支持中心、提供定期的座谈会和研讨会等方式来促进照顾者之间的交流和支持。
阿尔兹海默病照顾者负担、感受与生活质量研究
阿尔兹海默病照顾者负担、感受与生活质量研究*Study on Burden, Feelings and Quality of Life in Alzheimer Patient Caregivers□目的 探讨分析阿尔兹海默病患者照顾者负担、感受、生活质量的现状及相关性。
方法 选择2017年6月到2018年2月杭州市某三级医院阿尔兹海默病患者主要照顾者220例为研究对象，采用Zarit 护理负担量表(ZBI)、照顾者感受量表(PAC)、世界卫生组织生活质量测定量表简表(WHOQOL-BREF)对其进行现况调查并进行相关性分析。
结果 阿尔兹海默病患者主要照顾者负担得分38.37±12.47分，为轻中度水平；感受得分32.58±6.58分，处于中等偏上水平；生活质量得分为79.38±6.95分，处于中等水平。
其中照顾负担与感受、生活质量呈负相关。
结论 阿尔兹海默病主要照顾者照顾负担较重，年龄、家庭人均月收入、性别为其主要影响因素，临床工作应根据照顾者个体情况进行个性化干预，降低其照顾负担，提升生活质量。
Objective To analyze the status of the burden, positive feelings and quality of life of the caregivers of the patients with Alzheimer's disease and to analyze their relationships. Methods From June 2017 to February 2018, 220 primary caregivers of Alzheimer's disease patients in a tertiary hospital in Hangzhou were selected as subjects and investigated using the Zarit Caregiver Burden Interview (ZBI), Positive Aspects of Caregiver (PAC), and World Health Organization Quality of Life Scale (WHOQOL-BREF). Correlation analysis was conducted. Results The burden score of the main caregiver ofpatients with Alzheimer's disease was 38.37±12.47, which was at mild to moderate level. The feeling score was 32.58±6.58, which was at the upper-middle level. The quality of life score was 79.38±6.95, which was at a medium level. The care burden is negatively correlated with feelings and qualityof life. Conclusion The main caregivers of patients with Alzheimer's disease were under heavy burden. Age, monthly income per capita, and gender were the main impact factors of care burden. Personalized intervention should be given to the caregivers of patients with Alzheimer's disease accordingto their situation to relieve the care burden and to improve the quality of life. 向梅 XIANG Mei ① 胡国娣 HU Guo-di ① 鲁淑芬 LU Shu-fen ① 姚辛敏 YAO Xin-min ② 王林利 WANG Lin-li ①Abstract关键词 Key words：阿尔兹海默病 Alzheimer disease ；照顾者 Caregivers ；照顾负担 Care burden ；感受 Feelings ； 生活质量 Quality of life作者单位：①杭州市第七人民医院Hangzhou Seventh People's Hospital ②黑龙江中医药大学Heilongjiang University of Chinese Medicine Email: zvb1102@*基金项目：国家自然科学基金资助项目，编号：81503487中图分类号：R197.5；文献标识码：A DOI: 10.3969/j.issn.1671-9069.2019.05.023阿尔兹海默病(AD)是一种起病隐匿的进行性神经系统退行性疾病，临床主要表现为进行性记忆减退、认知障碍和行为异常等，也称痴呆[1]。
癌症患者照顾者希望水平研究进展
·186·近年来，癌症已经成为威胁人们健康的头号杀手[1]。
为了提高癌症患者的5年生存率，通常需要反复出入院，接受手术、放疗、化疗等不同的治疗，疾病的痛苦和反复的治疗，给患者的生理和心理等方面都带来巨大的影响，在这一过程中，癌症患者的照顾者就起到一个举足轻重的作用[2]。
照顾者不仅需要承担照顾癌症患者在日常生活中的照顾和参与治疗方案的决策，而且还需要帮助患者缓解其负面情绪，给予他们以情感和经济支持，有着较大的心理压力[3]。
研究发现，希望水平是照顾者压力重要的缓冲因子，也是改善其生活质量的确切因素。
提高照顾者的希望水平，不仅可以促进患者身心健康的恢复，还能有效地减轻照顾者的照顾负担，提高其生活的质量[4]。
现笔者就癌症患者照顾者的希望水平现状做一总结，以期望为今后的临床实践提供参考性依据。
1相关概念1.1…照顾者照顾者（Caregiver）目前并无统一的概念，通常是指在患者治疗和康复过程中，为患者提供生活护理、情感支持或经济帮助的人。
国外学者将照顾者分为正式照顾者（formal…caregivers）和非正式照顾者（Informal…caregivers）两种，前者是指照顾需要支付报酬的个体，如医务人员和护工等，后者指照顾无需支付报酬的个体，通常指患者的家属、朋友、亲戚等[5]。
而在国内，照顾者是指家庭照顾者（Family…caregivers），即非正式照顾者。
Lund等认为癌症患者的照顾者主要是指为癌症患者提供各方面的照顾和护理，…并参与疾病治疗的全过程，可以是配偶、儿女或其他家庭成员，…为患者提供免费的照护[6]。
1.2…希望希望（Hope）是人类所特有的心理现象，它与人们的期望有关。
不同的人对希望有着不同的解释。
Dufault等认为希望是一种多维度的动态生命力，可以是生活中一种有价值的感受及幸福的感觉，也可以说是指对达到某种设定目标的一种期望[7]。
1997年，Kylama等将希望分为独特的个人体验、人类的能力、内在的意愿、一种需要、一种态度、重塑人类经历的源泉、个体的特征、没有无望和绝望的情形等8个方面[8]。
家庭照顾者照顾负担及生存质量与老人失能程度的相关性研究
家庭照顾者照顾负担及生存质量与老人失能程度的相关性研究汤娟娟;王俊杰;汪永坚【摘要】Objective:To investigate and analyze the influence of disability degree of elderly on care burden and quality of life of family caregivers.Methods:A total of 135 disabled elderly and their family caregivers received the assessment by using the Barthel Index Rating Scale(BI),Zarit Burden Interview(ZBI)and the Mos 36 Item Short Form Healeh Survey(SF 36).According to the BI scores,the disabled elderly were divided into the mild disability group(41 to 60 points)with 42cases,moderate disability group(21 to 40 points)with 55 cases and se-vere disability group(0 to 20 points)with 38 cases.The care burden and quality of life of family caregivers of disabled elderly in three groups were investigated,and the correlation between ZBI score,SF 36 score and BI score were analyzed.Results:The differences of total ZBI score and personal burden score,responsibility burden score among three groups were statistically significant(P <0.05 );the differences of physical function,bodily pain,general health,vitality scores of SF 36 scale among three groups were statisticaly significant(P <0.05);BI score was positively correlated with SF 36 score(P <0.01),and all were negatively correlated with total ZBI score and its dimension scores(P <0.01 ).Conclusion:The care burden and quality of life of family caregivers had a close relationship with disability degree of elderly,the medical staff should have simultaneous assessment or care burden and quality of life of family caregivers of severe disabledelderly,and take targeted measures to reduce thecaregivers’burden,improve family care function and the quality of life of caregivers.%[目的]探析老人失能程度对家庭照顾者照顾负担及生存质量的影响。
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慢性病病人主要照顾者生活质量的研究
【摘要】随着医学科学的发展和人民生活水平的提高，以及生活方式的改变，疾病谱和死亡谱发生变化，慢性病已经取代急性传染病成为我国社区居民的主要健康问题。
慢性病通常是终身性疾病，疼痛、伤残、昂贵的医疗费用等影响着慢性病病人的身心健康和生活质量，对个人、家庭和社会造成沉重负担。
因此，分析影响慢性病病人主要照顾者生存质量的因素，有利于采取针对性的防治措施，提高其生存质量，最终实现提高其照顾质量从而促进患者的康复。
【关键词】慢性病；生活质量；影响因素
1相关概念
1.1慢性病：在WHO叫做非传染性疾病。
我国卫生部称它为慢性非传染性疾病，简称慢性病。
慢性病从广义上讲，是指由于不良的生活习惯、长期紧张疲劳、环境污染物暴露、忽视自我保健和心理平衡逐渐积累而发生的疾病。
从医学角度讲是一组发病隐匿，潜伏期长，一旦发病，不能自愈或很难治愈的疾病。
它主要包括恶性肿瘤、心脑血管病、心脏病、高血压、糖尿病、精神病等一系列不能传染且长期不能自愈的疾病。
1.2 慢性病病人主要照顾者：所谓慢性病病人主要照顾者，是指与慢性病病人同住，用最多时间照顾患者或执行大多数的照顾活动，其年龄在18周岁以上的家庭成员。
一般是指父母、子女（包括子女配偶）、配偶或兄弟姊妹等与患者有亲属关系的主要负担照顾工作的家庭成员。
1.3生存质量：世界卫生组织生存质量研究组1996年给生存质量下的定义是：生存质量是不同文化和价值体系中个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生存状态的体验。
生存质量是一个多维概念，涉及的范围至少包括3个方面：身体健康状况、心理健康状况、社会健康状况。
2生存质量在慢性病病人照顾者中的应用价值
有研究表明照顾者的状态是预测患者是否住院的一个最主要因素，所以一旦照顾者生存质量下降将严重影响照顾能力，影响患者的治疗和康复的进程，影响患者的依从性、照顾活动和社会支持的持续性。
3慢性病病人照顾者生存质量研究现状
长期以来，研究生活质量时常常着重于患者本人，而忽视对照顾者的观察和探讨。
但有关生存质量的研究表明，中风、痴呆、精神疾患、帕金森等对患者和照顾者的躯体功能和健康状况都有明显的负面影响，并且认为照顾者和患者情感、心理健康状况存在着极强的相关关系。
对慢性病患者照顾者的生活质量的研究，近年来也逐渐得到学者的重视。
国内外研究均显示患者家属的生活质量水平
下降，其影响主要体现在家庭日常生活、家庭关系、娱乐活动及心理状况等方面。
4影响慢性病病人照顾者生存质量的因素
4.1患者一般情况对照顾者生存质量的影响：
4.1.1患者特性：患者的特性一般包括患者的年龄、性别、职业、婚姻状况、受教育水平等，多项研究表明，这些均会不同程度的影响照顾者的生活质量。
4.1.2患病情况：对于日常生活能力依赖者，其照顾需求相对较多，需要家人付出更多的时间和精力，对照顾者的工作、生活、身心健康等产生影响。
4.2照顾者一般情况对其生存质量的影响：
4.2.1个人属性：照顾者自身的一些特性，如年龄、性别、婚姻状况、职业等对其QOL影响也较大。
4.2.2身体健康状况：Vaddadi KS等对严重精神疾病病人亲属的研究发现，照顾者QOL另一个重要预测指标——照顾者的自身健康状况，在临床实践中常常是家庭易损性的负性指标。
多项研究表明，身体健康状况好的照顾者的QOL 也较高。
4.2.3照顾者对患者QOL的评价：照顾者对患者QOL的评价是患者和照顾者QOL的一个重要预测指标，这在很多研究中(多种硬化症、精神病、糖尿病)已得到证实，而且需要引起大家的关注。
此外，目前对积极情绪的研究表明，在社会网络中，幸福可以在人与人之间传递，人们的幸福取决于与其联系特别是居住在一起的家庭成员的幸福。
4.3社会支持情况对照顾者生存质量的影响：有研究发现社会支持为生活质量最强的预测变项，主要照顾者本身社会支持的足够度与否和幸福感呈正相关。
国外学者对阿尔茨海默病及其配偶照料者的研究，配偶照料者的生活质量与患者的社会地位、照料者自身的激惹、焦虑、对社会支持的来源等因素相关。
多个研究表明，照顾者QOL在各个方面的满意度已被证实与家庭结构有关，特别是存在社会支持和家庭凝聚力较强时。
5建议
5.1确定潜在的生存质量低的照顾者：根据患者和主要照顾者的社会人口学特性和社会支持来确定哪些照顾者生存质量会降低。
然后采取有效的针对性的健康教育或护理措施来改变相关的影响因素，从而提高照顾者的生存质量。
5.2加强主要照顾者的相关知识与技能：医务人员应对患者及家庭成员进行疾病相关知识的讲解，知道正确观察病情变化、预防并发症、适当功能锻炼、定期复查，是照顾者对慢性病患者的需求能正确评估，对所要给予的帮助和照护任
务能有较好的预见性和可控性。
Lalit Kalra等在康复病房对300名脑卒中照顾者进行技术训练，包括基本护理操作和护理技术如日常生活护理、搬运、协助进行康复锻炼，结果表明：对照顾者进行训练使患者在康复期的费用下降，照顾者生活质量提高，患者和照顾者的生理、心理、社会状况都改善。
5.3加强心理护理：Asmahan F Alshubaili等指出，对照顾者进行心理社会干预，解决他们对疾病的消极态度和为满足的需求，以提高他们的照顾质量和QOL。
特别应该对那些照顾年轻、患病初期、无工作、教育水平低的病人的照顾者及无工作、教育水平低、自身患病的照顾者进行相应的心理干预。
6小结
随着医学模式和健康观念的转变，人们对照顾者的研究也会日益增多。
来改善慢性病病人照顾者的生存质量，达到“人人享有健康”的目标。