特殊儿童早期干预现状调查

自闭症儿童早期干预家长参与情况分析

摘要：近年来，在特殊儿童早期干预领域，家长或残疾儿童早期干预日益为各国所重视，文章在已有研究的基础上，就家长参与自闭症儿童早期干预的角色、依据、存在的问题及对策进行了分析，希望能为家长更好的参与自闭症儿童早期干预提供一些帮助。

关键词：早期干预；自闭症；家长参与

“家长参与”是近几十年来西方教育界兴起并广泛流行的理念,指家长具有参与子女教育和成长的权利和义务,不仅包括家庭教育,而且包括参与学校管理和教育。国外关于家长参与孤独症儿童康复训练的研究表明,家长参与对孤独症儿童的治疗有重要作用。家长参与与效能感、对某个治疗方案的信念以及所具有的专业知识呈现显著正相关,而与家长体验到的压力无关。另外,它与一些人口学变量,如孩子开始接受治疗的年龄也呈显著相关。研究者把家长参与与密集行为干预疗法(IBI)相结合,让家长参与制定干预计划,掌握一定的干预方法,直接在日常生活中为孩子进行干预治疗。关于家长参与特殊儿童康复训练的研究表明,家长参与康复治疗可以促进患儿疾病的康复或好转①;相反,家长参与的不足则会削弱治疗的疗效。

我国关于家长参与幼儿教育的研究表明:家长虽然模糊地意识到家长参与的意义和重要性,然而绝大多数家长却把家长参与简单地理解为“关心孩子学习”,对学校举办的多种促进家校交流的活动持“无所谓”的态度,且对自己的参与能力持怀疑态度②。这种情况的存在受父母的教育水平、家庭经济地位的影响③。国内关于孤独症儿童家长参与方面的研究还较少,虽然部分研究者和治疗专家们已经注意到了家庭和家长在孤独症治疗中的作用,并开始培训家长以使他们掌握独立干预的能力④；但是,他们并没有把家长纳入为康复计划的一部分,而只是出于节省培训资源的目的。

本研究的主要目的在于了解孤独症儿童的早期干预中的家长参与情况,探讨家长参与和一些重要的人口学变量（家庭经济地位、父母学历、婚姻状态、孩子年龄、疾病严重程度、康复机构、父母的孤独症知识）之间的关系。

一“家长参与”的角色

“家长参与”是近几十年来西方教育界兴起并广泛流行的理念，指家长具有参与子女教育和成长的权力和义务，不仅包括家庭教育，而且包括参与学校管理

和教育⑤。具体到早期干预中的家长参与，主要是指以家庭或机构为基地，在社会服务的支持下，通过专业人员的辅导与训练，家长介入0-6岁残障孩子的早期干预，成为孩子教育与康复训练的主要实施者或辅助者，起到避免障碍恶化，降低障碍程度，促进孩子功能恢复和潜能开发的作用。

家长参与特殊儿童早期干预的作用已被证实。研究者普遍认为，所有针对残疾幼儿的成功的干预项目都需要家长的参与。⑥家长参与残障儿童的早期干预，通常扮演着陪护者、信息提供者、执行者、合作者等角色。

陪护者角色，即在特殊儿童的早期干预中，为了避免孩子出现意外，家长作为陪护者参与孩子的干预过程。在各种康复机构中接受治疗和训练的孩子家长，充当这种角色的居多。

信息提供者角色，即家长针对残障孩子的情况，向专业人员提供各种信息，以使干预行为更为积极有效。

执行者角色，即专业人员根据儿童实际情况制定方案，家长在专业人员的指导和训练下进行实施，最后再由专业人员对实施效果进行评定。

合作者角色，即家长直接介入残障孩子干预的过程，家长与专业人员互相沟通!互相交流，共同制定干预计划!选择干预方法，评估干预效果，成为第二个专业化老师。

家长参与的角色不同，参与水平也存在差异。根据家长的参与主动性、参与态度、参与行为和参与效能感可以将家长参与水平分为高水平的家长参与和低水平的家长参与。高水平的家长参与是指参与的主动性高、参与态度积极、参与行为较多、参与效能感高的家长参与，反之为低水平的家长参与。低水平的家长参与，家长多扮演陪护者、信息提供者、执行者的角色，与专业人员相比，处于从属地位。高水平的家长参与，家长多扮演的是合作者，甚至决策者角色。

二、家长参与早期干预存在的问题

虽然家长的作用越来越受到早期干预专家们的重视，但在具体实践过程中，还有很多因素阻碍了家长更好地参与早期干预。我国特殊儿童家长参与早期干预的现状不容乐观。王强虹研究表明，“特殊儿童家长参与还很不够，参与的面很窄，参与的度也很浅”。⑦

(一）来自家长方面的问题

1、家长认识偏差。家长参与早期干预不仅是家长的责任，更是家长的权力。在我国，很多家长并没有认识到这一点。家长由于受传统观念的影响，认为自己主要负责孩子日常生活方面的照顾，教育和训练是专家的责任，因此，参与早期干预的意愿不高。

2、家长不具备相关的专业知识和技能。大多数残障儿童家长没有受过残障儿童早期干预方面的教育与训练，普遍缺乏相关的专业知识和技能，虽然对残障孩子的早期干预抱有极大的热情，但干预效果并不理想。

3、家长参与的效能感低。残障儿童的早期干预是一项周期长、见效慢，短期内很难看到明显效果的工作，有些家长因此没有成就感，容易对残障孩子的干预失去信心，影响其参与行为和参与效果。

(二）来自专家方面的问题

1、专业人员与家长交流中的问题。专业人员与家长交流过程中，由于经常使用专业术语，使缺少专业知识的家长难以理解，达不到专家的要求，以致双方相互抱怨，家长抱怨专业人员不知道他们想要知道的，同时，专业人员抱怨家长不知道他们应该知道的。

2、专家以权威自居，忽视家长参与的权利。家长在早期干预中具有获得相关资料和信息的权利；参与评定评估的权利；参与个别化教育计划的制订、实施和复查的权利；反对及上诉的权利等。但有些专家无视家长参与的这些权利，影响家长参与的积极性。

3、专业人员不能满足家长需求。有研究表明，家长在参与早期干预中的需求基本上可以概括为信息、专业、情感等方面的支持和服务，但他们的需求并没有被重视和得到满足。相反，有些家长还常常受到专家的责备，这种状况极大地挫伤了家长的自信心，也极大地影响了家长参与早期干预的积极性。

(三）缺少针对家长的支持服务

1、国家没有设立专门的机构。从目前的情况来看，我国还没有专门的机构和专职人员来管理、协调家长参与这一工作，解决专业人员和家长在早期干预中遇到的各种问题。虽然各个特殊儿童早期干预机构(或中心）根据自身的情况自发组织各种活动为家长提供支持，但作用有限，难以保证家长参与早期干预的有效性和长期性。

2、缺少必要的社会支持服务。社会支持是个体遇到困难时，从他人那里获得的物质、信息、工具、情感等方面的帮助和安慰。有人把社会支持分为两种：工具性支持和情感性支持。就残障儿童家长来说，工具性支持是指专业人员向残障儿童家长提供知识、技能和信息等方面的支持。主要表现为：针对残障儿童情况，为家长提供康复训练方面的知识和技能；通过讲座、座谈会、亲子活动、建立家长团体等形式向家长提供各种相关信息，从而使家长能够更好地参与到儿童的教育训练之中，有效地帮助孩子。情感性支持是指专业人员向残障儿童家长提供情感上的安慰。这种支持有助于缓解残障儿童家长的心理压力，使其建立信心，走出心理困境，敢于面对现实，避免各种悲剧的发生。但我国对残障儿童家长的