醉心“皮肌炎”的先导——中日友好医院风湿免疫科主任王国春

醉心“皮肌炎”的先导——中日友好医院风湿免疫科主任王国春魏星【摘要】从医25年没有拿过一个病人的红包。

从浙江衢州到德国、到加拿大、到北京，医者回归初心。

他对学生说：把每一个病例看对了，这样才能真正的积累经验。

他对女儿说：你跟所有人交往，都要学会宽容，学会去包容别人。

【期刊名称】《健康大视野》【年(卷),期】2015(000)024【总页数】8页(P18-25)【关键词】中日友好医院;风湿免疫;科主任;皮肌炎;加拿大;学会【作者】魏星【作者单位】【正文语种】中文【中图分类】R197.3从医25年没有拿过一个病人的红包。

从浙江衢州到德国、到加拿大、到北京，医者回归初心。

他对学生说：把每一个病例看对了，这样才能真正的积累经验。

他对女儿说：你跟所有人交往，都要学会宽容，学会去包容别人。

他对患者说：记好我的电话号码，有问题随时找我。

他对同行说：希望我们的研究团队，能在推动中国炎性肌病的研究中起一点推动作用。

他就是中日友好医院风湿免疫科主任——王国春。

在中日友好医院病房楼的十三层风湿免疫病房里面，医护人员在忙碌的工作。

巡诊、换药、打点滴，病房里面到处都能看到医护人员以及病患之间轻声细语的交流，整个病房安静而温暖。

病房主任王国春，刚刚下门诊，和记者一同进入自己的办公室，位于病房走廊外面的一间屋子，这里像是守护病房的一道防线，有一种温暖的力量。

温和、谦逊是王国春主任给人的第一印象，和记者的谈话也是从风湿免疫开始。

和主任聊天，用主任自己的话说科室里面的住院患者都是稀奇古怪的病人，他们的疾病原因非常复杂，融合了多科室的问题，从风湿免疫性疾病常见的症状里面就可见一斑——不明原因的、不规律的发热；疼痛，关节痛、颈肩痛、足跟痛，还有关节肿胀；皮疹、口腔溃疡、光敏感、晨僵、手指端、脚趾端遇冷或者情绪激动时出现发白、发紫的现象；肌肉疼痛、肌无力等都是属于风湿免疫病的范畴，可以说是最复杂的内科病症之一。

《健康大视野》：什么样的患者需要到风湿免疫科就诊？王国春：关节肿痛、肌肉疼痛或无力、发烧、皮疹、还有口腔溃疡、脱发等这些都是风湿免疫病常见的状况，需要到风湿免疫科来就诊。

另外，风湿免疫病往往是全身多器官系统受累的疾病，体内各脏器均可出现异常。

到医院看病，哪里不舒服就看哪里，可是，来风湿免疫科就诊的病人，大都是经过了几个科室的综合会诊才推荐到这里来的。

因为这里有各种各样的人，各种各样的症状，大部分的症状都是稀奇古怪的。

《健康大视野》：现在病房里面住院的患者什么类型的病人比较多？王国春：我们收住肌炎和皮肌炎的病人特别多，皮肌炎的病人身上可出现各种各样的皮疹，像万花筒一样。

针对每个病人的病情是不一样的，处理起来都需要区别对待，用医学上的一个词叫异质性很强，就是它不均一，每个病例的表现都不完全一样！特发性炎性肌病是一组异质性很强的系统性自身免疫性疾病，主要表现为四肢近端肌无力、血清肌酶升高、肌电图、肌活检异常和特征性皮疹。

临床上以皮肌炎和多发性肌炎最常见。

通俗地说，很多患者会表现为四肢肌肉无力，因此丧失劳动力甚至全身瘫痪。

同时由于病变会涉及肌肉以外的多个系统，最常见的合并症有肺间质病变、食道受累和肿瘤，这些是特发性炎性肌病患者致死的重要原因。

王国春对自己的学生们说，这里患者疾病的类别一样，病情却各不相同，可以说是内科里面比较复杂的学科领域。

在这个学科里面不是说你看的病人多，经验就多。

而是把每一个病例看对了，这样才能真正的积累经验。

王国春：我觉得是蛮复杂，现在国内对这一领域的关注并不是很多，我们的团队做这方面的研究有十来年时间，从基础的研究到临床都积攒了一定经验。

由于临床上特发性炎性肌病类型多种多样，器官受累情况、肌炎特异性自身抗体、肌肉组织病理类型等皆有不同，因此临床诊断、治疗预后评估均较为困难，主要的原因在于特发性炎性肌病的发病机制仍不明确。

现有的研究提示：免疫学机制和非免疫学机制在特发性炎性肌病的发病机制中可能都起一定作用。

所以，揭示特发性炎性肌病的致病机理，为寻找新的治疗靶点提供方向性的指导，是国内外学者努力的方向之一。

记者采访期间，王主任接到了好多外地同行的电话，内容基本都是请求把自己的患者转到北京来治疗，同一个研究领域的同行，能够推荐病人到这里来，这其实是对王国春这个团队的高度认可。

特发性炎性肌病，这种与红斑狼疮的发病率不相上下的风湿免疫疾病，由于亚型众多、诊治困难，在医患中“知名度”不高，相关的科研也稍显冷清。

中日友好医院王国春教授是国际肌炎协作指导委员会的成员之一，他所在的团队从10多年前开始专注于该类疾病的临床治疗和研究。

在对于多发性肌炎以及皮肌炎两大类型的研究当中，处于国内领先水平，取得了丰硕的成果。

王国春：我们现在可以开展与国际上完全一样的10多项肌炎抗体检测项目，接受的标本来自全国各地。

这些抗体的检查结果对于肌炎临床类型的判断、治疗方案的选择以及预后的判断有很大的作用，是一类很有用的指标，它们可以帮助医生预测什么样的人会有肺的问题，什么样的病人有发生肿瘤的风险等等，通过这些检测能帮助医生做到早发现、早诊断和早治疗，改善患者的预后。

王国春教授所带领的团队曾参与完成“973”、国家自然基金、十二五国家科技支撑计划等多项科研课题，在国内外学术期刊发表炎性肌病的研究论文100多篇。

这些研究成果对临床都很有影响和帮助。

特发性炎性肌病的临床分型诊疗非常困难，寻找不同亚型的特点和区分方法是国内外学者研究的重要方向。

在美国同行的帮助下，王国春团队建立了成熟的肌炎动物模型研究平台，在此基础上对患者可能出现的各种肌炎特异性自身抗体进行了系统地研究，并将其用于临床检测和分型，从而指导临床治疗，获得了良好的效果。

《健康大视野》：团队研究的课题，对于特发性炎性肌病的治疗有什么帮助？王国春：随着我们研发的检查手段增加，可以做自身抗体的检查，同时开展肌肉皮肤病理的多项检查，这样两方面结合起来，我们才能够把大部分的肌病都诊断明白。

以前对部分这类病例的诊断是含含糊糊的，不是很清楚，所以治疗起来就不会那么有的放矢。

团队在研究中发现，MDA5抗体阳性是患者发生重症肺间质病变的重要而特异的标记物，因此可以用该抗体对特发性炎性肌病患者做出提前预判，采取更加积极的临床治疗策略。

另一方面，特发性炎性肌病患者很容易合并肺部感染，当医生无法明确特发性炎性肌病肺部病变的病因是感染还是疾病本身引起时，临床治疗就会在激素治疗和抗感染治疗间左右徘徊，并最终丧失宝贵的治疗时机。

遇到这种情况时，也可以通过MDA5抗体的检测及时提供重要的帮助。

王国春：比如特发性炎性肌病患者患肿瘤的风险会明显升高，我们研究发现这其中尤以抗TIF1-g抗体阳性的患者最为明显，因此一旦发现这样的患者，要提醒他每3～6个月做一次肿瘤筛查，以便早发现、早治疗。

经过前期的研究和长期积累，王国春团队研发了20多种肌肉病理检测方法，用于特发性炎性肌病的鉴别诊断。

例如，脂质沉积病患者的临床表现为四肢肌肉无力，当误诊为特发性炎性肌病后，有些患者长期接受激素治疗，但临床效果并不理想。

经过病理检查，可见这类患者肌肉组织中有很多脂质沉积，改用维生素B及肉碱治疗，短期内就可让患者明显好转，告别瘫痪在床的生活。

十年来，王国春的团队经过大量临床病例的跟踪、研究、总结，对炎性肌病的诊治积累了丰富的经验，研究内容让临床医生有了精准治疗的依据，在中国的风湿免疫史上取得了突破性的进展，为祖国风湿免疫做出了巨大的贡献，把风湿免疫科的发展进程推动了一大步！王国春主任骄傲地对记者说，从医25年，我没有拿过病人一个红包！这话说得坚定、硬气！让记者对这个外表看似温和没有脾气的学者型医者又有了新的认识。

王国春：患者给红包的时候，我就和他们说，我这么多年没有拿过患者的红包，看病是我的工作，把你的病治好，是我的责任。

王主任没有出现过医疗纠纷，其实和自己的高度责任心是密不可分的！因为他总是告诫科里的医生，把患者当家人看时，你应该有什么样的态度和责任心，把这种态度和责任心用到自己的患者身上，和患者的关系自然而然就好了。

王国春主任的手机号码很多年都没有换，因为很多外地患者常年要和他保持联系，基层医院解决不了的问题，王国春通过远程指导来辅助病人做治疗。

因为，病人的难处王国春完全能从一个医者的角度理解，能用自己最大的能力去帮助地方医院的医生和患者共同解决医学难题。

王国春：风湿免疫病有它自己的特点，这类病不是说看一次就好的，它需要一个很漫长的治疗过程，有的几乎是终身的。

因为疾病的特殊性，这些病人看完病，后续的问题特别需要你去帮助他，否则的话他来北京一趟，所花费的医疗费用、路费、生活费用加起来有上万元，如果后续治疗跟不上，这些钱就白花了！太可惜了、太可惜了！为了不让自己的治疗前功尽弃，王国春和患者之间就用电话来远程沟通，出治疗方案，这样的电话每年都能有上千个。

现在病房里面的患者有80%都是外地的，王主任说，这里是个大家庭，除了台湾，全国各个省份的患者都有，很多是当地医院医生推荐来就诊的患者。

王国春：患者的很多情况确实是许多没有风湿免疫专科的基层医院解决不了的，那我们要告诉他方案，后面如何减药调药，不仅是我，我们科里的大夫都能做到这一点。

科里的每一件事情，都是大家的事情，任何一位大夫都不能拒绝病人的任何提问，因为这是一个团体，只有整个团队一起努力，才能把事情做好。

无论是科里的大夫，还是进修的学生，王主任说，这个科室对于医生要求都很高，医生需要具备良好的内科基础知识，因为是这个科室病症的特点所要求的！王国春：风湿免疫科的医生确实需要了解和掌握各个系统的知识，如果不是非常了解，是做不好风湿科医生的，这是最基本的。

比如说心脏这个器官，你不可能去做导管，这个不是你干的活。

但是常规的知识你要知道，比如心电图、超声等等方面，因为风湿病会累及包括心脏在内的各个内脏器官。

还有呼吸、消化、肾脏、神经及血液等等系统的问题都需要了解和掌握。

仔细想来，仅仅一个心脏就需要了解这么多的问题，疼痛、皮肤、血液等方方面面的医学知识，需要了解和掌握的东西实在太多了。

这不仅是对科室医生的要求，对于进修的学生也是这种高规格的要求贯穿学习的整个过程。

王国春：现在研究生的培养，分两大块，一个是科研型，是注重做科研，另外一个是临床型，这是国家的政策。

临床型的学生要到各个科室去轮转，对于出去轮转的学生我对他们说，这辈子大概就这一次机会能比较系统地学习各专科的知识了，一定要珍惜。

王国春之所以对学生们要求这么高，自己的求学经历有一定的影响在里面。

王国春研究生读的就是风湿免疫专业，随后又因为机缘巧合，有机会到德国攻读博士学位，作为德国导师的第一个中国学生，德国导师对王国春说的第一句话就是：“我先看你一个月，如果你不好，你要马上回国！”用王国春的话说，在90年代初，出国很不容易，很多人都非常羡慕自己，如果风光地出去，再灰溜溜地回来，从哪一个方面自己都接受不了。