各国罕见病的救助与社会保障措施
罕见病的社会援助与资源保障
罕见病的社会援助与资源保障罕见病是指发病率低于每20万人中1人的疾病，由于患者数量较少，罕见病的社会援助与资源保障一直是一个重要的议题。
在许多国家，包括中国在内，罕见病患者面临着许多困难，如医疗资源不足、高昂的治疗费用、社会融合困难等。
因此，社会援助与资源保障对于罕见病患者来说至关重要。
一、医疗资源保障罕见病患者需要得到专业的医疗服务和治疗方案。
然而，由于罕见病的特殊性，许多医疗机构缺乏相关的专业知识和经验。
因此，建立罕见病专科医院或罕见病诊疗中心是非常必要的。
这些机构可以提供全面的医疗服务，包括确诊、治疗、康复和追踪管理等。
同时，还需要加强罕见病医疗团队的培训，提高医生和护士的专业水平。
此外，政府还应该加大对罕见病医疗资源的投入，提供必要的设备和药物支持。
同时，建立罕见病医疗保险制度，为患者提供经济上的支持，减轻其医疗费用负担。
二、社会援助与融合罕见病患者往往面临着社会融合的困难。
由于疾病的特殊性，患者可能需要长期接受治疗和康复，导致无法正常工作和生活。
因此，社会援助对于罕见病患者来说至关重要。
首先，政府应该建立罕见病患者的社会援助机制，为他们提供必要的生活补贴和福利待遇。
这可以帮助患者维持基本的生活需求，减轻其经济负担。
其次，社会应该加强对罕见病患者的关爱和支持。
通过组织志愿者活动、开展宣传教育等方式，提高社会对罕见病的认识和理解，减少对患者的歧视和排斥。
同时，建立罕见病患者互助组织，为他们提供心理支持和交流平台，帮助他们更好地面对疾病。
三、科研与药物研发罕见病的治疗往往面临着巨大的挑战，因为很多罕见病没有有效的治疗方法。
因此，加强罕见病的科研和药物研发是非常重要的。
政府应该加大对罕见病科研的投入，鼓励科研机构和医药企业开展罕见病的研究工作。
同时，建立罕见病药物研发的优惠政策，鼓励企业投入更多的资源和精力。
此外，政府还应该加强与国际合作，共享罕见病的研究成果和药物资源，提高治疗水平和效果。
四、家庭支持与关怀罕见病患者的家庭也需要得到支持和关怀。
了解罕见病治疗相关的法律和政策
了解罕见病治疗相关的法律和政策罕见病是指发病率低于每10万人口中不超过5人的疾病，由于其发病率低、病因复杂、诊断困难、治疗费用高等特点，罕见病患者常常面临着诊断困难、治疗困难、经济负担重等问题。
为了保障罕见病患者的权益，各国纷纷制定了相关的法律和政策，以提供更好的医疗保障和社会支持。
本文将介绍罕见病治疗相关的法律和政策，以帮助人们更好地了解和应对罕见病。
一、国际层面的法律和政策在国际层面，世界卫生组织（WHO）是推动罕见病治疗的重要机构之一。
2009年，WHO通过了《罕见病和孤儿药物政策》（Rare Diseases and Orphan Drugs Policy），旨在促进罕见病的研究和治疗。
该政策提出了一系列的指导原则，包括加强罕见病的诊断和监测、提高医疗服务的可及性和质量、促进罕见病研究和创新等。
此外，国际罕见病组织（EURORDIS）也在推动罕见病治疗方面发挥着重要作用，他们通过组织国际合作、推动政策制定等方式，为罕见病患者争取权益。
二、国家层面的法律和政策不同国家在罕见病治疗方面的法律和政策各有不同。
以美国为例，美国国会于1983年通过了《孤儿药物法案》（Orphan Drug Act），该法案为罕见病药物的研发和上市提供了一系列的激励措施，包括税收减免、研发资金支持等。
此外，美国还设立了国家罕见病计划（National Rare Disease Program），旨在提供罕见病患者的医疗和社会支持。
类似的，欧洲联盟也通过了一系列的法律和政策，以促进罕见病的治疗和研究。
在中国，罕见病治疗相关的法律和政策也在不断完善。
2018年，国家卫生健康委员会发布了《罕见病诊疗管理办法》，明确了罕见病的定义、诊断和治疗等方面的要求。
根据该办法，罕见病患者可以享受一系列的优惠政策，包括医疗费用报销、药物减免等。
此外，中国还设立了罕见病诊疗专家组，为罕见病患者提供专业的诊断和治疗服务。
三、医保政策和药物审批制度医保政策和药物审批制度对罕见病治疗也起着重要的作用。
罕见病的预防与社会支持措施
罕见病的预防与社会支持措施罕见病是指发病率低于每10万人中患病人数不超过6人的疾病。
由于罕见病的特殊性，其预防和治疗面临着许多挑战。
为了保障罕见病患者的权益和提供必要的支持，社会各界应采取一系列的预防措施和社会支持措施。
一、罕见病的预防措施1.加强健康教育健康教育是预防罕见病的基础。
通过开展健康教育活动，提高公众对罕见病的认识和了解，增强预防意识，减少罕见病的发生。
健康教育可以通过各种途径进行，如宣传册、健康讲座、媒体报道等。
2.加强基因检测和咨询罕见病往往与基因突变有关，因此，进行基因检测可以帮助人们了解自己的基因情况，及早发现潜在的罕见病风险。
同时，提供基因咨询服务，帮助人们理解基因检测结果，采取相应的预防措施。
3.提供免疫接种服务一些罕见病可以通过免疫接种来预防，如脊髓灰质炎、百日咳等。
因此，加强免疫接种服务，提高接种率，可以有效预防罕见病的发生。
4.加强环境监测和控制一些罕见病与环境因素有关，如某些职业病、地方性病等。
因此，加强环境监测和控制，减少环境污染和有害物质的暴露，可以有效预防罕见病的发生。
二、罕见病的社会支持措施1.建立罕见病登记制度建立罕见病登记制度，可以及时掌握罕见病的发病情况和分布情况，为制定相应的预防和治疗措施提供科学依据。
同时，罕见病登记制度还可以为罕见病患者提供社会支持和帮助。
2.加强医疗资源的配置罕见病的诊断和治疗需要专业的医疗资源和技术支持。
因此，加强医疗资源的配置，提高罕见病的诊断和治疗水平，可以为罕见病患者提供更好的医疗服务。
3.建立罕见病专科医院和诊疗中心建立罕见病专科医院和诊疗中心，可以集中优势资源，提供全方位的医疗服务和社会支持。
同时，罕见病专科医院和诊疗中心还可以开展科研和教育培训，提高罕见病的诊断和治疗水平。
4.加强社会支持和帮助罕见病患者往往面临着诊断困难、治疗费用高昂、社会歧视等问题。
因此，社会各界应加强对罕见病患者的支持和帮助，提供心理、经济和法律等方面的支持。
罕见病的社会保障与健康政策
罕见病的社会保障与健康政策随着医疗技术的不断进步和人们对健康的重视，罕见病逐渐成为一个备受关注的话题。
罕见病是指发病率低于每10万人中5例的疾病，由于其疾病数量众多、患者分散、治疗费用高昂等特点，给患者和家庭带来了巨大的经济和心理负担。
为了保障罕见病患者的权益，各国纷纷制定了相应的社会保障与健康政策。
一、社会保障政策1. 医疗保险覆盖为了保障罕见病患者的医疗费用，许多国家都将罕见病纳入医疗保险的范围。
例如，欧洲国家普遍实行全民医疗保险制度，罕见病患者可以享受与其他患者相同的医疗保障。
在美国，罕见病患者可以通过Medicaid和Medicare等医疗保险计划获得经济援助。
此外，一些国家还设立了专门的罕见病医疗保险，为患者提供更全面的保障。
2. 药品价格优惠罕见病患者常常需要使用高价药物进行治疗，这给患者和家庭带来了沉重的经济负担。
为了解决这一问题，一些国家采取了降低药品价格的措施。
例如，法国设立了罕见病药物价格优惠制度，对于罕见病药物，政府将根据其疗效和成本进行定价，并给予相应的补贴。
此外，一些国家还通过与制药公司进行谈判，争取更低的药品价格，以减轻患者的经济负担。
3. 生活补贴和福利罕见病患者常常需要长期治疗和护理，这给患者和家庭带来了巨大的生活压力。
为了帮助患者应对生活困难，一些国家设立了生活补贴和福利制度。
例如，英国的残疾人津贴制度可以为罕见病患者提供经济援助，帮助他们支付生活费用。
此外，一些国家还为罕见病患者提供免费或优惠的交通、住房等福利，以提高他们的生活质量。
二、健康政策1. 罕见病诊断和治疗中心为了提高罕见病的诊断和治疗水平，许多国家设立了罕见病诊断和治疗中心。
这些中心集聚了专业的医疗团队和先进的设备，可以为患者提供准确的诊断和个性化的治疗方案。
例如，法国的罕见病诊断和治疗中心网络（CORNAMUSE）为患者提供了全面的医疗服务，包括诊断、治疗、康复等。
2. 罕见病研究和创新为了推动罕见病的研究和创新，一些国家制定了相应的政策和措施。
罕见病患者的社会支持与治疗效果
罕见病患者的社会支持与治疗效果罕见病，顾名思义，指发病率极低的疾病，通常每个疾病患者的数量都很有限。
由于罕见病患者数量少、病情复杂、治疗难度大，他们在获得医疗资源、社会支持等方面往往面临着诸多困难。
因此，罕见病患者的社会支持与治疗效果成为一个备受关注的话题。
一、罕见病患者的社会支持罕见病患者由于病情罕见，往往会感到孤独、无助，因此社会支持对他们来说显得尤为重要。
首先，家庭是罕见病患者最重要的社会支持来源。
家人的关爱和支持可以给罕见病患者带来莫大的力量，让他们在治疗过程中更加坚强和乐观。
家人的陪伴和照顾也能够帮助患者更好地应对疾病带来的种种困难。
其次，医疗团队也是罕见病患者不可或缺的社会支持。
由于罕见病的特殊性，一般的医疗机构可能无法提供有效的治疗方案，因此需要依靠专业的医疗团队。
这些医疗团队通常由多学科专家组成，能够为患者提供全方位的治疗和支持，帮助患者更好地控制病情。
此外，社会组织和志愿者也在为罕见病患者提供支持。
这些组织通常会组织各种活动，为患者提供信息咨询、心理支持等服务，帮助患者更好地融入社会，减轻疾病带来的心理压力。
二、罕见病患者的治疗效果罕见病患者的治疗过程往往比较复杂，治疗效果也受到多方面因素的影响。
首先，早期诊断对治疗效果至关重要。
由于罕见病的症状常常不具特异性，容易被误诊或漏诊，因此很多患者在确诊时已经处于疾病晚期，治疗效果大打折扣。
因此，提高医疗机构和医生对罕见病的认识，加强早期筛查和诊断工作，对于提高治疗效果至关重要。
其次，个体化治疗是提高罕见病患者治疗效果的关键。
由于罕见病的病因和病情表现多种多样，同一种疾病在不同患者身上可能表现出截然不同的症状，因此需要根据患者的具体情况进行个体化治疗。
个体化治疗可以最大限度地发挥治疗效果，提高患者的生存率和生活质量。
最后，患者的心理状态和社会支持也对治疗效果有着重要影响。
罕见病患者往往面临着巨大的心理压力，如果缺乏足够的心理支持，可能会影响治疗效果。
罕见病治疗费用的社会保障政策建议
罕见病治疗费用的社会保障政策建议随着医疗技术的不断进步，人们对罕见病的认识也越来越深入。
罕见病是指患病人数较少、病因复杂、临床表现多样化的一类疾病。
由于罕见病的特殊性，其治疗费用往往较高，给患者和家庭带来了巨大的经济负担。
为了保障罕见病患者的权益，我们有必要建立一套完善的社会保障政策，以减轻患者的经济压力，提高其生活质量。
一、建立罕见病医疗救助基金针对罕见病患者的高额治疗费用，建议建立罕见病医疗救助基金。
该基金可以通过政府拨款、社会捐赠等方式筹集资金，用于资助罕见病患者的治疗费用。
基金的运作可以由专门的机构负责管理，确保资金的使用公平、透明。
同时，可以设立专门的评估机构，对罕见病患者的经济状况进行评估，确保救助资金的发放对象合理、准确。
二、加强罕见病药品的研发和生产目前，罕见病药品的研发和生产相对较少，导致市场上罕见病药品的供应不足，价格居高不下。
为了解决这一问题，建议政府加大对罕见病药品的研发和生产的支持力度。
可以通过提供研发经费、减免税收等方式，鼓励药企投入罕见病药品的研发和生产。
同时，可以加强与国际合作，引进先进的罕见病药品技术，提高我国罕见病药品的供应能力。
三、建立罕见病患者的长期护理机制罕见病患者往往需要长期的护理和康复，但目前我国对罕见病患者的长期护理机制还不完善。
为了解决这一问题，建议建立罕见病患者的长期护理机制。
可以通过设立罕见病康复中心、培养专业的康复护理人员等方式，提供全方位的康复护理服务。
同时，可以加强对罕见病患者家庭的支持，提供必要的护理设备和康复用品，减轻家庭的经济负担。
四、加强罕见病的宣传和教育目前，对罕见病的认识和了解还不够，导致很多患者无法及时得到诊断和治疗。
为了提高罕见病的诊断率和治疗率，建议加强罕见病的宣传和教育。
可以通过举办罕见病知识讲座、开展罕见病筛查活动等方式，提高公众对罕见病的认识和了解。
同时，可以加强医生对罕见病的培训，提高其对罕见病的诊断和治疗水平。
如何应对罕见病的困境探讨社会支持和法律保障
如何应对罕见病的困境探讨社会支持和法律保障罕见病是指罕见发生的疾病，其发病率通常低于每10万人中的5例。
由于罕见病的特殊性，患者常常面临着困境，包括医疗资源匮乏、诊断困难、治疗费用高昂等问题。
在这样的情况下，社会支持和法律保障成为了帮助罕见病患者应对困境的重要手段。
本文将探讨如何应对罕见病的困境，并分析社会支持和法律保障在其中的作用。
一、社会支持的重要性社会支持是指社会各界对罕见病患者提供的帮助和支持。
在罕见病的困境中，社会支持起到了至关重要的作用。
首先，社会支持可以提供医疗资源。
由于罕见病的发病率低，很多医疗机构对于罕见病的诊断和治疗经验有限。
而通过社会支持，可以将罕见病患者的信息传递给更多的医疗机构和专家，提高罕见病的诊断和治疗水平。
其次，社会支持可以提供经济援助。
罕见病的治疗费用通常较高，而且很多罕见病患者由于疾病的特殊性，无法正常工作，经济负担更加沉重。
社会支持可以通过各种形式的捐款和救助，帮助罕见病患者缓解经济压力，保障他们的基本生活需求。
最后，社会支持可以提供心理支持。
罕见病患者常常面临着孤独、焦虑和抑郁等心理问题。
社会支持可以通过组织康复活动、提供心理咨询等方式，帮助罕见病患者建立积极的心态，增强他们对抗疾病的信心。
二、法律保障的必要性法律保障是指通过法律手段来保护罕见病患者的权益和利益。
在罕见病的困境中，法律保障起到了至关重要的作用。
首先，法律保障可以保障罕见病患者的医疗权益。
通过制定相关法律法规，可以明确罕见病患者享有的医疗权益，包括就医优先权、医疗费用报销等。
同时，法律保障还可以规范医疗机构和医务人员的行为，保障罕见病患者的医疗安全。
其次，法律保障可以保障罕见病患者的就业权益。
由于罕见病的特殊性，很多罕见病患者无法从事正常的工作。
通过制定相关法律法规，可以为罕见病患者提供就业保障，包括就业歧视禁止、合理调整工作环境等。
最后，法律保障可以保障罕见病患者的社会保障权益。
罕见病患者由于疾病的特殊性，往往需要长期的治疗和护理。
法律保护与政策罕见病患者的权益
法律保护与政策罕见病患者的权益在当今社会，罕见病患者的权益保护问题备受关注。
罕见病是指患病人数较少、病因复杂、临床表现多样的疾病，由于其特殊性，罕见病患者常常面临着诊断困难、治疗费用高昂、药物供应不足等问题。
为了保护罕见病患者的权益，法律保护与政策的制定至关重要。
一、法律保护法律是保护罕见病患者权益的重要手段。
在我国，相关法律法规对罕见病患者的权益保护作出了明确规定。
首先，我国《中华人民共和国保障残疾人权益法》明确规定，残疾人包括罕见病患者在内，国家保障残疾人的基本权益，禁止歧视残疾人。
其次，我国《中华人民共和国医疗事故责任法》规定，医疗机构和医务人员应当对罕见病患者提供必要的医疗救治，并承担相应的责任。
此外，我国还制定了《中华人民共和国药品管理法》、《中华人民共和国医疗器械管理法》等法律法规，保障罕见病患者获得合理的药物和医疗器械。
除了国内法律的保护，国际上也有一系列法律文件保护罕见病患者的权益。
例如，联合国《残疾人权利公约》明确规定，残疾人享有与其他人平等的权利，包括医疗保健权利。
此外，世界卫生组织也制定了《罕见病国际分类》和《罕见病国际日》等文件，推动各国加强罕见病患者的权益保护。
二、政策保障除了法律保护，政策的制定也是保护罕见病患者权益的重要手段。
我国政府高度重视罕见病患者的权益保护，出台了一系列政策措施。
首先，我国建立了罕见病患者登记制度，通过登记罕见病患者的基本信息，为其提供更好的医疗服务和药物供应。
其次，我国实施了罕见病药物研发和供应保障政策，鼓励企业加大对罕见病药物的研发投入，并通过采购、补贴等方式保障罕见病药物的供应。
此外，我国还加强了罕见病患者的医保保障，提高了罕见病患者的医疗费用报销比例。
在国际上，各国也纷纷出台了相关政策，保障罕见病患者的权益。
例如，欧盟通过了《欧洲罕见病战略》，旨在提高罕见病患者的诊断和治疗水平，改善其生活质量。
美国也制定了《孤儿药物法案》，鼓励企业研发罕见病药物，并提供税收优惠和市场独占期等激励措施。
罕见病患者的社会支持与福利保障
罕见病患者的社会支持与福利保障随着医疗技术的不断进步和人们对健康的重视，罕见病患者的数量逐渐增加。
罕见病是指发病率低于每20万人中1人的疾病，由于其疾病特殊性和患者数量的少，罕见病患者常常面临着社会支持和福利保障的问题。
本文将探讨罕见病患者所需的社会支持和福利保障，并提出相应的解决方案。
一、社会支持罕见病患者由于疾病的特殊性，常常需要特殊的社会支持。
首先，罕见病患者需要得到医疗机构和医生的关注和支持。
医疗机构应当加强对罕见病的研究和治疗，提供专业的医疗服务。
医生应当具备相关的专业知识和技能，能够为罕见病患者提供准确的诊断和治疗方案。
其次，罕见病患者需要得到家庭和社会的理解和支持。
家庭成员应当关心和照顾罕见病患者，给予他们足够的关爱和支持。
社会应当加强对罕见病的宣传和教育，提高公众对罕见病的认识和了解，减少对罕见病患者的歧视和偏见。
最后，罕见病患者需要得到社会组织和志愿者的帮助和支持。
社会组织可以为罕见病患者提供各种形式的帮助，如提供医疗咨询、康复训练、心理支持等。
志愿者可以为罕见病患者提供陪伴和照顾，帮助他们度过难关。
二、福利保障罕见病患者由于疾病的特殊性，常常需要特殊的福利保障。
首先，罕见病患者需要得到医疗保险的覆盖。
医疗保险应当包括罕见病的诊断和治疗费用，确保罕见病患者能够得到及时和有效的医疗服务。
其次，罕见病患者需要得到社会救助的支持。
社会救助应当包括经济援助、生活补贴、康复训练等，帮助罕见病患者渡过难关，改善生活质量。
最后，罕见病患者需要得到就业和教育的保障。
就业保障应当包括就业机会的提供、职业培训的支持等，帮助罕见病患者实现自我价值。
教育保障应当包括特殊教育的提供、教育资源的配置等，帮助罕见病患者获得良好的教育。
三、解决方案为了满足罕见病患者的社会支持和福利保障需求，我们可以采取以下措施：1.加强罕见病的研究和治疗，提高医疗机构和医生的专业水平。
2.加强对罕见病的宣传和教育，提高公众对罕见病的认识和了解。
罕见病防治工作的政策与规划
罕见病防治工作的政策与规划罕见病，即罕见疾病，是指患病率低于一定标准的疾病，通常是指患病率低于20万人口中不足5人的疾病。
由于患者数量少、诊断困难、治疗昂贵等特点，罕见病一直是医学领域的难题之一。
为了更好地防治罕见病，各国纷纷出台了相关政策与规划，以提高罕见病患者的生存质量和生活水平。
本文将就罕见病防治工作的政策与规划进行探讨。
一、政策支持1.立法保障针对罕见病的防治工作，各国纷纷出台相关法律法规，以保障罕见病患者的权益。
这些法律法规通常包括罕见病的定义、诊断标准、治疗规范、药品准入、医疗保障等内容，为罕见病防治工作提供了法律依据。
2.医疗保障为了保障罕见病患者的医疗需求，各国普遍建立了罕见病医疗救助制度，包括罕见病诊断、治疗、康复等方面的医疗保障政策。
这些政策通常包括罕见病医疗费用报销、特殊药品准入、专家会诊等内容，以确保罕见病患者能够及时获得有效治疗。
3.科研支持为了推动罕见病的科研工作，各国纷纷出台了相关政策，支持罕见病的基础研究、临床研究和转化研究。
这些政策通常包括科研项目资助、科研机构建设、科研成果转化等内容，以促进罕见病的早期诊断、有效治疗和康复。
二、规划实施1.建立罕见病防治网络为了提高罕见病的防治水平，各国普遍建立了罕见病防治网络，整合医疗资源、科研资源和政策资源，形成多部门、多领域的合作机制。
这些网络通常包括罕见病诊断中心、治疗中心、科研中心和政策中心等，以实现罕见病的早期发现、及时诊断和有效治疗。
2.制定罕见病防治规划为了系统推进罕见病的防治工作，各国纷纷制定了罕见病防治规划，明确目标任务、政策措施和实施路径。
这些规划通常包括罕见病监测与评估、诊断与治疗、康复与关怀等内容，以提高罕见病的防治水平和服务质量。
3.加强国际合作为了共同应对罕见病这一全球性挑战，各国积极开展国际合作，分享经验、资源和成果，共同推动罕见病的防治工作。
这种合作通常包括学术交流、科研合作、政策对接等内容，以促进罕见病的全球防治。
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医疗福 利计 划和药 品福利计划 已经 成 为澳 大利 亚人 的两 个疾 病保 护伞 ， 无 论 是普 通病 症还 是罕 见病 ， 在两个 计 划 的保 护 下 ， 从 求 医到 问药都 无需 太过 担
心花费的问题。 澳大利亚 自１ ９ ４ ８ 年 开 始 实 施 药 品 福
接 近 千种 ， 其 中就 包括 了很 多罕 见疾 病 的 治 疗 药 物 。 凡 是 上 了这 份 清 单 的 药
品， 政 府 都 会 对 药 品 的 价 格 进 行 优 惠 补
与社会 护理 专家 的教 育和 培训 项 目， 以 使 其能更好地 鉴别罕见病 ， 更 快确诊 ， 并 使患者 更快得到治疗方法。
专家轻 松获 取 的地 区和 国家资 源 ； 支持 专业 临床 中心提 供 的高质 量 临床护 理 ；
同时还 需尽 可能 地促 进 国家 医疗 系统 、 研 究团体 、 学术界和 产业界 的合作 ， 以增 进对 罕见病 及其 治疗 的认识 ； 支持健 康
利计 划 后 。 计 划清 单上 的药 物种 类 已经
诊 断和 治疗 ， 最 大 程 度 利 用 可 被 患 者 和
澳大 利亚 ： 医疗福利与药品福利双重
保 障
所药” “ 药无所 保 ” 的种种 窘境 。世 界各 国根据 自己 国家 的具 体情 况 ， 对罕 见病 的认定 标 准存在 一定 的差异 。例 如 。 美 国将 罕 见 病 定 义 为每 年 患 病 人 数 少 于 ２ ０ 万人 的疾病 ； 日本 规定 。 罕见病 为患病人 数 少于 ５万的疾 病 。 那么 ， 看看其 他 国 家罕见病 病人 的社会保 障如何？ 又存在 怎样 的救 助 困境 ？ 俄罗斯 ： 仅２ ４ 种罕见病可免费治疗 俄 罗斯一 向 以全 民免费 医保 的高福 利著称 ， 罕 见 病 病 人 也 能 获 得 免 费治 疗。俄 罗 斯政 府通 过 法律形 式 ， 规 定 了 罕见 病病 人界 定条 件 ， 以及提 供 医疗援 助的程序 。不过在《 全球 华语广播 网》 俄 罗斯 观察 员张 舜衡 看 来 ． 这 看似完 美 的 俄 罗 斯罕 见病救 助 法 案的背 后 ， 却 是现 实 的 种种 无奈 。
少药 、 科研进展缓 慢 、 全球政策 壁垒高筑
斯卫生部承认 的只有 ２ ３ ０ 种， 可 以获得免 费治 疗的 只有区 区２ ４种 。即便如 此 ， 想 要得到这 ２ ４ 种 法律规定 的罕见 病免 费医 疗救 治也 是难 上加难 。联 邦政府 的资金 医疗预算 只 占ＧＤ Ｐ的 ０ ２ ％， 一 些地 区政 府 甚 至 直 接 拒 绝 支 付 罕 见 病 的 药 品 和 治
单 中的 ２ ４种疾 病提供 免费治 疗 。 第二份
清单 只能 证 明患者 患 有 罕 见 病 这一 事 实． 但得不到任何国家救助。
分 钱的 ， 这种免 费包括 了手 术的费用 、 医生 的费用 、 医院 里服 用 的所有 药物 的
费用、 床位 费用 、 病号餐 费用等 。简 单来 说。 就是 当住进公立 医院之后 ， 患 者 可 以 不带一分钱进去 ． 也不付一分钱就离开。 英国 ： 未来几年提升应 对能力 就 目前英 国针 对罕见 病的治疗 和社
一
３ ０万人患有 罕见 病 ， 而政府直到 ２ ０ １ ２ 年 才颁布 了关于罕见 病的法律 。对于罕见
病的界定 ， 俄 罗斯 的界 定 标 准 是 “ 每１ ０ 万
人 口不 超过 １ ０例” 。俄 卫生部 编制 了两 份 罕见疾 病清单 ： 第一份 是 ２ ４ 个 威胁生 命的罕见 病清单 ， 第二份是 ２ ３ ０ 种普通罕 见 病清单 。俄 罗斯 目前只能 为第一份清
贴， 使 药物 的售价 大大 降低 。澳 大 利亚 每 年对这个清 单的重新 审查也会让 一些 罕 见病 的新 的高 效药 尽早 地进 入清 单。 在 药 品福利 计划 的扶 持 之下 ， 几乎没 有 澳 大利亚人会 因 为一些 罕见疾病 的药物 价格 太昂贵而 导致家庭经 济状况 发生 巨 大 变化 。 澳大 利亚 的医疗福利计 划保 障了患 罕见 疾病 的病 人在治疗 和住院 问题 上也 不会 出现任何 经济 问题 。患者在公 立医 院住 院治疗 某种 罕见 疾病 。 是不 需要 花
【 域 外 传 真 】 劳动 保 障 世 界
各 国罕见病 的救助 与社会保生 组 织 的定 义 ， 罕 见 病
公布的罕见病有 ５ ０ ０ ０ 至６ ０ ０ ０种 。俄 罗
为患 病 人 数 占总 人 口０ ． ６ ５ ％ 。 ～ １ ％ 。 的疾 病， 它是人类面 临的重大共 同挑战 ， 缺 医
者一 出生便 会面 临着 “ 病无 所 医” “ 医 无
具 个性 化 的医疗 护理 方案 ， 建立一 批专
业化 的医疗 机构 ， 加 大 对 罕 见 病 治 疗 的 教 学 和培训 力度 ， 提 升 英 国 在 世 界 罕 见
病研究领域的地位。 措施具体 包括促进获取资源平等 ， 让 每 一位罕见病 患者遵从清 晰而 明确 的护 理 途径 ： 为罕 见病 提供 以证 据 为基础 的
疗费用。
罕 见病 的应 对策 略 ， 以期 加 大 对 于 罕 见 病病 因和治疗 手段研究 的支持 力度 。英
国政府 将在 未来 几年 采取一 系列 措施 ，
提 升罕 见病 的应 对能 力 ， 为 患 者 制 订 更
等是核心 问题。 由于我 国人 口基数超过 １ ３亿 。 在 我国 已经形成 了罕 见病不 罕见 的 特 殊 局 面 。 由 于 普 遍 存 在 科 研 投 入 少、 诊断率低 、 缺乏 有效治疗手 段且药物 往往 不在 医保体 系内 的问题 ， 罕见 病患