儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案(2020年)

儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理
工作实施方案
为深入贯彻落实国家卫生健康委等五部委《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，进一步做好我区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治与保障管理工作，结合自治区实际，制定本方案。

一、总体目标
坚持问题导向，建立健全儿童血液病、恶性肿瘤诊疗服务网络，全面提升儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治、药品供应、医疗保障管理水平和协同联动综合效能，降低患儿家庭负担，维护和保障儿童健康权益。

通过开展儿童血液病、恶性肿瘤救治管理工作，进一步优化区域医疗资源布局，提高医疗资源组织协调水平，为儿童医疗服务体系建设和重大疾病医疗救治、医保支付制度改革和药品供应保障体系改革提供有益借鉴。

二、救治病种
按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，将以下10个病种确定为首批救治管理病种。

在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。

（一）非肿瘤性儿童血液病包括再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等；
（二）儿童恶性肿瘤包括淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。

三、工作内容
（一）开展医疗救治。

1.建立服务网络。

按照“保证质量、方便患者、规范管理”的原则，结合自治区诊疗能力水平实际，遴选确定定点医院及诊疗协作网络。

针对非肿瘤性儿童血液病，结合开展儿童白血病救治管理工作的经验，确定我区儿童血液病救治定点医院（见附件1），建立由自治区人民医院牵头，各定点医院共同参与的诊疗服务网络，明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准，提高诊疗能力；针对儿童恶性肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，建立自治区儿童恶性肿瘤诊疗协作组和盟市儿童恶性肿瘤诊疗协作组（见附件2），由自治区诊疗协作组带动盟市诊疗协作组共同实施恶性肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。

2.加强组织管理。

各定点医院、诊疗协作组单位加强统筹管理，成立由院领导任组长、相关职能部门和科室主要负责人任成员的儿童血液肿瘤工作领导小组，按照有关工作要求，制定本机构儿童血液肿瘤工作实施方案并组织实施；建立健全管理制度及工作机制，明确责任部门及责任人，细化
责任分工，优化完善整体管理流程，定期组织召开会议，研究解决实施过程中遇到的问题；组织儿科、肿瘤、放疗、病理、医务、护理等相关科室及部门协同开展救治保障管理工作。

3.规范诊疗服务。

根据《国家卫生健康委办公厅关于印发儿童血液病、恶性肿瘤相关10个病种诊疗规范（2019年版）的通知》（国卫办医函〔2019〕716号），遵循“诊疗必需、安全有效、价格合理、使用方便、蒙中西医并重”的原则，科学遴选所需药品和耗材，结合我区民族医学优势，充分运用蒙医蒙药、中医中药开展医疗救治，为患者提供“保基本、兜底线、量入为出”的原发病及并发症诊疗服务。

各定点医院、诊疗协作组单位以相关诊疗规范和临床路径（另行印发）为基础，进一步细化诊疗措施，制定个性化诊疗方案；优化诊疗流程、缩短等候时间，为儿童血液病、恶性肿瘤患者开通就医绿色通道。

鼓励有条件的医院开设儿童血液肿瘤专科门诊，提供诊疗咨询服务；推行主诊医师负责制，由主诊医师牵头制定治疗方案，协调各相关科室积极配合，主导诊疗全过程。

4.引导及时就医。

加大儿科、急诊科、发热门诊以及非定点医院，特别是基层医疗机构相关医务人员教育培训力度，增强儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断意识，出现下列情况时高度怀疑为血液系统疾病或恶性肿瘤患者，应当及时请相关
科室会诊，或转诊至各定点医院、诊疗协作组单位就诊，提高早诊早治率。

（1）不明原因发热；
（2）不明原因的面色苍白、乏力、体重下降且进行性加重；
（3）不明原因的出血，如皮肤青斑、鼻出血等；
（4）肝、脾、淋巴结肿大；
（5）不明原因出现包块，如腹部包块、四肢包块、眼球突出等；
（6）不明原因出现血尿、腿疼、跛行、排便困难、猫眼、斜视等症状；
（7）血常规显示白细胞异常升高或降低，生化显示乳酸脱氢酶明显升高。

遵循患者自愿的原则，我区儿童血液病、恶性肿瘤患者原则上在自治区内各定点医院、诊疗协作组进行救治。

自治区人民医院和自治区恶性肿瘤诊疗协作组单位与其他定点
医院、盟市恶性肿瘤诊疗协作组单位建立畅通的联系机制，指导做好组织救治、定期复查、感染防控等工作，引导儿童血液病、恶性肿瘤患者分级诊疗，共同对每一个经治儿童血液病、恶性肿瘤患者负责到底。

5.加强质量管理。

成立自治区儿童血液肿瘤诊疗质量管理与控制中心,统筹指导各定点医院、诊疗协作组单位开展儿童
血液肿瘤筛查、诊断、治疗、康复、健康管理等工作，对诊疗服务实施质量控制和效果评价。

依托自治区儿童血液肿瘤专科联盟和专家组（见附件3），加强各定点医院、诊疗协作组单位儿童血液肿瘤学科建设，提供技术支持和业务指导，推进儿童血液肿瘤诊治建立分级诊疗制度，提升儿童血液肿瘤医疗服务规范化、同质化管理水平。

定点医院和诊疗协作组单位完善内部管理制度和工作规范，开展单病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，按照相关病种诊疗规范和临床路径要求，规范临床诊疗行为。

6.实施家庭医生签约管理。

将儿童血液病、恶性肿瘤患者全部纳入家庭医生签约管理，组织引导患者就近到各定点医院、诊疗协作组单位就诊，协助定点医院、诊疗协作组单位进行随访和健康教育，指导患者家长改善居家卫生条件和患者营养状况等，宣传引导儿童血液病、恶性肿瘤患者有序分级诊疗，确保儿童血液病、恶性肿瘤患者诊疗服务延续、规范。

2019年11月底前，各地要完成签约并开展有效服务。

（二）完善药品供应和综合保障制度。

1.保障药品供应。

落实《关于改革完善短缺药品供应保障机制的实施意见》（国卫药政发〔2017〕37号）和《关于保障儿童用药的若干意见》（国卫药政发〔2014〕29号），开展儿童血液病、恶性肿瘤药品供应保障情况监测，加大相。