(仅供参考)忘却的非典后遗症

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积极应对非典后遗症 非典后遗症

积极应对非典后遗症 非典后遗症

积极应对非典后遗症非典后遗症积极应对非典后遗症非典后遗症一直令人担忧的非典后遗症还是发生了,对于那些非典康复者来说,刚刚躲过生命的一劫,不想又可能再次陷入病魔手中。

前一段时间,北京各大医院组织曾染非典医护人员做核磁共振成像检验,而结果不容乐观。

10月14日,国家中医药管理局“中西医结合治疗非典患者骨坏死”课题组在京成立,组长、首席专家为东直门医院骨科中心徐林教授,课题组的成员来自北京七八家医院。

成立当天,召开认证会,徐林提供的一组数据随即见诸媒体,“北京各大医院基本都查了,粗略摸底,感染非典的医护人员股骨头坏死的比率在1/3到1/2,但各个医院有高有低。

”姜素椿,302医院著名传染病学专家、中国接受非典患者血清试验第一人,也赞同这个说法:“有的医院是15%,有的医院近一半,有一家医院至少达80%。

”股骨头坏死的治疗现状患股骨头坏死的抗非典医护人员,眼下有人尚能行走,有人需要拄拐,但有人已经是坐在轮椅上了。

据在北京鼓楼中医医院工作的一位抗非典护士回忆,今年4月26日,在转走一批非典确诊病人后,她开始发烧,确诊为非典后,入住北京第六医院治疗。

入院头两天,她接受了每日240毫升的糖皮质激素静脉滴注。

两天后,被选为“冲击疗法”的试验者,每日注射皮质激素达到2000毫克。

两天下来,她心跳急剧上升,心律失常,随即停止“冲击”。

此后一周激素用量维持在每日240毫克,并逐周递减80毫克,直到改为口服片剂。

6月,她康复出院,但仅仅两个月后就又回到病房。

从非典病房走出的那天起,她就一直感觉髋骨和大腿骨发凉,夏天穿牛仔裤、睡觉盖大被子还是觉得冷,走路稍远就下肢酸痛。

8月下旬,接受核磁共振成像检查,发现了股骨头坏死症状。

股骨头坏死全称股骨头无菌性坏死,或股骨头缺血性坏死,是骨坏死的一种。

股骨头坏死是由于多种原因导致的股骨头局部血运不良,从而进一步缺血、坏死、骨小梁断裂、股骨头塌陷的一种病变,可导致髋关节的功能障碍,严重影响患者的生活质量和劳动能力,若治疗不及时,还可导致终身残疾。

非典后遗症患者致残严重生活艰难六成家庭变故

非典后遗症患者致残严重生活艰难六成家庭变故

非典后遗症患者致残严重生活艰难六成家庭变故《新闻1+1》——“非典型”后遗症主持人(董倩):晚上好,欢迎您收看《新闻1+1》。

昨天是国际残疾人日,我们的记者走访了一个特殊的残疾人群体,他们就是那些非典后遗症的患者。

他们淡出我们的视野已经相当长的一段时间了,在这段时间里面他们过得怎么样,我们先来看一段记者的调查。

(播放短片)嘉宾:三级等于丧失生活能力的那种肢体残疾。

解说:老汪曾是一名资深的英文编辑,目前在北京约有50多名像他这样新增的肢残人士,导致他们残疾的原因都是因为股骨头坏死。

6年前,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗。

有些专家认为,激素的副作用是导致股骨头坏死的主要原因。

2004年3月,北京市卫生局成立专家组,对非典后遗症患者开始进行系统治疗,首先接受治疗的是在非典救治过程中被感染的医务人员,他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。

非因公患者的公费治疗是从2005年7月开始的,北京市政府为其报销由非典治疗时使用激素而引发后遗症的所有治疗费用。

除了股骨头坏死,肺部纤维化以及精神抑郁症也纳入了免费治疗的范围,报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用,同时由红十字会提供补助。

其中有工作单位的每年每人补助4000元,无工作单位的每年每人补助8000元。

这里是北京市望,为了治疗非典后遗症患者,北京市在各区都设立了专门的定点医院,而目前只有望每周二下午开设免费治疗门诊,集中接待前来问诊疹的非典后遗症患者。

尽管享受着免费的医疗救助,但对于后续的日常生活,不少患者表达出一丝忧虑。

李朝东(非典后遗症患者):目前我们现在就是,为什么她8月份住的院,她住完了我才能来,我们俩要都来我们家怎么办?我这要住院,她住院的时候我就伺候她,她8月份在这儿住的院,住了2月,给她做的手术。

我们现在两口子是她住院我不能住院,因为我们没有护理费。

王英(非典后遗症患者):早晚有一天,你看肺也不行,腿也不行,对吧?总有一天就动不了了。

【精品推荐】非典有后遗症吗

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非典有后遗症吗
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本文概述:2003年初,非典突袭,为了大家的安全着想,不仅很多学校就都停课了,还有很多工厂也停工了,虽然大家都做好了预防措施,但是仍然有一部分人得了非典,那么大家知道非典有后遗症吗?
在2003年初,非典突袭,为了大家的安全着想,不仅很多学校就都停课了,还有很多工厂也停工了,虽然大家都做好了预防措施,但是仍然有一部分人得了非典,那么大家知道非典有后遗症吗?今天就由小编的小编来为大家说一说这个问题。

首先小编给大家讲一篇事例,曾参与非典治疗的医院多数不愿透露医护人员的感染情况,更不愿透露他们真实的“后遗症”情况。

为什么广东SARS感染者如此“低调”?一位老医生认为:治疗“非典”过程中,广东对激素的使用量把握适度,因此整体后遗症发病情况没有其他地区严重,也因此少见SARS康复者长期卧病在床或离岗去职等情况;此外,有些患者享受着单位的医疗福利,表达诉求的动力不大。

不过,记者深入几家医院采访时也发现,有些患过病的医护人员,由于身体的病痛,无法再回到原来的岗位,医院作出了相应的调整。

广州中医药大学一附院一位医生透露,曾有不少SARS康复的同行来看骨科,有的走路困难,还柱着拐杖。

非典后的感悟与反思

非典后的感悟与反思

非典后的感悟与反思2002年,在中国大陆俗称“非典”的肺炎患者爆发,意外地席卷全国,引发了在中国近代史上最大的公共卫生危机。

可怕的是,虽然经过中国政府的全力以赴的抗击,到最后,这一疫情被有效地控制住了,但这一次的疫情依然对整个国家产生了重大的影响,也引发了众多的思考与反省。

首先,非典的爆发使中国的医疗体系出现了巨大的挑战。

在肺炎疫情发生前,由于历史的原因,中国的医疗水平落后,抗病毒药物不足,针对此类病毒的检测等方面也很不完善。

非典疫情发生后,中国政府在短期内迅速采取了众多措施,加强了抗病毒药物的研发和采购、优化了整个医疗体系,以及发展了强大的疫情防控技术。

这样一来,中国政府研发和实施的所有措施把这一公共卫生危机有效地控制住,也在后续的发展过程中,激发出了中国医疗体系的质的飞跃。

其次,非典疫情的爆发,使中国人民对公共卫生安全问题有了更加积极的重视。

当时,政府在全国范围内展开了卫生教育,普及人们对病毒传播机制和预防知识,并采取了封闭小区,封城,学校停课、晚间断电等措施,形成了抗击病毒的高压环境。

这样一来,整个民众对病毒传播及其防控的认知提高了,也提高了政府的具体行动的针对性和效率。

此外,非典疫情的发生,也让各方都受到了教训,也在政府和人民中间形成了一种“人人有责”的思想。

在这一次疫情发生过程中,警惕已经普及到了每个学校,每个家庭,每个街坊,每个办公室以及每个政府机构,都在采取各自的防控措施。

这样一来,整个民众的社会责任感和政府责任感都更加明确了,也更加合作于就是把疫情有效地控制住,使得整个社会的应对能力也大大提高了。

最后,非典疫情的发生也为中国的经济发展带来了新的挑战。

包括经济的增长,外贸的发展,旅游业的发展,消费者保护等方面都受到了极大的影响,这就需要政府采取各种措施来鼓励经济的复苏和发展。

非典疫情发生以来,中国政府积极采取措施,出台了抗击疫情财政政策,实施税收减免和政策性投资等措施,使得经济活动得以更快地复苏,也促进了中国的经济发展。

关于非典后遗症的调研报告

关于非典后遗症的调研报告

关于非典后遗症的调研报告前言2003年春天,非典肆虐全球。

十多年过去了,从非典魔抓里挣扎出来的那些勇敢坚持的人,如今有了新的名字“非典后遗症患者”。

非典后遗症,因为治疗与预防非典而留下的后遗症,主要是因为激素使用而留下的后遗症。

2003年,为了抢救生命,激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗,激素的副作用导致部分患者呼吸系统的弥漫性间质纤维化、运动系统的股骨头缺血性病变及坏死,又因受歧视而引发心理障碍等。

患者基本情况:他们自身有不同症状,但有两样共同,一是股骨头坏死———实心的圆球变成中空,稍微有压力,即使是人的重量,也会让骨头无法支撑而塌陷;二是肺纤维化,炎症导致肺部肿胀,成为一个布满伤疤的气球,外壁厚重,没有弹性,收缩困难,导致呼吸不畅。

其实他们还有个共同症状:心理问题。

“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告。

调查显示:88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状,80%的患者因为骨坏死离开工作岗位,失去一部分经济来源。

极度压抑、焦躁,对生活缺乏热情和希望———这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。

调查显示,非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%,不了解自身状况的占26%,中度抑郁症患者22%,轻度的则是13%。

婚姻是一个非常显性的变化。

在非典之后,有60%多家庭出现了变故。

长期以来,非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中,他们生活在封闭的小圈子里。

几年来,政府也做了诸多努力,包括定点免费治疗及进行生活补助。

但“非典后”依然对未来恐惧,他们担心疾病的发展,担心丧失生活能力,而因“非典后”具家族性特征,他们也担心谁来照顾患病的家人……政府正视与“错失时机”技术成熟再向民间推广?“非典后”们认为,这或许让他们错过了最佳治疗时机。

事后患者们回忆,治疗非典的医院及医护人员,并没有告知连续大量使用激素所带来的风险,也未采取任何相关的预防措施。

患者们希望引起政府的关注。

每隔一段时间,他们就去市卫生局、民政局等部门沟通。

生活的随笔写作-难忘“非典”

生活的随笔写作-难忘“非典”

生活的随笔写作-难忘“非典”:在非典的时候,每位医生护士都是十分不容易的,大家要懂得体谅。

下面大家一起来欣赏一下《难忘“非典”》,一起来看下吧!难忘“非典”岁月匆匆,非典过去已经快14年了。

回想“非典”当年,心里总不能平静。

虽然我们不是在非典肆虐的中心,但作为医护人员的我们,还是真真切切地感受到“非典”的无情与恐怖。

从国家对外正式宣布“非典”疫情开始,我们就处在高度的紧张中。

因为我们科室平时收治的病人多以危、重症病人居多,既然是危重症病人,其肺部感染的发生率就非常高,一个病区内有几个发烧的病人是常有的事情,平时我们按常规处理多能化险为夷。

但在“非典”时期,我们绝对大意不得,医生护士上班的时候都戴着厚厚的口罩(有时甚至觉得呼吸都有点费力了),每有发烧的病人,我们都要请医院成立的“非典”诊疗小组的人员进行会诊,以排除“非典”的可能。

那个时候我们科室是“非典”诊疗小组光顾最多的科室之一,尽管最后都是虚惊一场,但谁能承担这万分之一可能带来的后果呢?一旦漏诊,后果是不堪设想的啊!作为粤西地区最大、实力最雄厚的三级甲等医院,在这样一个“非典”肆虐全国的时期,“非典”病人的光顾是迟早的事情。

记得那是2003年大约4月,一位从香港探亲回来发烧的病人,在当地医院治疗没有好转,请我们医院的“非典”诊疗小组会诊后确诊为“非典”,而我们医院是指定的收治“非典”病人的医院。

从转入我们医院那一刻起,医院便全院动员起来:医疗小组、后勤保障全部到位。

这些医疗小组的成员不能回家、不能离开外出、吃住都在医院指定的地点。

这样安排可以充分保证抢救病人及时到位;另外还有一层意思就是害怕这些医护人员外出会引起“非典”的扩散或引起人们的恐慌(确实有一位参与抢救的医生也被传染上了)。

但是对于这些医护人员而言无异被“软禁”起来了。

那是怎样的日日夜夜啊!这些医护人员们生活在紧张、恐惧、孤独之中,当最后成功治疗好这名病人和被感染上的医生后,这些医护人员被“释放”出来时,他们真有“恍如隔世”的感觉,他们那时有一个共同的想法:回家吃一餐家里的饭,好好睡一觉!一场“非典”不仅震动全国,还震惊了全世界。

非典”的影响及对策思考

非典”的影响及对策思考

非典”的影响及对策思考非典是一种由SARS-CoV病毒引起的严重呼吸系统疾病,其爆发于2002年末,全球多个国家和地区受到了影响。

非典不仅对人类的健康造成了严重威胁,也对经济和社会造成了不可忽视的影响。

本文将探讨非典所带来的影响及对策思考。

1. 对健康的影响非典病毒主要通过空气飞沫传播,人群密集的地方易加重传播。

非典病毒的致死率在不同地区、不同年龄段的人群中存在差异,但总的来说,非典的死亡率相对较高。

非典病毒可以导致患者出现呼吸道症状,包括咳嗽、喉咙痛、呼吸急促等,严重时还可引起肺炎和呼吸衰竭。

此外,非典病毒还会对身体免疫系统产生抑制作用,这使得患者极易并发其他感染,并增加了治疗难度。

因此,在非典的防治中,对于病情的早期发现和处理非常重要。

2. 经济影响非典病毒的爆发严重影响了社会经济的发展。

在非典爆发期间,许多国家和地区人们纷纷采取了措施限制人员流动,那些原本热闹的城市变得空荡荡的,以致许多企业和商家关闭,失业率和经济负担都增加了。

此外,非典病毒也对旅游业产生了不利影响。

由于非典病毒的传播速度较快,很多国家和地区的旅游业受到了很大的影响。

因此,急需采取措施恢复旅游业,促进经济发展。

3. 对策思考为了应对非典病毒的流行,世界各国制定了相应的非典防治措施。

其中最主要的是:(1)加强疫情监测这是预防和控制非典病毒流行的重要手段。

通过全面普及疫情监测网络和病原体检测技术,及时诊断病例,追踪和监视疫情的变化。

(2)实施隔离措施隔离措施是非典病毒防治的基础,也是有效控制其传播的重要措施。

非典病毒的传染性较强,因此,对患者和密切接触者必须及时隔离,有效限制其传播范围。

(3)取消大型聚集活动大型聚集活动是非典病毒传播的重要途径,因此,政府要及时取消大型活动,避免人口集聚,限制病毒的传播。

(4)强化个人防护非典病毒主要通过空气飞沫传播,为了避免感染,每个人都需要加强对空气和饮食的防护。

要求人员佩戴口罩,增强饮食营养和身体抵抗力,加强手卫生等便于预防感染和传播。

非典总结反思

非典总结反思

非典总结反思引言非典是在2002年爆发的一种传染性疾病,给全球范围内的卫生系统和社会造成了巨大冲击。

这场疫情让我们深刻认识到疾病的传播速度和影响力。

经过多年的努力,我们终于成功控制了非典疫情,并从中汲取了宝贵的经验教训。

本文将对非典疫情进行总结和反思,希望能够为未来应对类似疫情提供一些参考。

疫情回顾非典爆发后,由于其高度传染性,短时间内迅速蔓延至全球。

这场疫情引起了广泛的关注和恐慌,各国卫生系统投入大量资源进行应对。

然而,由于对此前未知病毒的缺乏认识和应对经验,加之信息传播的滞后,对疫情的控制和防范措施并没有取得较好的效果。

总结经验1.提高卫生系统的预警机制。

非典爆发初期,疾病的传播速度之快超出了人们的想象。

我们应该意识到,现代社会疾病的传播速度之快可能给卫生系统带来巨大挑战,需要建立起更加灵敏和高效的预警系统,在疫情初期就能够发现和控制。

2.加强国际合作和信息共享。

疾病并不认国界,国际合作是应对类似疫情的关键。

各国卫生系统应该加强信息共享和合作,及时了解和掌握疫情动态,共同制定应对策略,共同应对疫情的挑战。

3.建立灵活高效的应急机制。

非典疫情暴露出卫生系统在应对疾病突发事件时的脆弱性。

应急机制应该能够迅速启动,并且能够根据疫情发展情况及时调整和优化措施,以提高反应速度和效果。

反思教训1.公众健康教育的重要性。

在非典疫情中,个人和公众对疾病的防控知识缺乏,对疫情的危害和传播途径认识不足。

因此,我们应该加强公众健康教育,提高公众对疾病的认识和防范意识,在疫情发生时能够主动采取正确的防护措施。

2.媒体在疫情中的责任和作用。

媒体在传播疫情信息和指导公众行为方面具有重要的责任和作用。

媒体应该及时准确地传递疫情信息,避免过度夸大或淡化疫情的报道,以避免引发恐慌和不必要的社会影响。

3.政府的决策和指导作用。

政府在疫情中的决策和指导作用至关重要。

政府需要建立起科学的决策机制,及时发布指导意见和措施,为公众提供明确的行动指南,保障公众的安全。

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忘却的非典后遗症本刊记者陈沙沙10年过去,对于脑海中不断回放的非典遭遇,55岁的她依然能够清楚地记住每一个片段。

那些本应渐渐模糊的琐碎细节,如种牛痘般深植在她的脑海中……2013年01月17日15:38 来源:民生周刊“一开始是膝盖疼,接着脚后跟,然后是两个肩膀。

发作的话,就跟骨头里长刺一样,连床都不敢沾。

”2013年1月2日,在北京市望京医院住院处关节三科的病房里,患有股骨头坏死的杨志霞正在接受治疗。

与她同时住院的还有方渤、张文荣等“老友”,他们普遍患有骨坏死、肺纤维化、抑郁症等疾病。

而给他们打下相同烙印的,是2003年那场世人关注的公共卫生突发事件——“非典”(SARS)。

这个群体是10年前SRAS劫难的幸存者,也是10年后痛苦延续的承载者。

在“后非典”时代,他们以“非典后遗症患者”的身份默默淡出人们的视野。

现在谈到非典,杨志霞语气中已流露出些许的抵触情绪,眼神不时飘向窗外的斜阳,声音踌躇而缓慢。

10年过去,对于脑海中不断回放的非典遭遇,55岁的她能够清楚地记住每一个片段。

那些本应渐渐模糊的琐碎细节,如种牛痘般深植在她的脑海中……“人活着,不就过个人气吗”“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。

你说多短,14天。

大家都说该翻篇了,可不是你们家的事你翻不了篇。

”提到父母、弟弟、丈夫相继离世的日子,窝在病床上的杨志霞往后靠了靠,牙齿不自觉地咬住了嘴唇。

在她的记忆中,2003年的春天是“白色”的,道路空了、商场空了、公交空了、酒楼空了,还有她原本热闹的一大家子——11口人,9人感染非典,4人因此丧命。

事情始于2003年4月12日。

因照顾发烧的母亲、半身不遂的父亲,杨志霞兄妹三人,以及各自的爱人,轮流照顾老人去东直门医院看病、输液。

“当时,满世界都在说非典,可没见周围谁真的得了。

”听着四起的传言,杨志霞惴惴不安,本能地不敢把“恐惧”说出口。

但随着父亲、丈夫、哥嫂、大侄子、弟弟、弟媳以及自己相继发热,还有医护人员悄然穿戴上的口罩、防护眼镜、隔离服,不安的情绪在这个家庭蔓延开来。

那时,杨志霞的大哥小声说了句“这回咱家事大了,要完了”。

为了给母亲宽心,那年的4月17日上午,杨志霞拿着《北京晨报》读道:“北京目前只有30多例非典且全部为输入型,没有原发的。

”似有某种预感,在大哥的建议下,全家决定“去医院检查也要吃饱饭再去”。

17日中午,杨志霞闷上米饭,大哥做了爆羊肉、炒芹菜和西红柿鸡蛋汤。

“没想到,这竟成了我家的最后一顿团园饭。

”被确诊后,在北京市胸科医院治疗的数十个日夜,杨志霞没有睡过一个安稳觉。

她和同屋的两名病友总是斜靠在床上,等待黎明,等待医生,等待输液……“谁也不敢睡,困了就聊一句,聊到5点,就觉得又活过了一天。

”虽然除了已经病逝的母亲,大部分亲人都住在胸科医院,但离开吸氧机就无法呼吸的身体条件,已经不允许他们相互探望、照顾。

即使听到丈夫去世的消息,也是楼道里有人喊了声“杨志霞,给你爱人火化了”。

后来她才知道在那场疫情中,中国有5327人被确定为非典或疑似患者,349人死亡。

他们兄妹曾带母亲看病的东直门医院,早在3月16日就接诊了一位曾去香港探亲的李姓老人。

这位老人正是后来被公开的北京第二位非典确诊病例。

“人活着,不就过个人气吗?现在家不成家了。

”病愈后的很长一段时间,杨志霞将自己封闭在痛苦的回忆中,拒绝说话、拒绝交流,流泪成为唯一的宣泄方式。

半夜,儿子被哭声吵醒,她只能淡淡地说:“没事,我想你爸了。

”“活多少年,就要受多少年的痛苦”看着每顿吃着两毛钱的白菜、拿着奖学金奋力读书的儿子,杨志霞开始寻找活着的希望,发誓拿着低保也要把孩子供出来。

但“大难不死必有后福”的俗语,恰恰给她开了一个玩笑。

2003年8月,非典消失后的第二个月,科技部设立了一个“863科研项目”,针对SARS展开后续研究。

东直门医院、望京医院、北医三院等多家医疗机构成为科研工作承接单位,并开始寻找非典治愈者进行筛查。

就在这次免费检查中,2004年初,一直双腿酸疼的杨志霞被确诊为患有股骨头坏死。

听到妹妹的消息,正在排队等待筛查的杨志霞大哥瘫坐在检查室门口……“当时一拍片,大夫说你两腿全部坏死。

”无法接受现实的杨志霞,一路从北医三院哭着回到家。

2004年3月,为了保住双腿,杨志霞再次住院,接受保守的“介入”治疗,即往大腿根的动脉血管里打药,促进骨头周围的毛细血管扩张,一定程度上缓解缺血性坏死的危险。

“治了40多天,发现治不起了。

除了医保,自费要4800多块钱。

”因为丧失劳动能力病休在家,原是燕莎友谊商城后勤部员工的杨志霞,每月只有900元左右的收入,其中还要确保儿子300元的生活费。

“大哥也是一样的病,谁也帮不了谁。

”在治病过程中,她很快发现自己不是个体。

病房内外,还有方渤、吴如欣、李朝东、李桂菊、王春秀等病友。

之后的两年,在陆陆续续的筛查中,共有150余名“非因公”非典后遗症患者在北京各个地区显现出来,其中包括杨志霞的大哥、嫂子、弟媳。

这个150余人的群体,有着相同的特征:股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症。

“你活多少年,你就要受多少年的痛苦。

治这儿了那儿坏了,治那儿这儿坏了,没完没了。

”久病成医的方渤,如此解释为何医学界称股骨头坏死为“不死的癌症”。

“身上就这么几个关节,都换了,这人不成机器人了吗?”今年61岁的方渤,曾一度是媒体的宠儿。

2003年,作为“被成功治愈的非典病患”,他曾上过央视“面对面”、“东方时空”等栏目。

当年,方渤家8人感染住院,出院时只有6人。

翻看曾经的视频,他满头黑发、身材微胖,虽然因为非典失去了妻子,却满怀新生的希望。

影像中,他拉着全家去捐献血清,自己签署协议,愿意死后捐献眼角膜,捐出遗体用作医学研究。

但是,半年后,方渤几乎与杨志霞同一时间发病,双腿疼痛,呼吸不畅,并在很短的时间内恶化。

2005、2006年,他分别做了两侧的股骨头置换手术。

2009年,医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。

现在,他头发花白,两髋各爬着一条30厘米长的疤痕,身形明显瘦弱。

“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱,骨头会不可逆转地塌陷下去,直至瘫痪或死亡。

”“一张动态的名单”确诊后,包括杨志霞、方渤在内的更多非典后遗症患者聚集起来,他们从陌生到熟悉,从希望到绝望,从孤单到相守。

他们从非典中死里逃生,却从此与疾病同行。

在不断的治疗和自我学习中,这个毫无医学基础的群体发现,造成非典后遗症的“元凶”,是曾经救过他们性命的“糖皮质激素”。

“每天14瓶液,从上午8点,连续输液到凌晨两三点。

”目前仍需拐杖支撑身体的吴如欣回忆,而她印象最深的是一种名为“甲强龙”的激素。

在那场突发的危机中,为了抢救生命和控制疫情,由钟南山院士首先提出的糖皮质激素疗法曾被大量用于紧急治疗,但此方法曾因各地用量不同等原因,引起广泛争议。

它如“双刃剑”般,一面挽救了很多非典病人的生命,另一面却因为不当的用量导致部分患者出现股骨头坏死等后遗症。

在北京市政府登记的名单中,非典后遗症患者约有300余人,其中因公、非因公患者各占一半。

“这是我的残疾证,已经丧失了劳动能力,现在走路超过10分钟腿内侧就开始疼。

”靠着退休金,和老母亲蜗居在出租屋里的吴如欣总在想象,如果没有非典,如果没有后遗症,她的人生轨迹又会如何。

在2006年,方渤等病友组织的一次调查显示,非典后遗症患者中,中重度抑郁症患者达到39%,80%因病离岗,60%出现了家庭变故。

采访中,小汤山医院、朝阳医院、宣武医院曾经的主要负责人均表示,接收的转院患者中,由于有的在本院外治疗不规范,使用了大量激素等,给后续治疗带来了不少困难。

朝阳医院院长助理、呼吸科专家童朝晖回忆,2003年卫生部推荐方案中建议的日用量是320毫克。

而在此后媒体的公开报道中,这一日用量在个别医院被大大超出。

“当时看到一些激素的使用方法和用量,我就觉得有可能会出现骨坏死的后遗症。

”2003年5月,因为医护人员紧缺,望京医院骨科专家陈卫衡作为党支部书记,被派往潘家园妇幼保健医院,深入非典一线。

发现问题后,他开始建议望京医院治疗组降低激素的使用量、加入中药应用,并在2003年撰文提醒政府不当使用激素疗法可能带来的后果。

“当年8月,我就参加了卫生部召开的第一次非典后遗症工作会议。

”陈卫衡介绍,非典过后,卫生部医政司很快注意到激素治疗可能会引发一些问题。

2004年2月开始,陈卫衡作为北京市卫生局“骨坏死与骨关节病”专家组中医组组长,每周前往小汤山疗养院为“因公”感染的非典后遗症患者治疗。

“当时对于‘非因公’的非典后遗症患者,确实从卫生部也好,卫生局也好,都没有表示要扩大到社会人员。

” 陈卫衡说。

同时,他也强调,2003年底,因为科技部启动与SARS相关的科研项目,一些医院开始从科研角度,利用科技部的资金,为筛查出的非典后遗症患者提供一些治疗。

据媒体报道,2004年3月底,卫生部正式成立非典后遗症专家组;2005年,北京市卫生局正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症,并于当年6月9日下发《关于贯彻落实感染SARS并发后遗症人员治疗工作实施细则的通知》。

“一方面是政府开始关注了,一方面是患者的反复诉求,在双方面的促成下,免费治疗得以扩大到‘非因公’群体。

”在陈卫衡的办公桌上,《民生周刊》记者看到了几份不同时间下发的《关于增加非典后遗症确诊患者的通知》。

“这是一张动态的名单。

” 陈卫衡说。

2008年,望京医院成为北京十几所非典后遗症患者定点医院之一,而需长期接受治疗的患者就达五六十人。

此外,从2008年起,中国红十字会每年都会向每个后遗症患者提供一些补助,有工作的4000元,没有工作的8000元。

“如果这些事发生在你身上呢?”“人们都说不会遗忘,不会忘了我们,但是我做完手术躺在床上的时候,他们都在哪儿?”面对媒体采访,方渤止不住地哽咽。

2008年,他被诊断为抑郁症,曾在极度绝望的情况下用破酒瓶戳伤了自己的额头。

在非典过后很长一段时间内,他们被变化过快的世界遗忘。

5.12地震、甲型H1N1流感……除了主治医生,其他人无暇回顾非典,甚至不知道“非典后遗症患者”的存在。

在这个群体中,康复好的人重新回归社会,回归平静的生活;丧失劳动能力的人,还在遭受疾病的折磨和精神的自我歧视。

“他们生活在封闭的小圈子里。

”一个偶然的机会,中国残疾人杂志社《三月风》主编张立洁,偶然间走入这个群体。

2006年末,她随残奥冠军平亚丽等残疾人代表一起到小汤山疗养院慰问正在进行康复治疗的“因公”非典后遗症患者。

“他们对于英模们的演讲似乎没有什么兴趣,反而对落实工伤保险这样的实际问题更关心。

”作为媒体人,张立洁敏感地意识到这群人的不同,也惊讶于曾经的白衣战士坐在轮椅上,精神萎靡,行动不便。

有救治的“因公”非典后遗症患者尚且如此,那“非因公”患者呢?从此,她将目光转移到“非因公”群体。

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