抽动症经历
抽动症的治疗经历

抽动症的治疗经历第一篇:抽动症的治疗经历各位焦急的宝宝爸爸、宝宝妈妈:你们好!非常感谢大家对我的信任。
我的儿子2006年12月27日晚上被初步确诊为多发性抽动症。
在经过四处奔波、跑了四家医院、见过6个医生之后,我和孩子爸爸决定不吃药、不针灸,对儿子进行物理治疗。
今年1月底我儿子症状迅速减轻并很快消失。
我不是专业的医生,不知道我儿子的情况是否具有代表性,但是在这段治疗的时间里,我发现很多医院纷纷打出了根治抽动症的广告,一些主流新闻媒体也在进行相关宣传,但是与此同时很多抽动症患儿病程在延长,抽动在加重。
这种状况引发了我的一些思考。
以下是我的经历和感受,希望对大家有帮助。
一、我儿子的情况我儿子2001年10月出生。
去年暑假期间和姥姥姥爷回北方,回来时出现努鼻症状,姥姥说是不是因为看动画片《西游记》看的。
我们当时没怎么在意,曾提醒他忍着点,后来发现老不好,就带他去医院,检查发现鼻腔内有糜烂,诊断为过敏性鼻炎(好像是我老公他们家的遗传病),开了口服药和软膏,使用后明显好转,症状不久消失。
到了11月份,可能因为天气变干的原因,又出现努鼻症状,医院检查结果还是过敏性鼻炎,开了和上次同样的药,但没有效果。
后来我们就没管了。
12月中旬,我儿子的幼儿园和联合国儿童基金会共同在一家大商场举行义卖,我儿子和其他孩子上台表演。
当时我老公在场,发现他的努鼻现象加重。
12月27日傍晚我回到家,姥爷说:“你看他手总是抓。
”因为当时没出现什么症状,我就说没事儿。
晚上我儿子邀请一位小朋友到我家来玩,两个人发生了激烈的冲突,我严厉地批评了他,并要求他道歉。
晚上9点多要睡觉了,我让他把桌上的一杯奶喝掉,结果发现他拿杯子的手不停地抖动。
我马上握住他的手,发现有力度非常大的抽动。
我说你是不是紧张啊,他说不是,我就是想动。
我赶紧打车上医院。
先到了妇幼保健院,护士说神经科的医生下班了,可能儿童医院还有神经科的夜班。
我们又赶到儿童医院,正好有个医生值班。
抽动症的经历和心理分析

早就想把为儿子治疗的经历写出来,可由于目前儿子尚未痊愈,自己又一直很忙,未果。
今天看到又有很多家长不断地和我联系,和我们当初一样的焦急,便安下心来把自己的经历提供给大家参考。
儿子开学读初三了,说起他的毛病,应该是在六岁左右(上幼儿园期间)开始发现。
当时只是偶尔出现挤眉弄眼的现象,因为对这毛病知之甚少,没太在意。
到了二三年级,症状出现的频率开始增加,偶尔伴随喉咙出声,每逢感冒症状加重,口腔经常反复性地溃疡,造成嘴经常不自觉地乱动。
那时在医院曾经查出过砂眼,医生很容易地给处理好了。
由于症状依然存在,就做了脑部检查,未发现任何异常。
这些经常反复的症状已经导致孩子听课注意力不能集中,经过与很多医生接触和网络上的查寻,“抽动症”这个字眼开始引起了我们的注意。
于是开始按照本地儿科医生的建议吃西药,主要是那些氟哌啶醇之类的精神镇定药,医生说少量地吃,逐步加量,由于这类药物副作用比较明显,使得孩子经常昏昏沉沉,在用了将近一个月之后,我坚决不让孩子吃了。
在本地医院无计可施的情况下,把目光投向了北京儿童医院,由于那里挂号实在困难,期间又上过北京“医托”的当,先后去过北京的两家不大的中医院,抓他们含“秘方药粉”的中药搭进去了两三千元(在这里提醒诸位家长,谨防“医托”,他们大多操着外地口音,“一家三口”地勾结某些医院昧了良心的所谓“专家”组团似的骗人手段非常成熟,焦急的家长们很容易上当)。
经过网上仔细查寻,最终选定了北京一家知名的大型中医院(医院名称和医生就不说了,只做交流,以免大家误解),由于这家医院很正规,全国各地前来就诊的孩子非常多,医生的敬业精神值得大家钦佩,费用不像那些骗人的小医院贵得“没边儿”,所以非常信服,于是便开始了长达两年的治疗。
至少每月都要带孩子来一次医院,医生根据用药的效果对每次开的药方及时地做着调整。
药费不贵,每次大概几百元,中药的质量也很过关,每次医生就诊都应接不暇,那是个非常负责任的医生,只是挂号很困难,每次都要做夜间的火车提前来医院排长长的队。
抽动症康复案列分享4

9岁孩子的抽动经历孩子基本情况:男孩,2012年出生,分娩时有过缺氧,新生儿时期诊断缺血缺氧性脑病,营养脑神经输液治疗两周,从小体质不好,经常生病,发烧,咳嗽。
抽动前,鼻子一直吭哧,干咳,嗓子嗯嗯的,血象是正常的,做过肺功能,结论是轻度变异性咳嗽,吃过两个月的孩子经常闹头疼,做核磁、脑CT均正常。
做过的检查:血常规、肝肾功能、抗O、心肌酶、支原体、血沉、过敏源、微量元素、食物不耐受、视频脑电图、脑CT出现的症状:眨眼、点头、咧嘴、勾手、大喘气、尿频、耸肩、瞪眼、耸鼻子。
基本都是秒抽。
抽动经历:2020年2月出现眨眼,很频繁,去医院做了相关检查,排除器质性病变后,确诊为抽动症,医生当时就给开了两瓶维生素b12。
没过两天,各种症状结伴而来,基本秒抽。
3月份有幸加入咱们群,开始非常的焦虑不安,认真看了群管及热心家长分享的经验后,重新认识了抽动症,开始真正做到不关注、不提醒。
治疗经历:1、补充维生素B族。
一开始是医院开的赖氨肌醇维B12口服液,症状减轻很多,随后补加了B1、B2、B6,就是药店里最平常的那种小白瓶,国药准字的。
2、调节脾胃。
忌口碳酸饮料、巧克力、奶油,以前是无肉不欢,各种不节制的胡吃海喝。
在中医院找了专业推拿师每周常规推拿保健,主要是推拿调节脾胃(推拿只是辅助治疗,而且年龄越小,推拿效果越好)3、关注睡眠。
睡前泡脚15分钟(泡脚的时候听喜马拉雅小故事,哈哈)作息规律,九点准时睡觉。
4、运动。
我们的运动相对比较简单,和他爸爸每天一小时的户外骑车,父子俩扛着大旗,呼呼的,就和冲锋陷阵一样。
周末没事就出去疯玩,去公园,去郊外,挖野菜、放风筝。
5、不关注、不提醒。
孩他爸相对来说属于比较敏感细心,孩子秒抽的时候,经常暗中观察孩子的症状,孩子也是比较敏感吧,每次都能发现他爸在注意他,而且,孩子抽动的时候会注意大人的反应,从那后,他爸就在他面前和他一样,眨眼、咧嘴、耸肩。
孩子就问他,爸你这是咋了,他爸说,我这过敏啊,到了春天就这样啊,很明显能感觉孩子放松很多(这段比较啰嗦)6、学习。
我的抽动症经历,感谢上帝!

从未想到过有这样的一个贴吧,突然想到试试有没有这个贴吧,竟然真有,我想跟大家分享一下我的抽动经历,很痛苦,但是感谢上帝从未离开过我。
我今年23岁,事情要从我3岁开始讲起。
那时候我在上托儿所,小时候自己没什么感觉,总是觉得肚皮很痒,所以就喜欢把肚子吸进去然后再放松,往复不停,后来就被爸妈发现了,当时没太放心上,只是觉得我怎么有这么个坏习惯,但是一直改不掉,但还是一直没管。
因为93的时候谁会想的到抽动症,想到也没啥治法。
到了后来,肚子好了,但是老眨眼睛,那时候已经是上小学了,妈妈以为我眼睛出了啥问题,就去宁波光明医院看病,那家医院中医治眼睛特好,那时候一直以为是眼睛的问题,但其实是抽动症在作怪,一直眨,频率快,还特别用力,吃药好了一段时间又不起做用了。
后来就不去了。
再后来到我10岁的时候,眨眼睛额毛病好了,但是又出现了另一种现象,就是胸口皮肤特别怕痒,老用手去摸,连衣服领子碰到都觉得痒,有东西靠近还没碰到就会觉得奇痒无比,于是就不停的扯自己的衣领,衣服全是这么被我扯坏的。
于此同时,脸上也开始出现了怪动作,就是脸部肌肉经常性抽搐,勾鼻子,停不下来。
爸爸老烦我这毛病,有时候用手来打一下,我就觉得挺郁闷的,又不是我能控制的。
妈妈只能为我祷告,但是那时候在上帝面前祷告没有那么迫切。
所以一直也没见好。
10岁的时候要上四年级了,那时候由于抽动症,并发了强迫症,有很多奇葩的思想出现在了我幼小的脑海里,有一次去拿西瓜刀切西瓜,竟然莫名其妙的担心自己会拿刀捅死自己的父母亲,父母亲从小对自己特别好,我只和自己的爸爸妈妈亲,所以我知道自己绝不会做那样的事,但是脑子却控制不住的去害怕自己会做那样的事,但我又知道自己不会去做那样的事,就这样来来回回一直停不下来,万劫不复的感觉,就这样过了一个多月,幼小的我实在扛不住这样的压力了,忍不住和爸爸说了这事,爸爸耐心的开导我,我躺在床上,爸爸坐在床沿说,从小父亲在孩子心目当中是伟岸的,但是爸爸也是人,血肉之躯,也会受伤害,你那样的心理知识魔鬼在你的心里挑战你对你父亲的印象,爸爸和你一样,也有脆弱的一面,你有这种现象不要太放在心上,放松心情,慢慢会好的,爸爸还告诉我说这是强迫症,我看到爸爸那么坚强的男人也会承认自己有脆弱的一面,我控制不住自己了,眼泪就流出来了。
我这十年 郭柯 抽动症治疗经历

近年来,随着生活节奏及压力的不断提高,患多动症,抽动症强迫症患者的数目在日益增加。
作为久经病魔洗礼,最后以胜利告终的一个“胜利者”,我能想像到,甚至我也能深知得病患者的痛苦。
下面我做一下自我介绍。
我姓郭,至于名字我不想多提,网站上会有我的联系方式,1990年生于辽宁沈阳。
父母为人宽和厚道,是少数的知识分子。
正是因为这个原因父亲希望我“超过他”,从小父亲母亲就已“望子成龙,望女成凤”的想法来培养我。
自小我就以“尖子”在家里及幼儿园著称,直到上小学二年级我都是如此。
但天有不测风云,谁都不能一辈子顺顺利利的。
我记得那是在我二年级下学期,上晚自习的一个夜晚,班主任老师在摸着我的头对班里的其他同学留作业。
突然她说了一句话让我感到很奇怪,“郭**你怎么老摇头呢?”那句话让我感到很莫名其妙,其实我并没有摇头啊!说实在的,在老师说完那句话后。
我并没有怎么往心里去。
现在想起来,在出现那状况以前,已经有很多“前兆”了。
因为,我以前虽然也是上课不注意听讲,但成绩一直很好。
在出现那状况前半个月左右,我的学习成绩明显下滑。
父母及老师还以为我最近比较贪玩,所以就没有在意。
直到那一天,我上课写作业的时候把我的一文具盒儿的铅笔笔尖“点碎”了。
老师觉得情况有点不对,晚上,就和我的母亲谈了最近我的请况。
第二天,我在医院被诊断为,小儿多发性抽动症(抽动秽语综合征)。
接着,这个堪称为完美的家庭陷入了紧张而又复杂的气氛当中,一次次的寻医问药之路一走就是9年。
父亲母亲在深夜里淌下的泪水,以数不胜数。
而我却被病魔折磨的死去活来。
在我这个全世界都实属罕见的病例面前,中国最权威的大夫也无能为力,急于迫切愿望的父母,甚是把我带到了国外。
在国外,病情依旧没有好转的我,因经济条件和各方面原因,还是回到国内来养病。
可能读到这儿大家都为我急出了一把汗!谢谢你们!但我更荣幸的告诉各位!在父母及社会大家庭的帮助下,我与2008年11月上旬,病情忽然好转。
现在我已完全康复!并在父亲的提议下开设了“心灵摇篮”多动症,抽动症强迫症患者康复咨询交流网站。
抽动症康复案列分享34

有爱用心花会开我家宝贝停药这2个月多症状来越来越轻,最近一个月都没发现症状了,这几天一直发高烧也没表现出来。
不知道以后会不会反复,但至少我相信我选择的路是正确的,宝贝会越来越好!宝贝概况:女孩,2010出生,确诊抽动症是在2016年8月,吃了一个月的西药。
经后来了解的情况,宝贝应该是在上幼儿园小班的时候出现抽动的,算起来开始抽动有3年多的时间了,那时候表现为左手中指经常不自觉的竖直(比如弹琴的时候,手指都弯着,就左手中指就突然自己弹直),家里人都没放心上,一直持续到幼儿园毕业。
暑假期间,上钢琴课,钢琴老师发现了,问宝贝中指怎么老动,叫她别一直动,后来她手指就没动了,过了几天发现鼓肚子,几天后又好了,又过了几天发现开发撇嘴,因为撇嘴看起来很难看,家人都说她让她不要动,却发现越来越频繁,后来还出现挤眼睛、扭脖子,那时候才发现不对劲,去医院检查,确诊是抽动症。
吃了一个月的西药(硫必利片、可乐帖等),换了3个医生,都没好转,急得团团转。
然后就加了这个群。
仔细看了群资料(特别是离离原的文章),和群里宝妈宝爸的交流,我决定放弃药物治疗,找病因,听孩子内心的声音,让她自己自愈康复。
下面是前三天的日记:2016年9月20日星期二宝贝吃了一个月的西药了,抽动症状一直还有,撇嘴、挤眼、扭脖子。
昨天在看了QQ群里的很多文档资料,猛然发觉吃西药可能真的不能帮助宝贝,更多的可能会变成一种依赖,那种感觉非常的恐怖!我决定不再给宝贝药物治疗!然后我在群里向大家述说了宝贝的情况,大家听了宝贝这么轻的症状医生还开硫必利片、可乐帖都说医生缺德,我更加确定了我的决定。
中午的时候,我把这个决定估计了家里人。
晚上的时候,我拉着宝贝聊天。
“宝!今天上学开不开心?学校里有什么好玩的事情?”“开心!”宝贝说,然后说了一些开心的事情。
“那好,现在爸爸跟你说一件事情。
”因为宝贝已经长大了,抽动症的事情她已经知道,我打算让她正面面对这件事情。
宝贝一脸疑惑的样子。
一个抽动症患儿母亲的回忆

---------记抽动症的整个发展及治疗过程对于一个母亲来说,没有什么比孩子的健康更重要。
我儿子不幸患上了抽动症,但幸运的是不到三个月的时间就恢复健康了。
这三个月里有我刻骨铭心的记忆,有我不堪回首的回忆。
我现在将儿子的整个发病情况以及治疗经过详细记录,以方便更多的家长了解自己的孩子,不至于得了病还不知道怎么一回事。
如果您是家长,如果您有心关心孩子的健康,不妨耐心看看,不妨转发以让更多的人了解这一切。
希望可以帮助更多孩子,帮助更多迷茫中的家长。
早在一两年前,儿子偶尔地眨眨眼,甩甩胳膊。
我和老公总说儿子怎么回事啊,你啥时候不知不觉就养成了这坏习惯。
不能这样哦。
要不然以后就改不了啦。
就这样我们以为这是儿子的坏习惯,也只是在他有眨眼动作或者甩胳膊的时候提醒他。
让他改掉坏毛病。
直到2012年10月,10月的这个黄金周让儿子玩得忘乎所以,家里来了一大家子亲戚,一家人每天白天出去玩,晚上回来还要打打牌,小孩每天也是玩得不亦悦乎。
大人小孩每天都玩到晚上12点才收场。
一周的疲劳玩耍,潇洒之余,那个在儿子身上潜在的危险终于一发不可收拾,终于彻底暴发了。
吸鼻子、甩胳膊、蹶屁股这些让人讨厌的动作在接下来的一个星期里接连发生,动作幅度也是越来越大,走在路上儿子生怕别人看到他的动作,一有动作的时候就不好意思地看着我。
其实我的心里何尝不是这样。
学校搞合唱比赛,儿子为了站哪个位置还纠结了很久,他说老师给他安排在倒数第二排,他担心比赛的时候自己会蹶屁股,怕把后排同学拱倒了,想放弃比赛。
我也只能安慰他说不会的,到时候你一心只想着歌词了,就不会蹶屁股了。
他还是带着不安的心参加了比赛。
看到儿子这些变化,急坏了我和老公,带着他奔赴于各大医院检查,省儿童医院检查最后的结果是不用治疗,主要是精神调节,让他放松,长大点慢慢就好了。
接着去湘雅附一做了一系列地检查,比如脑电图、磁共振、血铅、微量元素等等,医生是为了排除舞蹈病而做了很多的检查,最后确认也是儿童抽动秽语证。
患抽动症十年经验谈

一、患病与治疗儿子在年十岁时患上了多发性抽动症,开始发现眨眼,去医院诊断为结膜炎,后又出现了吭吭声,医院诊断为咽炎,断断续续地治疗一年多,症状没有减轻,反而又增加了皱眉、皱额、吸鼻子、耸肩、肚子一抽一抽地、吭吭声有时连续不断,症状发生时,突然快速,刻板重复出现,症状有时此起彼伏,部位多变没有任何规律性.当时各地医院地治疗方法基本是西药氟哌啶醇、泰比利等精神抑制药,加静灵口服液,不像现在,治疗手法多种多样.自从儿子患了抽动症之后,全家都很郁闷,只要听说哪里治疗有效果,我们都要去观察、求证、治疗,石家庄,北京、上海、广州、杭州等全国有名气地医院我们基本都去了,北京地儿童医院治疗是西药泰比利加静灵口服液;北京宣武医院用氟哌啶醇,也可打肉毒素针封闭抽动部位,大夫告诉能管半年到一年左右面部不抽动,和做美容差不多,实际就是僵化抽动地肌肉,并可做脑部手术.北京广安门中医院韩斐大夫中药治疗,每月一次面诊;中日友好医院于作洋大夫中药治疗;杭州宣桂琪大夫也是中药治疗,孩子都在这里治疗过,治疗时间长短不一,效果不明显.多年来孩子抽动症在治疗吃药期间症状有时会减轻,一旦停药,抽动症状还是照旧老样子.我总结地经验是:西药就是抑制神经地,吃药时有效,能减轻抽动症状,一但停药就犯,与以前基本一样;中医所开地药大同小异,大体都差不多,基本是钩藤、天麻、龙骨、牡蛎、酸枣仁、僵蚕、蝉衣、蜈蚣、全蝎、柴胡、白芍…,没有明显地疗效,最让我担心地是,孩子吃中药后身体却越来越不好,无食欲饭量减少,面色青灰,在服用中药期间症状也是时好时坏,反反复复,吃与不吃差不多.服用中药约两年时间,在没有效果情况下全停了,可以说我孩子一点没起作用,可能因人而异吧.二、治疗误区据我这几年地调查统计和病友朋友反馈地信息,中医中药对此病疗效不确切,没有真正地显著效果,我有一定地文化知识,拼命地学习研究中医、西医、医书、药书,并学习查找了大量医药书籍和文献资料,里面根本没有关于抽动症地记载,现很多中医将抽动症比照抽风和癫痫病来治疗地.几年来,我始终在查找跟踪用中医中药彻底治愈此病患者地案例,听有地人讲某某人治好了,一旦落实到具体人时,又是听说地,始终落不到实处,有地是好了一段时间跟踪下来,但又复发了.抽动症最大地特点是,症状时好时坏,反复无常,呈波动性、波段性起伏,可能不吃药到时也能减轻地.我地统计结果是,症状加重和发病地时间,要少于症状轻时和无症状时间,抽动症状好时比坏时甚至能达到几倍地时间,患者在治疗服药期间,正巧遇到症状减轻或好时,误认为是中药起到了作用.孩子症状又反复或加重了,在无德医生和医托及有关利益人地误导下,有很多患者家长总是自责自己,过年了孩子没忌口,又吃了不该吃地食物或发物了,又看电视了,父母或老师批评了,引起了加重犯地病,总在自找原因,真正疗效如何只有天知道.对比西药中药相对安全,但长期服用一样有副作用,主要是对胃肠消化系统有危害.西药治标不治本,副作用大,像氟哌啶醇、泰必利等孩子吃后头昏,乏力,困倦嗜睡,胃肠道不适,肌肉僵直,长期服用会产生药物依赖性,也影响儿童地正常发育,变得痴呆笨拙.我们治疗走了不少弯路,花了许多地冤枉钱,上过当、受过骗,这些是小事,最关键是耽搁了宝贵地治疗时间.现在有很多小医院、民办医院、专科医院,部分大医院广告说能彻底治愈,吹地天花乱坠,就是骗钱,不学无术,不懂装懂,没有医德,钱就是上帝,管你死活,什么白衣天使,就是黑心强盗.三、发病地因素儿子从小体弱多病,患过心肌炎、腮腺炎、脑炎、过敏性鼻炎、慢性咽炎,次住院,感冒发烧是常事,孩子从小未吃过粗粮,天天大米白面,鱼肉蛋奶,时令水果,迎季蔬菜什么都不缺,问题究竟出在哪里?经过这几年地学习和咨询调查,原因基本明白了.孩子就像温室里地花朵,吃地是过细地食品,身体缺少微量元素;有地食品含有大量化工原料,被有毒有害物质伤过正气营养失衡;应该吃地食物吸取营养而没有吃到,不该吃地而大量吃入,身体失去了抵御疾病地能力,才造成经常患这样那样地疾病.孩子从三岁上幼儿园,过早地对他进行智力开发,学习教育,琴棋书画加英语,参加各种学习班,对孩子地期望值过高,希望孩子最优秀、最懂事、最听话,他没有童趣,没有玩伴,像小大人一样学习,孩子心理承受能力产生了偏差,儿子好动顽皮、性格倔犟,对他要求也太过于严厉,有时不听话就训斥、打骂,孩子地心理压力过于沉重,不成熟地心智与异常敏感地神经不相配,也是导致患病因素,才造成孩子现在地结果.做为父母也深深地反思和自责.b5E2R。
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抽动症经历,一个月的噩梦和突如其来的奇迹,不管是否会反复,是否能战胜抽动,只求能够培养孩子独立能力和完整的人格。
我猜想如果把标题写为“一个月战胜抽动症”可能更吸引人来阅读吧。
可是我并不知道是否孩子的抽动已经好了,也不想吸引人眼球,只是我一直以来在网络世界都是索取者,但是在女儿得了抽动症以后才发现世界上到处都有无私的奉献。
别人的时间同样宝贵,所以我想和大家分享一下我女儿出现抽动症状的始末,以及这次突然所有症状奇迹般的消失。
事情起始于去年10月的钢琴课,但真正的种子可能在更早已经埋下。
2013年10月女儿开始学钢琴,在一个留美的台湾老师那里上课,她个人非常喜欢,而且是班上弹的最好的。
她妈妈也学过钢琴,看她那么喜欢,就鼓励她在家多练习。
有一次,应该是2014年1月份,她练琴特别不乖,妈妈比较严厉的盯她练琴,就是这次以后,她第二天弹这个曲子两个段落中间就会说一个“变”字。
我们一开始觉得有点奇怪。
再过了一天,我发现她平时说话也是每句话说完就要说一个“变”。
我们立刻制止了她,要求她不许这样说,并且吓唬她如果继续这样说“变”要去医院住院,不能和爸爸妈妈在一起。
于是她就不说了,然后几天以后发现她总是有清嗓声,妈妈说这是和说“变”有关,我却认为是喉咙不舒服。
再过了一两个星期,我们带她去上轮滑课,她有一个耸肩眨眼睛的动作出现,我们依然立刻制止了她,和她说不要这样,如果这样会送去医院治疗,不能和我们在一起。
她又克制住了。
然后就是2月14日情人节,我们把她寄放到外公外婆家,过了两天两人世界,2月16日接她回来去上英语课,发现她有一连串动作,先是“嗯”一声,然后耸肩,然后手指指向嘴巴,然后张口舔一下嘴唇。
这下我立刻意识到不对,当晚上网查了一下,赫然发现她的这些症状和“抽动症”非常吻合。
第二天我们立刻停课,我去复旦大学附属儿科医院挂了“高鸿云”专家的号。
第三天在高鸿云专家这里确诊为儿童抽动症。
那几天我们的心情是非常非常沉重的,相信无需多说,群里的爸爸妈妈们也能感同身受。
我立刻在网上查询资料,看各种医学论文,看各种治疗方法,疗效以及相关论文。
我也查询了外国的一些网站,看了一些生物科技基因科技类文章。
特别有用的是查到了一个留美的华裔心理医生王国荣的一些文章,以及“地球上的小星星”新浪微博,再到后来的天人气合微博。
看了这些文章,一方面我们立刻忙着做食疗,薏米仁,莲心,百合,猪脑,脊髓,还有红枣赤豆,因为验血查下来有点贫血,铁,锌都在正常值的下限。
另一方面我们深刻反省了我们存在的教育问题。
可以说我们的问题太大了!首先我们都是比较缺乏耐心的家长,总是觉得孩子不乖,对孩子限制太多,经常指责孩子的行为。
我太太有时候也和我说,她觉得孩子过得挺苦的,每天一回家就是说她这个不好那个不好,说这个不可以那个不可以,女儿所在的私立幼儿园中班已经布置大量的回家作业,英语数学识字。
而且她们幼儿园每天是5点放学,回到家女儿也没时间玩,就要做作业,每天回来时间都很紧张。
每个星期四女儿要去学跳舞,7点半才能回家,每周六上午是创意美术课,每周日下午从2点开始一个小时的钢琴课,然后再是两个小时的外教英语课到6点结束。
我在女儿出生时想象的带着她周末去游山玩水,根本就是想象,是不可能实现的。
而且她们班同学都是这样,我们还算学的少的,有些都已经每天做乘法作业了,4岁多的孩子。
其次,其实得抽动症的孩子都特别敏感,而我们在她小的时候如果不乖还经常恐吓她,说要把她送给外国人之类的。
她总是担心我们把她放在某个地方不来接她了。
而且我个人有心理疾病,因为我父母在我大一的时候因为意外双双去世了,所以我一直有分离焦虑症,特别担心亲人会发生意外。
所以对孩子特别呵护,和她说这个也危险,那个也危险。
弄得孩子很胆小。
(这次诱发抽动还有一种可能是1月23日是我父母的祭日,往年我们从来不带她去爷爷奶奶的坟前扫墓,这次她正好问起,我们也就带她去祭扫。
她祭扫的时候心情还很愉快,但是晚上回来就开始害怕了,一直问我们关于死亡的问题。
然后晚上开始睡觉不安稳,而在这之前晚上都睡得很好。
自从扫墓回来,她都不敢一个人待在一个房间。
)总之,我的性格存在重大缺陷,这也是一个孩子问题的针结点。
第三,我在美国一些基因研究网站上了解到这个症状的孩子大多有好动,强迫,沮丧三个特征,针对这三个特征,我们需要有相对的策略。
综合自己的思考,医生的咨询,以及网上家长治疗的心得和网上几个老师的指导思想,我们意识到这个症状(我之所以用症状而不是疾病,因为抽动根本不是病,没有任何的生理危害,甚至对抽动者本身有积极意义。
)不是单纯的靠一两样药物或者单纯的一味纵容就能治疗好的,必须从几个方面一同着手。
我们根据自己孩子的特点归纳为“改变自己”“改变环境”,“调理睡眠”,,“能力培养”,“营养健康调理”“药物治疗”六个方面。
“改变自己”先要端正自己的心态,认识到孩子的问题源于我们。
只有我们好了,孩子才会好。
1)不要在乎她的抽动。
2)不要因为她的抽动而焦虑,甚至要感到高兴。
3)放手,放心。
“改变环境”改变环境主要是改变她现在忙碌的环境,也是改变我们对她的态度。
1)每天幼儿园3点40分接她放学。
提早带她到小区里玩。
2)在征求她意见以后,保留了创意美术和英语,跳舞和弹琴暂时停课。
3)不在对她有任何的责怪,打骂,做错了事情就温和的表达我们的不满。
4)每天父母两个人每人给她一小时高质量陪伴时间。
“调理睡眠”这次扫墓以后她的睡眠质量糟糕,几乎每天凌晨5点都要醒一次,弄半个到一个小时才能再入睡。
儿童医院的高鸿云医生给我们开了氯硝西半片,就是一种安定,她的治疗目的是先帮助女儿睡眠,解除她的睡前焦虑情绪,因为她每天睡眠前抽动的最厉害,还经常问我是不是老了以后也会死。
可是因为安定的副作用很大,也不适合长期服用,所以我们虽然配了药,但是最后决定不吃。
我上网研究了以后,发现缬草是一种天然的助眠剂,非但有帮助睡眠作用,还有缓解忧虑和治疗抽搐的功效。
但是如果用中药方法服用,可能存在药物污染,而且可能有副作用。
所以我选择了美国和荷兰的两款缬草提取液,完全符合美国和欧盟的用药标准,适合6个月婴儿到12岁儿童服用。
现在觉得效果很不错,一周后基本就睡到天亮了。
荷兰那款我还没开始用,现在是用美国的那款。
“能力培养”在网上看了天人气合老师的帖子,我觉得他说的非常有道理。
一个人的心力足够就不容易得心理疾病。
孩子要增加她的心力,这样即使抽动也能拥有完整的人格,比那些就算没抽动,但是心理有问题的人强的多。
这点和高鸿云医生的意见完全相符。
高医生让我们要培养孩子的能力,她能力越强,就越自信,就不会害怕。
不害怕也就不抽动了。
大多数爱是为了相聚,但是有一种爱是为了分离。
父母的爱应该让孩子独立,而不是依赖。
就像有句话说:“如果孩子觉得你是可有可无的,那么你的教育就成功了。
”1)我们开始让她每天早上起床自己穿衣服。
2)坚持分开睡,改掉她以前夜里一哭就来我们床上睡的习惯。
3)只要她愿意做的事情,就鼓励她自己动手,哪怕弄得浑身一塌糊涂。
4)每天给她写“成功日记”5)加强她的体育锻炼。
“营养健康调理”因为我们验血下来有点贫血,缺锌缺铁,所以我给她买了最好的锌片,一种美国的从牡蛎提取的锌。
补铁是儿童医院开的补铁剂,里面还有维生素B族。
我还买了ADDED ATTENTION,是王国荣医生在他的文章里提到的,一种治疗多动症的补充剂。
我详细看了美国亚马逊上的评价,总体来说这款补充品还是很安全的,里面主要是维生素B族,以及帮助大脑修复的PS,还有DHA,以及一些纯植物的提取液。
因为其实多动也是抽动的一个特征,所以我就当用这个加强VB的补充。
另外我研究发现DHA对修复大脑基底有效果,所以每天再给女儿加一颗挪威的鱼油。
还有就是莲子,薏米仁,百合经常炖炖汤,煮煮水给她喝。
每周带她做一次脚底按摩,经常给她泡泡脚。
偶尔睡前给她用保健梳子梳梳头。
人运动以后肌肉会酸痛,其实是能量燃烧后产生的乳酸,所以我猜测抽动孩子一直抽动,可能也会累积乳酸,那么偶尔做做按摩有利于乳酸的排解。
“药物治疗”这是我最纠结的地方。
我们去上海新华医院挂过中医科吴敏的专家门诊,上海看抽动排名第二,她这里有3300份儿童抽动的病历资料。
她配了中药。
作为我个人而言,我非常相信科学,中药有很多地方都是非常好的,但是药物的副作用没有经过临床试验,药物没有经过双盲测试,安慰剂测试,起作用的元素并不明确,因此无法提炼,在科学如此发达的今天,中医还是用几千年来落后方法熬煮,所以中药是中国的精华,可惜没有系统的研究。
而且我们一家三口今年678三个月要去美国,期间的中药治疗肯定要中断的。
最后我们决定先不吃。
西药治疗我最后借鉴了天人气合老师的观点,就是炉子下面烧火,锅子却用盖子压着的那个理论。
也是结合了高鸿云医生的治疗思路。
就是家庭环境没有改善,孩子心力没有提高,即使用药还是会反复。
如果炉子下面的火灭了,还有症状,那么可能稍微用一点西药就水到渠成了。
所以我们决定等女儿环境改善,心力提高,自信了,如果还有症状再用药。
现在还不是用药的时间。
中间我们去看了一次新华医院的张劲松专家,配了静灵口服液,吃了几天,症状加重,就停了。
我们除了第一次就诊带女儿去的,其他都是我和妈妈两个人去,没有带她。
医生都觉得这样比较好,最好不要带着孩子四处求医,会让孩子害怕。
拍一些孩子的视频给医生看就可以了,看中医的话拍几张面部和舌苔。
然后我们就是一直努力做这些事情,逐渐发觉她脾气变好了,和她相处也很融洽和愉快。
偶尔发脾气我们也不责怪她,只要我们表达自己不喜欢她这样,过了一会儿她就会主动过来道歉。
对于她不正确的行为或者犯错误,我们就是指出,表达自己的生气,不和她多讲道理。
对于抽动当做视而不见。
她自己动手能力变强了,变得勇敢了。
3月底一次居然主动提出把她一个人放在“爱乐游”,我们先去楼上的餐厅吃饭,等一个小时以后再来接她。
变得没有以前那么黏人了。
新华医院张劲松专家提议让我们经常和她做一些分离游戏,比如把她放在外公外婆家说好时间去接她之类的。
她非常喜欢讨论她的抽动症,我们和她说她喜欢说“变”只是一个坏习惯,长大了自己会改正的,就像有的小朋友喜欢舔鼻涕,有的喜欢咬扣子,长大都会好的。
有时候她发出打嗝声,我们以为她打嗝了,她说就是在说变呀。
她还说“变”是这样的,先是说一下变,然后肩膀会动一下,然后手会抬一下,这些都是“变”带来的。
我们和她说,你如果有时候忍不住说变,可以说的轻一点,或者放在心里说。
但是一个多月来,她发声几乎不发了,其他症状并没有明显的减轻,甚至有几天挺严重。
于是我们又开始考虑是否要让她服用药物的问题,然后她就生病了。
4月1日愚人节那天,她突然发烧,第二天去医院验血是病毒性感冒,病毒性感冒无需用药,等她自愈。
她两天以后就好了,但是第三天晚上忽然又加重,发烧到接近40度。