精神分裂症患者家庭负担的研究进展

通讯作者：李睁．Ｅ－ｍａｉｌ：ｚｈｅｎｇｌｉ＿２００４＠１２６．ｔｏｍ 张红彩：女，本科，Ｅ－ｍａｉｌ：ｈｏｎｇｃａｉ一１８９＠１６３．ｃｏｍ ２００８．１０－２１收稿
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（Ｆａｍｉｌｙ （ｔｈｅ Ｂｕｒｄｅｎ Ｉｎｔｅｒｖｉｅｗ Ｓｃｈｅｄｕｌｅ，ＦＢＩＳ）、家庭不幸量表
Ｄｉｓｔｒｅｓｓ
果也与此一致，这表明照料者承受着巨大的心理压力。 家属的心理负担还包括病耻感。早在１９９３年Ｇｒｅｅｎｂｅｒｇ 等［１９１编制的家庭负担量表中．关于主观负担的条目即有了病 耻感的内容。所谓病耻感．就是家属在与精神分裂症患者相 处过程中。感到人们贬低、歧视精神疾病患者家属态度的预 期感受和应对方式，以及感到被误解、羞耻、与众不同的情感 体验［２０］。Ｓｈｉｂｒｅ等［２１］研究发现：７５％家属认为由于家庭成员患 精神分裂症而使其感到羞耻，并曾经被人污辱过。这种病耻 感给家属带来消极影响及沉重的心理负担［１４】。
［４］刘世梅，张杰．刘彦国．额型ｉ腔胸腔引流瓶的制作与应用［Ｊ］．中国实
用护理学杂志．２００７．２３（７）：１５．
［５］钟小清，经皮穿刺胸腔内置管负压引流系统治疗交通性气胸的护理［Ｊ］．
护理研究。２００７。２１（２）：５１２．
（本文编辑王红丽）
万方数据
中华护理杂志２００９年８月第４４卷第８期Ｃｈｉｎ Ｊ Ｎｕｒｓ。Ａｕｇｕｓｔ ２００９，Ｖｏｌ ４４。Ｎｏ．８
ｌ家庭负担的概念 关于家庭负担的概念，早在２０世纪５０年代中期，美国
ＤＯＩ：１０．３７６１／ｊ．ｉａｓｎ．０２５４・１７６９．２００９．０８．０３６ 作者单位：１００１４４北京市 北京协和医学院护理学院
神压力，包括内疚感、焦虑、愤怒等。客观负担还可进一步分 为两型：Ｉ型是指患者对家庭产生的某些特殊影响，主要包括 家庭经济、家庭成员健康、子女情况和日常生活方面的影响： ＩＩ型是基于患者特定的异常行为所造成的不幸事件。比如对 自身或他人的危害㈨。ＧｒｅｅｎｂｅＷ７ｊ认为主观负担和客观负担 成相关性。在其压力评价模式中，他将客观负担定义为增加 主观负担的潜在刺激源．因此主观负担是客观负担的结局并
以往研究结果都证明生理负担的存在及严重性．主要 症状有：吸烟量增加、饮酒、饮食超嚣、药物滥用、睡眠受影 响、头痛、免疫力下降等倒。Ｐａｒａｂｉａｇｈｉ等㈣的调查发现５１ 名精神分裂症患者照料者中９０．６％的人存在睡眠障碍。李道 洋等㈤对１３８名精神分裂症患者的家属调查结果发现．４２％ 的照料者大体健康同卷（ＧＨＱ，包括身体症状、焦虑失眠、社 会功能不良、严重抑郁四方面）得分高于正常Ｉ临界水平（≥５ 分）。最高者达２４分。提示照料者的身体健康受到损害。 ３．３社交负担 精神分裂症患者的家庭社交负担主要体现为患者或家 属在求职、婚姻、租房等方面上遇到阻碍．家属社交活动减 少。由于对精神分裂症患者的消极认知和态度，很多公众歧 视并刻意疏远精神分裂症患者及家属。Ａｎｇｅｒｍｅｙｅｒ等㈨ ２００１年对德国４０２０名居民的调查发现。６３％不愿意把房子 租给精神分裂症患者家属。６６％拒绝与患者或其家庭成员结 婚，８４％拒绝雇佣他们做保姆。而高士元等㈤的研究发现， ６５％的患者家属会因为惧怕患者的行为和症状使他们感到 尴尬．而避免把外人带到家中或减少社交活动。在Ｊｏｈａｎｎｅｓ 等㈨对５２名精神分裂症患者配偶的质性访谈中。很多访谈 对象表示，由于家庭成员花费大量时间看护患者，社交的机 会和时同便会明显减少，这也是社交负担产生的另一重要原
内压力持续保持负压在２—５ｅｍｉｌ２０，持续负压吸引维持在１２— １８ｃｍＨｚＯ，通过密闭的引流系统完成负压吸引。这两种方法负 压值受控于负压吸引装置．负压值不够恒定。目前。由于三腔 引流装置（三腔水封瓶）和墙式负压吸引装置的普及。利用鼍 腔引流装置加墙式负压吸引装置作为负压吸引系统。其负压 值可保持相对恒定，但负压值如何确定。在部分临床护理人 员中尚存在困惑。 根据液体内部压强原理．同种液体．其各个方向都有压 强，在同一深度处，压强一致，深度越大，压强越大。ｊ腔引流 装置的调压腔和水封腔有通气孔相连，气压相等。理论上来 说，当调压腔和水封腔有相同液体时，引流管接口处的压力 值应等于调压腔水平面与水封腔水平面高度之差。本研究进 行实验观察时发现．实际测量的结果要比两者的差值高出１— ２ｅｍ，可能与测量误差有关．也可能与实际上进行负压吸引时 水封腔和调压腔的气压不完全相等有关，这还需要进一步的 研究。 建议在临床使用时。积液瓶上方的引流管接口接胸腔引 流管，水封腔中加入生理盐水或注射用水至２－４ｅｍ高度。根 据医嘱负压值在调压腔中加入楣同液体至所需水位．调压腔 上方吸引管接１：３接墙式负压吸引装置。压力调至调压管管Ｉ＝Ｉ
精神分裂症是一类常见的慢性重性精神疾病，主要以 思维、情感、行为等多方面的障碍及精神活动的不协调为主 要特点［１】。很多患者不参与治疗，仅在家中接受照顾【２］。此 外，在我国９０％的患者出院后是在家庭中生活。由其家庭成 员照料【３】。家庭在精神病患者的照顾中起着十分重要的作用． 但同时这些患者必然也给家庭带来一定的影响。产生一系列 的问题。近些年来，国内外一些学者从家庭负担（ｆａｍｉｌｙ ｂｕｒ． ｄｅｎ）的角度进行了一系列的研究。现将这方面的研究动态综 述如下。
因。 ３．４日常生活负担
３精神分裂症患者家庭负担的表现形式及相关研究
由于精神分裂症患者对外部环境的适应能力普遍低于
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中华护理杂志２００９年８月第４４卷第８期Ｃｈｉｎ Ｊ Ｎｕｍ，Ａｕｇｕｓｔ ２００９，Ｖｏｉ ４４，Ｎｏ．８
正常人。他们的个人生活需要家属帮助料理，外出需要入跟 随．否则有走失、破坏行为等，不愿服药而需家人督促或进行 哄骗使其服药。为促进患者的健康，有的家属还需经常跟随 患者参加各种治疗与活动．对患者进行健康教育等。基于以 上种种原因．精神分裂症患者家庭成员的日常生活负担高于 一般家庭ｃ倒。翟金国等∞３采用家庭负担量表对３５０名精神分 裂症患者家属进行调查，６１．９％的家属认为患者给家庭的日 常生活带来负担。还有研究发现【ｌ“。由于需要花费精力和时 间来照顾患者，很多家属的生活质量下降。 ３．５家庭关系负担 由于家庭的长期财政危机，家属的心理压力及患者的危 险行为对他人造成的伤害等原因，使得精神分裂症患者家庭 关系紧张，甚至会导致离婚ｉ瓢。吕锋等瑚］的调查结果显示。与 正常家庭相比．精神分裂症患者家庭表现为低亲密度。父母对 患者的情感温暖和理解显著低于正常家庭。在Ｊｏｈａｎｎｅｓ等‘矧 对精神分裂症患者照料者进行的访谈中．很多访谈对象表 示，由于患者喜怒无常、好争吵、好攻击．家庭里经常会出现 激烈的争吵，家庭成员之间互相辱骂、殴打的场面。伴随着频 繁的意见不和、争吵，性骚扰和性暴力也会时常出现在婚姻 关系中，这些都会导致伴侣之间的关系疏远。 ３．６经济负担 家庭经济负担的主要原因是由于精神分裂症患者工作 和劳动能力下降。甚至是能力丧失，至使他们获得少许或无 经济收入。加上患者需长期服药治疗或疾病复发再入院治 疗，以及其破坏性行为对家庭用具和设施的损坏．均需经济 投入，家庭经济支出增多，造成家庭成员感到难以承受的经 济负担。此外，由于家属需要照顾患者，使得他们对工作投 入减少，有的甚至放弃工作，这无疑又增加了家庭的经济负 担：驯。Ｋｎａｐｐ等：，－：的调查显示，英国每年所有精神分裂症患 者的直接或间接花费高达２６亿英镑。翟金国等：押ｊ研究发现． 精神分裂症造成的巨大经济负担。使他们的家庭长期处于贫 困状态，尤其是那些农村患者更加明显。６０．５％的患者家属表 示无法承受由此带来的巨大经济压力。 Ｃｈｉｅｎ等㈨研究得出：在中国。精神分裂症患者的６个主 要家庭负担要高于西方国家。分析其原因可能与中国的家庭 成员之间联系紧密，且在情感、日常生活中相互依赖和支持 有关。这提示在本土文化背景下开展精神分裂症家庭负担的 相关研究，探究其高于西方国家的原因及影响因素十分必 要。 家庭负担的表现形式相互影响、相互联系。由于家庭关 系紧张、家庭经济困难。以及公众的贬低歧视态度造成家属 沉重的心理负担，产生焦虑、抑郁、病耻感等症状。这些心理 症状的加重会影响家属的身体健康，造成社交障碍，同时又 会反过来影响家庭关系。这样的恶性循环势必会造成不良后 果。
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影响照料者及患者的疾病。 随着研究的深入．不同学者提出了对家庭负担不同的见 解。Ｋｕｉｐｅｒｓ［８’认为．“负担”这个概念含有一定的社会结构特 征，因为一个人的不良社会功能造成了另一个人的负担。同 时，又与成员的家庭角色和对患者的社会性期望有关，例如。 父母、子女、配偶、兄弟姐妹等的社会角色不同。他们对患者 的期望和对患者行为的反应也各不相同。因此他们各自感受 到的“负担”也就不同。Ｄｕｎｋｉｎｌ９１也认为，“家庭负担”已经发展 成为一个多维的概念。因为患者的行为不仅影响家庭内部的 各个成员，并且也涉及到家庭外的社会关系，而“照料者负 担”相对具体明确，因此更广泛地应用于负担的研究中。 尽管不同学者对“家庭负担”这一概念有不同的见解和 理论框架。但通过对近几年的文献回顾可以看出：家庭负担 在精神分裂症患者中的存在及其严重性不容忽视。
３．２生理负担
Ｆａｍｉｌｙ
Ｓｃａｌｅ，ＦＤＳ）、家庭负担量表（ｔＩＩｅ Ｆａｍｉｌｙ
Ｂｕｒｄｅｎ Ｓｃａｌｅ．ＦＢＳ）、其他重要成员量表（ｔｈｅ Ｓｉｇｎｉｆｉｃａｎｔ Ｏｔｈｅｒ
Ｓｃａｌｅ，ＳＯＳ）。 其中ＦＢＩＳ得到众多研究者的认可并广泛使用。该量表 是由Ｐａｉ及他的同事根据印度国情编制的半结构式会谈量 表，主要评定精神分裂症患者给家庭及其成员带来的负担。 包括６个因子２５个条目：家庭经济负担（６个条目）、家庭日 常活动（５个条目）、家庭休闲娱乐活动（４个条目）、家庭关系 （５个条目）、家庭成员躯体健康（２个条目）和家庭成员心理 健康（３个条目）。该量表每个条目均采用０—２分３级评分。 没有负担评。分，中度负担评１分，严重负担评２分，总分为 ０—５０分，得分越高说明家庭负担越重。各个条目之间的相关 系数为Ｏ．８７．０．９９ Ｌ儿】。Ｃｈｉｅｎ等㈦于２００４年对该量表进行翻 译、修订。形成了量表的中文版。修订后的量表同样具有２５ 个条目，但却只有５个维度。原量表中的家庭日常活动和家 庭休闲娱乐活动合并成一个维度。研究者通过对香港１８５名 精神分裂症患者照顾者进行测量。得出量表的内部一致性为 ０．８７，重测信度为０．８３。经过专家的评定，得出内容效度为 ９６％（２４／２５）。且该量表与家庭评估量表、６条社会支持问卷及 功能特定水平量表成负相关。相关系数分别为Ｏ．７８、０．６８和 Ｏ．６１。该量表目前在国内已广泛应用。 此外。由于家庭负担很大程度上受文化背景、宗教信仰 及家庭成员个性等因素的影响，很多研究者运用了质性研究 的方法来评估精神分裂症患者家庭负担中的主观方面。