系统性硬化病护理
系统性硬化症肾脏危象的护理查房
饮食控制：主要包括限制钠、水摄入和蛋白质摄入等。
肾脏替代治疗：主要包括血液透析、腹膜透析和肾移植等。
病例汇报
PART TWO
患者基本信息和病史
职业：教师
病史：系统性硬化症病史5年，近期出现肾脏危象症状
治疗情况：正在接受激素治疗，病情稳定
姓名：张三
年龄：50岁
性别：男
临床表现和诊断结果
患者年龄：45岁
定期进行自我监测，如血压、血糖等指标
遵医嘱按时服药，不擅自调整药物剂量
保持良好的心理状态，避免焦虑、抑郁等负面情绪
加强锻炼，提高免疫力，降低感染风险
及时就医，出现异常情况及时与医生沟通
心理支持和帮助
心理疏导：帮助患者了解疾病，减轻心理压力
情感支持：鼓励患者与家人、朋友保持联系，获得情感支持
心理干预：针对患者的心理问题，进行心理干预和治疗
护理措施：监测生命体征、预防感染、保持水电解质平衡等
病情发展和转归情况
治疗方案：药物、手术、康复等
患者基本信息：年龄、性别、病史等
病情发展：症状、体征、实验室检查等
转归情况：好转、恶化、死亡等
护理诊断
PART THREE
疼痛
原因：系统性硬化症肾脏危象引起的疼痛
部位：全身各部位，以关节、肌肉、皮肤为主
情感支持：关注患者的情感需求，提供关爱和陪伴
心理干预：针对患者的心理问题，进行心理干预和治疗
心理教育：提供心理教育，帮助患者了解疾病和治疗方法，增强治疗信心
健康宣教
PART FIVE
疾病预防和控制
保持良好的心理状态，避免过度紧张和焦虑
及时接种疫苗，预防相关疾病
加强卫生保健知识，提高自我保健意识
1例糖尿病足坏疽合并系统性硬化症病人的护理
［ ］ 蒋 明． １ 中华 风 湿 病 学 ［ ． 京 ： 夏 出 版 社 ，０ ４ １ ５ —１７ ． Ｍ］ 北 华 ２０ ：０ ８ ０ ３ ［ １ 吴 志华 ． 代 皮 肤 性病 学 ［ ． 州 ： 东 人 民 出版 社 ，９ ９ ５ ６— ２ 现 Ｍ］ 广 广 １９ ：５
导致 手 足 活动 受 限 ， 响病 人生 活 自理 能 力 ， 生 活上 给予 细 心 影 在
作者简介
院。
马小 艳 、 奥 工 作 单 位 ： ０ １２ 中 国 人 民 解 放 军 空 军 总 医 童 １０ ４ ，
（ 收稿 日期 ： ０ ０ ４ ４ ２ １ 一Ｏ —２ ） 本 文编 辑 郭海 瑞 ）
病 人 出现 视 物 模 糊 及 四肢 末 梢 麻 木 发 凉 ， 重 视 。１年 前 右足 未 渍烂 ， 部 及 双 侧 上肢 皮 肤 出现 增 厚 、 化 ， 月前 病 人 又 出现 面 硬 半
气短 ， １ 近 ０ｄ加 重 ， ２ ０ 于 ０ ９年 ７月 ９日收入 我科 。入 院 查 体 见
时 与病 人 家 属 进 行 及 时 沟 通 ， 挥 家 庭 支 持 系 统 的 功 能 ， 助 病 发 帮
［ ３ 吴 东海 ， 国春 ． 用 临床 风湿 病 学 Ｅ ． 京 ： 国 医 药 科 技 出版 ３ 王 实 Ｍ３ 北 中
社 ， ０ １： ６ ２ ０ ３ ６—３ ． ８３
人 树 立 长期 治 疗 的信 心 。 ２２ 生活护理 ． 病人 因 手 指 屈 曲 不 能 伸 直 及 糖 尿 病 右 足 坏 疽
５ ３ ６．
２１ 心理支持 ．
疾病 ， 疗 时 间 长 、 效 慢 ； 一 方 面 因患 病 后 病 人 的形 象受 损 ， 治 疗 另
系统性硬化病)
系统性硬化病诊治指南(草案)中华医学会风湿病学分会中华风湿病学杂志2004年06期系统性硬化病(systemic sclerosis)是一种原因不明的临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的结缔组织病。
除皮肤受累外，它也可影响内脏(心、肺和消化道等器官)。
本病女性多见。
发病率大约为男性的4倍，儿童相对少见。
本病的严重程度和发展情况变化较大，从伴有迅速发展且往往为致命的内脏损害的弥漫性皮肤增厚(弥漫性硬皮病)，到仅有少部分皮肤受累(通常只限于手指和面部)等均可见到后者进展慢，在内脏典型病变充分显露之前可长达数十年之久。
被称为局限性硬皮病或cREsT(calcin0sis，Raynaud S phenomenon，Esophageal dysmotility，clerodactyly，Telan —giectasia )综合征(钙质沉着、雷诺现象、食管功能障碍、指端硬化和毛细血管扩张)。
此外还有重叠综合征(如硬皮病和皮肌炎重叠)以及未分化结缔组织病等。
系统性硬化病有多种亚型，它们的临床表现和预后各不相同。
一般以皮肤受累范围为主要指标将系统性硬化分为多种亚型。
本文主要讨论弥漫性硬皮病(diffuse scleroderma)。
系统性硬化病的分类如下：①弥漫性硬皮病：除面部、肢体远端和近端外，皮肤增厚还累及躯干。
②局限性硬皮病(1imitedscleroderma)：皮肤增厚限于肘(膝)的远端，但可累及面部、颈部。
③无皮肤硬化的硬皮病sine scleroderma)：临床无皮肤增厚的表现．但有特征性的内脏表现和血管、血清学异常。
④重叠综合征(in overlap syndrome)：上述3种情况中任一种与诊断明确的类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、多发性肌炎，皮肌炎同时出现。
⑤未分化结缔组织病(undifferentiated connec—tive tissue disease)：雷诺现象伴系统性硬化病的临床和(或)血清学特点，但无系统性硬化的皮肤增厚和内脏异常。
系统性硬化症的护理查房
既往治疗及效果
患者基本信息：年龄、性别、 病程等
诊断：系统性硬化症的诊断依 据和过程
治疗方案：既往使用的药物、 剂量、疗程等
治疗效果：病情控制、症状改 善、生活质量等方面的变化
入院检查及诊断
病史采集：了解患者病史， 包括症状、体征、家族史 等
体格检查：进行全面的体 格检查，包括皮肤、关节、 内脏等
病因和发病机制
病因：自身免疫性疾病，免疫系统攻击自身组织 发病机制：免疫系统产生自身抗体，攻击皮肤、血管、内脏等组织 遗传因素：部分患者有家族史 环境因素：感染、化学物质等可能诱发疾病
分类和临床表现
分类：局限性硬皮病、弥漫 性硬皮病、重叠综合征
临床表现：皮肤硬化、关节 痛、雷诺现象、消化道症状、 肺部病变、心脏问题等
生活方式调整：保持良好的 作息、饮食习惯，避免过度
劳累和紧张
定期复查：定期进行疼痛评 估，调整治疗方案
功能锻炼和康复
运动疗法：根据患者病情和身体状况，制定合适的运动计划
物理治疗：使用物理因子（如热、冷、电等）进行治疗，缓解症状
作业治疗：通过日常活动训练，提高患者的生活自理能力 康复护理：提供心理支持和康复指导，帮助患者适应疾病和恢复生活品 质
系统性硬化症的护 理查房
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刀客特万
目录
CONTENTS
01 系统性硬化症概述 02 病例汇报 03 护理诊断 04 护理措施
05 健康宣教
系统性硬化症概述
第一章
定义和诊断标准
系统性硬化症是一种自身免疫性疾病，主要表现为皮肤、血管和内脏器官的纤维化和硬化。 诊断标准包括临床表现、实验室检查和组织病理学检查。 临床表现包括皮肤病变、雷诺现象、肌肉骨骼疼痛、消化道症状等。 实验室检查包括抗核抗体、抗dsDNA抗体、抗Sm抗体等。 组织病理学检查包括皮肤活检、肾活检等。
系统性硬化病诊断及护理
避免刺激性食物
避免摄入辛辣、油腻、生冷等 刺激性食物，以免加重病情。
增加纤维素摄入
多吃蔬菜、水果等富含纤维素 的食物，保持肠道通畅。
控制饮食量
合理控制饮食量，避免摄入过 多热量，预防肥胖和心血管疾
病。
运动与休息
适当运动
进行适当的运动，如散步、游泳等，以增强 身体素质和免疫力。
保证充足休息
自我管理技能培训
总结词
自我管理技能培训对于系统性硬化病患者非常重要，有助于提高患者的自我管理能力，减轻病情，延缓病程进展 。
详细描述
系统性硬化病患者的自我管理技能包括如何正确使用药物、如何进行皮肤护理、如何进行关节保护、如何调整饮 食等。通过培训，患者可以更好地掌握这些技能，从而更好地管理自己的病情。
对患者心理社会支持的忽视
心理压力与负担
SSc是一种慢性疾病，随着病情的发展， 患者可能会面临越来越多的身体限制和 社会压力，这可能导致患者出现焦虑、 抑郁等心理问题。
VS
社会支持不足
许多患者需要面对社会歧视、工作困难和 家庭关系紧张等问题，然而，目前缺乏针 对SSc患者的心理社会支持计划。
07
前瞻性思考与未来研究方向
护理资源的不足与分配问题
1 2 3
专业护理人员短缺
由于SSc的罕见性，专业护理人员相对较少，这 导致了患者可能无法得到及时和专业的护理。
地理分布不均
在一些地区，可能没有专门的SSc护理中心或团 队，这使得患者需要长途跋涉才能获得必要的护 理。
资源分配不公
在一些地区，由于医疗资源的有限，SSc患者可 能无法获得他们需要的医疗和护理资源。
系统性硬化病（SSc）的早期症状可能包括雷诺现象、皮肤硬化和 疲劳等，这些症状并不特异，因此诊断较为困难。
系统性硬化(尤欣)
皮肤变硬
皮肤逐渐变硬，失去弹性，出 现紧绷感。
肌肉病变
肌肉无力、疼痛，逐渐萎缩。
实验室检查
可能出现免疫指标异常，如抗 核抗体阳性等。
03
治疗与预防
药物治疗
糖皮质激素
用于控制炎症和免疫反 应，减轻关节疼痛和肿
胀。
免疫抑制剂
用于抑制免疫系统对关 节和软组织的攻击，减
少疾病进展。
非甾体抗炎药
用于缓解关节疼痛和肿 胀，减轻炎症反应。
02
临床表现与诊断
早期症状
皮肤萎缩
皮肤逐渐变薄，出 现皱纹和凹陷。
肌肉无力
肌肉逐渐萎缩，导 致肌肉无力。
皮肤变硬
皮肤逐渐变硬，失 去弹性，出现紧绷 感。
关节僵硬
关节活动受限，出 现晨僵现象。
消化系统症状
可能出现食欲不振、 胃部不适、便秘等 症状。
典型症状
01
02
03
04
皮肤病变
皮肤硬化，失去弹性，皮肤变 薄、干燥，出现色素沉着或减
注意环境因素
避免长期暴露于寒冷环境、化学物质等环境 因素，降低患病风险。
04
系统性硬化与其他疾病 的关系
与心血管疾病的关系
总结词
系统性硬化与心血管疾病之间存 在密切关联。
详细描述
系统性硬化会导致血管病变，增 加动脉粥样硬化和血栓形成的风 险，进而引发心血管疾病，如冠 心病、心肌梗死和中风等。
与肺部疾病的关系
退。
关节病变
关节僵硬、疼痛，活动受限， 可能出现关节变形。
肌肉病变
肌肉无力、疼痛，逐渐萎缩。
内脏病变
可能出现心、肺、肾等内脏器 官的受累，表现为心肺功能不
全、肾功能不全等症状。
系统性硬化病
发病机制
血管细胞毒性因子 研究发现，某些SSc患者的血清对内皮细胞有细胞毒作用。以下抗体、细胞因子、蛋白酶 和补体因子可能导致细胞毒作用： • 20%-30%的SSc患者循环中存在抗内皮细胞抗体。 • 抗TNF-α或抗TNF-β的单克隆抗体可阻断某些SSc患者血清的血管细胞毒性。 • 预先与蛋白酶抑制剂一起孵育可阻断某些SSc患者的血清活性。 • 免疫组化显示，在早期和晚期SSc患者受累皮肤的微脉管系统中，存在补体攻膜复合体
面具脸
SSc分型
主要的疾病亚型 — SSc传统上是根据皮肤受累程度、伴随的内脏器官受累形式，以及是 否存在与其他系统性风湿性疾病重叠特征进行分类。 1.局限性皮肤型SSc
患者通常表现为掌指(metacarpophalangeal, MCP)关节远端的手指肿胀，最终发展成 肘关节和膝关节远端皮肤硬化，脸部和颈部也有较小程度皮肤硬化，而躯干和四肢近 端不受累。 2.弥漫性皮肤型SSc 患者通常表现为手部肿胀，并伴有皮肤增厚向近端扩展至上臂、股部和/或躯干。
(A)近指间关节创伤性溃 疡。
(B，C)继发于小动脉疾
病的缺血性手指末端溃 疡。
(D)继发于血管疾病的手 指坏疽。
2013年美国风湿病学会/欧洲风湿病联盟制定的SSc分类标准
项目 向掌指关节近端延伸的双手手指皮肤增厚 （充分条件）
手指皮肤增厚（只计算较高分）
指尖病变（只计算较高分）
毛细血管扩张 甲襞毛细血管异常 肺动脉高压和/或间质肺疾病 （最高得分是2分） 雷诺现象 SSc相关自身抗体 [抗着丝点抗体、抗拓扑异构酶I（anti-Scl-70）抗体、抗核糖 核酸聚合酶Ⅲ抗体（最高得分3分）
雷诺现象 — 超过90%的SSc患者存在雷诺现象，但上述硬皮病样皮肤改变相关的其他疾 病却无雷诺现象
系统性硬化病的临床特征与病程
在病程中，患者可能出现病情波动，包括病情恶化和 缓解。
内脏受累
随着病情的发展，内脏器官可能受累，如肺、心、肾 等，导致相应症状。
预后因素
早期诊断和治疗
早期诊断和及时治疗可以改善预后，延缓病情进展。
内脏受累程度
内脏受累程度越重，预后越差。
患者年龄和性别
年轻女性患者的预后相对较好。
并发症情况
如合并感染、肺动脉高压等并发症，预后较差。
03
系统性硬化病的病程
病程分期
早期（肿胀期）
皮肤肿胀，可能伴随关节痛、晨僵、雷诺现象等 非特异性表现。
中期（硬化期）
皮肤逐渐变硬、僵硬和厚实，可能伴随内脏受累 。
晚期（萎缩期）
皮肤萎缩、变薄，可能伴随严重内脏受累和并发 症。
病程特点
病程长
系统性硬化病通常是一种慢性进行性疾病，病程可持 续数年甚至数十年。
04
系统性硬化病的诊断与鉴别诊断
诊断标准
主要标准
近端硬皮病，即指（趾）端至掌 指（跖趾）关节近端皮肤对称性 增厚、紧绷和硬化；可伴有雷诺 现象、关节痛和（或）内脏受累 。
次要标准
指端硬化，皮肤硬化仅局限于手 指和足趾远端；指端凹陷性瘢痕 或指垫变薄或消失；双肺基底部 纤维化。
诊断
具备主要标准或2条及以上次要标 准者可诊断为系统性硬化病。
开发新的诊断技术和治疗方法
随着科技的不断发展，未来有望开发出更加敏感、特异的诊断技术和更加安全、有效的治疗方法，提高患者的生存质 量和预后。
关注患者心理健康
系统性硬化病不仅影响患者的身体健康，还会对患者的心理健康造成严重影响。未来研究应更加关注患 者的心理状况，提供必要的心理支持和干预。
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系统性硬化病护理
系统性硬化病也称硬皮病、进行性系统性硬化，是一种原因不明，临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，也可影响内脏（心、肺和消化道等器官）的全身性疾病。
【护理常规】
1.休息与运动急性期及重症患者应卧床休息，病情稳定后可适当下床活动，但要避免劳累。
2.饮食护理根据病情变化而选择普食、半流食、流食，吞咽不畅的患者，宜给予半流食或糊状易消化的食物，避免吃干硬刺激性食品，少食多餐，进食速度宜慢，且要细嚼慢咽，以免发生呛咳造成窒息。
进食后不可立即卧床，防止食物反流。
3.用药护理注意观察激素不良反应;应用免疫抑制药时，要注意观察患者有无胃肠道症状、定期监测血常规和肝功能变化等，发生反应时及时通知医师处理。
4.心理护理做好心理护理，使患者保持情绪稳定，积极配合治疗和护理。
5.病情观察与护理随时观察患者皮损的范围、皮肤弹性的变化，保持床单位的清洁和平整，避免皱褶，长期卧床的患者每日按摩骨突出部位，必要时给予气垫床或棉垫，防止局部皮肤长期受压，导致皮肤血液循环障碍而产生压疮或皮肤溃疡。
6.基础护理急性期卧床患者加强生活护理，将患者经常使用的
物品放在易于取放的地方，以减少体力消耗。
协助患者在床上进餐、洗漱，以及使用便器排尿、排便等。
重症患者注意保护静脉;当患者皮损程度达到硬化期时，血管萎缩变硬、变细，静脉注射进针非常困难，所以静脉注射或抽血化验时，要尽量做到计划性，保护好静脉，以便抢救。
胸闷憋气患者给予吸氧，并根据情况调整氧流量，憋气严重不能维持呼吸功能者，根据情况应用呼吸机辅助呼吸。
【健康教育】
1.休息与运动指导患者进行一些力所能及的活动，以防止关节变形和肌肉萎缩，坚持按摩肢体，注意防止外伤，合理安排工作和生活，劳逸结合，避免过度劳累。
2.饮食指导吞咽不畅的患者，宜进食半流食或糊状易消化的食物，避免吃干硬刺激性食品，少食多餐，进食速度宜慢，且要细嚼慢咽，以免发生呛咳造成窒息。
进食后不可立即卧床，防止食物反流。
3.药物指导严格遵医嘱服药，不随意停药和减量、更换药物;告知药物作用与不良反应;出现不良反应及时就诊。
4.心理指导解除患者恐惧心理和对自身形象损毁的思想压力，增强战胜疾病的信心。
5.康复指导嘱患者选择舒适、柔软的内衣，注意保护患者的手和手指，尽可能避免接触冷水，必要时可戴手套;由于部分患者骨骼肌受累，肌力下降，出现下蹲困难，有的患者雷诺现象严重，手指屈曲不能伸直，影响生活自理能力，因此其家属在生活起居方面应给予患者细心照顾，预防外伤等意外发生;吸烟可以引起小动脉痉挛，加
重指端缺血，造成病情加重，所以要严格戒烟。
6.复诊须知出院1周后携带之前就诊资料至门诊复诊。