癌症病人疾病相关知识获取途径与方法的研究进展

电科研练遴岛
ＣＨＩＮＥＳＥ ＮＵＲＳＩＮＧ ＲＥＳＥＡＲＣＨ ０ｃｔｏｂｅｒ，２０１０ Ｖ０１．２４ Ｎｏ．１０Ａ
癌症病人疾病相关知识
获取途径与方法的研究进展。
Ｒｅｓｅａｒｃｈ ｐｒｏｇｒｅｓｓ ｏｎ ｐａｔｈｗａｙ ａｎｄ ｍｅａｎｓ ｏｆ ｄｉｓｅａｓｅ——ｒｅｌａｔｅｄ ｋｎｏｗｌｅｄｇｅ ａｃｑｕｉｓｉｔｉｏｎ ｉｎ ｃａｎｃｅｒ ｐａｔｉｅｎｔｓ 皋文君，袁长蓉 Ｇａｏ Ｗｅｎｊ ｕｎ．Ｙｕａｎ Ｃｈａｎｇｒｏｎｇ
很多研究显示，病人的信息寻求行为和年龄、性别、受教育 水平、疾病所处阶段、癌症类型等有关。Ｈａｎｇ—Ｉｎ等［２１］将宫颈 癌病人按照年龄分成３组研究发现，电视和收音机是所有年龄 组人群中使用率最高的信息来源，对于年轻组人群而言网络是 使用第二高的信息来源。另外两组使用率第二高的信息来源是 医生、护十和药剂师。探索信息的病人比不探索信息的病人更 加年轻、受教育水平高、平均月收入高，目前正在接受治疗，而无 信息寻找的人群对获得的信息不满意．不愿意去寻找疾病相关 信息。有研究也得到了类似的结论，年轻的病人比年长的病人 更有百Ｔ能在使用网络时顺带获得健康相关信息。而一些老年人 则更愿意从医生处获得相关信息，甚至避免其他途径的相关信 息【ｚ”。Ｊａｍｅｓ等ｍ１将从网络途径获取信息的病人分为两类，一 类是自己从网络获取信息．另一类是通过别人从网络上获取相 关信息，研究发现。病人的网络使用情况和受教育程度密切相 关，表现为受教育程度高。网络使用率也高。Ｎａｈｙｕｎ［¨对将图 书馆作为第一信息源的病人和将网络作为第一信息源的病人进 行比较后发现。将图书馆作为第一信息源的病人比将网络作为
志或报纸。在癌症诊断两年后的随访过程中，大多数癌症相关 信息从媒体中获得的，乳腺癌专家小组的作用下降。癌症治疗 结束后，护士成为重要的信息提供者，医生的地位反而变得没有 之前那么重要了。但是也有学者研究显示，病人最重要的信息 来源是有着相同经历的病人［１“。另外，随着网络通讯技术的发 展，病人对于网络的使用率逐渐增加．但是这并不意味着信息寻 求者可以获得值得信赖的准确的信息。Ａｂｂｅｒｙ等Ｅ”１研究显 示，病人希望由健康照顾专业人员推荐值得信赖的网络资源，或 者由健康照顾专业人员帮助病人在网络上寻求健康相关信息， 从而提高网络信息的可信度。 ４癌症病人疾病相关知识的内容和信息量
助病人减少不确定感和焦虑，帮助病人获得对生命的控制感，有 助于加强自我照顾能力。国外很多医院在院内都设有癌症病人
强控制和应对由于治疗导致的压力，降低焦虑程度［７］，减少情绪 困扰和情感困扰，增强治疗过程中及治疗后的应对能力，帮助病
健康教育中心，同时发达的社区图书馆及网络资源等也都为病 人和家属更好地了解疾病的相关信息［８］。有研究显示，有效的
２癌症病人寻求相关知识行为的形式
抑郁作为一种负性情绪，可产生诸多负惟效应：降低机体的免疫
从社会学和人格心理学角度研究．自我评价理论描述了信
功能，减弱免疫系统识别和消灭癌细胞的作用。使人的牛理功能
息探索的３个动机：①自我评估，获得最准确的信息；②自我提
下降、食欲减低、睡眠障碍，严重者产生轻生念头。另外。癌症病
度将极大影响病人对疾病的应对方式，甚至影响疾病的预后［２］。 等［５］。在癌症的诊断过程中，信息寻求行为被认为是应对严重
在诊断、治疗、缓解、复发及死亡的过程中，癌症病人及其家属就
疾病相关压力性事件的最为有效的应对机制，例如应对因为诊
像过山车一样，情绪和情感都经历着较大的变动，包括焦虑、恐
断而带来的震惊、治疗相关决策的压力、副反应的不良影响、对
对癌症病人健康信息寻求行为的研究进展予以综述，以对国内
关信息可以使得病人对自身疾病进行全面的认识，有助于病人
的健康教育有较好的借鉴指导作用。
更好地配合治疗．增强病人的自我管理能力【ｌ“。增加病人对疾
１疾病相关知识对癌症病人的作用与意义
病的控制感，使病人产生安全感、满足感、自我价值感，满足病人
癌症为一种重大的负性生活事件，社会上将癌症等同于死
人及其家属提供全方位的信息支持，而在国内这方面还处于劣 信息可以增加口腔癌病人的相关知识ｆ９］，降低乳腺癌病人的焦
势。现将从疾病相关知识对癌症病人的作用、健康信息寻求行
虑和压力‘８Ｊ，减少前列腺癌病人的决策冲突，增加前列腺癌病人
为的影响因素、途径、内容和信息量以及病人的满意度几个方面
接受普查的丰观几率及寻求其他预防措施的意向［１…。寻求相
惧、希望、无助、勇气、失望、坚强和抑郁¨Ｊ。对癌症认识的误区、 治疗的不确定感等［６］。接受相关信息对病人而言是有益的，可
误解以及不确定常常会导致不必要的焦虑和不适当的反应，有
以促进病人参与治疗相关决策的制订．更好地参与到医疗过程
目的地了解疾病相关知识有助于积极的改变现状，信息口，以帮
中，增加和健康专业人员关于治疗选择互动过程中的满意度，加
传统的健康信息探索行为比较片面．癌症病人的健康信息 探索行为是凶人而异的。医护人员应当根据病人的特殊健康信 息寻求方式，采取相应的策略，有针对地补充病人获得的信息。 ３癌症病人疾病相关知识的寻求途径
病人可以从多个途径获得疾病相关信息．Ｄｅｂｏｒａｈ等［１６］研 究显示，病人最常使用的信息寻求途径包括网络（３５．４％）、健康 照顾提供者（１９．４％），紧接着便是来自于书本（１２．９％），而且癌 症病人的信息寻求行为不会随着时间的延长而发生改变，通常 病人还会要求病人家属帮忙寻找相关信息，在寻找信息的病人 中有６７％的病人在网络上寻找相关信息，原因主要是方便 （２８％）、获得的信息量大（２３％）、更新率高且可靠（４ ０Ａ），其中 ９１％的病人觉得来自于网络的信息有用或者非常有用。用网络 寻找相关信息的病人当中７１％的病人使用搜索引擎。Ｊａｍｅｓ 等【１７ Ｊ也得到了类似的结果，但对此做了补充，病人直接使用网 络并不多见，只有４．８％的病人直接使用网络获取癌症相关信 息，但是癌症病人的照顾者对网络的使用率则较高，达到了 ４８．０％，而且病人通常是间歇性的信息寻求着．而病人家属提供 信息往往是持续的，而且往往充当着“门卫”的作用，不断地寻求 新的信息，只有１８．０％的病人为自己寻求癌症相关信息。绝大 多数癌症病人获得的信息都是通过其他人提供的，对于自己寻 求信息的病人中医生是首选的信息来源，只有２０．０％的病人将 护士作为首选的信息来源。
（Ｎｕｒｓｉｎｇ Ｃｏｌｌｅｇｅ ｏｆ Ｓｅｃｏｎｄ Ｍｉｌｉｔａｒｙ Ｍｅｄｉｃａｌ Ｕｎｉｖｅｒｓｉｔｙ ｏｆ ＰＬＡ，Ｓｈａｎｇｈａｉ ２００４３３ Ｃｈｉｎａ）
摘要：介绍了疾病相关知识对癌症病 人的作用，疾病相关知识寻求行为的 形式、途径、内容、信息量及影响因素， 指出临床医护人员在指导癌症病人疾 病相关知识及其信息寻求行为方面的 注意事项。 关键词：癌症病人；疾病相关知识；获 取途径
Ａｂｓｔｒａｃｔ Ｉｔ ｉｎｔｒｏｄｕｃｅｄ ｔｈｅ ｅｆｆｅｃｔ Ｏｆ ｄｉｓｅａｓｅ—ｒｅｌａｔｅｄ ｋｎｏｗｌｅｄｇｅ ｆｏｒ ｃａｎｃｅｒ ｐａｔｉｅｎｔｓ，ｔｈｅ ｆｏｒｍ，ｐａｔｈｗａｙ，ｃｏｎｔｅｎｔ，ａｎｄ ｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎ ｑｕａｎｔｉｔｙ ｏｆ ｄｉｓｅａｓｅ～ ｒｅｌａｔｅｄ ｋｎｏｗｌｅｄｇｅ ｓｅｅｋｉｎｇ ｂｅｈａｖｉｏｒｓ ａｎｄ ｉｎｆｌｕｅｎｃｉｎｇ ｆａｃｔｏｒｓ．Ｉｔ ｐｏｉｎｔｅｄ ｏｕｔ ｓｏｍｅ ａｎｎｏｕｎｃｅｍｅｎｔｓ ｆｏｒ ｃｌｉｎｉｃａｌ ｓｔａｆｆ ｔｏ ｇｕｉｄｅ ｃａｎｃｅｒ ｐａｔｉｅｎｔｓ ａｎｄ ｔｈｅｉｒ ｄｉｓ— ｅａｓｅ—ｒｅｌａｔｅｄ ｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎ ｓｅｅｋｉｎｇ ｂｅｈａｖｉｏｒ． Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ ｃａｎｃｅｒ ｐａｔｉｅｎｔｓ；ｄｉｓｅａｓｅ——ｒｅｌａｔｅｄ ｋｎｏｗｌｅｄｇｅ；ａｃｑｕｉｓｉｔｉｏｎ ｐａｔｈ－。 ｗａＹ
个体探索信息量的多少和病人对信息的需求有关，病人对 信息的需求可能会因为癌症的类型、性别、受教育水平或者其他 因素的不同而不同。癌症病人不仅需要获知与疾病相关的医学 信息，而且对医学信息的需求量多且内容广泛。希望信息是个 体化、详细的【２…。在疾病发展的不同阶段和治疗的不同阶段， 病人对信息需求的量和内容有明显不同，如Ｈａｎｇ—Ｉｎ等［２１］对 宫颈癌病人的信息需求行为进行研究发现，病人在诊断和治疗 阶段最关心的问题是疾病的诊断、疾病所处的阶段、疾病的预 后、治疗的副反应和癌症发生的原因及预防措施。治疗后最关 心的问题依次是自我照顾的方法、癌症发生的原因和预防措施、 治疗的副反应。Ｓｕｓａｎ等［２２３通过对癌症病人的信息探索行为研 究发现，病人及家属最关心的问题是治疗（病人３２．２％，家属 ４８．０％），紧接着便是诊断试验（病人１５．６０％。家属８．４％），第 三是诊断（病人１０．３％，家属６．９％），第四是疾病的预后（病人 ６．０ ０Ａ，家属７．４％）。但是也有研究显示，部分病人会限制自己 获得的相关信息，但是即使是那蝗希望通过最小化获得的信息 量的病人也需要通过信息来制定决策和准备程序。根据相关癌 症专业网站统计，对于新诊断为癌症的病人，以下３点是病人最 希望获知的信息；治愈的可能性、疾病所处的阶段、现有的治疗 类型。所以，医护人员应根据不同的对象及心理特征进行针对 性的健康信息传播，运用适当的方法和技巧以满足癌症病人的 信息需求。 ５ 影响癌症病人寻求疾病相关知识行为的因素
升，获得信息使自己某一方面更好；③自我核查，获得关于和自
人的抑郁也可加重治疗的不良反应，影响治疗效果，加重病情，
己相一致的信息［６］。传统的信息寻求行为被概念化的认为，只
１）为上海市重点学科建设项目资助课题．编号：Ｂ９０３。
万方数据
护）
包括积极地寻求信息或者是避免相关信息。但是实际情况也许 并非如此，如Ｓｔｅｉｎｅｒｏｖａ等【ｌ¨通过对高校图书馆使用者的研究 发现，主要有两种信息寻求行为形式：关键形式和分析形式。前 者主要表现为务实的信息寻求并且获得大量的组织良好的信 息；后者主要表现为分析信息的深层含义，花费大量的时间和精 力寻找新的思路和信息来源。Ｈｅｉｎｓｔｒｏｍ［１４］通过对多所院校的 大学生信息寻求行为进行研究确定了３种主要的信息寻求形 式：快速浏览型、广泛浏览型．深度探索型。快速浏览者希望信 息容易获得，广泛浏览者通过搜索各种信息源希望获得全面的 信息．深度探索者在寻找相关信息时非常重视信息的深度和质 量，从而花费大量的时间和精力去寻找信息。