脑卒中病人家庭照顾者照顾能力及其影响因素研究

脑卒中病人家庭照顾者照顾能力及其影响因素研究S t u d y o n c a r i n g c a p a c i t y o f f a m i l y c a r e g i v e r s o f s t r o k e p a t i e n t s a n d i t s i n f l u e n c i n gf a c t o r s 易利娜,余昌妹Y i L i n a ,Y uC h a n gm e i (N u r s i n g C o l l e g e o fW e n z h o u M e d i c a lU n i v e r s i t y ,Z h e j i a n g 325035C h i n a )摘要:[目的]探讨温州市脑卒中病人家庭照顾者照顾能力状况,分析其影响因素㊂[方法]用自制的脑卒中病人一般资料调查表㊁家庭照顾者一般资料调查表和照顾能力量表,对温州市247组康复期的脑卒中病人及其家庭照顾者进行调查㊂[结果]温州市脑卒中病人家庭照顾者照顾能力得分7.36分ʃ4.38分,与香港常模比较差异具有统计学意义(P <0.05);影响家庭照顾者照顾能力的因素主要有病人疾病影响及家庭照顾者年龄㊁照顾时间㊁健康状况㊁压力大小㊂[结论]脑卒中病人家庭照顾者照顾能力与脑卒中病人疾病及家庭照顾者年龄㊁照顾时间㊁健康状况㊁压力大小有关,在护理工作中应该对家庭照顾者给予更多的关注,采取相应措施来提高其照顾能力㊂关键词:脑卒中;家庭照顾者;照顾能力;影响因素中图分类号:R 473.74 文献标识码:A d o i :10.3969/j.i s s n .10096493.2014.07.018 文章编号:10096493(2014)03A 081403 脑卒中是一组急性脑血管病的统称,是指供应脑部血液的血管疾患所致的一组神经系统疾病,好发于中年人及老年人群体,是导致老年人失能的重要原因[1]㊂据相关文献报道,在康复期家庭照顾者的照顾能力对病人的康复有影响,较低的照顾能力不足以满足病人照顾需求,不仅不利于病人康复,也会降低病人的生活质量[2]㊂从照顾者角度来说,面对长期大量的照顾工作,如果不能尽快适应照顾角色,做出适当的调整和寻求支持,就会成为潜在的病人,工作受影响,收入下降,经济负担加剧,对生活失去希望,对其生活质量产生负面影响[3]㊂为了有效提高家庭照顾者照顾能力水平,笔者通过研究脑卒中家庭照顾者照顾能力的特点,并分析其影响因素,为进一步制定干预措施和临床㊁社区护理更好地实施提供依据㊂1 对象与方法1.1 对象 采用便利抽样的方法,选取温州市4所三级医院康复科的脑卒中病人及其家庭照顾者128组,回访出院1年内的康复期脑卒中病人及其家庭照顾者119组为研究对象㊂病人纳入标准:符合1995年全国第四届脑血管病诊断标准,经颅脑C T或M R I 确诊为脑卒中病人;部分或全部依赖他人照料;病程处于康复期,无严重心㊁肝㊁肾㊁精神疾病或恶性肿瘤等疾病㊂照顾者纳入标准:是病人家属或有亲缘关系,提供不计报酬的照顾服务;照顾时间ȡ1个月;为病人的家庭主要照顾者(以照顾时间最长为标准);知情同意;照顾者年龄ȡ18岁㊂排除完全由保姆照顾者㊂1.2 方法1.2.1 研究工具 ①自制脑卒中病人一般资料调查表,包括人口学资料㊁患病情况等㊂②自制家庭照顾者一般资料调查表,包括人口学资料㊁照顾时间㊁与病人关系㊁健康状况等㊂③照顾能力量表为C l a r k 等[4]制定的照顾者照顾能力量表(f a m i l y c a r e -g i v e r t a s k i n v e n t o r y ,F C T I )㊂该量表在2001年由香港理工大学李丽棠翻译成中文,测试显示具有较好的信效度,内部一致性系数为0.93,重测信度为0.87,效度为0.79[5]㊂量表包括适应新职务㊁应变需要与提供协助㊁处理个人情绪㊁评估家人及社区资源㊁调整个人生活及满足照顾需求5个维度,共25个条目组成,每个条目选项分为不困难(0分)㊁困难(1分)㊁很困难(2分),总分0分~50分,分数越高,说明照顾者照顾职务担当的困难越大,照顾能力越低㊂1.2.2 资料收集方法 问卷在征得被调查者知情同意后发放,可独立完成者自行填写,不能独立作答者,由调查员辅助完成,核对无误后当场收回㊂共发放调查问卷260份,回收247份,有效回收率为95.0%㊂1.2.3 统计学方法 采用S P S S 17.0软件包进行统计分析,数据满足正态分布等条件时采用t 检验㊁单因素方差分析,结果用均数ʃ标准差(x ʃs )表示,不满足条件时采用秩和检验,结果用中位数和四分位间距表示;多因素分析采用线性回归分析,P <0.05为差异有统计学意义㊂2 结果2.1 一般资料 家庭照顾者247人,年龄22岁~87岁(56.45岁ʃ13.46岁),男71人(28.7%),女176人(71.3%);小学及以下教育程度115人(46.6%),中学104人(42.1%),专科及以上28人(11.3%);在职97人(39.3%),不在职150人(60.7%);与病人关系为配偶者144人(58.3%),子女97人(39.3%),其他6人(2.4%);照顾时间ɤ3个月者133人(53.8%),>3个月者114人(46.2%)㊂脑卒中病人247例,年龄31岁~93岁(69.43岁ʃ12.19岁),男157例(63.6%),女90例(36.4%);有配偶的186例(75.3%),无配偶(包括未婚㊁丧偶和离婚)的61例(24.7%);小学及以下教育程度143例(57.9%),中学93例(37.6%),专科及以上11例(4.5%);脑梗死187例(75.7%),脑出血60例(24.3%);有偏瘫者213例(86.2%),有言语障碍者140例(56.7%),有吞咽困难者84例(34.0%),有大小便失禁者49例(19.8%)㊂2.2 脑卒中病人家庭照顾者的照顾能力(见表1)㊃418㊃C H I N E S E N U R S I N G R E S E A R C H M a r c h ,2014V o l .28N o .3A表1 脑卒中病人家庭照顾者照顾能力测试结果(x ʃs ,n =247)分组别人数总分适应新职务应变需要及提供协助处理个人情绪评估家人及社区资源调整个人生活及满足照顾需求本组家庭照顾者2477.36ʃ4.382.32ʃ1.551.16ʃ1.121.13ʃ1.131.29ʃ1.301.43ʃ1.45香港常模11412.96ʃ2.863.15ʃ2.552.86ʃ2.451.64ʃ1.972.85ʃ2.152.74ʃ2.86t 值-20.087-8.397-23.792-7.167-18.826-14.227P0.0000.0000.0000.0000.0000.0002.3 家庭照顾者照顾能力的影响因素 脑卒中病人与家庭照顾者一般资料影响照顾能力的单因素分析结果见表2㊁表3㊂以家庭照顾者的照顾能力总分为应变量,以单因素分析中有统计学意义的变量作为自变量,进行线性回归分析(引入水准α=0.05,剔除水准β=0.10),结果见表4㊂表2 影响家庭照顾者照顾能力的照顾者一般资料单因素分析变量分类人数照顾能力得分统计量P性别男女711766(3,9) 7(4,11)Z =-2.2470.025年龄<60岁ȡ60岁1441038(5,12)5(3,9)F =4.5820.000在职情况在职不在职971508(5,11)6(3,10)Z =-2.3310.020照顾时间1个月~>3个月1331148(6,12)5(3,8)H =-4.7460.000健康状况很健康1896(4,10)变差亚健康152813(10,17)8(4,13)H =18.4280.000疾病缠身159(5,14)压力大小不是很大1516.07ʃ2.52比较大很大48368.96ʃ3.8912.11ʃ2.92F =52.4040.000非常大1213.75ʃ4.29 注:性别㊁年龄㊁在职情况㊁照顾时间㊁健康状况采用中位数和四分位间距表示㊂表3 影响脑卒中病人家庭照顾者照顾能力的病人因素分析变量分类例数照顾能力得分统计量P性别男女157907.80ʃ4.586.59ʃ3.93t =2.1860.030年龄<60岁ȡ60岁5219510.98ʃ4.396.39ʃ3.85t =7.4080.000疾病类型脑梗死脑出血187606(4,9) 10(4,130)Z =-3.0780.002疾病影响极其严重519.16ʃ4.43很严重中等程度107568.61ʃ4.095.57ʃ3.85F =16.0370.000有点影响333.56ʃ2.34后遗症无 24.5(1,5)1种2种61715(3,8)6(3,10)H =21.7830.000ȡ3种1138(2,13)注:疾病类型㊁后遗症采用中位数和四分位数间距表示㊂表4 家庭照顾者照顾能力逐步线性回归分析影响因素回归系数标准化回归系数t 值P常数项10.768 13.441 0.000照顾者 年龄-1.095 -0.202 -4.373 0.000 照顾时间-1.342 -0.153 -3.440 0.001 健康状况0.4450.0932.1410.033 压力大小1.9730.55812.711 0.000病人 疾病影响-0.966 -0.210 -4.758 0.000 注:R =0.770,R 2=0.593,调整R 2=0.585,F =70.372,P =0.000㊂3 讨论3.1 脑卒中病人家庭照顾者照顾能力状况 本研究将照顾能力定义为家庭照顾者对照顾职务胜任的能力,结果显示,脑卒中家庭照顾者照顾能力得分从高到低依次是适应新职务㊁调整个人生活及职务上的需要㊁评估家人及社区资源㊁应变需要及提供协助㊁处理个人情绪,与香港地区常模比较差异具有统计学意义(均P <0.05),提示温州地区脑卒中病人家庭照顾者对照顾职务担当的能力与香港地区相比处于较高水平㊂这可能与近年来香港家庭结构的变迁有关,经济社会发展等原因促使香港家庭比内地较早出现核心化趋势,家庭成员减少,病人出院后家庭照顾者获得家庭支持与帮助较少[6]㊂随着内地1978年计划生育政策的全面实施及社会转型,小型化家庭也日趋增多,脑卒中病人的照顾问题将会逐渐凸显,应引起全社会的重视㊂家庭照顾者适应新职务的困难最大,这与脑卒中发病急㊁致残率高㊁后遗症多㊁发病后常伴有偏瘫甚至失语㊁吞咽困难等障碍,医疗费用大,给家庭及家庭照顾者带来较大的情感与经济压力有关㊂其次是调整个人生活及职务上的需要困难,康复期病人需要家庭照顾者更多的陪伴,尤其住院期间的病人,其照顾者因为繁重的照顾任务,可支配的个人时间大大减少,自身的社交需求受限等问题凸显㊂再者评估家人及社区的资源困难,大部分家庭照顾者对于病人的长期照顾问题充满担忧,疾病给家庭带来的影响较大㊂在调查过程中还发现因此引发各种家庭矛盾的个案,而目前社区卫生服务体制和功能不完善,照顾者可获得的支持与帮助很少㊂家庭照顾者处理个人情绪维度的困难最小,但是情绪问题是照顾者普遍出现的问题㊂最新研究发现,家庭照顾者的负面情绪会反作用于病人,对其康复和预后产生负面影响[7],因此,在临床及社区护理工作中也要重视家庭照顾者个人的情绪状况,对于其困惑与抱怨应给予耐心疏导㊂3.2 脑卒中病人家庭照顾者照顾能力的影响因素3.2.1 病人疾病影响程度 表4显示,病人疾病越严重㊁后遗症越多,家庭照顾者照顾能力越低㊂病人病情越重,其照顾需求越多,依赖性越大,家庭照顾者不仅要照顾其进食㊁大小便等基本生活的需求,还要协助康复训练㊁疾病治疗与监测等,造成的身体负担较重,最终可导致其身心健康受损㊁照顾信心下降而自感能力不足[8]㊂病人最大程度的功能恢复及重返社会,能缓解照顾者照顾压力,增强其照顾信心㊂因此,在临床工作中护理人员应对病人及其照顾者强调早期康复的重要性,在康复过程中鼓励病人发挥主观能动性,减少照顾者一切代劳的状况,提高其生活自理能力㊂3.2.2 家庭照顾者照顾压力 本研究结果显示,照顾者压力大小是照顾能力的显著影响因素,家庭照顾者照顾压力越大,其照顾能力越差㊂家庭照顾者的压力来自长期照顾病人过程中,如体力消耗㊁健康透支㊁经济支出增加㊁情感压抑等,这些均为强烈㊃518㊃护理研究2014年3月第28卷第3期上旬版(总第459期)的压力源,若超过其应对能力与应对资源,会给其身心健康带来影响㊂焦建余等[9]认为照顾压力越大,照顾者的健康状况越差;有研究显示,家庭照顾工作的压力可导致照顾者抑郁㊁生活质量下降,出现健康问题的风险[10]㊂3.2.3家庭照顾者照顾时间本研究结果显示,家庭照顾者照顾1个月~3个月比照顾时间>3个月的照顾能力要差,差异具有统计学意义(P<0.05)㊂根据C a m e r o n等[11]提出的脑卒中康复的5个时期之说,照顾1个月~3个月时往往处于病人疾病急性突发期或稳定期,其自理能力与认知功能损伤最重,家庭照顾者对其病情变化存在不确定感㊂早期康复阶段病人可能存在不配合,尤其是悲观㊁失落㊁不自信的负面情绪将导致家庭照顾者感到为难与无奈㊂而照顾3个月后,病人处于实施期或适应期,病情稳定,在积极的康复过程中功能得到一定程度的恢复,家庭照顾者对照顾角色有了良好适应,照顾经验也有了增加,照顾能力也相应得到提高㊂因此,相关干预措施应该早期介入,在病人住院期间,护理人员要多给予家庭照顾者关心和帮助,使其尽快适应照顾角色㊂3.2.4家庭照顾者年龄与健康状况本研究结果显示,家庭照顾者中青年组(22岁~59岁)的照顾能力低于老年组(ȡ60岁)㊂前者一般都是家庭的主力,在职的居多,照顾任务与其工作时间㊁家庭角色与社交活动的冲突会带来较大的生活压力,而且对脑卒中病人的照顾主要是一些日常生活需要的护理,老年组比中青年组的家庭照顾者照顾经验要多㊂老年人退休回归家庭后,照顾病人也会更细心㊁更有耐心㊂D u m o n t等[12]研究认为年轻人由于缺乏情感和实物支持而更易发生抑郁,G i v e n[13]研究显示45岁~54岁年龄组的照顾者抑郁状况最重㊂这都提示中青年照顾者在担当其照顾职务的时候可能面临的困难更大㊂本研究结果还显示,家庭照顾者健康状况是其照顾能力的显著影响因素, 认为自己在照顾过程中健康状况变差了 的照顾者其照顾能力最差,长期繁重的照顾任务影响家庭照顾者身体㊁精神㊁情感等方面的健康状况,会降低其为病人提供照顾的能力㊂在康复治疗过程中,护理是一个艰巨而持久的工作,可导致某些照顾者亚健康状况的加重[14]㊂有研究显示与被照顾者关系越亲近者,其承受的身心压力和经济压力越大,其健康状况也越差[15,16]㊂家庭照顾者年龄越大,尤其步入中老年,其自身的健康状况也在不断下降,如若长期承担照顾任务,对其健康势必造成影响㊂因此,多关注他们身体健康及心理需求,一方面要增加家人及亲戚朋友的帮助来缓解他们的照顾压力,另一方面可通过座谈会等形式鼓励家庭照顾者内心意愿的表达,释放情感上的压力㊂4小结期望提高脑卒中病人家庭照顾者的照顾能力,除了加强住院期间所采取的措施外,在病人出院回归社区后,还可从以下几方面提高家庭照顾者对照顾职务担当的能力:一是医院与社区的结合,医院护理人员通过电话回访或家庭访视的形式实施延续护理,为其答疑解惑,如提供专业知识㊁示范护理技能,提高其解决问题的能力㊂社区卫生服务机构要和医院做好衔接,建立病人康复护理档案,通过开展多种形式的活动,如开展照顾者联谊会,鼓励照顾者之间经验交流,增加其获得帮助与支持的组织来源㊂二是社会团体的参与,如红十字会与志愿者服务可以介入家庭照顾者群体,给予其帮助与人文关怀,通过开展相关主题活动,增强其与外界的联系,得到更多的社会支持资源㊂三是政府相关部门应给予社区卫生服务机构政策支持,帮助其建立康复中心,为病人提供康复设施和专业人员的康复指导,利于病人早期康复;设置日间护理中心,为家庭照顾者提供支持服务,实现病人短时间内的托管;建立失能老人护理院,接纳中重度失能病人,使病人得到专业机构长期的照顾与护理,缓解家庭照顾者的压力㊂参考文献:[1]方向华,王淳秀,梅利平,等.脑卒中流行病学研究进展[J].中华流行病学杂志,2011,32(9):847853.[2] R o m b o u g hR E,H o w s eE L,B a r f f a y W J.C a r e g i v e r s t r a i na n dc a r e-g i v e rb u r d e no f p r i m a r y c a r e g i v e r so fs t r o k es u r v i v o r s w i t ha n dw i t h o u t a p h a s i a[J].R e h a b i l i t a t i o n N u r s i n g,2006,31(5):199206.[3]徐世海,王凯.脑卒中患者家庭照顾者的健康状况和干预方法研究进展[J].医学综述,2012,18(8):11851187.[4] C l a r kN,R a k o w s k iW.F a m i l y c a r e g i v e r s o f o l d e r a d u l t s:I m p r o v i n gh e l p i n g s k i l l s[J].T h eG e r o n t o l o g i s t,1983,23:637642.[5]楼玮群,梅锦荣.长者身心健康测量手册[D].香港:香港大学秀圃老年研究中心,2008:180184.[6]中国老龄科学研究中心.香港养老[M].北京:中国社会出版社,2010:8.[7] G r a n t J S,C l a y O J,K e l t n e rN L.D o e s c a r e g i v e rw e l l b e i n gp r e d i c ts t r o k e s u r v i v o rd e p r e s s i v es y m p t o m s?A m e d i a t i o na n a l y s i s[J].T o p S t r o k eR e h a b i l,2013,20(1):4451.[8]李萍.城市脑卒中患者自理能力对其家庭照顾者生活质量影响的研究[D].温州:温州医学院,2009:3536.[9]焦建余,冯云卿.脑卒中患者主要照顾者的生活质量及其相关因素[J].中国临床康复,2005,9(17):163166.[10] S a b a nK L,S h e r w o o dP R,D e V o n HA.M e a s u r e so f p s y c h o l o g i c a ls t r e s s a n d p h y s i c a lh e a l t hi nf a m i l y c a r e g i v e r so fs t r o k es u r v i-v o r s:Al i t e r a t u r e r e v i e w[J].JN e u r o s c iN u r s,2010,42(3):128138.[11] C a m e r o nJ I,G i g n a cMA. T i m i n g i t r i g h t :Ac o n c e p t u a l f r a m e-w o r kf o ra d d r e s s i n g t h es u p p o r tn e e d so ff a m i l y c a r e g i v e r st o s t r o k e s u r v i v o r s f r o mt h eh o s p i t a l t o t h eh o m e[J].P a t i e n tE d u cC o u n s,2008,70(3):305314.[12] D u m o n t S,T u r g e o n J,A l l a r dP,e t a l.C a r i n g f o r a l o v e do n ew i t ha d v a n c e d c a n c e r:D e t e r m i n a n t s o f p s y c h o l o g i c a l d i s t r e s s i n f a m i l yc a r e g i v e r s[J].J o u r n a lo fP a l l i a t i v e M ed i c i n e,2006,9(4):912921.[13] G i v e nB.B u r d e n a n d d e p r e s s i o n a m o n g c a r e g i v e r s o f p a t i e n t sw i t hc a n c e r a t t h e e n do f l i f e[J].O n c o lN u r sF o r u m,2005,31(6):11051117.[14]孙晓刚.脑血管意外康复期治疗指导[J].中国保健营养,2012,22(11):4367.[15]刘腊梅,周兰妹.老年人照顾者的健康状况及其影响因素的调查分析[J].中华护理杂志,2008,43(7):667670.[16]王赞丽,赵岳.脑卒中照顾者综合照顾能力与照顾压力的相关性分析[J].护理研究,2012,26(3B):690691.作者简介易利娜,硕士研究生在读,单位:325035,温州医科大学护理学院;余昌妹(通讯作者)单位:325035,温州医科大学护理学院㊂(收稿日期:20130828;修回日期:20140220)(本文编辑李亚琴)㊃618㊃C H I N E S E N U R S I N G R E S E A R C H M a r c h,2014V o l.28N o.3A。