老年痴呆症患者及其家庭的真实世界
阿尔茨海默病的家庭照顾负担和生活压力

阿尔茨海默病的家庭照顾负担和生活压力阿尔茨海默病是一种常见的老年性痴呆疾病,给患者和他们的家人带来了沉重的负担和生活压力。
家庭成员通常不得不承担日常护理、照顾的责任,同时还需要适应患者病情逐渐恶化对家庭生活的冲击。
在面临这样的挑战时,了解病情并学习如何应对,对家庭成员来说至关重要。
首先,阿尔茨海默病对患者的认知和行为能力产生了严重影响,需要家庭成员提供持续的护理。
患者往往无法独立完成日常生活中的基本活动,例如穿衣、吃饭、洗澡等。
这就需要家庭成员花费大量时间和精力来照料患者的日常需求。
许多人甚至不得不放弃工作或降低工作时间,以全职照顾患者。
这种长期的家庭照顾负担对家庭经济和家庭成员的身心健康都带来了很大的压力。
其次,阿尔茨海默病患者的病情通常会逐渐恶化,使得家庭成员需要不断适应病情的变化。
早期患者可能只需要轻度监护,但随着病情的进展,他们可能开始出现记忆丧失、语言障碍、情绪波动等严重症状。
这对家庭成员来说无疑是一个巨大的挑战,因为他们需要学习如何应对和处理病人的症状。
他们需要提供安全、温暖的环境,同时还需要具备沟通和理解的技巧,以便与病人有效交流。
此外,阿尔茨海默病患者的行为变化也给家庭成员造成了很大的压力。
一些患者可能表现出冷漠、敌对或暴力等行为,这对照顾者来说是极具挑战性的。
他们需要学会如何处理这些行为,并保持自己的耐心和冷静。
照顾者还可能遭受到身体上的伤害,例如扭伤、推人等。
这增加了他们的身心负担,同时也让他们感到沮丧和无助。
然而,家庭成员不是无助的。
他们可以寻求专业的支持和帮助,以减轻自己的负担。
社区和医疗机构通常提供阿尔茨海默病的支持和服务,例如家庭护理和康复计划。
这些资源可以为家庭成员提供信息和培训,帮助他们更好地照顾和管理患者。
此外,家庭成员之间的支持与交流也非常重要。
他们可以参加支持小组或加入阿尔茨海默病照顾者的网络社区,与其他人分享经验和情感。
总之,阿尔茨海默病的家庭照顾负担和生活压力是一个不可忽视的问题。
阿尔茨海默综合症患者的家庭支持与家庭教育需求

阿尔茨海默综合症患者的家庭支持与家庭教育需求阿尔茨海默综合症是一种神经退行性疾病,患者在疾病的进展中会出现记忆衰退、认知障碍以及行为异常等症状。
这些症状不仅对患者本人造成困扰和苦恼,同时也对他们的家庭带来了巨大的压力和挑战。
在这种情况下,家庭的支持和家庭教育显得尤为重要。
首先,对于阿尔茨海默综合症患者来说,家庭的支持是至关重要的。
由于患者认知和行为能力的丧失,他们往往无法独立进行日常生活的各项活动。
在这种情况下,家人的陪伴和关心可以帮助患者更好地适应疾病带来的变化。
家人可以帮助患者记住日程安排、提供情感支持,还可以与医生一同制定合理的治疗计划,促进患者的康复和改善。
其次,家庭教育对于阿尔茨海默综合症患者及其家人同样至关重要。
家人需要了解疾病的特点和病情的变化,以便能够更好地应对患者可能出现的各种状况。
同时,家庭教育还包括如何与患者进行有效沟通、如何处理患者可能出现的行为问题等方面的内容。
通过专业的家庭教育,家人可以深入了解疾病的特点和对患者的影响,从而更好地为患者提供适当的支持和照顾。
在提供家庭支持和进行家庭教育的过程中,家人需要充分了解患者的需求并尊重他们的意愿。
阿尔茨海默综合症患者常常会出现记忆问题、沟通障碍等症状,因此,家人需要采取一些特殊的方式与他们进行沟通。
比如,可以使用简单直接的语言,避免使用复杂的词汇和句子;还可以通过非语言的方式,如面部表情、肢体动作等,与患者进行交流。
此外,家人还可以鼓励患者参加一些适当的活动,如走亲访友、参加社交活动等,以提升他们的生活质量和社交能力。
除了家庭的支持和家庭教育,还有其他一些可以帮助患者和家人的资源和服务。
比如,可以寻求医生和护士等专业人士的帮助,接受他们提供的指导和建议;还可以参加相关的支持团体和康复活动,与其他患者家属交流和分享经验。
此外,社区和社会组织也提供了一系列的服务和支持,可以帮助患者和家人更好地应对阿尔茨海默综合症的挑战。
总之,阿尔茨海默综合症患者的家庭支持和家庭教育需求至关重要。
关于老年痴呆症的讲解

关于老年痴呆症的讲解咱今儿个就来聊聊老年痴呆症,这可不是啥小毛病啊!你想想,一个人好好的,突然就开始丢三落四,甚至连自己最亲近的人都不记得了,多吓人呐!老年痴呆症就像是个调皮的小恶魔,悄悄地潜入老年人的生活,一点一点地偷走他们的记忆和能力。
这就好比家里的东西被小偷偷走了,而且还找不回来,你说气人不气人!很多人一开始可能觉得不就是忘点事儿嘛,没啥大不了的。
嘿,那可就大错特错啦!这老年痴呆症发展起来可不得了,到后来可能连自己怎么吃饭、怎么穿衣服都不知道了。
就像一部机器,零件慢慢坏掉了,运行起来就不灵光啦。
咱家里要是有老人,可得多留意着点。
要是发现他们经常忘事儿,说话也颠三倒四的,那可不能马虎。
平时多陪陪他们,和他们说说话,让他们的脑子也活动活动。
就跟咱锻炼身体一样,脑子也得锻炼啊!你说人老了,本来应该享享清福,可要是被这老年痴呆症缠上了,那福还怎么享啊?所以啊,咱得防患于未然。
别整天就顾着自己忙,多关心关心老人。
带他们出去走走,看看外面的世界,让他们的生活丰富多彩些,这样也许就能把那个小恶魔赶得远远的。
那些已经得了老年痴呆症的老人也别灰心,虽然这病不好治,但咱们可以努力让他们的生活质量好一些啊。
家里人要有耐心,别嫌他们麻烦。
他们有时候可能会无理取闹,可那也是因为他们生病了呀,咱得理解。
咱也得给社会提个醒,对这些老人多一些关爱和帮助。
他们走在路上迷路了,咱帮着找找家;他们在超市里不知所措了,咱去搭把手。
这都是咱应该做的呀,难道不是吗?老年痴呆症不是一个人的事儿,是整个家庭、整个社会的事儿。
咱都行动起来,一起和这个小恶魔作斗争。
让老人们能在晚年过得开心、舒心,这才是最重要的呀!大家说是不是这个理儿?咱可不能让老年痴呆症把老人们的幸福给夺走了,得想办法守护好他们的笑容和记忆啊!。
老年痴呆症患者的长期照料与家庭支持体系

未来发展趋势与挑战
早期诊断与干预
随着人们对老年痴呆症认识的加深,未来将有更多的早期诊 断方法和干预措施出现。早期诊断将有助于提高治疗效果, 延缓疾病进展。同时,针对高风险人群的早期干预也将成为 研究的重要方向。
长期照料与家庭支持
随着老年痴呆症患者的数量不断增加,长期照料和家庭支持 将成为一个重要的问题。未来将有更多的研究关注如何为患 者和家庭提供更好的支持和照料,包括专业的护理服务、社 会支持、家庭教育和心理辅导等。
的支持和帮助。
03
家庭支持体系
家庭支持政策
长期照料保险
为老年痴呆症患者提供经 济支持,减轻家庭照顾的 经济负担。
家庭照料者培训
提供专业培训,帮助照料 者更好地照顾老年痴呆症 患者。
家庭医生制度
为老年痴呆症患者提供定 期健康检查和必要的医疗 支持。
社区支持服务
社区护理服务
提供日常照顾和医疗护理,为家庭照料者减轻负 担。
制定相关政策,鼓励家庭成员 、社区和社会组织参与老年痴 呆症患者的照料和支持。
加强相关人员的培训和教育, 提高照料质量和服务水平。
个人行动建议
积极关注老年痴呆症患者的需求,给予关爱和支持,帮助他们过上有尊严的生活。 学习和掌握相关的照料技巧和方法,提高照料质量。
鼓励患者积极参与社会活动,促进他们的身心健康和社会融入。
症状
记忆力减退、日常事务处理能力 下降、语言和沟通障碍、行为改 变等。
患病率与影响
患病率
随着人口老龄化,老年痴呆症的患病 率逐渐上升,给社会和家庭带来巨大 的负担。
影响
对患者的生活质量、心理健康、社交 能力产生负面影响,同时给家庭带来 经济和照顾压力。
病因与病程
老年痴呆症影响家人总结

老年痴呆症影响家人总结老年痴呆症是一种常见的老年疾病,它不仅对患者本人造成了困扰和痛苦,也对家人产生了巨大的影响。
本文将从不同的角度探讨老年痴呆症对家人的影响。
老年痴呆症给家人带来了经济负担。
由于患者的认知能力和日常生活能力逐渐下降,家人需要雇佣护工或寻求专业的护理服务,以确保患者的生活需求得到满足。
这些额外的费用可能会给家庭的经济状况带来很大的压力。
老年痴呆症使家人的生活节奏发生了变化。
患者的行为常常变得不可预测,他们可能忘记关灯、上锁或者打开水龙头等,这给家人带来了很多额外的工作和压力。
他们需要时刻留意患者的行为,避免发生危险。
同时,家人还需要学习如何应对患者的情绪变化,以保持家庭的和谐。
老年痴呆症也对家人的心理健康产生了不利影响。
看到亲人的认知能力逐渐丧失,家人不仅感到悲伤和心痛,还可能感到无助和焦虑。
他们会面临着与患者的沟通困难,甚至可能无法辨认出自己的亲人。
这些心理压力可能导致家人的抑郁和焦虑。
老年痴呆症也会影响家人的社交生活。
由于需要照顾患者,家人的时间和精力都被大量占用,无法像以前那样参加社交活动,与朋友和家人保持密切的联系。
这让家人感到孤独和疏远,对他们的情感健康产生了负面影响。
老年痴呆症还可能给家人带来决策困难。
患者的认知能力受损,他们可能无法独立做出重要的决策,比如医疗治疗方案、财务安排等。
这就需要家人代为决策,但往往面临着无法取得患者的同意或者争论的困扰。
这对家人来说是一个巨大的挑战,需要他们做出艰难的决策,并承担可能带来的责任和后果。
老年痴呆症不仅给患者本人带来了困扰和痛苦,也对家人产生了很大的影响。
它给家人带来经济负担、改变生活节奏、影响心理健康、限制社交生活以及带来决策困难。
家人需要面对这些挑战,并给予患者足够的关爱和支持。
同时,社会应加强对老年痴呆症的关注和支持,提供更好的医疗和社会服务,以减轻家人的负担,改善老年痴呆症患者及其家人的生活质量。
老年痴呆症影响家人总结

老年痴呆症影响家人总结老年痴呆症是一种影响老年人认知能力的疾病,不仅给患者本人带来困扰和痛苦,也对家人造成了巨大的影响和负担。
本文将从不同角度探讨老年痴呆症对家人的影响。
老年痴呆症患者的记忆力和认知能力的下降给家人的生活带来了很大的不便。
患者可能忘记重要的事情,例如关掉燃气,拿钥匙等,这样的行为可能会对家庭安全造成威胁。
家人需要时刻提醒患者,确保家庭的安全。
此外,患者的记忆力下降还会导致他们无法独立完成日常生活的基本任务,例如洗衣、做饭等,这就需要家人花费更多的时间和精力来照顾他们。
老年痴呆症患者的情绪波动和行为异常可能给家人带来巨大的压力。
患者常常会表现出焦虑、烦躁、抑郁等情绪,甚至可能出现激动、暴力等行为。
这不仅对家人的心理健康造成了影响,还可能给家庭成员带来安全隐患。
家人需要学会理解和应对患者的情绪和行为,给予他们足够的关爱和支持。
老年痴呆症患者需要长期的照顾和陪伴,这对家人的工作和生活带来了很大的压力。
家人可能需要放弃工作或减少工作时间,以便照顾患者。
这不仅会减少家庭的收入,还会给家庭经济带来很大的负担。
老年痴呆症患者的病情会随着时间的推移而不断加重,这给家人带来了巨大的心理压力和痛苦。
家人看着患者的认知能力逐渐丧失,不再能够认识自己的家人和朋友,甚至忘记自己的身份和过去的记忆,这无疑是一种巨大的痛苦。
家人需要面对患者病情的恶化,面对不断变化的行为和情绪,这对他们来说是一种巨大的心理负担。
老年痴呆症不仅给患者本人带来了困扰和痛苦,也给家人造成了巨大的影响和负担。
家人需要花费更多的时间和精力来照顾和陪伴患者,经济负担也会逐渐增加。
然而,我们应该意识到痴呆症患者也需要我们的关爱和支持,尽可能地提供他们一个温暖和舒适的生活环境。
希望通过我们的努力,能够减轻痴呆症给家庭带来的负担,让他们感受到关爱和温暖。
社区老年性痴呆患者的家庭护理现状

理, 避免心情抑郁导致病情加重。 重度痴呆症 患者往往做事 中、
无 意识 , 时还会产生幻觉 , 有 因此要尽可能避免危险发生。
21 要保持 日常卫 生习惯 .3 . 对早期 痴呆症 患者要 尽可 能帮助其保持 日常生活 习惯和卫生习惯如 : 居 、 起 穿衣 、 刷牙 、
识 缺乏 , 致使患者 在家 中难 以得 到正规 的 、 系统的康复 护理[ 2 1 。
老午 性痴呆患者没有 时间概念 , 饮食起居都需要有人提 醒 和安排 , 要按 时起床 、 睡觉 、 进餐 , 之生 活正常 , 使 保证足够 的休
患者数量显著增 加。 老年性痴呆是一种脑部进行性 变性所导致
的疾病 , 患者 的生 活能力和社会 功能呈难 以逆转 的损害 , 如得
不到及时的治疗和护理 , 功能缺陷会随着病情 的进展变得越 其
洗 脸等 , 即使做得不规范 , 也要尽可能让其 自己去做 , 因为这是 防止疾病进一步发展 不能忽视的环节。对卧床不起患者 , 必须 给予护 理 , 清洁 口腔 , 要定时给患者洗澡 、 洗头 , 要勤换衣服 。 在 痴呆 患者 中时常 出现大小便失 禁 , 旦 出现 大小便失禁 , 一 即提 示病情 已到 了相 当严重的程度 。 排便 、 排尿要及 时处理 , 清洗干 净 , 持皮肤的清洁干燥 , 保 以防感 染。
疾病 不重视 , 认为此疾病 是 因衰 老引起 的 , 略 了疾病 的治 忽
疗或 日常活动能力 的训练 。随着病情的发展 , 患者生活能力和 社会功能呈难 以逆转 的损 害 , 由于多数照顾者 护理知识的缺 又
化吸收功能低下 , 础代 谢减少 和身体活 动减少等原 因 , 体 基 使
内对 营养 素的利用 、 吸收容易产生 障碍 , 导致患者营养不 良 , 甚 至出现贫血 。因此对 痴呆症 患者的饮食要考虑量和质 的平衡 ,
老年痴呆调查报告

老年痴呆调查报告老年痴呆调查报告导语:老年痴呆,也被称为阿尔茨海默病,它是一种慢性进行性中枢神经系统变性病。
接下来小编整理了老年痴呆调查报告,文章希望大家喜欢!9月21日是“世界老年痴呆症日”。
随着人口老龄化的加快,老年痴呆症正大步向我们走来。
世界卫生组织发布数据显示,每4秒钟就会出现一个新的痴呆症病例。
专家估计,我省老年痴呆症患者至少60万,老年痴呆症正成为严重的家庭和社会负担。
老年痴呆症,又称阿尔茨海默病。
调查数据显示,目前我国55岁以上人群患病率接近4.2%,65岁以上为7.2%,80岁以上患病比例高达20%-40%,中国老年痴呆症患者占世界同类人群的三分之一。
越来越庞大的老年痴呆症患者群体成为公共卫生的一大难点。
南京脑科医院老年精神科李海林主任介绍,对于老年痴呆的症状,很多人只是停留在近事记忆的遗忘,但是忽视行为动作和脾气情绪的改变。
老年痴呆患者,最早的症状可能是记忆障碍,随后还会出现情绪不稳定,表现为焦虑不安,忧郁消极,或无动于衷,或勃然大怒,易哭易笑,不能自制。
近年来老年痴呆症发病率越来越高,成为继心血管病、脑血管病和癌症之后老年健康的.“第四杀手”。
现有药物只能控制、延缓病情恶化,尚无法治愈。
患者每月仅治疗就需花费千元,导致目前到医院接受正规治疗的不足20%,农村则更少。
患者后期往往失去生活自理能力,需要社会和亲人的帮助才能度过余生。
失智老人走失之痛,如何缓解?9月21日是“国际失智症日”,也称“世界阿尔茨海默病日”“世界老年痴呆症日”。
据统计,江苏老年痴呆症患者至少60万,家庭与社会如何应对失智症人口增加所带来的考验,已成为未来发展、卫生及社会政策研讨的重大议题。
而失智老人屡屡走失,就是其中一个亟待解决的难题。
“朋友81岁的父亲从吴江松陵镇迎松小区走失,穿藏青色长裤、红黑相间布拖鞋,脑子有些糊涂……”昨天,记者的朋友圈被大家接力转发的这则信息刷屏。
这样的“走失之痛”,时不时在朋友圈触动人心。
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老年痴呆症患者及其家庭的真实世界一个星期六的下午,正在家里上网刷屏的沪上白领魏娅忽然闻到一股难闻的气味儿。
“不好!爸爸又尿裤子了!”她丢下鼠标冲出卧室,果然看见父亲正不知所措地站在客厅里,裤子湿了一片,脚下一摊液体。
她连忙唤醒正在午睡的妈妈,给爸爸换衣服、洗衣服、拖地…… 一时间,家里充斥着水龙头的放水声、洗衣机滚筒的转动声、爸爸含混的咕哝与妈妈唠唠叨叨的抱怨。
当魏娅将这突如其来的忙乱应付过去,才发现手机上有3个未接来电,都是工作上的事。
她赶紧回拨过去,上司接电话时的语气已经有几分不悦。
虽然是法定休息日,虽然父亲是一名阿尔茨海默症重度患者,但魏娅并没有替自己辩解,她只是在电话里向上司道了个歉。
如果是3年前,魏娅可能还无法如此淡定地面对这种生活中不断冒出来的艰难时刻。
对别人来说,“爸爸去哪儿”只是一档热门的真人秀电视节目,而对于魏娅来说,这句话是爸爸走丢那段最黑暗的时光里,她内心一直绷紧着的焦虑。
实际上,给爸爸换衣服、清洗污秽衣物与床单,已经是魏娅近年的生活里出现频率极高的片段。
她并没有向外界刻意隐瞒父亲的病,不过最近刚刚换了工作,尚未与新同事们有更多交流。
因而在今天这种场景下,她并不愿意搬出患病的爸爸来换取领导的同情。
实际上,长期以来她生活的重点已经不在自己身上。
家住北京天通苑的曹桂荣自从老伴儿大张12年前得了阿尔茨海默病以后,就成了全天24小时的保姆。
曹桂荣的状态看上去并不像已有58岁的老人,她的脸上没有多少皱纹,只有染过以后却仍旧从鬓角顽强冒出的一簇白发暴露了她的年龄。
然而,就是这一簇白发,也开始令曹桂荣变得担心——不是为自己的衰老,而是为丈夫的归宿。
1“在中国,阿尔茨海默病有一个非常直白却暴力的代名词——‘老年痴呆’。
”也许我们中起码一半的人,从几岁开始,就会用‘你老年痴呆啦’‘当我老年痴呆啊’诸如此类的话开玩笑去‘辱骂’一个正常的犯二的身边人。
我最要好的知心朋友,最近都依然会不经意在对话中说出这些句子,我从未开口或流露出一丝表情去阻止过这完全无心的玩笑话。
但每一次,都确凿的重击在我心上。
是的,5年前,我的父亲被确诊,患上了我们永远觉得那是隔壁的隔壁的隔壁邻居的超高龄父母亲才会得的病。
”看完根据小说《我想念自己》改编的美国电影《依然爱丽丝》之后,魏娅在豆瓣上写下了这样一段文字。
6年前,魏娅的父亲老魏在工厂里为躲避一辆失控开过来的小汽车而摔倒,在场的人都吓得不轻。
第二天,当同事询问他还要不要紧时,他竟然完全不记得有过这回事。
得知这一情况,魏娅妈妈觉得不对头,便带丈夫去了医院。
经脑部核磁共振检查,发现有小脑萎缩。
医生又提出了针对阿尔茨海默病的经典测试问题:100-7=?老魏答:93。
接着又问:93-7=?老魏无论如何都无法作答。
“当时他很紧张,手足无措得跟小孩做错事一般。
”魏娅说。
根据2014年的数据,中国有超过90%的阿尔茨海默病患者未得到过诊断。
即使在美国,也仍有55%的阿尔茨海默病患者或其护理者没有从医生处得到诊断通知。
尽管中国人对于阿尔茨海默病的公众知晓率已高达96.16%,但仅有19.79%的人可以正确识别疾病的初期症状。
能够去医院确诊的阿尔茨海默病患者,大多都有过与老魏类似的典型异常表现。
曹桂荣的丈夫大张被发现有病,是因为某次和妻子约好了在安定门地铁站汇合去办事,进了地铁以后,却死活想不起来碰头地点是哪一站。
阿尔茨海默病的常见发病年龄是在七八十岁,分别发病于60岁的老魏和49岁的大张却都还算年轻,因此得到了家人的重视。
在北京东三环一家开展失智护理服务的养老机构,被送进来的痴呆老人年龄都在70岁以上,其中大部分人此前从未去医院诊断过病情。
从医院回来后,魏娅上网看了很多关于阿尔茨海默病的科普知识,再回想爸爸前两年的表现,一切都变得有迹可循。
父亲生性温和内向,不爱说话,喜欢抽烟、喝酒、打麻将。
父亲的工厂不景气,让员工买断工龄提前退休。
“这事让他心情很抑郁,那段时间他常常通宵抽烟、打麻将,这些都可能是发病的诱因。
”魏娅分析说。
医学研究已经表明,缺乏锻炼、抽烟、高血压、糖尿病、抑郁症都与阿尔茨海默病有关。
此外,受教育程度低的人群则是该病的“高危”人群。
被确诊之后,渐渐地,老魏的健忘越来越严重了,他开始无法阅读,从以前写得一手令人拍手叫绝的字,到写出来的字形状扭曲,以至于完全失去写字能力。
他看不懂眼前电视机里播放的是什么内容,经常呆坐在家里狭小阴暗的客厅中,一坐就是几小时。
2“我去了好几次公安局,去了上海我永远不可能到的那些救助站,去了交通广播电台,发了无数条微博,我身边所有的朋友、亲戚,都来帮忙贴寻人启事,陪着去公安局看监控录像。
后来是上海的巡警在夜间巡视中,于某工地的水沟里发现了他。
”这是魏娅回忆2012年年底父亲走丢的一段话。
魏娅上班时,从家到公交车站有一段十来分钟的路程。
在患病初期,父亲每天早上还会陪女儿走到车站,权当是每天的锻炼和散心。
但不知从哪一天开始,老魏不记得回家的路了。
当魏娅的妈妈某次在家里等了很久之后看到丈夫满头大汗地跑回来时,就明白,他的病已经发展到了一个新阶段。
魏娅和妈妈最担心的事情最终不可避免地发生了。
说起寻找爸爸的那三天,魏娅如今仍心有余悸。
“自从爸爸走丢以后,我的脸皮变厚了,心也硬起来。
我就觉得,生老病死,只要发生在我面前,都不是大事,但走丢了,找不到了,会让我特别不好过。
去年马航MH370失联以后,我就很理解那些家属,那种悬在半空中的感觉太煎熬了,如果换作是我肯定疯了。
”聊天时,魏娅的声音一直很轻松,但说到这里,语气变得有一些凝重。
走丢,是每一个痴呆症患者家属的心病。
曹桂荣对丈夫长达12年的精心照料受到了医生王华丽的称赞,但她依然不小心弄丢过一次丈夫,虽然时间只有短短几个小时。
根据上海交通大学第六人民医院老年科的陈妮与张彩华于2013年发表的一篇综述,一项历时5年的国际研究显示,有40%的社区老年痴呆症患者发生过走失,并需要第三方来帮助他们安全回家。
在中国台湾,约71%的轻重度老年痴呆症患者发生过走失行为。
中国大陆地区的研究者对这一行为的报告较少,仅限于一些精神疾病患者的观察性研究,但据权威专家保守估计,中国近年来每年走失的老年人不低于30万名。
其实,在走丢之前,魏娅母女俩就已经尽量不让爸爸单独外出。
为防意外走失,她们将老魏的名字、家庭住址和家人联系电话写在一个小布片上并缝在衣服里,但却并没有什么用。
“卡片是在被人发现时才有用的。
但在丧失行动能力之前,阿尔茨海默病病人的躯体都是健康的,从外表看起来完全正常。
他们在迷路的时候也不会问路或者找路人借钱,就是埋头走路。
只要你不主动去问他话,你是不会察觉这个人有什么不对劲的,因此,很难有人发现这是一个走丢的痴呆老人。
”魏娅解释说。
她还曾经给爸爸戴过阿尔茨海默病病人的专用标识“黄手环”,但因为手环很小,很容易被袖子挡住,在路上被人注意到的几率很小,再者,即使被看到了,也往往会被人当成普通饰品。
北京大学第六医院教授王华丽是黄手环活动的发起人之一。
对于患者家属反映黄手环没有用的意见,她并不意外。
王华丽解释说,发起戴黄手环活动的最初目的并不是单纯为了防止病人走失,而是提高全社会对阿尔茨海默病的关注度,就像艾滋病的红丝带一样。
黄手环不仅病人可以带,病人家属平时也应当带。
如果每年一到阿尔茨海默病日,公交、地铁和电视里铺天盖地都是黄手环的公益广告,大家也都戴上黄手环,那么几年以后,黄手环才能真正与阿尔茨海默病“捆绑”在一起,才有可能发挥出警示防走失的作用。
3走丢事件就像是另一个扳机,扣动了老魏新一轮的病情恶化:开始不会吃饭,成夜成夜地不睡觉,朝着某个方向说话,对着空气抓东西,大小便失禁。
魏娅妈妈睡眠浅,只要丈夫耗着不睡,她就跟着失眠。
去年春节的七天假期里,由于老魏出现严重的睡眠障碍,魏娅和妈妈有4天夜里都几乎没怎么合眼。
调查表明,44%的阿尔茨海默病患者都伴有睡眠障碍。
阿尔茨海默病的直接病因,是大脑出现大量的β-淀粉样蛋白斑块与神经纤维缠结,并导致脑萎缩。
2013年《科学》杂志的一篇论文表明,实验鼠大脑在睡眠期间发生的变化可以帮助清除β-淀粉样蛋白的沉积。
尽管睡眠不好与蛋白沉积乃至阿尔茨海默病之间的因果关系尚未完全厘清,但两者之间的确存在密切的关系。
即使爸爸睡着了,魏娅和妈妈也无法高枕无忧。
在南方冬天寒冷潮湿没有暖气的黑夜里,老魏常常会尿床。
一名成年男性的尿液量,令穿在身上的尿不湿与铺在身下的垫子来不及吸水就已经浸湿衣服和床单。
为了保暖,老魏睡觉时穿了一条棉毛裤加一条毛线裤。
一尿床,衣服从内换到外,床单、被子也要洗。
“爸爸就像小孩子一样,脱换衣服时不听话,给他脱的时候,他往上拽;给他穿的时候,他往下扯。
夜里三四点这么折腾一通,我还能倒头再睡会儿,可妈妈就再也睡不着了。
”魏娅心疼地说。
有时赶上爸爸连续两天尿床,家里到处晾的都是衣物。
楼道里本来有公共区,但有邻居却将其上了锁,不让魏家晒衣服。
平时温和的魏娅忽然强悍起来,跟邻居大吵了一架,把锁也给撬了。
“大多数痴呆症患者最终都会住到某个养老院里。
以6年患病时间来看,平均前4年住在家里。
根据估计,20%的患者在家中或医院去世。
80%的患者在去世前在老人院中居住时间平均为两年。
”这是荷兰记者斯黛拉·布拉姆在其《我患有老年痴呆症——我父亲的故事》一书中介绍的数据。
作者的父亲是一名心理学家和作家,在77岁时得了阿尔茨海默病,得病四年后的2007年去世。
几年里,魏娅和妈妈被爸爸折腾得人仰马翻。
终于,在2014年5月,她们也把老魏送到了上海郊区的一家养老院。
两人每周都去探望,路上坐公交车单程就要花一个小时。
头几个月,魏娅对养老院的护理还挺满意,后来,养老院管理层发生变动,导致护工流失,服务质量也迅速下降。
今年3月,老魏感冒了,在医院打了消炎药就回到养老院,但一直没有痊愈,最终发展成严重的肺部感染,送去医院抢救。
魏娅和妈妈接到电话赶到医院才知道,由于爸爸是痴呆症患者,不会吐痰,在养老院也没有人理会,肺里积的全是痰液,医生用了专门的吸痰器才将其清理出来。
魏娅还发现,爸爸的脚腕上有颜色很深的淤血勒痕,她立刻明白了:因为爸爸晚上不肯睡觉,因而在养老院里被绳子捆过。
根据荷兰记者斯黛拉的调查,在所有住院的痴呆症患者中,有70%的人经常性地出于护理人员的习惯或因缺少护理人员而被绑在床上。
在医院抢救了两晚后,爸爸的病情终于稳定下来。
魏娅觉得,不能让爸爸再住养老院了。
于是,老魏又被接回到家里。
魏娅妈妈退休前是一名厨师,做得一手好菜。
在她的精心照料下,老魏居然还胖了10斤,气色也红润起来。
4没有尿床,没有失眠,没有情绪躁狂,曹桂荣虽然有一个患阿尔茨海默病的丈夫,但在患者家属里,她的境况算是幸运的。
现在,她每天最大的挑战就是给丈夫刷牙,因为大张不会吐水,相反,他会把带有牙膏的漱口水咽进肚子里。