开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作措施(2019年)
儿童及青少年尤文肉瘤诊疗规范(2019年版)
附件7-2儿童及青少年尤文肉瘤诊疗规范（2019年版）一、概述尤文肉瘤（Ewing sarcoma，ES）是一种少见的小圆细胞恶性肿瘤，属于尤文氏肉瘤家族肿瘤（Ewing sarcoma family of tumors，ESFT）。
目前多数学者认为ESFT具有相似的组织学，免疫组化特征和共同的非随机染色体易位，认为这些肿瘤是同一细胞起源。
ESFT包括骨尤文肉瘤和骨外尤文肉瘤（extraosseous Ewing sarcoma，EES），原始神经外胚层肿瘤（primitive neuroectodermal tumor，PNET），骨的PNET和胸壁的小细胞恶性肿瘤（Askin瘤）。
本病好发年龄为10～15岁。
男孩较女孩多见。
该病虽然罕见，但发生于骨的ES是影响儿童和青少年的第二常见原发性恶性骨肿瘤。
这类肿瘤恶性程度高、易复发、预后差。
其可发生于几乎所有的骨和软组织中，骨ES好发于髂骨、股骨、肱骨、腓骨、胫骨，侵犯长管状骨时，多发生在骨干。
与骨ES相比，EES发生部位主要在躯干和中轴部位。
目前ES的治疗方法为化疗、手术、放疗等多学科综合治疗策略。
多学科团队还应包括护理、营养、心理及康复学科。
二、适用范围专科肿瘤医院经病理检查、影像学等检查确诊的初诊儿童和青少年ES，无严重脏器功能不全，符合儿童和青少年肿瘤诊治的伦理要求并签署知情同意书。
不包括原发于中枢的ES。
三、诊断（一）临床表现最常见的临床表现为局部疼痛或肿块以及肿块所引起的压迫症状。
另外，根据病变部位、大小、周围器官的侵袭情况以及远处转移的情况而出现不同的症状。
1.全身症状：10%～20%的患儿就诊时存在全身症状，如发热、乏力、食欲低下、体重减轻或贫血等。
多数尤文肉瘤肿瘤患者的首发症状是低热或高热，排除明确的发热原因后，需要考虑肿瘤热的可能。
2.局部症状：80%患儿临床表现为局部症状，其中局部疼痛和肿胀最为常见，且持续数周或数月之久。
创伤可能是最先引起对病变注意的事件。
卫生部办公厅关于印发儿童血液系统2个病种临床路径的通知
卫生部办公厅关于印发儿童血液系统2个病种临床路径的通知文章属性•【制定机关】卫生部(已撤销)•【公布日期】2010.05.22•【文号】卫办医政发[2010]90号•【施行日期】2010.05.22•【效力等级】部门规范性文件•【时效性】现行有效•【主题分类】卫生医药、计划生育综合规定正文卫生部办公厅关于印发儿童血液系统2个病种临床路径的通知（卫办医政发〔2010〕90号）各省、自治区、直辖市卫生厅局，新疆生产建设兵团卫生局：为贯彻落实《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》、《2010年政府工作报告》和《医药卫生体制五项重点改革2010年工作安排》等要求，推进儿童白血病规范化诊疗和农村儿童白血病医疗保障试点工作，保障医疗质量和医疗安全，我部组织有关专家研究制定了儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病等儿童血液系统2个病种的临床路径。
现印发给你们，供医疗机构开展儿童白血病临床诊疗工作时参照执行。
请各省级卫生行政部门根据当地医疗工作实际情况，在我部印发的临床路径基础上，制订各试点医院具体实施的临床路径，并及时总结试点工作经验，将有关情况反馈我部医政司。
联系人：卫生部医政司医疗处胡瑞荣、马旭东电话：************、68792825二○一○年五月二十二日儿童急性淋巴细胞白血病临床路径（2010年版）儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）临床路径标准住院流程一、适用对象第一诊断为儿童急性淋巴细胞白血病（ICD-10：C91.0）的标危、中危组患者。
二、诊断依据根据《临床诊疗指南－小儿内科分册》（中华医学会编著，人民卫生出版社），《诸福棠实用儿科学（第七版）》（人民卫生出版社），《血液病诊断及疗效标准（第三版）》（张之南、沈悌主编著，科学出版社）。
（一）体检：可有发热、皮肤粘膜苍白、皮肤出血点及瘀斑、淋巴结及肝脾肿大、胸骨压痛等。
（二）血细胞计数及分类。
（三）骨髓检查：形态学（包括组化检查）。
内蒙古自治区卫生健康委员会关于印发2019年医疗管理工作要点的通知-内卫计医字〔2019〕130号
内蒙古自治区卫生健康委员会关于印发2019年医疗管理工作要点的通知正文：----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------内蒙古自治区卫生健康委员会关于印发2019年医疗管理工作要点的通知内卫计医字〔2019〕130号各盟市卫生健康委：现将《2019年全区医疗管理工作要点》印发给你们，请结合实际落实各项工作任务。
2019年3月23日2019年全区医疗管理工作要点2019年全区医疗管理工作紧紧围绕卫生健康工作中心任务，坚持稳中求进工作总基调，进一步完善医疗服务体系，调动医务人员积极性，推动医疗服务高质量发展，不断提升医疗服务满意度。
一、落实深化医改重点任务（一）按照“规划发展、分区包段、防治结合、综合监管”的原则，网格化布局医联体，盟市级和旗县级医院作为医联体主要牵头单位，承担网格内居民提供连续服务的任务，自治区本级医院着力组建专科联盟和远程医疗协作网，对口帮扶旗县医院和能力薄弱的盟市级医院。
在城市，主要由盟市级医院牵头，重点发展管理紧密型医疗集团；在旗县域，按照县乡一体化、乡村一体化的原则发展医疗共同体。
2019年，分别建设10个初具成效的城市医疗集团、旗县域医共体。
加强医联体综合绩效考核。
鼓励社会办医疗机构、康复、护理机构参与医联体建设。
促进区域医疗资源共享。
（二）加强区域医疗中心布局，综合考虑全区就诊流向、优质资源配置、交通辐射状况以及常住居民人口数量等因素，制定和实施区域医疗中心建设计划，带动医疗能力提升。
以重点专科建设为抓手，加强肿瘤、心脑血管、呼吸、传染病和精神病等专科能力建设，补齐儿科、麻醉等薄弱专科短板。
提升县域综合服务能力。
（三）继续推进医院章程试点工作，把党建工作写入医院章程。
儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案
儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案清晨的阳光透过窗帘的缝隙，洒在了我的笔记本上。
我拿起笔，开始构思这个方案。
想到那些患有血液病和恶性肿瘤的孩子们，我的心头不禁一紧。
这是一场与时间的赛跑，我们要为这些小生命争取更多的希望。
一、背景分析近年来，儿童血液病、恶性肿瘤的发病率逐年上升，给无数家庭带来了沉重的打击。
然而，由于医疗资源有限、救治水平参差不齐，很多孩子无法得到及时、有效的救治。
为了让这些孩子重获健康，我们必须制定一套全面的医疗救治及保障管理方案。
二、目标设定1.提高儿童血液病、恶性肿瘤的救治率，降低死亡率。
2.优化医疗资源配置，提高救治水平。
3.建立完善的保障管理体系，减轻家庭负担。
三、具体措施1.加强基层医生培训为了让更多基层医生掌握儿童血液病、恶性肿瘤的早期识别和救治技能，我们将定期举办培训班，邀请国内知名专家授课。
同时，通过线上平台，为基层医生提供丰富的学习资源。
2.建立区域医疗中心在每个地级市设立儿童血液病、恶性肿瘤区域医疗中心，整合优质医疗资源，提高救治水平。
中心内设专门的病房、实验室和康复区，为患者提供一站式服务。
3.优化救治流程简化挂号、检查、治疗等环节，缩短救治时间。
对于病情危重的患者，开辟绿色通道，优先救治。
同时，加强与上级医疗机构的沟通协作，确保患者得到及时、有效的救治。
4.完善保障政策加大财政投入，提高儿童血液病、恶性肿瘤的医疗保障水平。
对于符合条件的患者，实行免费救治或减免部分费用。
同时，鼓励社会各界捐赠，设立专项救助基金。
5.加强宣传教育通过线上线下多种渠道，普及儿童血液病、恶性肿瘤的防治知识，提高家长和孩子的自我保健意识。
同时，加强对患者的心理关爱，帮助他们树立战胜病魔的信心。
6.建立健全监测体系加强对儿童血液病、恶性肿瘤的监测，定期发布统计数据，为政策制定提供依据。
同时，对救治效果进行评估，不断优化救治方案。
四、实施步骤1.第一阶段（1-3个月）：开展基层医生培训，建立区域医疗中心，优化救治流程。
开展儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案
XX市开展儿童血液病和恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案为落实中央和市委“不忘XX、牢记XX”主题教育专项整治工作要求，加强我市儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，按照国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局等5部门《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，结合我市实际情况，制订本方案。
一、工作目标加强我市儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，促进儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力有效提升，保障管理政策不断优化，患儿家庭负担逐步降低，切实提高儿童健康水平，保障儿童健康权益。
二、重点任务（一）完善诊疗体系，提高救治管理水平1.明确救治管理病种。
按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤共10个病种作为首批救治管理病种。
在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。
2.健全定点医院及诊疗协作网络。
一是健全非肿瘤性儿童血液病救治管理工作三级服务网络，明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准，定点集中救治，全程规范管理。
市级定点医院由市卫生健康委指定，负责疾病的诊断、确定治疗方案、收治患儿和业务指导；区级定点医院由区卫生健康委指定，负责疾病的初筛，有能力的可收治低危和中危患儿；社区卫生机构负责发现疑似病例并及时向区级定点医院转诊。
二是组织相关医疗机构建立儿童实体肿瘤诊疗协作网络，组建跨医疗机构的诊疗协作组。
由XX儿童医院、首都儿科研究所附属儿童医院等儿童专科医院作为牵头单位，协调本级协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。
三是加强儿科紧密型医联体建设，发挥XX儿童医院、首都儿科研究所的专科优势，提高医联体内相关医疗机构儿童血液病和恶性肿瘤的诊疗能力。
省级开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案
省级开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案为落实中央和自治区党委“不忘XX、牢记XX”主题教育专项整治工作要求，加强自治区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，保障儿童健康权益，按照国家卫生健康委、民政部、国家医保局、国家中医药管理局、国家药监局5部门《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发〔2019〕50号）要求，结合我区实际情况，制订本方案。
一、工作目标加强自治区儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，促进儿童血液病、恶性肿瘤诊疗能力有效提升，保障管理政策不断优化，患儿家庭负担逐步降低，切实提高儿童健康水平，保障儿童健康权益。
二、重点任务（一）完善诊疗体系，提高救治管理水平。
1.明确救治管理病种。
按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤共10个病种作为首批救治管理病种。
在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。
2.健全定点医院及诊疗协作网络。
一是针对非肿瘤性儿童血液病患儿实行定点集中救治，全程规范管理。
将患儿集中到诊疗水平较高的自治区级、市级医疗机构进行治疗，发挥集约效益，提高治疗效果和服务效率。
自治区级定点医疗机构负责区域内儿童血液病诊断、确定治疗方案和业务指导，收治高危患儿，负责并协助市级定点医疗机构做好全区范围内儿童血液病的救治工作，承担对市级定点医疗机构医务人员的培训、指导和教学工作。
市级定点医疗机构负责收治低危和中危患儿，负责对本辖区的儿童血液病患儿进行初步筛查和维持治疗，并协助做好患儿的转诊工作，负责组织对县（市、区）筛查人员的培训、对县（市、区）初筛进行技术指导和支持、对患儿的确诊、择期安排救治、上报信息等工作。
国家卫生健康委办公厅关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知
国家卫生健康委办公厅关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知文章属性•【制定机关】国家卫生健康委员会•【公布日期】2020.01.13•【文号】国卫办医函〔2020〕22号•【施行日期】2020.01.13•【效力等级】部门规范性文件•【时效性】现行有效•【主题分类】妇幼健康正文国家卫生健康委办公厅关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知国卫办医函〔2020〕22号各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委，国家儿童肿瘤监测中心：为进一步做好儿童白血病、儿童血液病恶性肿瘤（以下简称儿童重大疾病）救治管理工作，推动政策有效落实、落地、落细，现提出以下要求：一、高度重视儿童重大疾病救治管理工作儿童健康和相关医疗卫生服务是党中央、国务院高度重视、社会广泛关注的热点民生问题，儿童血液病恶性肿瘤救治专项工作是中央纪委国家监委专项整治漠视侵害群众利益问题工作之一。
各级卫生健康行政部门要结合“不忘初心、牢记使命”主题教育，将儿童重大疾病救治管理作为主题教育重要内容之一，结合地方实际，加大工作力度，切实落实各项工作要求，提高人民群众获得感。
二、完善相关工作制度（一）制订工作实施方案。
省级卫生健康行政部门要深入调查研究，摸清辖区内儿童重大疾病医疗资源、救治保障能力现状，协调民政、医保、药监等相关部门，围绕建立健全诊疗体系、提高救治管理水平、完善综合保障制度等，结合实际，制定完善救治管理工作实施方案。
要坚持问题导向，着力减少跨省异地就医，解决群众就医实际困难，切实降低儿童重大疾病医疗费用负担。
（二）完善诊疗协作机制。
针对儿童重大疾病建立定点医疗机构及诊疗协作组的（以下简称相关医疗机构），牵头单位要会同组内成员单位，根据不同病种制订相应协作组工作制度，明确职责分工、理顺工作流程，简化就诊手续、使群众“少跑腿、不跑腿”。
相关医疗机构要建立多学科诊疗工作机制，按病种明确牵头专业，做到患者诊疗全程“有人管、不间断”。
《血液检验及技术》课程思政案例
《血液检验及技术》课程思政案例目录《血液检验及技术》课程思政建设设计方案 (1)案例一：善于思考敢创新....................................................... .. (2)案例二：点燃生命献爱心....................................................... .. (3)案例三：爱岗敬业担使命....................................................... .. (5)案例四：践行初心尽职责....................................................... .. (7)案例五：传统文化立自信....................................................... .. (8)案例六：诺奖得主树榜样....................................................... (10)案例七：保护环境为健康....................................................... (12)案例八：德技并修勤于业....................................................... (13)案例九：医保政策惠民生....................................................... (15)案例十：仁心仁术为患者....................................................... (17)案例十一：临床工作守规矩....................................................... .. (19)《血液检验及技术》课程思政建设设计方案案例一：善于思考敢创新导入：关于血液的记载最早出现在祖国医学《黄帝内经》中，国外于公元前3～4世纪也有人提及，但对血液的起源、组成和功能认识长期以来是唯心的和不全面的。
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开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障
管理工作措施
（2019年）
儿童的健康受到全社会关注，家庭对于患病儿童救治期望值很高。
儿童血液病、恶性肿瘤病种多、治疗难度大，部分病种诊疗过程涉及多个学科或医疗机构，造成治疗周期长、医疗费用高、报销比例低、家庭负担重的情况。
为维护儿童健康权益，决定开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作，按患者自愿原则，为血液病、恶性肿瘤患儿提供相应保障。
现将有关要求通知如下：
一、完善诊疗体系，提高救治管理水平
（一）明确救治管理病种。
按照发病率相对较高、诊疗效果明确、经济负担重等原则，确定将再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等非肿瘤性儿童血液病，以及淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等儿童实体肿瘤作为首批救治管理病种。
在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。
（二）建立健全定点医院及诊疗协作网络。
一是针对非肿瘤性儿童血液病，结合开展儿童白血病救治管理工作的经验，要建立健全诊疗服务网络，实施以省、市为单位的集中
治疗管理。
要结合诊疗能力水平实际，确定定点医院，建立由省级定点医院牵头，各级定点医院共同参与的诊疗服务网络，提高诊疗能力。
明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准。
二是针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，要组织相关医疗机构建立诊疗协作网络，结合诊疗能力水平实际，以省（有条件的地区以市）为单位组建跨医疗机构的诊疗协作组。
由儿童专科医院（含中医）作为牵头单位，协调本级协作组成员单位共同实施实体肿瘤患儿化疗、手术、放疗等多学科协作诊疗。
（三）提高诊疗规范化水平。
对相关诊疗技术规范、临床路径进行疏理，查漏补缺，开展制修订工作，并加大培训宣贯力度。
组建国家级、省级专家组，通过定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升各地儿童血液病、恶性肿瘤识别诊断和诊疗管理能力。
组织专家通过信息系统加强定点医院医疗质量控制和诊疗效果评价，确保有关制度规范落实到位。
（四）加强全程管理。
在已建立运行的中国儿童白血病诊疗登记管理系统基础上，完善增加儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记项目。
加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。
实施家庭医生签约管理，指导做好救治组织、定期复查，提供居家、社区感染防控、健康指导等服务，宣传引导有序分级诊疗。