健康相关生存质量的测定与评价
第4章 与健康相关的生活质量
四、概念的演变
• 二战后
– 好生活 = 物质生活 + 休闲生活
拥有汽车、房子 、其他消费品
有空余时间Leabharlann 金 钱过休闲生活四、概念的演变
• 二十世纪六十年代
「…这些目标不能以银行的存款来衡量，只可以人 民的生存质量来衡量…」
1964年美国总统竞选
Lyndon B. Johnson演讲词
四、概念的演变
– Quality of life is a state of well-being which is a composite of two components: 1) the ability to perform everyday activities which reflects physical psychological, and social well-being and 2) patient satisfaction with levels of functioning and the control of disease and/or treatment related symptoms
Section 1 Introducing Health-related quality of life
一、传统的疾病与健康测量指标
• Live and death：
– survival rate、survival time、death rate
• Illness and health：
– 患病率（illness frequency rate）、发病率 （morbidity rate）、治愈率（cure rate）、好转率 （improvement rate ）、保护率（protective rate ）、生物学反应指标（Biological response index）等
whoqol-100量表评价标准
whoqol-100量表评价标准
WHOQOL-100量表是世界卫生组织研制的，用于测量个体与健康有关的生存质量
的国际性量表。
以下是其主要评价标准：
1.量表构成：包含100个与生存质量相关的评估条目，涉及6个领域，包括
生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神/宗教信仰。
每个领域下都设有相应的方面（Facet），共计24个。
此外，还有4个条目用于评价一般健康状况和生存质量。
2.计分方式：量表的计分方式较为复杂，每个条目的计分根据其所属方面的
正负方向而定。
许多方面包含需要将得分反向的问题条目，对于正向结构
的方面，所有负向问题条目需反向计分。
有3个反向结构的方面（疼痛与
不适、消极情绪、药物依赖性）不包含正向结构的问题条目。
考察一般健
康状况和生存质量的4个问题条目的得分相加，总分作为评价生存质量的
一个指标。
3.结果解释：分值越高表示生存质量越好，每个方面的分值均换算为百分
制。
通过对比不同研究对象的得分，可以评估其生存质量的差异。
同时，
量表还可以用于监测个体或群体生存质量的变化。
需要注意的是，WHOQOL-100量表并不推荐将所有条目得分相加计算总分，因为
不同领域和方面对于生存质量的影响程度可能不同。
因此，在使用量表时，应关注各个领域和方面的得分情况，以全面了解被评估者的生存质量状况。
健康相关生存质量量表在心血管疾病研究中的常用分析评价方法
堕 墨 室 量 壅 ！ 堕 堕 旦
健 康 相 关生存 质 量量 表在 心血 管疾 病研 究 中 的常 用 分 析评 价 方 法
康 德 英， 家 良， 王 洪 旗 （ 四川大学华西医院， 四川 成都 ６ ０４ ） １０ １
摘 要 ： 介 绍 健 康 相 关 生 存 质 鞋虽 表 在 心 血 管 疾 病 研 究 中 的
应 用 及 其 常 见 分 析评 价 方 法 。 作 为 一 全 面反 映 缝 康 状 态 的 新 种
的 指 标 体 系 ，健 康 相 关 牛 存 质 鞋 在 临 床 研 究 中 已 有 广 泛 的 应 用 以 健 康 状 况 调 查 问 卷 （ Ｆ３ ） Ｓ ６ 璧 为 例 详 细 介 绍 了 如 何 使 用 量 衷 ， 用 的 信 度 、 度 、 应 度 的 分 析 评 价 方 法 以 及 生 存 质 量 常 效 反
的变 化 有 时 可 能早 于 生物 学 指 标 的 阳性 发 现 ，因此 有 着 重要 的 临 床价 值 。 Ｈ Ｑ Ｒ Ｌ的研 究 ， 可适 用 于生 存 质 量 的效 用 评 价 （ｔｉ 还 ｕｉｔ ｌｖ
表 来 源 自行 设 汁最 表 和 ０用 国 外 现 成 表 ，其 中以 通 用 表 为 ｌ 主 。但 其 中只 有 少 部 分 研 究 时 表 的 信 度 和 效 度 进 行 ｒ 定 ， 测 国 内 文 章 对 于 Ｑ Ａ ＩＹ Ｏ ＩＥ定 义 及 其 内 容 尚未 统 一， 章 Ｕ ＬＴ ＦＬＦ 文
文章 编 号 ：６ １ ７１—５ ２ ２ ０ ） ５～２１ ２—０ ９ ６（０ ２ １ ９ ４
没 有 或 没 有 显 著 意 义 的 丰关 关 系 。也就 是 蜕 ， 种 条 目测 ＨＲ Ｌ ｆ ｊ 这 Ｑ 试 的结 果 与 测 试 的 ＨＲ Ｏ Ｑ Ｌ无 关 ， 有 什 么 意 义 手价 值 、 些 信 没 【 Ｉ 这 息就称 之为“ 度” 就撮表的效度 而言， “ 度” 小越好 ． 躁 。 是 躁 越 ． 将 “ 号 ” “ 度 ” 合 考 虑 ， “ 躁 比” 信 和 躁 联 用 信 表示 ， 自然 是 它们 的 比值 越 大越 好 。 因此 对 于 Ｈ Ｑ Ｒ Ｌ最 表 要 求 信 度 和 效 度 均 佳 才 有 实 用 价值 ， 者缺一 不可。 两
健康相关生命质量评价的概念方法及应用
健 康 相关 生命 质量 评价 的概 念 方法及 应 用
许 燕 ， 吴 擢 春 ， 冯 学 山
ｌ 海 市 复 里 大 学 公 共 卫 生 学 院 ２ ０ ／海 ２ ０ ３ ］ 上 ５＃ － ０ ０ ２ 中 图 分 类 号 ： Ｒ０ ５ 文 献 标 识 码 ：Ａ
生命 质 量 （ｕ ｌ ｔ ｆ Ｌ ｆ ，Ｏ ） Ｑ ａ ｉ ｙ ｏ ｉ ｅ Ｑ Ｌ 从不 同角度 又可 译 为 生 存 质量 或 生活 质 量 。 最早 作 为一 个社 会 学的概 念和 指 标 它 体 系并 引 出 一片 广 阔 的研 究 领域 起 始 于 ２ 世 纪 ３ 年 代 ，兴 ｏ ｏ 起 于 ５ － ６ 年 代 ，自７ 年代 在 医 学领 域 倍受 瞩 目 ， 与 社 ０￣ ０ ０ 并 会 学 领域 的研 究 并 驾 齐驱 ， 形成 互 相融 合 之 势 ， 渐成 为新 逐 的 评 价 人群 健康 水 平 的指 标体 系 。 ２２８第卷 三 ｃａ。 ｄ ｕ０．＇Ｎ３ ０年月 ８第 期ｈ ｍ Ｍ．ｇｏＶ８。 ｏ ｉｃ ｍ ｅＡ ２ｏ．． ｎ ２ ｌ
文 章 编 号 ： １ ０ —１ ７ （ ０ ２ ）０ ０ ３ —０ ７ ３ ２ ０ ０ ８ ３— ０ ０ ２
Ｈ Ｑ ＬＨ ａ ｔ— ｅａ ｅ ｕ ｌｔ ｆＬ ｆ ， Ｒ Ｏ ） Ｒ Ｏ （ｅ ｌ ｈ ｒ ｌ ｔ ｄ Ｑ ａ ｙ ｏ ｉ ｅ Ｈ Ｑ Ｌ 特 ｉ
指 在 医 学领 域 应 用 的 与健 康 有关 的 生 命质 量 。 今 为止 ， 迄 对 Ｈ Ｑ Ｌ 没有 形 成 统一 的 定 义 ［ ， ＲＯ还 １ 主要 表 现在 生 命 质量 的本 １ 质 是什 么？ 是否 可 以测量？ 包括哪 些 方面？ 是否 包括客 观指标 ？ Ｍ ｉ Ｋ Ａ ｒ ｎ ｏ 认 为Ｈ Ｑ Ｌ 一 多维概 念 ， 要 包括 机 能 、 ｅ １ ，ａ ｏ ｓｎ ＲＯ是 主 心 理 和 社会 的 良好状 态 、 康意 识 、 病 治疗 的 相 关症状 。 健 疾 其 中机 能状 态 又 包括 生 理 、 心理 、 个人 角 色的 功 能 ；良好的 心 理 健康 状 况 包 括 精神 健 康 、情 绪 积 极 ，有 活 力 ［ 。 ２ 】 世 界 卫 生组 织 （Ｈ ） 命 质 量研 究组 通 过在 ２ 多个 国家 Ｗ Ｏ生 ｏ 和 地 区 的研 究 ， 出的 Ｈ Ｑ Ｌ 义 是 ： 同文 化 和价 值体 系 提 ＲＯ 定 不 中的 个体 与他 们 的 目标 、 期望 、 标准 以及所 关心 的事 情 有关 的 生 存状 况 的 体 验 。 是 一 个 内涵 广 泛的 概念 ， 这 包含 了 个体 的 生 理 健康 、 理状 态 、 立能 力 、 会 关 系 、 人信 仰和 心 独 社 个 与 周 围环 境 的 关 系 。 定 义强 调 ： 生 命 质量 主 要是 个体 的 该 ① 主 观体 验 ， 来 测评 个 体 自身对 其 躯体 、 用 心理 和 社会 适 应状 态 的 满意 度 ； 生 命质 量 是 与被 测 对 象的 目标 、 望 、 ② 期 标准 以及所 关心 的 事情 有关 ， 是一 个 随 个体 变 异的 相 对 标准 ； ③ 生 命质量 是 与被测 对象所 处 的文化 价值体 系和 社会标准 密切 相 关 ， 同国 家 、 化 和社 会 经 济背 景 的 人群 对 生命 质 量的 不 文 认 识 可 以不 同 。 不 但 反映 了社 会物 质 条件 的 发展 （ 生理 它 从 需 求过 渡 到 精 神 需 求） 而 且体 现 了 人本 主 义的 思 想 。 ， 根 据 国 内外 的 研 究 ， Ｈ Ｑ Ｌ 归纳 出 以下 一些 基 本概 对 ＲＯ 可 念 ： Ｈ Ｑ Ｌ 一 个 与 医学 有 关 的 多维概 念 ， 含 了身体 功 ① ＲＯ 是 包 能、 心理 状 态 、 社会 适 应 能力 、 信念 和 信 仰等 多个方 面 ； ② 是 可测 的 ， 且 很有 必 要进 行 测 评 ； 是一 种 全新 的 综合 的 而 ③ 健 康评 价 技 术 和指 标体 系 ； 测 评 对象 可 以是 病 人 ， 可 以 ④ 也 是 “ 康 人 ” ⑤ 着 重 测评 与 个体 生 活 事件 有 关 的健 康状 态 健 ； 及 其主 观 满 意度 ；⑥测 评 结 果 具有 时 变性 。
第十五章健康相关生存质量的测定与评价
17
生存质量概念
Hörnquist, 1982 ：
生存质量是个体在身体、心理、社会、 活动、资源及结构方面的需求及满意的程度
Quality of life is the degree of need and satisfaction within the physical, psychological, social, activity, material and structural area.
健康不单是没有疾病或虚弱， … 是 身體, 精神及社交的完好
世界卫生组织宪章
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生存质量概念的演变
QOL 用作医疗服务的成果指标
癌症、长期病患, ..... 急救, ICU
QOL 的评估十分重要
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生存质量概念的演变
生活的质与量 是同样重要
Length must be measured by sensation, not yard. The channel, for instance, if you are seasick, is longer than the Atlantic
病症 与治疗副作用
36
Quality of life form a clinical point of view: profiles
100 90 80
Scores scaled from 0 to 100
70 Hospital pharm acist 60 50 40 30 20 10 0
Phy sical Social Role Phy sical functioning Functioning Role emotional Mental health Vitality Bodily pain General Health
健康相关生存质量及其评价方法
讲座作者单位:610041成都,华西医科大学附属第一医院临床流行病学教研室健康相关生存质量及其评价方法康德英 王家良 洪旗健康相关生存质量(health related quality of li fe,HRQL)作为一种新的临床疗效判断指标,在心脑血管疾病、肿瘤、糖尿病、风湿病、药物成瘾等疾病的临床研究中的应用越来越多[1 3]。
健康相关生存质量的正确使用与评价,对于这些慢性疾病的临床科研与医疗质量的提高颇为重要。
一、健康相关生存质量随着疾病谱的改变,难以治愈的癌症和心脑血管疾病等慢性非传染性疾病逐渐取代传染性疾病而占主导地位,传统的临床疗效判断指标如治愈率、生存率等用于评价临床治疗效果时受到一定的限制[4],例如同时评价两个病人的疗效,一个日常生活能够自理存活5年,而另一个却只能卧床存活5年,预后肯定是不同的,但传统的指标却反映了两个病人的存活时间均为5年;而且,这些指标也没有考虑病人的主观感受,不符合新的健康观,因此,迫切需要一个合理的临床疗效判断指标体系,既能反映生存的数量(时间),又能反映生存的质量。
生存质量是指个人处于自己的生存环境中,对本身生存的一种自我感受,它涉及到人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存目的、期望、标准及其关注的关系。
健康相关生存质量则反映了个体对其生理功能、心理功能、社会功能等与健康相关的自我感受。
在临床研究中,综合考虑生存数量与生存质量又衍生出质量调整寿命年(quality adjusted life year,QALY),它是以生存质量(0 1)为纵坐标与生存时间(年)为横坐标所构成的曲线下面积。
在上例中尽管两病人的生存时间均为5年,但生存质量有差别,两者的质量调整寿命年也是不同的。
与临床上生化指标的测试需要专门仪器一样,健康相关生存质量的测评需要借助专门的测量工具(或量表)。
二、健康相关生存质量测量工具(或量表)目前,临床研究中使用的HRQL 量表,来源主要有自制量表和引用现成量表。
开展健康相关生命质量评价
国经济学家加 尔布 雷斯 在其 著作 《 富裕 社会 》 中提 出 “ ｕ ｌｙｏ ｑａｔ ｆ ｉ
ｌｅ （ Ｏ ） ｉ ” Ｑ Ｌ 这一概 念 ， 译 为生 命 质量 、 ｆ 被 生活 质量 或 生存 质 量。 之后 ， 学者对此进行 了深入研究 ， 形成 了多种定 义。ＷＨ Ｏ对 生命 质量 的定义是 ： 同文化 和价值 体系 中的个人 对与 他们 的 目标 、 不 期望 、 准及 所关 心的事情 有关 的生存 状况 的体 验。可见 ， 标 生命 质量是特定社会经济 、 文化 背景 和价值取 下 ， 们对 自己的身体 人 状态 、 心理功 能 、 社会能 力 以及 个人综 合状 况 的主观体 验 。它一 方面测量个人期望值 ， 个人 期望值越高 ， 生命 质量相对就越 低 ； 另
服务工作规 范》 《 、 常用临床护理 技术服 务规 范》 ￣ ０ ０年“ 、２ １ 优质
护理服务示 范工程 ” 活动方案》 几个 文件 。基 本 目的是坚持 以人 为本和 “ 以患者为中心” 的服 务理念 ， 推进 护理工作 贴近 患者 、 贴
近 临 床 、 近 社 会 ， 患 者 提 供 安 全 、 效 、 便 、 意 的 护 理 服 贴 为 有 方 满
由于社会生产力的不 断发展 ， 社会 不断 进步 ， 社会 物质 财 富
得 到 了极 大 的 丰 富 ， 们 对 自 己 的 生 活 越 来 越 重 视 。１ ５ 人 ９ ８年 ， 美
作 。护理工作的评价 ， 促进 护理工作 发展 、 高护理 质量 的任 何 提
措施 ， 都必须考 虑护 理工作的上述特点 。也 正是基 于上述护理 工
【 关键词 】 健康 ； 生命 质量 ； 护理 工作 ； 评价
２１ ０ ０年 １ ， 月 卫生部下发 了《 生部关 于加强 医院临床 护理 卫 工作 的通 知》 《 、 住院患者基础护理服务项 目（ 试行 ） 、基 础护理 》《 样， 健康相关生命质量 一般 会随着时 间的变化 而变化。
临床流行病学案例库
第一章绪论【案例】患者，男性，29岁，因发热、乏力、淋巴结肿大、体重下降就诊于某医学中心。
体查发现：体温39.5℃，身体消瘦、淋巴结肿大。
实验室检查发现，外周血淋巴细胞水平下降。
既往体健，经过全面的健康检查发现该患者同时合并有上消化道白色念珠菌感染、泌尿道巨细胞病毒感染和肺部卡氏肺囊虫感染。
尽管使用了抗生素治疗，病人的病情未见好转。
临床医生面对该患者要考虑一系列复杂的问题：①解读临床资料(根据该病案资料，最可能的疾病是什么?)。
②解释疾病(为什么会患该病?其病因是什么?)。
③预测预后(病情是否严重?能否治愈?哪些是不良预后因素?)。
④治疗决策，疗效判断(有无特效治疗方法?如何选择最佳治疗方案?)。
临床医生可以依据自己或同事的经验，以及查阅文献资料来回答这些问题。
但正确可靠的答案必须来自于对过去类似病例的研究结果，即来自于临床流行病学的研究证据。
第二章临床流行病学研究设计【案例】患者, 男性，62岁，3个月来出现多饮、多尿、多食、乏力以及体重持续下降等症状，于2008年7月18日就诊于某市一家3甲医院。
经检查，空腹血糖(FPG)12.0mol/l，餐后2h血糖(P2hPG)22.3mol/l, 尿糖(+++), 酮体(++)。
医生诊断为2型糖尿病。
该患者希望从医生那里得到关于最有效治疗的答案，即选用何种降糖药或治疗方案最有效?治疗方案中2型糖尿病患者的血糖水平应该降到多少才能最大限度的减少糖尿病并发症的发生?医生可以通过查阅文献寻找有关2型糖尿病最佳治疗的答案，如果没有找到相关的一致意见，或者没有相关的研究结果，医生就要着手进行研究如可采用临床试验来解决此问题。
2008年6月7日，美国糖尿病学会(ADA)第68届年会上公布了由20 个国家、11，140例2型糖尿病患者参加的、迄今为止规模最大的糖尿病治疗研究——ADVANCE(Action in Diabetes and Vascular disease:PreterAx and DiamicroN MR Controlled Evaluation)。
生活质量评定
评定方法
注意事项
建立有用的生活质量评价指标 QOL量表的本土化和民族化 有针对性地使用QOL量表
注意不同数据采集过程中的技巧
评定量表
优点：
具有适用于多种疾病的特点 ，可以借此明确影响生活质量 的其它相关因素； 适用于多病种、不同条件下 的研究； 便于资料的采样、搜集与管 理。当然，普适性量表应用在 不同疾患患者的生活质量研究 时。 缺点：
疾病专用量表
信度和效度尚未得到完全证实； 缺乏使用国的文化调适时； 部分条目(Item)的语句不一定能 真实地描述患者的反应。
举例： 疾病影响调查表中风专用量表-30（SA-SIP30） Frenchay活动指数（FAI） 关节炎影响测量量表2（AIMS2）
评定量表
其他社会功能评定
社会生活能力概括评定问卷 社会功能缺陷筛选量表 功能评估调查表
Ⅱ.心理领域 8.积极感受
9.思想、学习、记忆和注意力 10.自尊 11.对身材和相貌的感受 12.消极感受
13
20.医疗服务于社会保障：获取途径与质量 21.获取新信息、知识、技能的机会
22.休闲娱乐活动的参与机会与参与程度 23.环境条件（污染/噪声/交通/气候） 24.交通条件 总的健康状况与生存质量
13.精神支柱
生存质量评定
世界卫生组织生存质量评定量表
◆普适性量表，包括WHOQOL-100和WHOQOL-BREF
◆WHOQOL-100内容包括生理、心理、独立型、社会关系、 环境和精神支柱/宗教和个人信仰等6个领域 ◆ WHOQOL-BREF包括生理、心理、社会关系和环境4个 领域，共有25个条目
普适性量表
患者通常伴有不同程度的认知、语言功能 和心理障碍，不同程度的干扰了测量结果， 如果排除这一部分患者，将会失去一大部分 测试对象； 个别量表会出现封底效应（Floor Effect） 或封顶效应（Ceiling Effect），影响评估的 准确性； 内容的有效性，如：脑卒中患者常见的问 题是交流障碍，而众多量表中只有疾病影响 量表（Sickness Impact Profile, SIP）拥有 这方面的内容。
生存质量调查与评价
生存质量调查与评价引言生存质量是一个综合性的指标，用于衡量一个人或一个社会的生活水平和幸福感。
它不仅包括物质层面的需求满足，还包括心理、社交和环境等多个方面的因素。
生存质量调查与评价是对社会、群体或个体生活状况的定性与定量分析，帮助政府、组织和个人了解当前的生存状况，并制定相应的改进措施。
本文将介绍生存质量调查与评价的定义、重要性、常用指标和方法，并探讨如何以这些数据作为基础，监测和改善生存质量。
定义和重要性生存质量调查与评价是通过收集和分析大量的数据，评估人们的生活状况和满意度的过程。
它可以提供政府、组织和个人了解人们的需求和问题的信息，为政策制定和资源分配提供参考。
同时，调查和评价还可以帮助衡量政策和计划的效果，指导改进行动并监测长期效应。
生存质量调查与评价对个人来说也是重要的。
通过了解自己的生存状况和满意度，个人可以更好地把握自己的需求和目标，提高生活质量和幸福感。
常用生存质量指标1.经济指标：–人均国内生产总值（GDP）：反映经济产出和财富分配情况。
–失业率：反映就业情况和劳动市场稳定性。
–贫困率：衡量收入分配的不平等程度。
2.社会指标：–教育水平：衡量教育资源的分配情况和人力资本的积累。
–健康状况：包括预期寿命、婴儿死亡率和普及率等指标。
–犯罪率：反映社会治安状况和人们的安全感。
3.心理指标：–幸福感调查：衡量人们对生活满意度的主观评价。
–心理健康指标：如抑郁情绪、焦虑情绪等。
4.环境指标：–气候和环境污染指数：衡量环境质量和可持续发展状况。
–城市化水平：反映城市化对生活质量的影响。
生存质量调查与评价方法1.问卷调查：–设计问卷：明确调查目的，编写问题，设计回答选择方式等。
–选择样本：抽取代表性样本，确保调查结果的可靠性和有效性。
–发放和收集数据：通过在线或纸质方式，将问卷发送给受访者，并收集数据。
–数据分析：利用统计软件分析数据，计算平均数、标准差等统计指标。
2.访谈调查：–选择受访者：选取代表性样本，根据研究目的和要求进行选择。
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HRQoL的测试结构与内容
疾病
心理功能状态
HRQoL
社会功能状态
生理功能状 态
（一）健康相关生存质量测量工具
需要特有的工具:量表
1、量表简介
结构 – 量表（Questionnaire）
分量表（Domain）
–方面（Facet）
• 条目（Item）
条目的语义属性及设计类型：
– 强度：How easily do you get sleep? 难、极难 – 频率：How often do you suffer sleeplessness?偶尔、经常 – 评价：How well do you sleep? 好或差 – 能力：How dependent are you on medication?
能、不能
2、量表分类
1）通用健康相关生存质量量表(generic instrument of HRQL)
设置了测定一般的健康状态的条目，不具 特殊的针对性，常用于总体的健康估价，它 包括了与健康相关的生理、心理及社会功能 诸方面的分量表。常见WHOQOL100及简化 量表，MOS-SF36量表
(MOS) SF36量表构成
生存质量是指个人处于自已的生存环境与 文化和价值体系之下，对本身生存的一种 自我感受，它与个人的生存目的、期望、 标准及其关注有关。
•其它定义(成都模式？)
2、生存质量定义层次的规范
层次1 “健康相关的--生存质量”：病人对其
疾病和相关的临床干预所产生的在躯体 、心理 、 社会地位的作用和影响的主观认知和体验。
2、HRQL出现的必然性
疾病谱发生改变，慢性非传染性疾病处于主 导地位，如何对临床干预措施的效果进行正 确评价？临床试验结局指标的选择？
医学模式的转变：单纯的生物医学模式---生 物－心理－社会－环境－工程医学模式。
–传统生物指标体系基于单纯的生物医学模式— 生物人，未以病人为中心
–“戴帽子效应”
健康相关生存质量：
经济、环境等排除
非健康相关生存质量
疾病自然史
结局
健 生物学发病期 临床前期
临床期
痊愈
康
缓解
状 致病/危险因素 无症状
症状 体征
死亡
态
无体征 实验检查异常 致残
并发症
诊断试验
筛查试验
亚健康、治未病
三、健康相关生存质量的测量
临床试验中结局指标的选择：测量手段、工具、要求
生存质量测试内容的变迁
健康相关生存质量的测定与评价
康德英 四川大学华西医院 循证医学与临床流行病学教研室
2014年4月
内容
健康相关生存质量的基本概念
– 生存质量 – 健康相关生存质量/非健康相关HRQL
如何测量健康相关生存质量
– 量表或工具的研发 – 量表的信度、效度
如何评价健康相关生存质量的研究
一、生存质量产生的背景与现状
生存质量的概念与构成： 生存质量的测定与评价：
（多时点、多终点、主观性、隐含性）
应用方面：
– 滥用与误用量表：缺乏适合中国国情的测量量
表；翻译与综述国外量表，未考虑文化差异性。
二、健康相关生存质量定义
生存质量内涵的规范：
（1）生存质量的本质是什么？ （2）生存质量包括哪些方面？ （3）健康相关包括哪些范畴？
少维到多维、客观到主观
1)、“硬指标期”：早期研究多局限于所谓的“硬 指标”范畴：生存时间，Income，Education，身 体结构是否完整。
2)、“主观感觉指标为主期”：获得评价对象主观 上的感觉，包括人的健康状态与社会环境状态。
3)、“主观感觉指标期”：80年代中后期，生存质 量界定及测量愈来愈趋向于仅测量主观感觉指标。
层次2 “生活质量”：一般人群对其生活的自然、
社会条件以及其自身状况的主观评价和体验。
层次3 “生命质量”:在前二层的基础上，强调
自身价值的实现和对社会的作用。
健康相关生存质量 health related quality of life (HRQL)
健康定义： Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.
医学相关研究与实践中比较公认结论
1）生存质量是多维的概念,包括身体机能、心 理功能、社会功能。(多终点)
2）生存质量是主观的评价指标(主观体验)， 应由被测者自己评定。(主观性)
3）生存质量是有文化依赖、必须建立在一定 价值体系下。
1、生存质量的定义
生存质量的叫法多 国内定义有 Quality Of Life (QOL)等 生存质量/生活质量/生命质量/生存质素
标准化定义-WHO
WHO define QOL as:
An individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and relation to their goals, expectations, standards and concerns。
1、发展史
早期：经济复苏与幸福指数Quality of Life。 成熟期：1957年Gurin进行全国抽样调查，研究精
神健康和幸福感(well being)。
分化期：上世纪70年代（ KPS量表）；QOL-------
Health-related QL； 80年代后转向特定的肿瘤与慢性 病的测评。
3、生存质量的应用现状
篇数
12000 10000
QOL文献数
8000
6000
4000
2000
0 1966-70 1971-75 1976-80 1981-85 1986-90 1991-95
发表年限
图1 逐年发表的生存质量文献一览图 （截止2011年9月已达120000+篇）
国内研究中应用QOL现状
生理健康 心理健康
Байду номын сангаас
① 生理功能 (10) ② 生理问题对功能的限制 (4) ③ 疼痛(2) ④ 健康总体评价 (5) ⑤ 心理问题对功能的限制 (3) ⑥ 心理健康 (5) ⑦ 精力疲惫或乏力 (4) ⑧ 社会功能 （2）