基层反映“罕见病”背后存在四大问题亟需引起重视
基层反映“罕见病”背后存在四大问题亟需引起重视
【舆情信息】基层反映“罕见病”背后存在四大问题亟需引起重视“罕见病”是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。
世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异，目前我国对罕见病没有官方的权威定义，按世界卫生组织定义罕见病的发生率计算，我国现阶段罕见病患者就超过千万人之多。
2014年，“冰桶挑战”接力游戏席卷全球，浙江各界也积极响应，呼吁全社会关注罕见病，让爱不罕见。
目前，罕见病患者在治疗、保障方面的现状并不容乐观，亟需引起重视。
一是法律政策不健全。
一方面，对于罕见病，目前我国在法律层面上尚无官方的权威定义，因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚，而国外数据不一定适合中国国情，这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。
另一方面，我国对“孤儿药”的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持。
也就是说，相关单位既未给予患者专门补贴，也没有通过政策工具激励此类药物研发。
近些年的两会，有人大代表提议尽快制定我国的《罕见疾病防治法》，加快罕见病药品的注册审批及研发生产，以让更多的这一弱势群体受益。
尽管如此，在一波又一波的医疗改革中，我们仍未能看到中国出台孤儿药政策的些许迹象。
这些无形间强化着患者的现实无力感。
二是罕见病未被纳入医疗保障系统。
当前，国内罕见病的医疗保障仍存在许多问题。
由于罕见病的科目比较小，专科人员较少，大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，误诊率高，对患者束手无策。
而多数罕见病患者对自己的疾病也了解甚少，不但不知该如何正确治疗，有人甚至还会觉得“自己和别人得的病不一样”，羞于在社会上呼吁自己应有的医疗保障。
鉴于以上种种原因，罕见病治疗方案没有被纳入医保报销目录，即使是可治愈的戈谢病、粘多糖贮积症、庞贝病、法布雷病等罕见病，也并未进入医保药物目录。
浙江大学附属第一医院骨髓移植中心郑伟燕副主任医师有个病人，是个老板，原先开药厂，房子好多套、豪华车好几辆。
罕见病的关键难题及研究热点
罕见病的关键难题及研究热点引言：罕见病是指发病率低于每10万人中5例的疾病，由于患者数量较少，罕见病的研究和治疗一直是医学界的难题。
本文将探讨罕见病研究中的关键难题以及当前的研究热点。
一、罕见病的关键难题1. 病因不明：许多罕见病的病因至今仍然不明确。
由于患者数量有限，研究人员难以进行大规模的病因研究，导致许多罕见病的病因仍然未知。
2. 诊断困难：罕见病的临床表现多样化，且与其他常见疾病相似，导致罕见病的诊断困难。
医生缺乏对罕见病的认识和经验，往往会延误诊断或误诊。
3. 缺乏有效治疗方法：由于罕见病的病因不明，目前很多罕见病缺乏有效的治疗方法。
即使有治疗方法，也往往是针对症状的缓解，而非根治。
4. 缺乏专业医疗团队：罕见病的研究和治疗需要多学科的合作，但由于患者数量有限，很多地区缺乏专业的罕见病医疗团队，导致患者无法得到及时和有效的治疗。
二、罕见病的研究热点1. 基因研究：随着基因测序技术的发展，越来越多的罕见病与基因突变有关。
研究人员通过对罕见病患者的基因进行测序，寻找与疾病相关的基因变异，以揭示罕见病的病因。
2. 药物研发：针对罕见病的药物研发一直是研究的热点。
研究人员通过对罕见病的病理机制的深入研究，寻找潜在的治疗靶点，并开发相应的药物。
3. 罕见病数据库建设：为了促进罕见病的研究和治疗，一些国家和地区建立了罕见病数据库，收集和整理罕见病的相关信息，为研究人员和医生提供参考。
4. 患者组织和数据共享：由于罕见病患者数量有限，研究人员往往需要跨机构合作。
患者组织和数据共享可以促进研究人员之间的合作，加快罕见病的研究进展。
结论：罕见病的研究和治疗面临着诸多难题，包括病因不明、诊断困难、缺乏有效治疗方法和专业医疗团队等。
然而，随着科技的进步和研究的深入，罕见病的研究热点逐渐明确，包括基因研究、药物研发、罕见病数据库建设和患者组织和数据共享等。
相信在全球医学界的共同努力下，罕见病的研究和治疗将取得更大的突破，为患者带来更多的希望和福祉。
基层反映社情民意医患矛盾纠纷增多趋势凸显医疗行业社会问题应予关注
基层反映社情民意医患矛盾纠纷增多趋势凸显医疗行业社会问题应予关注近年来，医患冲突成为日益突出的社会矛盾，构建和谐医患关系，达到战胜病魔的共同利益和目标，成为当下亟需引起关注的社会问题。
一、存在问题一是医患之间缺乏沟通信任。
医方未将病情、治疗手段等及时告知患者及其亲属，导致患方的知情权、选择权难以实现，而患方对医方缺乏理解，不了解医学的复杂性，产生医患矛盾。
二是医方失误引发医疗损害。
医方违反操作规程，治疗前不将医疗措施、风险等如实告知患方，对并发症防范意识不强，加之医护人员服务态度欠佳，加深医患矛盾。
三是患方期望值过高。
受医学发展水平限制，加之患者个体疾病的差异，治疗中难免出现无法预知的情况。
部分患者过分强调自我权利，治疗未达到预期效果引发医疗纠纷。
四是社会舆论和媒体报道片面。
媒体对医疗行业风险宣传不够，忽视医院和医务人员的权益，致使公众质疑医院的信誉，医患纠纷高发。
二、对策建议一是加强医患双方沟通。
医方要充分尊重患者的知情权和选择权，履行治疗告知义务，提供诚信服务，患方要理性看待医疗风险和误差，尊重事实和法律，加强医患沟通，引导双方关系走向双赢。
二是完善医疗管理体制。
提高医院管理服务水平，推进规章建设和医德、医风建设；完善相关法律、制度，规范医务人员行为，强化责任和服务意识；建立患者查阅和复印病历制度，尊重患者权利。
三是加强对医疗机构的监管。
整顿医疗价格秩序，推行价格和收费公开，建立政府、行业、群众相结合的监督机制，公开曝光情节严重的医疗违法违规行为，严肃追究直接责任人的行政、刑事责任。
四是强化舆论引导。
正视生命现象的复杂性与医疗行为固有的风险性，媒体在报道医患纠纷时需客观、公正、全面，加强对医疗行业高风险性的宣传和引导。
五是建立医疗责任保险体系。
加大对医疗卫生事业的投入，逐步建立医疗损害赔偿责任保险等覆盖全社会的医疗责任保险体系，合理分担医疗风险，推进医患双方利益平衡和医疗事业长足发展。
被动，致使消费者的合法权益往往得不到有效保护。
基层反映推动重特大疾病医疗救助存三大瓶颈亟需关注
基层反映推动重特大疾病医疗救助存三大瓶颈亟需关注基层反映推动重特大疾病医疗救助存三大瓶颈亟需关注随着医疗技术的不断进步和资源的逐渐丰富，我国对于疾病医疗救助的力度也在不断加大。
然而，在基层推动医疗救助中，仍然存在着三大瓶颈，需要引起关注和重视。
这三大瓶颈分别是：信息不对称，机构不协调和政策衔接不完善。
信息不对称是基层推动医疗救助的首要问题。
在基层医疗救助中，患者往往由于信息不对称而不了解自己所应享受的医疗救助政策，而且申请流程复杂，手续繁琐。
一些特殊的医疗救助政策往往在基层并没有得到有效传达，导致很多患者无法及时获得相关的救助。
为了解决这个问题，可以在基层医疗机构建立信息传递体系，通过宣传传媒、医患沟通和社区活动等方式，将医疗救助政策传递给患者，并提供专门的咨询服务，解答患者的疑问。
机构不协调是基层推动医疗救助的第二个问题。
在基层医疗救助中，不同的机构之间往往存在信息断档和互相推诿的情况，导致救助无法落实。
例如，患者在基层医疗机构申请医疗救助时，常常需要提供各种证明和资料。
而这些证明和资料的申领和审核往往需要患者跑多个单位，手续繁琐，时间长。
为了解决这个问题，可以在基层医疗机构建立医疗救助一站式服务窗口，将各个机构的业务集中在一起，患者可以通过一个窗口完成所有的手续。
另外，建立跨部门的信息共享平台，使得各个机构之间能够及时沟通和共享信息，提高工作效率，减少纠纷。
政策衔接不完善是基层推动医疗救助的第三个问题。
在不同的地区和部门之间，医疗救助政策存在差异性和不协调性，导致患者在享受医疗救助时存在困难。
例如，一些地方的医疗救助政策把重点放在大病医疗救助上，而忽视了健康体检和疾病预防的工作。
为了解决这个问题，可以在国家层面制定统一的医疗救助政策，对各个地区和部门进行统一标准的制定和认可。
另外，可以建立评估机制，对医疗救助政策的实施情况进行定期评估，及时发现和解决问题，提高政策的适用性和可操作性。
基层反映推动重特大疾病医疗救助存在着信息不对称，机构不协调和政策衔接不完善三大瓶颈，这些问题的解决需要政府、医疗机构和社会各界的共同努力。
罕见病治疗的困境与突破
罕见病治疗的困境与突破罕见病是指发病率低于每20万人中1人的疾病，由于患者数量较少，罕见病的治疗一直面临着诸多困境。
本文将探讨罕见病治疗的困境，并介绍一些突破的方法和进展。
一、困境1. 缺乏专业医疗资源由于罕见病的患者数量较少，很多医疗机构缺乏对罕见病的专业知识和经验。
这导致了罕见病患者往往需要长时间寻找合适的医疗机构和医生，延误了治疗的最佳时机。
2. 高昂的治疗费用罕见病的治疗费用通常较高，这是由于疾病的稀有性导致了研究和开发新药的成本较高。
很多患者无法负担高昂的治疗费用，导致治疗的困境。
3. 缺乏有效的治疗方法由于罕见病的研究和了解程度有限，很多罕见病目前还没有有效的治疗方法。
这使得患者只能通过缓解症状和提高生活质量来应对疾病，而无法根治疾病。
二、突破1. 加强专业医疗资源建设为了解决罕见病患者寻找医疗资源的困难，需要加强专业医疗资源的建设。
可以通过建立罕见病诊疗中心、培养专业医生和护士等方式，提供更好的医疗服务。
2. 政府支持和社会捐助政府可以通过制定相关政策和法规，提供经济支持和医疗保障，减轻罕见病患者的经济负担。
同时，社会各界可以积极参与罕见病的救助工作，捐助资金和物资，为患者提供帮助。
3. 加强科研和创新为了开发更多有效的治疗方法，需要加强罕见病的科研和创新工作。
可以通过加大对罕见病的研究投入，鼓励科研人员进行创新研究，寻找新的治疗方法和药物。
4. 国际合作与信息共享罕见病的治疗需要全球范围内的合作和信息共享。
各国可以加强合作，共同研究和开发治疗方法，分享经验和资源，提高罕见病治疗的水平。
5. 提高公众意识和关注度提高公众对罕见病的认识和关注度，可以促进社会对罕见病患者的关爱和支持。
可以通过开展宣传活动、举办公益活动等方式，提高公众对罕见病的了解和关注。
三、进展近年来，随着社会对罕见病的关注度不断提高，罕见病治疗取得了一些突破。
一些新的治疗方法和药物被开发出来，为患者提供了新的希望。
基层反映推动重特大疾病医疗救助存三大瓶颈亟需关注
基层反映推动重特大疾病医疗救助存三大瓶颈亟需关注我国重特大疾病医疗救助工作从2020年年底全面推开，重特大疾病医疗救济的范畴进一步扩大，救济程度进一步提拔，一定程度减轻了困难群众的医疗付出包袱。
但相关部门调研过程中发现重特大疾病医疗救济步伐庞大、宣传引导不到位、人员经费投入不足三大瓶颈问题亟需关注一是医疗救济步伐庞大，审批服从有待进步。
目前，医疗救助要通过个人到村（居）委会申请，并经过乡镇、街办以及医保部门等相干部分考核审批步伐，手续繁多，而办理工具以中老年人为主，文化水平较低，表格填写错误率高。
医疗救济审批服从低，救助金发放迟滞，以丽水永嘉县上塘镇为例，从乡镇提交医疗救助相关申请材料到县级有关部门到医疗救助资金发放到申请人银行卡至少要一个月时间，此外材料由村委会提交到州里街道另有延时，医疗救助“远水”难救“近渴”。
二是宣传引导不到位，对救济政策相识度低。
重特大疾病医疗救济工作宣传工具单一，往往只针对病患或其眷属举行口头举行，宣传效果甚微。
据一项基层医疗环境满意度观察表现，重特大疾病医疗救助工作政策知晓率仅20.8%，且知晓渠道仅15.3%选择通过政府工作人员告知或当局宣传橱窗知晓，对于何种疾病属庞大疾病，群众知晓率仅5%。
三是职员经费投入不敷，社会气力整合不敷。
以衢州市江山县为例，县医疗救助工作办公室在民政局下，具体工作人由1名编外负责，全县所有乡镇街道均没有设置专门的医疗救济机、专职人员，全部工作由社保或民政员代庖，重特大疾病医疗救助工作没有专门的运转经费。
企业、社会组织和公民等社会力量参与救济每每存在作秀身分，例如，宁海县吴某担当某企业捐助，仅在媒体采访当天收到5000元捐款，企业承诺的后续医疗救助捐款3万元没有下文。
对此，基层建议，一是强化救济流程。
切实加强对医疗救济工作的构造向导，整合相干部分服务步伐，提供“一站式”便民服务，加快审批效率，不停进步工作程度。
二是强化政策宣传。
对各村重特大疾病家庭举行摸底，有针对性的宣传，通过全方位多层次地宣传医疗救助工具的条件以及政策、范围。
罕见病救治存在问题建议
罕见病救治存在问题建议
一、存在问题。
一是药品研发缺乏激励机制。
目前，我国对罕见病尚无官方定义，对罕见病治疗缺乏政策支持，鲜有制药公司研发罕见病治疗药物，同时，国外“孤儿药”引进步履蹒跚，导致国内罕见病治疗药物奇缺。
二是救助组织缺帮扶机制。
目前，多数罕见病救助组织是自救、互助型组织，存在无专职工作人员、无组织构架、无资金来源等问题，活动运转困难。
三是研究机制缺乏数据档案。
由于罕见病因贫不治者较多，医院档案不健全，我国关于罕见病的诊疗现状、疾病种类、患病人数等基本数据缺失，制约了罕见病的诊治、研究甚至医保政策制定等方面的进展。
二、对策建议，一是建立罕见病药品创新重奖制度。
有关部门对罕见病新药的审批应优先研究，在试制、临床等环节加大指导、帮扶力度；对于研发罕见病药品的企业，通过建立多方面优惠政策，鼓励企业投入罕见病治疗药物的研发生产，并对研发药品疗效明显的科研人员予以奖励。
二是对罕见病救助组织出台帮扶政策，便于患者开展互助、了解
诊治方法和药品、分享就医资料。
除纳入医保、列入大病救助之外，还应该在中心城市专门设立罕见病医院，在收治病人之外，注意收集资料，进行专项研究，使罕见病不再成为医学盲区。
三是有关部门应为罕见病的药物开发、手术治疗，出台具有强制执行力的法律法规。
应通过将药物纳入医保目录、建立罕见病商业保险、完善社会救助机制等途径，建立起多层次的罕见病药品费用支付机制；有关部门应牵头对各地罕见病档案进行建库统筹，建立全国罕见病的登记系统，不断丰富数据库中对病种、数量、病变、诊治手段等内容，供临床诊治和科研攻关用。
基层反映全面实施巨灾保险制度需破解四大困境基层反映.doc
基层反映全面实施巨灾保险制度需破解四大困境-基层反映基层反映全面实施巨灾保险制度需破解四大困境巨灾是各类自然或人为灾害中级别最高或接近最高级别的灾害。
以2018年台风“山竹”为例，据国家应急管理部公布，已造成我国5500余间房屋毁坏，174.4千公顷农作物受灾，直接经济损失52亿元。
党的十八届三中全会明确提出“完善保险经济补偿机制，建立巨灾保险制度”。
当前以深圳为代表的部分省市已经取得明显成效，但从全国来看还存在很多现实困境亟需破解。
一是保险分散能力不足。
巨灾保险关键问题是补偿基金的来源问题。
目前我国因财产保险公司及再保险公司数量较少、市场结构不合理、保险密度与保险深度不足等导致保险市场的巨灾风险分散能力明显不足。
据统计，2017年我国保险密度为2646元，保险深度为4.42%，与发达国家相差6—11倍。
保险补偿占巨灾损失的全球平均比例已达36%，部分发达国家甚至高达60%—70%，而我国比例不到3%。
二是法律制度空白缺失。
国家多次在规范性文件中明确要求推进巨灾保险制度的建设，但基本上是笼统的政策性的号召与指导纲领，没有就巨灾保险制度在法律层面上进行设计与布局，导致我国没有一套完备的巨灾保险法制体系。
例如出台的《防震减灾法》《国家海上搜救应急预案》等相关立法及应急方案，则更多地体现为政府的灾后救济制度。
三是政府功能定位不准。
政府在巨灾风险管理框架中的作用没有细化为巨灾风险管理、资金支持、政策支持、审计与监督、公众教育、政府救援等风险分散体系中各功能方面，政府主要体现在救援方面。
这种以政府为主导的灾后补偿救济的巨灾风险分散方式，反而使人们更加依赖于政府的财政补偿，而忽视了投保巨灾保险而进行风险管理的方式。
四是民众风险意识淡薄。
巨灾是小概率事件，可能是几年、十几年，甚至是百年一遇。
由于巨灾风险具有难预测、发生频率低的特点，民众往往只会在一次严重巨灾事件之后被短暂唤起巨灾风险意识及对巨灾保险的注意，但是随着时间的消逝，其短暂唤起的危机意识亦逐渐消退，导致投保人的风险意识和保险意识淡薄，参保率降低。
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【舆情信息】
基层反映“罕见病”背后存在四大问题亟需引起重视
“罕见病”是指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。
根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。
世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异，目前我国对罕见病没有官方的权威定义，按世界卫生组织定义罕见病的发生率计算，我国现阶段罕见病患者就超过千万人之多。
2014年，“冰桶挑战”接力游戏席卷全球，浙江各界也积极响应，呼吁全社会关注罕见病，让爱不罕见。
目前，罕见病患者在治疗、保障方面的现状并不容乐观，亟需引起重视。
一是法律政策不健全。
一方面，对于罕见病，目前我国在法律层面上尚无官方的权威定义，因为中国对罕见病的发病情况尚不十分清楚，而国外数据不一定适合中国国情，这也是目前中国罕见病政策制定的困难和瓶颈。
另一方面，我国对“孤儿药”的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持。
也就是说，相关单位既未给予患者专门补贴，也没有通过政策工具激励此类药物研发。
近些年的两会，有人大代表提议尽快制定我国的《罕见疾病防治法》，加快罕见病药品的注册审批及研发生产，以让更多的这一弱势群体受益。
尽管如此，在一波又一波的医疗改革中，我们仍未能看到中国出台孤儿药政策的些许迹象。
这些无形间强化着患者的现实无力感。
二是罕见病未被纳入医疗保障系统。
当前，国内罕见病的医
疗保障仍存在许多问题。
由于罕见病的科目比较小，专科人员较少，大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，误诊率高，对患者束手无策。
而多数罕见病患者对自己的疾病也了解甚少，不但不知该如何正确治疗，有人甚至还会觉得“自己和别人得的病不一样”，羞于在社会上呼吁自己应有的医疗保障。
鉴于以上种种原因，罕见病治疗方案没有被纳入医保报销目录，即使是可治愈的戈谢病、粘多糖贮积症、庞贝病、法布雷病等罕见病，也并未进入医保药物目录。
浙江大学附属第一医院骨髓移植中心郑伟燕副主任医师有个病人，是个老板，原先开药厂，房子好多套、豪华车好几辆。
后来得了一种叫“戈谢氏”的罕见病。
这个病有药可治，但奇贵，每个月的医疗费用至少18万元。
几年下来，事业荒废，房子也全卖了，看病花了上千万元，现在住的是父亲留下的经济适用房。
如果换成别的家庭，恐怕难以承担如此巨大的经济压力。
三是药品缺乏，且价格昂贵。
据介绍，目前全世界被认知的疾病有14000多种，罕见病有7000多种，而只有1%的罕见病有特效药治疗。
而我国在罕见病防治救助方面进展缓慢，对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持，造成国内罕见病药品研制产业存在空白。
家住杭州的小丁在大学毕业那一年患上了多发性硬化症。
确诊后，小丁开始用一种干扰素治疗。
“750元一针，隔天注射一次。
”小丁的父亲老孟说，这种干扰素价格昂贵，还很难买到。
不幸的是这个药由于用的人很少，已
退出了中国市场，这让小丁陷入了“无药可治”的窘境。
四是罕见病人群缺乏关爱。
近几年来，人们对罕见病的关注逐渐增多，但它远没有成为公众话题，“低概率”让其依然游离在公众视线之外。
国家、社会和公众长期对罕见病不够了解和关注，导致社会救助和人文关怀缺乏，社会歧视客观存在。
浙江衢州一位母亲微博发布为自己身患戈谢病的四岁儿子祺祺，寻找小玩伴的消息，引起了全社会的关注。
有不少网友呼吁，罕见病患者是弱势群体，应该得到更多的关心和爱护，希望更多的人都来关注这个人群。