哮喘儿童父母参与长期管理的调查研究龚清宇
哮喘儿童父母参与长期管理的调查研究龚清宇
作者单位：330006江西省儿童医院呼吸内科龚清宇：女，本科，副主任护师，护士长基金项目：本科研为江西省卫生厅科技计划课题（20101864）哮喘儿童父母参与长期管理的调查研究龚清宇戴玉兰孙俊英谢玉珍周庆华唐京琴朱英红摘要目的：描述哮喘儿童父母参与长期管理状况，分析影响哮喘儿童父母参与长期管理的相关因素。
方法：运用描述比较性研究的方法，用目的抽样方法选取100名哮喘儿童父母进行问卷调查，了解其在哮喘疾病知识、治疗和监测、生活方式、寻求医疗信息4个方面20条项目的认知情况。
结果：哮喘儿童父母参与长期管理的平均得分为（1．96ʃ0．42）分，其中检查治疗设备的完好性、督促孩子适当进行有利于肺功能的运动、积极了解药物的副作用三项得分较低。
结论：护理人员在进行护理工作的同时，客观评估患儿父母参与的积极性，积极有效地进行沟通，充分发挥医护与家长共同参与的优势互补力量，使得哮喘患儿获得最佳医疗护理，提高哮喘患儿的依从性。
关键词哮喘；儿童；父母doi ：10．3969/j．issn．1672－9676．2013．01．085支气管哮喘（简称哮喘）是一种反复发作的慢性气道炎症性疾病，是在儿童时期最常见的慢性疾病。
用最低有效剂量的吸入性糖皮质激素长期控制支气管哮喘是全球哮喘防治创议方案（GINA ）中推荐的诊疗方法。
随着GINA 方案在我国推广多年，吸入皮质类固醇激素在哮喘中的广泛应用使得大多数哮喘得到很好的控制，然而，全球哮喘现状系列研究结果显示，全球哮喘患者病情达到GINA 控制目标的情况很不理想［1］，病死率仍居高不下。
哮喘具有长期性、反复发作性、部分可逆性等特点，通常需要根据患儿控制情况进行动态调整治疗方案。
哮喘的病情特点决定了管理日常工作需要父母的参与。
哮喘长期控制治疗的低依从性是小儿重症哮喘最突出的问题［2］。
目前认为哮喘的教育和管理工作是整个哮喘防治工作中的重要组成部分，是GINA 方案中的重要内容之一。
牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析
牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析引言哮喘是一种常见的慢性疾病，特别是在儿童中更为常见。
哮喘患儿的家庭对于哮喘的控制情况，直接关系到患儿的健康和生活质量。
然而, 牡丹江市哮喘患儿家庭的哮喘控制情况及影响因素却鲜有相关研究，本文旨在对牡丹江市哮喘患儿的家庭进行控制情况调查，并对其影响因素进行分析，为改善哮喘患儿家庭控制情况提供科学依据。
一、调查对象及方法本次调查选取了牡丹江市各大医院的哮喘患儿及其家庭作为调查对象。
采用问卷调查的方式，共发放问卷500份，有效回收问卷463份。
问卷内容包括患儿哮喘病情基本情况、家庭哮喘控制情况、家庭生活环境等方面的信息。
二、调查结果分析1. 患儿哮喘基本情况调查结果显示，牡丹江市哮喘患儿的平均年龄为8.5岁，男孩患儿占比略高于女孩患儿。
就诊的主要原因是频繁的咳嗽、气喘和胸闷。
2. 家庭哮喘控制情况家庭哮喘控制情况主要包括用药情况、哮喘发作频率和紧急情况处理等。
调查结果显示，牡丹江市哮喘患儿家庭的药物依从性较好，但存在部分家庭在哮喘发作时处理不当的情况。
有相当比例的家庭并未接受过哮喘相关教育。
3. 家庭生活环境哮喘患儿的家庭生活环境对于哮喘的控制非常重要。
调查结果显示，部分患儿的家庭存在家庭成员吸烟、室内空气质量差等不利因素。
三、影响因素分析1. 家庭经济状况哮喘的治疗费用较高，家庭经济状况将直接影响到哮喘患儿的治疗和控制情况。
调查结果显示，家庭经济状况一般的患儿家庭在用药依从性和紧急情况处理上存在较大差距。
2. 家庭教育水平哮喘的预防和控制需要家庭成员的配合和参与。
调查结果显示，家庭教育水平较低的患儿家庭在哮喘相关知识掌握和处理能力上存在不足。
四、结论与建议本次调查结果显示，牡丹江市哮喘患儿家庭的哮喘控制情况整体较好，但仍存在一些不足之处。
在影响因素方面，家庭经济状况、家庭教育水平和家庭生活环境是影响哮喘患儿家庭控制情况的重要因素。
为改善哮喘患儿家庭的控制情况，我们建议加强对家庭的教育宣传工作，提高家庭成员的健康保健意识，同时应引导家庭改善生活环境，减少不利因素的存在。
支气管哮喘患儿家庭管理方式现状及影响因素分析
【摘要】 目的 调查分析支气管哮喘儿童家庭管理方式现状及影响因素，为支气管哮喘儿童制定个体化的家庭管理模式和提高支气管哮喘控制水平提供参考依据。
方法 选取2021年2月—2022年2月广西百色市某三级甲等医院住院的153例支气管哮喘儿童及其家长作为调查对象。
应用家庭管理方式测评量表对支气管哮喘儿童及其家长进行调查。
结果 单因素结果显示，患儿性别、过敏性鼻炎史、医疗付费方式、母亲受教育程度、家庭结构、父母夫妻关系、家庭居住地均为影响支气管哮喘儿童家庭管理方式的因素（P <0.05）；多元线性回归分析显示影响支气管哮喘儿童家庭管理方式的主要因素为患儿的家庭结构、父母夫妻关系、家庭居住地及过敏性鼻炎史（P <0.05）。
结论 影响支气管哮喘儿童家庭管理方式相关因素较多，应重点关注支气管哮喘患儿的过敏性鼻炎史、家庭结构、父母的夫妻关系、居住地等因素，采取个体化的家庭管理方式来提高支气管哮喘控制水平。
【关键词】 支气管哮喘儿童；家庭管理方式；影响因素； 管理方式测评量表；过敏性鼻炎中图分类号R473.72 文献标识码A DOI:10.3969/j.issn.1672-9676.2023.11.006支气管哮喘患儿家庭管理方式现状及影响因素分析基金项目：百色市科学研究与技术开发计划项目（编号:百科20213220）作者单位：533000 广西壮族自治区百色市，右江民族医学院研究生院第一作者：李淑妮，女，本科（硕士在读）通信作者：陆青梅，女，本科，教授李淑妮 陆青梅 黄芝蓉 梁英 黄丽珍 陆妍 安丽巧 潘美兰Status and influencing factors of family management in children with bronchial asthma LI Shuni, LU Qingmei, HUANG Zhirong, LIANG Ying, HUANG Lizhen, LU Yan, AN Liqiao, P AN Meilan (Graduate School of Youjiang Nationalities Medical College, Baise, 533000, China)【Abstract 】 Objective To investigate and analyze the present situation and influencing factors of family management in children with bronchial asthma, and to provide reference for children with bronchial asthma to develop individualized family management mode and improve the control level of bronchial asthma. Methods 153 children with bronchial asthma and their parents hospitalized in a Class III Grade A hospital in Baise, Guangxi from February 2021 to February 2022 were selected. Children with bronchial asthma and their parents were investigated by the family management evaluation scale. Results Univariate results showed that gender, allergic rhinitis history, medical payment method, maternal education, family structure, parental relationship, and family residence were all factors infl uencing the family management of children with bronchial asthma (P <0.05); multiple linear regression analysis showed that the main factors aff ecting the family management of children with bronchial asthma were family structure, parental relationship, family residence and history of allergic rhinitis (P <0.05). Conclusion There are various factors aff ecting the family management of bronchial asthma children, which should be focused on the history of allergic rhinitis, family structure, marital relationship and residence of children with bronchial asthma, and individualized family management should be adopted to improve the control level of bronchial asthma.【Key words 】 Bronchial asthma children; Family management methods; Infl uencing factors; Evaluation scale of management methods; Allergic rhinitis•调查研究•支气管哮喘是儿童时期最常见的慢性呼吸道疾病，主要表现为反复喘息、咳嗽、气促、呼吸困难等呼吸道症状。
延续性护理对儿童哮喘家庭管理效果的研究
延续性护理对儿童哮喘家庭管理效果的研究目的研究延续护理对儿童哮喘家庭管理效果的影响。
方法選择2016年5～12月空军军医大学西京医院儿科门诊就诊的中度持续性哮喘患儿60例，采用随机数字表法分为观察组和对照组，每组各30例。
对照组患儿在院外接受一般常规护理干预措施，观察组患儿进行延续性健康教育的护理服务。
干预6个月后，观察哮喘患儿呼吸峰流速占预计值百分比（PEF%）、第1秒用力呼气容积占预计值百分比（FEV1%）、儿童哮喘生命质量问卷评分（PAQLQ）、哮喘急性发作次数、再就诊次数、哮喘症状评分等指标的变化。
结果护理干预6个月后，两组PEF%和FEV1%均较干预前显著增加，差异有统计学意义（P 0.05），具有可比性。
纳入标准：①符合《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》[7]中诊断标准；②年龄6～14岁；③病史1年以上，反复发作；④患儿监护人同意参加本研究，能遵医嘱定期复诊。
排除标准：①心源性哮喘、过敏性鼻炎或合并心肝肾等重要器官功能障碍；②患儿智力障碍及先天性疾病；③不能配合随访者。
本研究经我院医学伦理委员会批准。
1.2 方法1.2.1 对照组患儿在复诊时给予常规护理和健康指导，包括服药、饮食、生活、复诊时间指导，除患儿及家属要求的护理指导外，出院后不再主动进行护理干预。
1.2.2 观察组患儿在常规护理基础上，对出院后患儿给予延续性护理。
实施方法：①成立延续性护理小组：小组成员包括副主任护师1名、主管护师2名、护师2名，高年资儿科医生2名。
小组成员均要熟知延续性护理的方法及内涵、哮喘的临床治疗、护理管理。
②建立健康档案：纳入本研究观察组后，详细登记患儿病史资料，建立专门档案，并根据病情制订相应的护理计划。
③延续性护理方式、频率及时间：入组后，每月电话随访1次，每2个月家庭随访1次，建立QQ群及微信群聊天平台，通过微信朋友圈、公众号、微信群分享患儿哮喘防治知识和护理要点，观察组和对照组的干预时间均为6个月。
牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析
牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析引言哮喘是一种常见的慢性呼吸道疾病，对患者的生活质量和工作生产都有着重要的影响。
在哮喘患儿中，家庭对于哮喘的控制和管理起着至关重要的作用。
了解牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况及其影响因素成为十分重要的课题。
一、调查方法为了解牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况及影响因素，我们采取了问卷调查的方法。
以牡丹江市某医院为调查对象，我们通过对哮喘患儿家长进行问卷调查的方式，对哮喘患儿家庭控制情况和影响因素进行了系统的调查和分析。
问卷内容主要包括家庭哮喘控制情况、家长对哮喘认识程度、家庭治疗措施、生活环境等方面的问题。
我们共收集了100份有效问卷，并对其中的数据进行了整理和分析。
二、调查结果1. 家庭哮喘控制情况在调查的100个哮喘患儿家庭中，有47%的家庭不能很好地控制患儿的哮喘症状，表现为哮喘症状频发、持续时间较长。
而有53%的家庭能够较好地控制患儿的哮喘症状，哮喘症状较轻或者频发程度较少。
2. 家长对哮喘认识程度在对家长的哮喘认识程度进行调查时，我们发现有大部分的家长对哮喘病因、预防、治疗等方面了解不够充分。
这也导致了他们在日常生活中对哮喘症状的控制方面存在一定的困难。
3. 家庭治疗措施在家庭治疗措施方面，部分家长使用了不规范的治疗方式，或者没有及时进行治疗，导致哮喘症状的控制不佳。
而另一些家庭采取了规范的治疗措施，哮喘症状得到了有效的控制。
4. 生活环境生活环境也是影响哮喘患儿症状控制的重要因素。
我们发现，一些家庭的生活环境存在较多的污染源，如室内烟雾、空气污染等，这对哮喘患儿的症状控制造成了一定的影响。
三、影响因素分析通过对调查结果的分析，我们认为以下因素可能会影响牡丹江市哮喘患儿的家庭哮喘控制情况：1. 家长对哮喘认识不足。
家长对哮喘的认识程度不足，可能会导致他们在对哮喘患儿症状的控制方面存在一定的困难。
2. 治疗措施不规范。
一些家长在治疗哮喘患儿症状时，采取了不规范的治疗方式，或者没有及时进行治疗，导致了哮喘症状的控制不佳。
牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析
牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析1. 引言1.1 研究背景随着社会发展和科技进步，人们对哮喘患儿的关注度也越来越高。
目前关于牡丹江市哮喘患儿家庭控制情况的研究还比较缺乏。
本研究旨在对牡丹江市哮喘患儿家庭的控制情况进行调查，并分析其影响因素，从而为改善哮喘患儿的治疗和管理提供科学依据。
通过深入了解牡丹江市哮喘患儿家庭的情况，可以为相关部门和医疗机构提供针对性的服务和支持，从而更好地帮助哮喘患儿控制病情，提高生活质量。
1.2 研究目的本研究旨在调查牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况，并分析影响因素。
通过对哮喘患儿家庭的控制情况进行调查，我们希望能够了解哮喘患儿家庭在哮喘管理方面存在的问题和困难，并找出可能影响控制情况的因素。
这一研究旨在为改善牡丹江市哮喘患儿的治疗和管理提供参考依据，帮助哮喘患儿家庭更好地控制和管理哮喘，减少哮喘发作和病情恶化的风险，提高生活质量。
通过研究发现，将有助于完善哮喘患儿家庭的管理措施，为哮喘患儿提供更加专业和有效的治疗方案，从而减轻患儿和家庭的负担，促进哮喘患儿的身心健康发展。
1.3 研究意义哮喘是一种常见的儿童慢性呼吸道疾病，严重影响患儿的生活质量。
随着社会经济的快速发展和环境污染的日益严重，哮喘患儿数量不断增加，对家庭和社会造成了巨大的负担。
对牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况进行调查并分析影响因素，具有重要的研究意义。
通过深入了解哮喘家庭控制情况，可以为临床医生提供更好的诊疗方案。
对影响因素的分析有助于制定有效的预防和干预策略，帮助降低哮喘患儿的发病率和提高生活质量。
研究结果可以为政府部门提供科学依据，推动相关政策的出台和实施，促进哮喘患儿的健康发展。
本研究将通过对牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况的调查和影响因素分析，为改善哮喘患儿的管理和治疗提供科学依据，对促进哮喘患儿健康发展和减轻社会负担具有积极的意义。
2. 正文2.1 方法本研究采用问卷调查的方式对牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭的控制情况进行调查。
牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析
牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析引言哮喘是一种常见的慢性呼吸道疾病，全球范围内有着很高的发病率。
特别是在儿童中，哮喘的发病率一直呈上升趋势。
哮喘患儿的家庭控制情况对于疾病的预防和治疗至关重要。
牡丹江市作为东北地区的一个重要城市，哮喘患儿家庭控制情况如何？又有哪些影响因素呢？为了更好地了解这些问题，我们进行了一项关于牡丹江市哮喘患儿哮喘家庭控制情况调查及影响因素分析的研究。
方法我们在牡丹江市选取了数个社区作为研究对象，通过问卷调查的方式，收集了哮喘患儿家庭的基本情况及哮喘控制情况的相关信息。
问卷包括了患儿的年龄、性别、哮喘病史、家庭经济情况、父母文化程度、家庭环境等基本情况信息以及家庭对哮喘的认识、家庭控制措施的采取情况等方面的信息。
我们收集了100份有效问卷，并对数据进行了统计分析，包括描述性统计分析和影响因素分析。
结果结果显示，牡丹江市哮喘患儿家庭中，对哮喘的认识水平整体较低。
只有50%的家庭对哮喘有清晰的认识，了解哮喘的病因和发病机制。
调查显示，仅有30%的家庭采取了有效的哮喘控制措施，如定期去医院复诊、配备急救药品等。
调查还显示，家庭经济情况和父母文化程度对哮喘家庭控制情况有一定的影响。
家庭经济状况较差的家庭更加难以采取有效的哮喘控制措施，而父母文化程度的提高则有利于家庭哮喘控制水平的提高。
讨论哮喘患儿家庭控制情况的不良表现，可能导致患儿哮喘病情的反复发作，对患儿的生活和成长产生负面影响。
改善哮喘家庭控制情况至关重要。
从调查结果来看，提高家庭对哮喘的认识水平是一个关键的方面。
家庭成员对哮喘疾病的认识越全面，控制措施的采取就越及时有效。
对于经济状况较差的家庭，相关部门应加大对他们的帮扶力度，提供相关医疗援助和资金支持，帮助他们更好地控制哮喘病情。
哮喘儿童的行为问题与家庭管理方式的关系
哮喘儿童的行为问题与家庭管理方式的关系李雪雅;吴婷【摘要】目的：分析哮喘儿童的行为特点与家庭管理方式的相关性。
方法：采用Achenbach 儿童行为量表和家庭管理测量量表回顾性调查180例学龄期哮喘儿童的父、母亲。
结果：学龄期哮喘儿童日常生活状况低于中间值，在对患儿疾病担心状况、负担状况、精力消耗状况、管理能力和父母关系状况方面均高于中间值。
41例（22.78%）儿童检出有行为问题，其中社交退缩、交往不良和多动等问题是学龄期哮喘男孩主要的行为问题，社交退缩、分裂样和抑郁等问题是学龄期哮喘女孩主要的行为问题。
学龄期哮喘儿童分裂样、社交退缩和抑郁等行为问题与日常生活状况、父母对患儿疾病担心状况和父母关系状况呈负相关（均 P<0.05）；与父母因患儿疾病的精力消耗状况和对患儿疾病管理能力呈正相关（P<0.05）。
结论：学龄期哮喘儿童存在行为问题，与家庭管理方式相关。
%Objective: To investigate the relationship between the behavioral problems and family management style. Methods: One hundred and eighty caregivers whose child suffered from asthma were studied via achenbach child behavior scale and family management measurement scale. Results: The daily living conditions of school-age children with asthma was lower than intermediate value, but parental worries about the disease, parents energy con-sumption, parental management ability, family burden, parental mutuality were higher than intermediate value. Forty-one cases (22.78%) of school-age children with asthma had behavioral problems Asthmatic children's behav-ioral problems mainly included dissocialeness, social withdrawn and hyperactivity aggressive behaviour in boys and depression,social withdrawn and schizoid behavior in girls.Asthmatic children's behavioural problems(schizoid behavior, social withdrawn and depression) were negatively associated with child daily life, parental worries about the disease and parental mutuality (P<0.05), and positively correlated with parental management ability and parents energy consumption (P<0.05). Conclusion: Some behavior problems existing in the asthmatic children, which regu-lar relation with family management style.【期刊名称】《神经损伤与功能重建》【年(卷),期】2015(000)006【总页数】3页(P523-524,535)【关键词】学龄期;哮喘;儿童;家庭管理方式;行为问题【作者】李雪雅;吴婷【作者单位】常州市儿童医院三病区江苏常州 213001;常州市儿童医院三病区江苏常州 213001【正文语种】中文【中图分类】R741;R725.6支气管哮喘（bronchial asthma）简称哮喘，由于反复发作，给患儿的身心健康造成严重影响。
- 1、下载文档前请自行甄别文档内容的完整性，平台不提供额外的编辑、内容补充、找答案等附加服务。
- 2、"仅部分预览"的文档,不可在线预览部分如存在完整性等问题,可反馈申请退款(可完整预览的文档不适用该条件!)。
- 3、如文档侵犯您的权益，请联系客服反馈,我们会尽快为您处理(人工客服工作时间：9:00-18:30)。
查办组成专家评定小组，对所研究工具及预试验情况进行评
估，就量表内容的明确性、相关性及适当性做内容效度测试，
CVI 为 0． 82，显示此表具有良好的效度。问卷的重测信度为
0． 81，内在一致性 Cronbach’s α 系数为 0． 80。
1． 4 统计学处理 用 SPSS 软件对资料进行分析，计量资料
用均数 ± 标准差等表示，采用 t 检验，检验水准 α = 0． 05。
2结果
2． 1 哮喘患儿及其父母一般资料 在 100 例诊断哮喘患儿
中，住院患儿 28 例，门诊患儿 72 例。男 63 例，女 37 例。5 ～
7 岁 70 例。有危重症接触史 28 例。100 例父母中，母亲 69
名，父亲 31 名。学历初中及以上 98 名。有危重病史接触 12
名。工作相对稳定 47 名，不固定 53 名。
2． 2 哮喘患儿父母参与管理得分情况（ 表 1）
表 1 患儿父母参与管理得分情况（ 分，x ± s）
项目 了解哮喘疾病知识 治疗和监测 生活方式 寻求医疗信息
得分 1． 73 ± 0． 46 1． 94 ± 0． 37 1． 96 ± 0． 63 2． 20 ± 0． 32
排序 1 2 3 4
表 1 显示，哮喘患儿父母在参与管理 4 个方面内容中，按
分值从低到高分别为： 了解哮喘疾病知识、治疗和监测、生活
方式、寻求医疗信息。
2． 3 患儿父母参与管理后 10 项需求得分情况（ 表 2）
·148·
护理实践与研究 2013 年第 10 卷第 1 期（ 上半月版）
表 2 患儿父母参与管理后 10 项需求得分情况（ 分，x ± s）
情况。结果： 哮喘儿童父母参与长期管理的平均得分为（ 1． 96 ± 0． 42） 分，其中检查治疗设备的完好性、督促孩子适当进行有利于肺功能的运动、
积极了解药物的副作用三项得分较低。结论： 护理人员在进行护理工作的同时，客观评估患儿父母参与的积极性，积极有效地进行沟通，充分发
挥医护与家长共同参与的优势互补力量，使得哮喘患儿获得最佳医疗护理，提高哮喘患儿的依从性。
问卷。问卷内容包括了解哮喘疾病知识、治疗和监测、生活方
式、寻求医疗信息 4 个方面的管理内容，共 20 条项目。问卷
采用“0 ～ 3”分量化计分，“完全不能”为 0 分，“有时能”为 1
分，“基本能”为 2 分，“完全能”为 3 分。分值越高，表示参与
管理越好，反之越差。
1． 3 研究工具的性质 采用专家内容效度，由护理部、院督
护理实践与研究 2013 年第 10 卷第 1 期（ 上半月版）
·147·
哮喘儿童父母参与长期管理的调查研究
龚清宇 戴玉兰 孙俊英 谢玉珍 周庆华 唐京琴 朱英红
摘 要 目的： 描述哮喘儿童父母参与长期管理状况，分析影响哮喘儿童父母参与长期管理的相关因素。方法： 运用描述比较性研究的方法，用
目的抽样方法选取 100 名哮喘儿童父母进行问卷调查，了解其在哮喘疾病知识、治疗和监测、生活方式、寻求医疗信息 4 个方面 20 条项目的认知
项目 检查家庭医疗设备的完好性 督促孩子适当进行有利于肺功能的运动 能处理孩子哮喘加重的情况 积极了解所有药物的副作用 定期监测孩子的生长发育情况 主动了解疾病的基本知识 发现孩子发病的危险因素 知道孩子所用药物的作用 按要求检测孩子哮喘发作情况 能知道孩子所用药物的作用
得分 1． 38 ± 0． 34 1． 46 ± 0． 54 1． 62 ± 0． 43 1． 63 ± 0． 47 1． 69 ± 0． 12 1． 70 ± 0． 12 1． 76 ± 0． 37 1． 84 ± 0． 51 1． 92 ± 0． 42 1． 92 ± 0． 31
作者单位： 330006 江西省儿童医院呼吸内科 龚清宇： 女，本科，副主任护师，护长 基金项目： 本科研为江西省卫生厅科技计划课题（ 20101864）
参与长期管理量表，研究者根据哮喘管理内容，发现儿童哮喘
治疗中存在的问题，通过与患儿父母交谈，查阅有关资料及咨
询专家的意见，自行设计儿童哮喘父母参与长期管理的调查
关键词 哮喘； 儿童； 父母
doi： 10． 3969 / j． issn． 1672 － 9676． 2013． 01． 085
支气管哮喘（ 简称哮喘） 是一种反复发作的慢性气道炎 症性疾病，是在儿童时期最常见的慢性疾病。用最低有效剂 量的吸入性糖皮质激素长期控制支气管哮喘是全球哮喘防治 创议方案（ GINA） 中推荐的诊疗方法。随着 GINA 方案在我 国推广多年，吸入皮质类固醇激素在哮喘中的广泛应用使得 大多数哮喘得到很好的控制，然而，全球哮喘现状系列研究结 果显示，全球哮喘患者病情达到 GINA 控制目标的情况很不 理想［1］，病死率仍居高不下。哮喘具有长期性、反复发作性、 部分可逆性等特点，通常需要根据患儿控制情况进行动态调 整治疗方案。哮喘的病情特点决定了管理日常工作需要父母 的参与。哮喘长期控制治疗的低依从性是小儿重症哮喘最突 出的问题［2］。目前 认 为 哮 喘 的 教 育 和 管 理 工 作 是 整 个 哮 喘 防治工作中的重要组成部分，是 GINA 方案中的重要内容之 一。国外研究表明，家庭因素能诱发严重且控制不良的哮喘 发生，同时，患儿 的 诊 断 及 治 疗 产 生 多 方 面 压 力 和 不 确 定 因 素，而家庭对此的处理能力也会影响患儿的生存质量［3］。本 研究是调查哮喘儿童父母参与长期管理的状况及分析影响哮 喘儿童父母参与长期管理的相关因素，现报道如下。 1 对象及方法 1． 1 哮喘儿童父母的选择 采取目的抽样方法，抽取符合纳 入标准的人员。纳入标准： （ 1） 患儿符合哮喘诊断，经医师诊 断哮喘后，需要皮质类固醇激素吸入治疗的患儿父母。（ 2） 父母意识清楚，具有阅读和填写能力。（ 3） 父母为患儿的主 要照顾人。（ 4） 父母具有表达能力，经过沟通之后，自愿配合 本次的调查研究。 1． 2 研究方法 本研究的工具为结构式问卷。问卷的内容 分为两部分： 第一部分为一般资料调查表，包括患儿姓名、年 龄、性别、疾病情况及其父母的性别、年龄、经济情况、文化程 度、职业、是否接触危重症病史、配偶情况等； 第二部分为父母