6生命质量评价XXXX1015
合集下载
《生命质量评价》课件
1
导诊评估
根据患者主观感受、客观指标等对患者生命质量进行综合评价，用于医学导诊及交流。
2康复评定根据源自关指标评估患者的生命质量，并采取相应的康复方案和措施来帮助患者提高生 活质量。
3
治疗进程监控
在治疗过程中实时监测患者的生命质量变化，以便及时调整治疗方案和提高治疗效果。
生命质量评价在社会科学中的应用
重要性
生命质量评价是衡量社会、政 府、医疗和研究组织对于人类 生命、健康及福利关注程度和 成就的指标之一。
生命质量评价的指标和方法
客观指标
医学指标、心理指标、社 会状态、生活条件等。
主观指标
幸福感、满意度、自我评 价、期待与现状等。
方法
问卷调查、面试、焦点小 组、生物指标等多种方法 结合使用。
生命质量评价在医疗领域的应用
结论和展望
生命质量评价的作用
综合评价个人或社会的福祉和发展水平，指导 医疗健康和社会规划建设。
反映了社会、政府、医疗和研究人员对于人类 健康、福利和幸福的关注和重视。
未来展望
多种评价方法和指标结合，形成一种综合创新 性指标体系来更好地评价生命质量。
重视生命质量的政府和机构将制定更多有针对 性的政策和措施，进一步提高个体和社会的生 命质量。
评价结果由被调查群体 个人主观感受决定，极 易受到种种因素影响导 致评价结果出现偏差。
2 评价范围有限
3 应用场景狭窄
由于指标及方法存在局 限性，生命质量评价无 法覆盖全人类或全社会， 评价结果受到数据来源 和范围的限制。
生命质量评价往往局限 于医疗和社会科学领域， 应用场景相对狭窄，难 以在其他领域得到广泛 应用。
城市化
对城市群众的生命质量进行检 测、预测、干预及反馈，以实 现城市综合发展和社会进步。
6生命质量评价1015
2019/4/8
3
生命质量还没有一个普遍被接受的定义。 社会学 强调人的社会功能 心理学 强调人的精神状态 临床医学 如何减轻病人的症状和痛苦 完整的生命质量应是多方面相互作用结果
2019/4/8
4
何为quality of life，至今未有公认的定义。 Campbell［1976］: 个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康 的主观体验。 Hornquist[1982]: 对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程 度。 Calman［1984］: 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离, 这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包 括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现 实更为接近。 WHO 生命质量研究组［1993］：不同文化和价值体系中的个体对与 他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验 (Quality of Life is defined as individual's perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns)。
2019/4/8
28
常用生命质量测定工具简介
测定工具 疾病影响量表（SIP） McMaster 健康指数 诺丁汉健康量表 （NHP） 一般心理完好指数 （PGWBI） 一般健康评量指数 （GHRI）
条目数 136 59 45 22 29
生命质量评价方法（补充）
生命质量评价方法（补充）二、生命质量评价方法按照目的和内容不同，生命质量的测定可有不同的方法，常见的有访谈法、观察法、主观报告法、症状定式检查法、标准化的量表评价法。
这些测定方法是在生命质量研究的发展过程中使用过的，测定的层次和侧重点不同，适用条件也不相同。
目前，标准化量表测定是主流。
（一）选择或建立量表随着医学模式和健康观念的转变，生命质量研究在国际范围内迅速发展。
生命质量评价所用主要工具,即量表来源于不外乎两种途径：一是利用现成的量表，二是重新制定新的量表。
一般说来，针对某一研究需要如果存在适宜的外文量表，应将外文量表的规范引进作为首选，这样，研究成果便能和国际同类工作进行比较。
根据测定的对象和目的不同，生命质量测定量表的构成略有不同，一般包括条目、维度、领域和总量表四个层次。
条目是量表最基本的构成元素，所有备选的有关条目的集合称为条目池。
维度由若干反映同一特征的条目构成。
领域指生命质量中一个较大的功能部分，由若干密切相关的维度构成，如生理领域、心理领域等。
若干领域构成一个完整的量表。
1.选择量表量表选择应考虑以下因素：（1）设计者的测量主题和测量目的：目前，对生命质量的定义并未完全统一。
尽管生命质量量表很多，但每一种工具都建立在设计者对生命质量定义的基础上，所包含的内容不尽相同。
因此，在选择量表时，首先要考虑该工具设计者对测量概念所下定义是否科学，是否符合应用者的要求。
另外，因为每一种量表都是按照一定目的设计和完善的，同样一个主题可能因目的差异而产生完全不同的量表。
因此应用者应核实或检验相应的测量目的，以明确其能否满足应用要求。
（2）评价的层次：绝大多数生命质量量表针对生命质量的各个构成内容如生理状态、心理状态和社会功能状态等分别予以评价，以便了解服务对象生命质量各个层面的变化情况，从而采取针对性措施改进生命质量。
有的生命质量量表测量的是生命质量的综合值，如良好适应状态指数（quality of well being index，QWB），主要用于卫生经济学评价；还有一些生命质量量表仅仅测量生命质量的一个方面，如日常生活自理能力、疼痛等。
第六章生命质量评价
我们正在进入一个新的时代，来自患者功能状态、良好适应和其他重要卫生保健信息将被常规收集以弥合现有信息不足所造成的裂痕。希望能最佳使用卫生投入的管理者、希望给予患者最佳健康结局的医生以及评价新的治疗方案和技术的临床研究者都试图利用这些信息比较不同卫生服务的成本和效益。HRQOL评价的发展，是多因素作用的结果，包括卫生保健消费者地位的提升，要求医疗结局资料包括患者提供的信息；以及公共政策部门、卫生服务提供者和研究者对于卫生费用上涨的趋势、医疗技术发展超越改善生存时间的需要以及健康结局多角度测量等的兴趣。
尽管目前对生命质量的构成尚未形成共识，但绝大多数研究者认同HRQOL的测定包括：生理问题(症状、疼痛)、功能(活动)、家庭良好适应、精神、治疗满意度、对未来的取向、性及亲密行为、社会功能和职业功能。在实际应用过程中，生命质量的测定逐渐形成两种方法：一是统一界定生命质量的各个方面，发展一个代表不同人群共性的多维量表，根据需要附加一个较短的特异问卷来评价特定人群的生命质量，使得研究结果既有可比性又有针对性。另一种方法是限定只测量某一层次的生命质量，这样可在较少的工作量下解决实际问题，而且相同限定条件下，不同群体间研究也具有可比性。
第二节生命质量的评价内容与方法
一、生命质量的评价内容
根据HRQOL的基本概念和构成，生命质量评价是指具有一定生命数量的人在一定时点的生命质量表现。健康或疾病是一个连续变动且不能截然区分的状态，生命质量随时间推移显示出平衡、改善和下降三种状态(图6—1)。
生
命
质
量
生存时问
图6一l生存时间与生命质量二者关系
外科手术时代以前，虽然各种无效的医术和药物手段也同样会有副作用，影响生命质量的主要因素是疾病本身。外科手术以及随后放射治疗、化学药物以及现代生物治疗在临床实践的运用，使患者不得不面临各种诊疗手段所带来的毒副作用。尽管现在包括骨盆、外生殖器、直肠下段和肛门的半体切除术已很少开展，但头颈部、乳腺、四肢部位的根治术仍很常见。化学治疗的副作用如恶心呕吐、脱发、疲劳、神经病变和感染等成为很大的问题并可能导致遵从医嘱的困难。放射治疗副作用的严重度取决于照射部位和照射剂量，有些副作用是长期的，如呼吸困难、脊髓病变和纤维化等。免疫治疗的毒性也比预先估计得要多。干扰素治疗引起的脱发和疲劳，白介素和LAK细胞的副作用都给接受治疗的患者带来额外的负担。即便治疗的目的不是治愈疾病，而是缓解症状，毒性依然存在。就连用来缓解恶心呕吐、疼痛的止吐药和止痛药也会产生令人虚弱的副作用。
尽管目前对生命质量的构成尚未形成共识，但绝大多数研究者认同HRQOL的测定包括：生理问题(症状、疼痛)、功能(活动)、家庭良好适应、精神、治疗满意度、对未来的取向、性及亲密行为、社会功能和职业功能。在实际应用过程中，生命质量的测定逐渐形成两种方法：一是统一界定生命质量的各个方面，发展一个代表不同人群共性的多维量表，根据需要附加一个较短的特异问卷来评价特定人群的生命质量，使得研究结果既有可比性又有针对性。另一种方法是限定只测量某一层次的生命质量，这样可在较少的工作量下解决实际问题，而且相同限定条件下，不同群体间研究也具有可比性。
第二节生命质量的评价内容与方法
一、生命质量的评价内容
根据HRQOL的基本概念和构成，生命质量评价是指具有一定生命数量的人在一定时点的生命质量表现。健康或疾病是一个连续变动且不能截然区分的状态，生命质量随时间推移显示出平衡、改善和下降三种状态(图6—1)。
生
命
质
量
生存时问
图6一l生存时间与生命质量二者关系
外科手术时代以前，虽然各种无效的医术和药物手段也同样会有副作用，影响生命质量的主要因素是疾病本身。外科手术以及随后放射治疗、化学药物以及现代生物治疗在临床实践的运用，使患者不得不面临各种诊疗手段所带来的毒副作用。尽管现在包括骨盆、外生殖器、直肠下段和肛门的半体切除术已很少开展，但头颈部、乳腺、四肢部位的根治术仍很常见。化学治疗的副作用如恶心呕吐、脱发、疲劳、神经病变和感染等成为很大的问题并可能导致遵从医嘱的困难。放射治疗副作用的严重度取决于照射部位和照射剂量，有些副作用是长期的，如呼吸困难、脊髓病变和纤维化等。免疫治疗的毒性也比预先估计得要多。干扰素治疗引起的脱发和疲劳，白介素和LAK细胞的副作用都给接受治疗的患者带来额外的负担。即便治疗的目的不是治愈疾病，而是缓解症状，毒性依然存在。就连用来缓解恶心呕吐、疼痛的止吐药和止痛药也会产生令人虚弱的副作用。
社会医学课件6生命质量评价
03
跨文化比较研究的实 践意义
通过比较不同文化背景下的生命质量 评价结果，可以深入了解不同人群的 生命质量特点、问题和挑战，为制定 针对性的公共卫生政策提供依据。
结合大数据技术
大数据技术在生命质量评价中的应用
大数据技术可以处理大规模、复杂的数据集，对生命质量评价的数据进行分析、建模和预 测，揭示生命质量评价的内在规律和趋势。
数据安全与隐私保护
在利用大数据技术进行生命质量评价研究时，需要重视数据的安全性和隐私保护，确保个 人信息不被泄露和滥用。
大数据技术对生命质量评价研究的推动作用
大数据技术的应用将推动生命质量评价研究的发展，为深入研究生命质量评价问题提供更 广阔命质 量评价
关注特殊人群，如老年人、儿 童、残疾人、慢性病患者等， 了解他们的生命质量状况、需 求和问题，为制定针对性的干 预措施提供依据。
问卷的内容与结构
问卷内容应全面反映受访者的健康状况，包括生理、心理、社会等多方面。结构上通常包 括指导语、问题和答案选项等部分。
问卷的适用范围与注意事项
问卷适用于大规模流行病学调查、临床研究和健康管理等领域。使用时应注意确保受访者 的隐私和知情同意，同时要避免引导性和歧视性问题。
功能状态评估
功能状态评估的意义
公共卫生
要点一
总结词
健康状况评估、公共卫生政策制定
要点二
详细描述
在公共卫生领域，生命质量评价被用来评估一个国家或 地区的整体健康状况，以及公共卫生政策的实施效果。 通过对生命质量的评估，可以了解居民的健康需求，发 现潜在的健康问题，为制定有针对性的公共卫生政策提 供依据。此外，生命质量评价还可以帮助监测和评估公 共卫生干预措施的效果，为进一步完善公共卫生政策提 供参考。
生命质量评价
诺丁汉健康量表
? Nottingham Health Profile， NHP ? 两个问题
? 健康问题 ? 38个条目(六个方面):睡眠、躯体活动、精力、疼 痛、情感反应和社会联系
? 个人生活问题 ? 就业问题、操持家务、社会生活、家庭生活、性 生活、爱好、兴趣以及度假
? 评价卫生保健的效果，可作为人群健康状态的评价指标 ? 评价对象: 全体人群（包括健康人和病人）
? 1977 年，IM（Index Medicus）第一次用 Quality of life 作为医学主 题词取代 Philosophy，收入 MeSH（Medical Subject Headings）。
? 美国药品与食品管理局（FDA）也于 1985 年开始在接受新药时须 同时递交药物对病人生存质量和生存时间的资料。
评价对象
? 适用于具有一定生存时间的人群 ? 病程达半年以上的慢性病患者、癌症患者、意外 损伤患者、特殊职业和特殊人群（知识分子、老 年人）
? 生存时期较短或急性病患者，评价意义不大
量表几个常用词
? 领域 (domain) ? 维度 (scale) ? 条目 (item) ? 问题 (question)
生命质量评价内容
? 内容
? 生理状态： 测定活动受限、社会角色受限及体力 适度等
? 心理状态： 测定认知功能、情绪反应等状态 ? 社会功能： 社会交往、社会资源
? 社会交往：社会融合、社会接触、亲密关系 ? 主观判断与满意度
? 对健康总的感受 ? 满意度和幸福感
? 反映个人需求满足度，有意识的判断 ? 幸福感：全部生活的综合感觉状态，自发的精神愉快和
? 1 9 9 2 年， 出版 了专 门的生 命质 量研究 杂志 （ Quality of Life Research） ；1994 年，成立了国际性的研究协会（ International Society for Quality of Life Research）。
生命质量评价
• 医学上研究QOL，就是把QOL理 论和医学实践结合起来，这就 形成了健康相关生命质量
健康相关生命质量提出的背景
• 医学模式的转变：生物-心理-社会 医学模式不仅注重生存的时间，也 重视生存的质量
• 健康观念的再认识：临床医生治病 救人时，不但要延长病人生存期， 增进病人的躯体健康，还应使病人 感觉良好。前两项结果容易确定， 后一项结果如何确定？
HRQOL的发展
• 1977年，IM(Index Medicus)第 一次用Quality of life作为医 学主题词取代Philosophy，收入 MeSH(Medical Subject Headings)。
• 美国FDA也于1985年开始在接受 新药时须同时递交药物对病人生 存质量和生存时间的资料。
–微观层次研究个体家庭的 生活质量；
健康相关生命质量
• 20世纪70年代末医学领域广泛 开展了生命质量的研究工作， 探索疾病及治疗对生命质量的 影响，形成了健康相关生命质 量（health related quality of life, HRQOL）
不同学者给HRQOL下的定义
• LeviLevi认为：生命质量是对个人 或群体所感受到的躯体、心理、社 会各方面良好适应状态的一种综合 测量，而测得的结果是用幸福感、 满意感或满足感来表示的。
• Cella认为：生命质量是病人对现 在的功能状态与其预期或认为可到 达的功能状态相比时产生的赞同感 和满足感。
个敏感的指标，但它是生命质 量评价中不可缺少的内容。认 知功能障碍见于疾病晚期，包 括机智、思维、 注意力和记 忆力的损失。
三、社会功能状态
• 社会交往是人的一种基本需要。 • 有无能力满足社交需要是衡量一个
不同学者给HRQOL下的定义
健康相关生命质量提出的背景
• 医学模式的转变：生物-心理-社会 医学模式不仅注重生存的时间，也 重视生存的质量
• 健康观念的再认识：临床医生治病 救人时，不但要延长病人生存期， 增进病人的躯体健康，还应使病人 感觉良好。前两项结果容易确定， 后一项结果如何确定？
HRQOL的发展
• 1977年，IM(Index Medicus)第 一次用Quality of life作为医 学主题词取代Philosophy，收入 MeSH(Medical Subject Headings)。
• 美国FDA也于1985年开始在接受 新药时须同时递交药物对病人生 存质量和生存时间的资料。
–微观层次研究个体家庭的 生活质量；
健康相关生命质量
• 20世纪70年代末医学领域广泛 开展了生命质量的研究工作， 探索疾病及治疗对生命质量的 影响，形成了健康相关生命质 量（health related quality of life, HRQOL）
不同学者给HRQOL下的定义
• LeviLevi认为：生命质量是对个人 或群体所感受到的躯体、心理、社 会各方面良好适应状态的一种综合 测量，而测得的结果是用幸福感、 满意感或满足感来表示的。
• Cella认为：生命质量是病人对现 在的功能状态与其预期或认为可到 达的功能状态相比时产生的赞同感 和满足感。
个敏感的指标，但它是生命质 量评价中不可缺少的内容。认 知功能障碍见于疾病晚期，包 括机智、思维、 注意力和记 忆力的损失。
三、社会功能状态
• 社会交往是人的一种基本需要。 • 有无能力满足社交需要是衡量一个
不同学者给HRQOL下的定义
生命质量评价的主要内容
生命质量评价的主要内容
生命质量评价主要内容是一种衡量个体或社会福祉水平的方法。
它基于对生活
的各个方面进行综合评估，以了解人们的生活质量、身体健康状况以及幸福感等重要指标。
在生命质量评价中，包括但不限于以下主要内容：
1. 健康状况评估：生命质量评价的核心内容之一是对个体身体健康状况的评估。
这包括测量身体健康指标，如生命期望、健康评分、患病率、残疾程度等。
2. 生活条件评估：生命质量评价还关注个体的生活条件。
这包括经济状况、教
育水平、住房状况、就业机会、基础设施等方面。
评估生活条件可以提供关于个体受教育程度和经济繁荣程度的有价值信息。
3. 心理幸福感评估：生命质量评价还需要考虑个体的心理幸福感，即主观满足
感和幸福感。
这方面的内容可以通过问卷调查和心理学测试等方式来获取，以评估人们对自身生活的满意度和幸福感程度。
4. 社会参与评估：为了全面评价生命质量，个体在社会中的参与程度也是重要
内容之一。
社会参与包括政治参与、社交活动、社会支持体系等。
评估社会参与可以揭示社会凝聚力和社交资源的情况。
综上所述，生命质量评价的主要内容涵盖了个体健康状况、生活条件、心理幸
福感以及社会参与等多个方面。
通过综合评估这些内容，我们能够更全面地了解个体或社会的福祉水平，为改善生活质量提供有针对性的建议和措施。
- 1、下载文档前请自行甄别文档内容的完整性，平台不提供额外的编辑、内容补充、找答案等附加服务。
- 2、"仅部分预览"的文档,不可在线预览部分如存在完整性等问题,可反馈申请退款(可完整预览的文档不适用该条件!)。
- 3、如文档侵犯您的权益，请联系客服反馈,我们会尽快为您处理(人工客服工作时间：9:00-18:30)。
3．体力程度(physical degree)：进行一般体力活动 无疲劳感。
2020/4/19
19
活动受限常用指标
临床终点不再单纯是死亡，而是归结为5种后果 （即5D） （death）死亡 （disability）残疾 （discomfort）痛苦 （dollar costs）经济负担 （drug toxicity ）药物毒副反应
2020/4/19
15
2020/4/19
16
根据中国预防医学科学院疾病监测点 (1990~1994 年) 提供的资料显示：
2020/4/19
7
QOL的发展过程
始于本世纪30年代的美国 兴起于50～60年代 70年代末期后在医学领域倍受瞩目，80年代后形成新的研
究热潮。 1992 Quality of Life Research 1994 国际性的研究协会ISOQOL (International
Society for Quality of Life Research) 生命质量研究通讯(Quality of Life Newsletter)
2020/4/19
3
生命质量还没有一个普遍被接受的定义。 社会学 强调人的社会功能 心理学 强调人的精神状态 临床医学 如何减轻病人的症状和痛苦 完整的生命质量应是多方面相互作用结果
2020/4/19
4
何为quality of life，至今未有公认的定义。
Campbell［1976］: 个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康 的主观体验。
20/19
2
生命质量的概念Quality of life ，QOL
生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存 的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、 心理活动和社会活动等诸方面的影响
生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相 联系，更具有社会学意义
11
生命质量产生的历史条件-2
现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈 率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病 的体验和治疗的综合反应，不能全面地评判干预措 施的疗效，最终不能满足群体对健康的新要求
2020/4/19
12
以类风湿关节炎为例
肿胀和疼痛
二线抗风湿药物
延缓关节病变，阻止关节的畸形
Hornquist[1982]: 对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程 度。
Calman［1984］: 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离, 这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包 括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现 实更为接近。
WHO 生命质量研究组［1993］：不同文化和价值体系中的个体对与 他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验
(Quality of Life is defined as individual's perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns)。
生物 心理 社会
医学模式与生命质量评价 生物
影响 疾 病 影响 心理 评价 生命质量 社会
疾病能否治愈？ 生存期有多长？ 生活的质量？
2020/4/19
10
以乳腺癌为例
乳癌根治术即刻乳房重塑术 传统治疗方法:乳癌根治术 患侧乳腺、胸大肌等全部切除 第二性征标志受到了严重破坏
2020/4/19
2020/4/19
8
以“QOL”为关键字搜索
Medline
No
4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500
0
1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005
year
2020/4/19
9
生命质量产生的历史条件-1
新的医学模式下的疾病观和健康观
1. 生理状态 2.心理状态 3.社会功能状态 4.主观判断与满意度
2020/4/19
18
生命质量评价的内容
一、生理状态(psychical status) 1．活动受限(activity limit)：躯体活动、自我走动、
自我照顾；
2．社会角色受限(social role limit)：学习、工作、 持家、娱乐等；
在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs (伤残调整 寿命年)损失为2 140 000，占总疾病DALYs的 1.05% （一般认为>1%为危害严重疾病）；
世界银行发展署的统计资料进一步表明：
上述DALYs损失中伤残所致的就占了96.81%99.42%。
2020/4/19
17
生命质量评价的基本结构
2020/4/19
6
HRQOL的概念
健康相关生命质量——指病伤、医疗干预、老化和社会环 境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背 景和价值取向等相联系的主观体验。
健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功 能状态，是生命质量中相对较为客观的成分。
主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观 反应，属生命质量的主观成分
不良反应
➢如何评价这些药物的临床价值 和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小， 是临床医师必须面对的问题
2020/4/19
13
生命质量产生的历史条件-3
长期采用评价疾病严重性的指标：死亡率、患病 率、发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾 病对人类的多重危害
2020/4/19
14
以风湿病为例
2020/4/19
5
健康相关生命质量（health-related quality of life，QOL） 概念的提出
为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、 心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入 了生命质量（quality of life，QOL）的概念
目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等 慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之 一。
2020/4/19
19
活动受限常用指标
临床终点不再单纯是死亡，而是归结为5种后果 （即5D） （death）死亡 （disability）残疾 （discomfort）痛苦 （dollar costs）经济负担 （drug toxicity ）药物毒副反应
2020/4/19
15
2020/4/19
16
根据中国预防医学科学院疾病监测点 (1990~1994 年) 提供的资料显示：
2020/4/19
7
QOL的发展过程
始于本世纪30年代的美国 兴起于50～60年代 70年代末期后在医学领域倍受瞩目，80年代后形成新的研
究热潮。 1992 Quality of Life Research 1994 国际性的研究协会ISOQOL (International
Society for Quality of Life Research) 生命质量研究通讯(Quality of Life Newsletter)
2020/4/19
3
生命质量还没有一个普遍被接受的定义。 社会学 强调人的社会功能 心理学 强调人的精神状态 临床医学 如何减轻病人的症状和痛苦 完整的生命质量应是多方面相互作用结果
2020/4/19
4
何为quality of life，至今未有公认的定义。
Campbell［1976］: 个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康 的主观体验。
20/19
2
生命质量的概念Quality of life ，QOL
生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存 的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、 心理活动和社会活动等诸方面的影响
生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相 联系，更具有社会学意义
11
生命质量产生的历史条件-2
现阶段常规使用的患病率、缓解率、有效率、治愈 率等传统评价指标已不能真实地反映出患者对疾病 的体验和治疗的综合反应，不能全面地评判干预措 施的疗效，最终不能满足群体对健康的新要求
2020/4/19
12
以类风湿关节炎为例
肿胀和疼痛
二线抗风湿药物
延缓关节病变，阻止关节的畸形
Hornquist[1982]: 对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程 度。
Calman［1984］: 某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离, 这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包 括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现 实更为接近。
WHO 生命质量研究组［1993］：不同文化和价值体系中的个体对与 他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验
(Quality of Life is defined as individual's perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns)。
生物 心理 社会
医学模式与生命质量评价 生物
影响 疾 病 影响 心理 评价 生命质量 社会
疾病能否治愈？ 生存期有多长？ 生活的质量？
2020/4/19
10
以乳腺癌为例
乳癌根治术即刻乳房重塑术 传统治疗方法:乳癌根治术 患侧乳腺、胸大肌等全部切除 第二性征标志受到了严重破坏
2020/4/19
2020/4/19
8
以“QOL”为关键字搜索
Medline
No
4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500
0
1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005
year
2020/4/19
9
生命质量产生的历史条件-1
新的医学模式下的疾病观和健康观
1. 生理状态 2.心理状态 3.社会功能状态 4.主观判断与满意度
2020/4/19
18
生命质量评价的内容
一、生理状态(psychical status) 1．活动受限(activity limit)：躯体活动、自我走动、
自我照顾；
2．社会角色受限(social role limit)：学习、工作、 持家、娱乐等；
在中国由类风湿关节炎所造成的年DALYs (伤残调整 寿命年)损失为2 140 000，占总疾病DALYs的 1.05% （一般认为>1%为危害严重疾病）；
世界银行发展署的统计资料进一步表明：
上述DALYs损失中伤残所致的就占了96.81%99.42%。
2020/4/19
17
生命质量评价的基本结构
2020/4/19
6
HRQOL的概念
健康相关生命质量——指病伤、医疗干预、老化和社会环 境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背 景和价值取向等相联系的主观体验。
健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功 能状态，是生命质量中相对较为客观的成分。
主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观 反应，属生命质量的主观成分
不良反应
➢如何评价这些药物的临床价值 和确定合适的治疗剂量以达到最佳疗效又副反应最小， 是临床医师必须面对的问题
2020/4/19
13
生命质量产生的历史条件-3
长期采用评价疾病严重性的指标：死亡率、患病 率、发病率等也不能适应疾病模式改变和反映疾 病对人类的多重危害
2020/4/19
14
以风湿病为例
2020/4/19
5
健康相关生命质量（health-related quality of life，QOL） 概念的提出
为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、 心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入 了生命质量（quality of life，QOL）的概念
目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等 慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之 一。