社会医学 08第八章 生命质量评价(王健)

3. 普适性量表与特异性量表
普适性量表用于比较一般人群的生命质量状况和不同人群的生命 质量差异；特异性量表用于测量特定人群的生命质量状况。
4. 量表的特性
信度和效度是评价测量工具质量的基本指标。信度是指测量结果 反映出系统中的偶然误差引起的变异程度。效度是指量表测定它所 要测定的特质或功能以及测定的程度。
量表的量分 方法
建立研究工 作组
确定条目的 形式及答案
选项
预实验与修 改
测定概念的 定义及分解
提出量表条 目形成条目
池
量表性能评 价
第五节 生命质量评价的应用
人群健康状况的评定 疾病负担的评估
应 卫生服务方案的选择 用 卫生服务效果的评价
卫生资源配置与利用的决策 健康影响因素与防治重点的选择
应用领域：临床医学、预防医学、药学及 卫生管理学等领域；
织，并以成员身份参与活动； （2）社会接触，指人际交往和社区参与，如亲友交往和参
加集体活动等； （3）亲密关系，指个人关系网中最具亲密感和信任感的关
系，如夫妻关系
2.社会资源
指个人的社会网络与社会联系，包括网络的数量与质量。
四、自评健康与幸福感
1.健康自评和生活评价
指个人对其健康状态、生活状况的自我判断，是生命质量的 综合性指标。
这个故事将人的欲望和生命的追求折射得淋漓尽致。
它告诉我们，生命其实在追求两点：一是活得长，二是活得好。如果 把“活得长”称为数量，把“活得好”称为质量，生命其实就是在追求 数量和质量的统一。生命不是追求目的，而是追求过程。
第一节 概述
生命质量研究的起源与发展 生命质量的相关概念
生命质量评价的特征
一、起源与发展
状态E＝∑wk·Yk＝6Y5K .2十
WK
健康
65.2
1.00
非卧2床.7功+能0丧.6失＝68.45.5(年)
0.59
举例：
1996年，Watson EK 等报告了用SF-36量表在澳大利亚首 次进行全国性调查，制定了各年龄性别人群健康正常值。
1998年德国全国健康调查包括SF-36量表，共调查了7124 人，与1994年SF-36量表的常模样本比较，老年组的维度上 升，提示4年来老年人健康状况的改善，与人群期望寿命 的延长相符。
“在我们这里，记载一个人的寿命，从来不会看他到底活了多久 ，而是看他一生当中闪光时刻加在一起有多长。比如说——开心的 放声大笑；比如说——体会到生命是那样的幸福和美好；比如说— —突然间有了智慧，明白了自己在干什么，并且很享受当下的生命 。这一系列的时间我们把它叫做‘闪光时刻’。我们认为，这才是 生命真正活着的时间，我们每天都会作一个记录。到老的时候，我 们只看这样的时间，这才是我们真正的寿命”。
第二节 生命质量评价内容
生理状态 心理状态 社会功能状态 自评健康与幸福感 针对特殊人群
一、生理状态
生理状态反映个人体能和活动能力的状态，是 生命质量最基本组成成分，主要包括：
1.活动受限
指日常生活活动能力由于健康问题而受到的限制。
2.角色功能受限
健康问题常引起角色功能受限，包括主要角色活动的种类 和数量受限、角色紧张和角色冲突等。
研究对象：包括各年龄和各疾病人群。
HRQOL在临床医学的应用主要集中在肿 瘤和慢性非传染性疾病。
一、人群健康状况的评定
目的在于了解一般人群的综合健康状况，或者作为一 种综合的社会经济和医疗卫生指标，比较不同国家、不 同地区、不同民族人群的生命质量和发展水平以及对其 影响因素的研究。（用SF-36进行调查）
3.体力适度
主要指个人在日常活动中所表现出的疲劳感、无力和 虚弱感。
二 、心理状态
所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理 变化，主要是情绪和意识变化。
1.情绪反应（敏感指标）
情绪是指个体感知外界事物后所产生的一种体验，包括正 向体验如愉快、兴奋、满足和自豪等，以及负向体验如恐惧 、抑郁、焦虑和紧张等。
5. 内容的文化适应性
从国外引进的的生命质量测定工具，由于文化差异，不能直接使 用，而要进行适当的改造，使之成为适合中国文化背景的新量表， 并经过预试和性能测试后才能使用（即汉化）。即便是自行开发量 表，如果应用于不同的亚文化人群，也要考虑文化适应性的问题。
新建量表
明确研究对 象及目的
条目分析及 筛选
五、卫生资源配置与利用的决策
（一）质量调整生命年
质量调整生存年计算公式如下：
E＝∑WK×YK E为质量调整生存年，WK为处于K状态
的生命质量权重值，YK为处于K状态
的年数 本题结果如下：
例如，某养老院全体老人的平均寿 命是71．6岁，其中：健康生活 65.2岁，非卧床活动受限4.5年 (生命质量权值为0.59)，卧床 床功能丧失1.9年(生命质量权重 值为0.34)，计算健康寿命为 68.5年。
传统的健康状况指标如死亡率、期望寿命等是过去评价卫 生服务效果的主要指标。但随着医学模式的转变，医疗卫生 服务的目标已不仅仅是治疗和处理疾病。对于老龄化和慢性 病等问题，人们越来越重视生命质量的提高。因此，生命质 量成为卫生服务效果评价的一个必不可少的指标。
例如对医疗干预的效果评价，可以通过对接受某治疗和未 接受该治疗的病人作配对研究，比较相同生存时间内生命质 量的差异。
健康自评可以是对个体目前综合健康状态的自我评价。 自我生活评价是个人对其生活的某个领域或诸方面综合状况的自我
评价。
2.满意度与幸福感
二者同属于当个人需求得到满足时的良好情绪反应。
满意度是对待事件的满意程度，是人的有意识的判断。 幸福感是对全部生活的综合感觉状态，产生自发的精神愉快和活力
（一）国际常用生命质量评价量表
1.良好适应状态指数（QWB） 2.36条目简明健康量表（SF-36） 3.世界卫生组织生命质量测定量表（WHOQOL） 4.欧洲生存质量测定量表（EQ-5D） 5.疾病影响量表（SIP） 6.癌症病人生活功能指标量表（FLIC）
（二）中国自主研制的生命质量评价量表
1.中国人生命质量普适量表（QOL-35） 2.癌症患者生命质量测定量表系列（QLICP） 3. 2型糖尿病患者生命质量量表
有一个关于安乐死的故事，说是有一个人生活在贫穷和苦恼之中，他 祈求上帝哪怕让他幸福10天，然后快乐地死去，他这一生也算满足了。于 是上帝派天使侍俸，他十分满足而幸福地度过了10天。然而在生命的最后 一刻，他祈求上帝让他再活下去。
“活着的感觉真好！”他说。上帝微笑不语。在花香四溢和贪婪的呼 吸中，他闭上眼睛享受着安乐，结束了生命。
生命数量（quantity of life）是指个体生存时间的长 度。生存分析和期望寿命研究都属于生命数量研究的 范畴。
生命数量和生命质量相互联系、相互制约，是人类 生存的两个方面。
追求最大的生存时间和最高的生命质量是人类的最 终目标，生命质量与生命数量是统一的。
墓碑上的闪光时刻
有一个年轻人，是一个背包族。一天黄昏，他发现沿着他走的路 ，旁边有大片的田地，田里前方有几个隆起的坟包，还有立起来的 墓碑，走近一瞧，他怔住了，墓碑上墓主人的年龄让他不由得大吃 一惊：“怎么？才只有2岁？”借着微弱的光线，他又看了几个，发 现几乎所有的墓碑上面，无论是什么人，名字旁边的年龄都不超过5 岁：有3岁、4岁、3岁3个月、1岁3个月、2岁……。他觉得好奇怪！ 一位白发苍苍的白胡子老人帮他揭开了这个秘密。
一、生命质量评价量表分类
根据评价目的 鉴别量表（discriminative scale） 预测量表（predictive scale） 评估量表（evaluative scale）
根据评价对象
普适性量表（generic scale） 特异性量表（special scale）
二、常用生命质量评价量表
二 、疾病负担的评估
肿瘤与慢性病患者的生命质量评价是医学领域 HRQOL研究的主流。SF-36量表能用一种标准化方 式（标准化问题、答案和记分）获得功能和良好适 应状态的信息，因此可以进行多种疾病卫生服务需 要量的评估。
对于一些慢性非传染性疾病，传统的治疗效果指 标无法评价疾病防治效果是否达到这种目的，而生 命质量评价则能全面反映患者综合健康状况。
容 代表生命质
的
量，必须涵 盖多个方面
综 的内容。
合
性
评 • 生命质量评
价
价是一种个 体主观的评
指 价，一般是
被评价对象
标 根据自己的
的
状态进行自 我判断。
主
观
性
生 • 随 改变，人们
量
对自身功能 状态的期望
的 也会做相应
动
的调整，继 而改变对自
态 身功能状态
性 的评价标准。
2.认知功能（非敏感指标）
认知功能包括时间与地点的定位、方向识别能力、思维、 注意力和记忆力等，它们是个人完成各种活动所需要的基本 能力，是生命质量评价的重要内容之一。
三、社会功能状态
社会功能状态表现为个人的社会交往状况和 所拥有的社会资源中获得的社会支持程度。
1.社会交往 （1）社会融合，指个人属于一个或几个高度紧密的社会组
例如：
对于肢体肉瘤的治疗方法通常有两种：一是截 肢；二是保守疗法。按传统的观点，认为尽量不 截肢。
Sugarbaker等对26名肢体肉瘤病人开展了生命质 量评价，比较两组病人的生命质量，发现两组病 人的生命质量在总体上没有差异，但在情绪行为 、自我照顾及活动、性行为等方面出现了显著差 异。
四、卫生服务效果的评价
三、卫生服务方案的选择
长期以来，有关药物或治疗方法的选择都以医生的专业 知识和经验判断为基础，很少顾及病人的态度与想法，对 临床治疗效果的评价也是通过一些病理生化指标等，没有 定量的方法反映病人的全身症状、心理感觉和社会生活状 态。