先天性心脏病患儿术前母亲疾病不确定感与焦虑的相关性研究解析
先天性心脏病患儿父母疾病不确定感与焦虑、抑郁的关系
关键词
先天性心脏病 ； 父母 ； 疾病不确定感 ； 焦虑 ； 抑 郁 Ｒ ７ ４ ９ ． ７ ； Ｒ ７ ２ ５ ． ４
中 图分 类 号
摘 要 目的 ： 探 讨 先 天性 心 脏 病 （ Ｃ Ｈ Ｄ） 患儿父母疾病不确 定感与焦 虑 、 抑 郁 的关 系 。 方 法 ： 采用 问卷调查法 ，
４ ． ２ ３ ） 分， 疾病 不确 定感 总分 及 不 明确 性 、 信息缺乏性 、 不 可预 测 维 度 与焦 虑 呈 正 相 关 ； 疾 病 不 确 定 感 总 分 及 不 明确
性、 复杂性 、 不可预测性维度与抑郁呈正相关 （ Ｐ＜ ０ ． ０ ５ ） 。 回归 分 析 显 示 ， 不 明确 性 、 家庭 人 均 月 收入 和信 息 缺 乏 性 是 患 儿 父 母 焦 虑 的影 响 因素 （ ＝ ０ ． ５ ９ ６ 、 一 ０ ． ２ ４ ０和 ０ ． １ ９ ３ ， Ｐ＜０ ． ０ ５ ） ； 不 明确 性 、 家 长 性 别 是 抑 郁 的影 响 因 素 （ 卢＝ ０ ． ２ ７ ４和 ０ ． ２ ２ ６ ， Ｐ＜ ０ ． ０ ５ ） 。结 论 ： Ｃ Ｈ Ｄ患 儿 父 母 存 在 较 高 程 度 的疾 病 不 确 定 感 、 焦虑和抑郁 ， 临 床 工 作 中 应 对 患 儿 父母 的疾 病 不 确定 感 进 行 评 估 并 给予 个 体 化 干 预 ， 通过降低疾病不确定感 ， 缓 解 焦 虑 和抑 郁 情 绪 。
ｆ ｏ ｒ ｔ ｈ ｅ ｉ ｎ ｖ ｅ ｓ ｔ ｉ ｇ ａ ｔ ｉ ｏ ｎ． Ａ ｄｅ ｓ ｃ ｒ ｉ ｐ ｔ ｉ ｖ ｅ ｃ ｒ ｏ ｓ ｓ — ｓ ｅ ｃ ｔ ｉ ｏ ｎａ ｌ ｓ ｔ ｕ ｄ ｙ ｗａ ｓ ｃ ｏ ｎｄ ｕ ｃ ｔ ｅ ｄ ｂ ｙ ｕ ｓ ｉ ｎ ｇ Ｐａ ｒ ｅ ｎ ｔ ｓ Ｐｅ ｒ ｃ ｅ ｐｔ ｉ ｏ ｎ ｏ ｆ Ｕｎ ｃ ｅ ｒ ｔ ａ ｉ ｎ ｔ ｙ Ｓ ｃ ａ ｌ ｅ
先心病患儿母亲育儿感受质化研究分析
先心病患儿母亲育儿感受的质化研究与分析【摘要】目的：了解先天性心脏病患儿母亲育儿感受。
方法：采用质化研究法，对10例先天性心脏病患儿母亲在患儿出院后半年进行访谈。
结果：先天性心脏病患儿母亲的育儿感受：疾病不确定感、喂养困难、负担感、负罪感、自我育儿知识不足产生的无助感、对先天性心脏病病因和转归不理解导致的混乱与不安。
结论：探讨先天性心脏病患儿母亲的育儿感受，指导医护人员为该群体患儿的母亲提供支持和个性化护理。
【关键词】先天性心脏病；母亲；育儿感受；质化研究先天性心脏病（简称先心病）是由于胎儿时期心血管发育异常导致的畸形，是小儿最常见的心脏病。
发病率为活产儿的5‰-8‰左右，早产儿的发生率为成熟儿的2-3倍，在死胎中的发生率为活产儿的10倍【1】。
先心病患儿的父母，尤其是母亲，除了担负孩子的养育、照顾责任外，还承受生理、心理等多方面的压力，常常被许多问题所困扰。
本研究采用访谈的方法，了解先心病患儿出院半年内母亲的育儿感受，为医护人员进行有效的个性化护理提供依据。
1 研究对象与方法1.1 研究对象采用目的抽样法，对2012年2月-2012年10月，符合抽样标准的先心病出院患儿10例，遵照自愿的原则进行访谈。
患儿年龄6月-5岁，平均（1.6±0.8）岁，母亲年龄17-43岁，平均（26.1±4.1）岁，文化程度：小学2名，初中3名，高中2名，大专及以上3名。
有工作3名，间断工作4名，无工作3名。
1.2 研究方法采用现象学研究法，预先制定访谈提纲，在患儿出院后半年，由笔者上门进行访谈，主要内容：孩子患先心病后的感受、孩子健康状况、生长发育情况、哺育困难和困扰、希望得到的帮助等内容进行访谈，时间约40分钟，采取录音或笔记的方式。
对访谈资料进行阅读、提取、整理、汇总、分析、归纳。
2 结果通过对10名母亲的访谈，将资料进行整合，结果如下：2.1喂养困难与患病不确定感2.1.1对疾病诊断不确定感2名母亲在患儿新生儿期，对医生建议未予采纳。
先天性心脏病患儿父母焦虑状况及影响因素分析
等 因素 造 成 的心 脏 前 负 荷 不足 导致 的 循环 衰 竭 ，或 由于 交 感 高
度 兴 奋 ， 儿茶 酚 胺 分 泌 过 度 引起 的后 负荷 过 重 ，减 少 颅 脑 发 生在 ｌ 以 内 ，尤 周
其 是ｉ ２ ， ＧＣ 评 分较 低者 容 易发 生严 重 心 律 失常 。术 后需 ］ ４ｈ ￣ ｆ Ｓ 要 常 规 监 护 ３ 。忠 者 出现 心 律 失 常后 要 针 对 不 同 情 况 分别 ～７ｄ 处 理 。对 于 一 般 暂 时无 血 流 动 力 学障 碍 或不 容 易 演 变 为致 命性 心 律 失 常 的情 况 ，不 需 要 特 别 处 理其 心 律 失 常 本 身 Ｉ，关 键 是 ３ ｌ
行手术。
Ｃ Ｄ），是 由于胚 胎 时期 心脏血 管发 育异 常产生 的心 血管 畸 形所 Ｈ
１ 方 法 ： 采用 问卷 调 查法 ，开 始调 查 前 调 查 者采 用 统 一 的指 ． ２ 导 用语 ， 向调查对 象 交代 ，请家 属仔 细 阅读 问卷 上 的指示 语 ，然
后 让 其 做 出不 受 任 何人 影 响 的 自我 评 价 ，当 场 回 收 ， 发放 问 卷 １６分 ，全 部 回收 ，回收率 ｌ０ ０ ０％。
［】 淑媛 ， 香梅， ３张 徐 介新 平． 型 颅腑 损 伤 的动 态 一 Ｅ图变 【 ． 重 Ｃｇ ￣ ， Ｊ中 ］
国谈 诊学 杂志 ，２ ０ 。： ４ ０ ５ １９ ． ５ ０
［ 稿 日期 ： １．１１ 编校 ： 浩】 收 ２ ０Ｏ ．Ｏ ０ 周
先天性心脏病 患儿父母焦虑状况及影响因素分析
４ 参 考文献
【】 ｔ ｂ ｌ Ｘ Ｈａｔ ｎＰ Ｌ ｔｒ Ｆｅ ａ． ｌ ｔ ｃｒｉｇａｈｃ ｌ Ｗｉｅｏｅ ， ｎｓ ， ａｅ ｅＰ ｔ １Ｅｅ ｒ ａｄｏｒｐ ｉ ｔ ｏ ｒ ｃｏ
先天性心脏病患者的手术焦虑和术后护理
先天性心脏病患者的手术焦虑和术后护理先天性心脏病是指在胎儿发育过程中出现的心脏结构异常或功能障碍，是婴幼儿时期最常见的心脏疾病之一。
对于先天性心脏病患者来说，手术是他们恢复健康的唯一选择。
然而，手术本身对患者来说是一次极大的挑战，不仅需要面对手术的风险和术后恢复的痛苦，还需要应对手术焦虑和术后护理的问题。
手术焦虑是指患者在手术前产生的紧张、恐惧和不安情绪。
对于先天性心脏病患者来说，手术的风险和术后的不确定性是导致焦虑的主要原因。
他们可能担心手术过程中的并发症，担心手术后的疼痛和恢复期间的不适感。
此外，年幼的患者可能无法理解手术的目的和过程，增加了他们的焦虑情绪。
为了减轻先天性心脏病患者的手术焦虑，医护人员需要采取一系列的措施。
首先，与患者及其家属进行充分的沟通和解释，让他们了解手术的必要性、风险和术后的预期效果。
医护人员可以使用简单明了的语言和图示来帮助患者理解。
其次，提供心理支持，鼓励患者积极面对手术，增强他们的信心。
可以利用音乐、游戏等方式转移患者的注意力，缓解他们的紧张情绪。
此外，给予患者适当的镇静剂，有助于减轻焦虑和恐惧。
手术后的护理对于先天性心脏病患者的康复至关重要。
术后护理主要包括监测患者的生命体征、控制疼痛、预防感染和促进康复等方面。
监测生命体征可以及时发现潜在的并发症，如出血、感染等，从而采取相应的措施。
控制疼痛是提高患者术后生活质量的重要环节，可以通过药物镇痛、物理疗法等方式来实现。
预防感染是术后护理中的重要任务，要保持手术切口的清洁和干燥，避免细菌感染的发生。
促进康复包括鼓励患者进行适量的运动和康复训练，以增强心肺功能和身体的抵抗力。
除了专业的护理措施，术后的心理支持也是先天性心脏病患者的重要需求。
手术后，患者可能会面临身体状况的变化、恢复期的不适和心理上的困扰。
医护人员应该倾听患者的心声，关注他们的情绪变化，并提供相应的心理支持。
可以通过心理咨询、心理干预等方式，帮助患者调整心态，积极面对康复过程中的困难和挑战。
先天性心脏病患儿父母围术期焦虑状态分析及护理对策
术 前 、 中、 Ｃ 术 Ｃ Ｕ及术 后 四 阶段 分数 ， 通过 与 国 内常模 的对 比， 具有统计学意义 （ ０ ０ １ 。 Ｐ＜ ．０ ）
表 １ 先心病患儿父母围术期焦虑分数与常模
对 比表 （ ± 分 ） ，
围术期分 阶段 对父母进行评估 ， 为制定个 体化护 理措施提 供
儿父母 的焦虑可在 同程度上影响其 身心健康 、 响 医患 关 影
系并问接影响患 儿的情绪 ， 而影响患 儿的康 复进程 。为 详 从 细 了解先 心病 患儿父母 在整个 围术期 心理 变化特征 ， 文采 本
用状 态焦虑量表 （ ｔ ｅＡ ｘｅ ｎｅｔｒ，Ａ ） Ｓ ｔ ｎ ｉｙＩｖｎｏ Ｓ Ｉ 在先 心病患 儿 ａ ｔ ｙ
２１ 本 ， 卷 回 收 问
率 １０ 。 ０％
源， 常存 在不 同程 度 的焦 虑 和忧郁 等不 良心理 反应 ’ 。患
２ ２ 先 心病 患 儿 父母 围手 术 期焦 虑 状况 显 著 高于 国 内常 ．
模 见表 １ 。通过 Ｓ Ｉ 表评分得 出先心病患 儿父母 在患儿 Ａ量
显。Ｓ Ｉ Ａ 的信度 为０ ９ 。填写量表由调查员面对面逐条询问 ．０
３ １２ 先心病患儿父母围手术 期焦 虑程度显 著高于 国 内常 ．．
模 。在患儿入院后 手术前 、 等 待过 程 中 、Ｃ 手术 Ｃ Ｕ监 护 治疗
过程 中以及术后病房康复这 四个阶段 中， 父母 在等待 手术过 程 中的焦虑程 度最严 重 ， 其次 为入 院后手 术前 、Ｃ Ｃ Ｕ治 疗 过 程 中以及病房康 复 阶段 。父母 术前 焦虑 程度 仅 次于 等待手
３ １ １ 先天性 心脏病手术治疗 的创伤 大 、 ．． 风险高 ， 术后早 期 康复过程难度大 、 变化快 ， 且整个治疗 费用 高 ， 儿家长 面对 患 这些压力源 ， 常存在不 同程度 的焦虑 、 忧郁 、 人际关 系敏感 等 方面 的心理健康问题 。在先心病患 儿围术期 ， ］ 父母 必须 经 历 的压力事件包括 人住 医 院之陌 生环境 、 签署 手术 同意 书 、 手术过程 的等待 、 与患儿 Ｃ Ｕ重症 监护期 间的分离 、 后康 Ｃ 术
先天性心脏病患儿父母心理问题的研究进展
2017年5月第24卷第10期护理学报Journal of Nursing(China)May,2017Vol.24 No.10 35【文献研究】先天性心脏病患儿父母心理问题的硏究进展张晓红刘慧慧孟丽娜罗如珍张培培2,刘彦慧1(1.天津中医药大学，天津300193;2.天津市第二儿童医院，天津300134)[摘要]先天性心脏病患儿父母存在的心理问题有％不信任及依赖医务人员的矛盾心理、焦虑、恐惧以及悲观愧疚等；其测 评工具有焦虑自评量表、抑郁自评量表、流行病调查用抑郁自评量表、社会支持评定量表等；阐述并分析了先天性心脏病父母心理问题的影响因素是患儿因素、患儿父母因素；总结缓解先天性心脏病患儿父母心理问题的护理措施，如心理疏导、构建先天性心脏病家庭与社会的网络支持及授权教育。
在今后的研究中，需结合定量与定性研究，构建完善的测评工具，进一步明确先天性心脏病患儿父母心理问题及影响因素，提出相应的护理措施。
[关键词]先天性心脏病；父母；心理[中图分类号]R395.6 [文献标识码]A[DOI] 10.16460/j.issn1008-9969.2017.10.035先天性心脏病(congenital heart disease，CHD)简 称为先心病，是胎儿心脏及大血管在母体内发育异常 而导致的先天畸形，是小儿最常见的心脏病K1]。
我国每 年约15万新生儿被检出有先天性心脏病，发生率约 为0.7%~0.8%[2]，并逐年上升，引起了全社会的关注。
常见的先天性心脏病种类包括:动脉导管未闭(patent ductus arterious,PDA)、房间隔缺损（atrial septaldefect,ASD)、室间隔缺损（ventricular septal defect, VSD)、法洛四联征(tetralogy of fallot,T0F)等。
手术治 疗是先天性心脏病患儿最主要的治疗方式。
先天性心 脏病本身不仅严重影响到患儿的健康和学习，而且给 家属带来了沉重的精神心理问题及经济负担；同时，患儿父母也需要时间和空间去处理负面情绪，并不断 适应当前处境K3L。
先天性心脏病患儿父母创伤后成长与感知脆弱程度及反刍性沉思的相关性
第40卷第6期健康研究Vol.40No.6 2020年12月Health Research Dec.2020dl：10.19890/kLmsn1674-6449.2020.06.010J54创伤与健康行为天性心脏病患儿父母后成长与脆弱程反刍性沉思的相关性杨小卫，汪晓珍，方晓华(温州医科大学附属第二医院心胸外科监护室，浙江温州325035)摘要：目的了解先天性心脏病(congenital heart disease,CHD)患儿父母的创伤后成长、感知脆弱、反刍性沉思情况,探讨三者间的关系。
方法 CHD患儿父母130名研究对象,采用一般情况调查表、父母脆弱程度量表(CVS)、事件相关性反刍性沉思问卷(ERRA、创伤后成长评定量表(PTG)进行调查。
结果CHD患儿父母感知脆(&12±3.44)分，其中17.74%：脆弱高水平;反刍性沉思量表得分为(32.25±11.77)分，创伤后成长总分为(64.49±12.33)分。
患儿是否足月、不同工作情况及照料家务情况的CHD患儿父母间创伤后成长得计学意义(P<0.05)；CHD患儿父母创伤后成脆呈关(P<0.01),目的性反刍性沉思呈关(P<0.01)&结论CHD患儿父母创伤后成长、反刍性沉思中，有一脆高,三者间关关系。
关键词:先天性心脏病;父母;感知脆弱;反刍性沉思;创伤后成长中图分类号：R473.72文献标志码:A文章编号：1674-6449(2020)06-0640-04Relationship between post-traumatic growth,perceived vulnerability and rumination in parents of chnnren with congenital heart diseassYANG Xiaowei,WANG Xiaozhen,FANG Xiaohua(Department/f cardiothoracic curgery intensive ears unit,he SecondGfita/d Hospital of'Wenzhoo Metical University,Wenzhoo325035,China)Abstract:Objective To understand and explore the relationship between post-traumatic growth,perception fraaility,and ruminant contemplation in parents of children with congenital heart disease(CHD).Methods A total of130parents of choedeen woih CHDweeeeneo e d eoeihossueeelusongihegeneeaesoiuaioon quesioonnaoee,paeeniaepeeceoeed eueneeaboeoil scaee(CVS),eeeniCeeeaied eumonaioee coniempeaioon quesioonnaoee(e e o),and posiCieaumaioc geowih eaiong scaee (PTU).Results The parents of children with CHD scored8.12±3.44for perceived vulnerability,of which17.74%were aiahogh eeeeeoepeeceoeed eueneeaboeoil;iheeumonaniconiempeaioon sca ee sco ee was32.25±11.77,and iheioiaeposiC traumatic growth score was64.49±12.33.There were statistically significant dimemnces in post-trauma-o growth scores beiween paeenisoechoedeen woih CHDon ieemsoewheiheeihechoed waseu e C ieem,paeeniswoekongcondoioonsand shouedee househoed choees(P<0.05).TheposiCieaumaiocgeowih scoeeoepaeenisoechoedeen woih CHDwasnegaioeeelco e eaied woih iheioiaepeeceoeed eueneeaboeoilscoee(P<0.01)and posoioeeelco e eaied woih ihepueposeeueeumonaioon coniempeaioon score(P<0.01).Conclusions Parents of children with CHD were at a moderate level of post-traumatic growth and收稿日期：2019-08-08作者简介:杨小卫（1987-），女%浙江温州人%本科%护师&第6期杨小卫，等:先天性心脏病患儿父母创伤后成长与感知脆弱程度及反刍性沉思的相关性641oumonantcontempoatoon，and someoithemhad ahogh oeeeooipeoceoeed euoneoaboooty.Theoewasaco o eoatoon between postC toaumatocgoowth，oumonantcontempoatoon and peoceoeed euoneoaboooty.Key words:congenital heart disease；parents；perceived vulnerability；rumination；post-Waumatic growth先天性心脏病（congenital hear disease,CHD）简称为先心病，是胎儿时期心脏血管在母体内发育异常而导致的心血管畸形，是小儿最常见的心脏病,发病率为活产婴儿的5%。
先天性心脏病患儿术前家属焦虑状况及护理干预探讨
例 患儿 家属 分为 对照 组与 观察 组 ， 各４ ５ 例 。两 组患 儿家 属 的 性别、 年龄、 文化 程 度 、 职 业 等 一 般 资料 比较 ， 差 异 无 统计 学
意义 （ 尸 ＞ ０ ． ０ ５ ） 。所 有 患儿 家属对 本研 究 内容 知情 同意 并签 署
知情 同意书 。
１ ． ２护 理 方 法
本研 究 中 的数据 采 用统 计学 软件 Ｓ Ｐ Ｓ Ｓ １ ９ ． ０进行 处理 ， 干 预 总有 效率 、 满 意度 等计 数 资料 以 ｎ ／ ％表 示 ， 采 用 检验 ， Ｐ ＜ ０ ． ０ ５为差 异有 统计 学 意义 。
２结果
年 ４月来 我 院诊 治 的 ９ ０例 先 天 性 心 脏 病 患 儿 的 家属 ， 排 除认 知 障碍 及 文 盲 者 。 将 所 有 家 属 平 均 分 为 两组 ， 即 对 照组 与观 察 组， 各４ ５例 。 观 察组 家属 采 取 心 理 干预 措 施 ， 对 照组 家属 采 取 常规 干预 措 施 ， 对 两 组 家属 护 理 干预 效 果进 行 比较 。 结果 观 察
例， 平均年龄 （ ３ ０ ． ３ ± １ ． ５ ） 岁； 文化 程度 ： 小学 ２ ５例 ， 初中 ３ ０ 例， 高中 １ ２例 ， 大学 １ １例 ， 大学 以上 １ ２例 ； 职业 ： 干部 ２ ５例 ， 工人 １ ５例 ， 农民 ２ ０例 ， 其他 ３ ０例 。采用 随机 平 均 原则将 ９ ０
先 天 性 心 脏 病 是 儿 童 常见 的 先 天 性 畸 形 之 一 ， 是 胎 儿
时期心脏 、 血 管发育异常所致 ， 发病率 为 ７ ％ ０ ～ ８ ‰， 严 重 畸
形 患 儿 出 生 后 数 周 或数 月 即死 亡 ｌ ｌ ＿ 。因此 ， 患 儿 家 属承 受
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•研究荟萃•先天性心脏病患儿术前母亲疾病不确定感与焦虑的相关性研究曲丹吴筱筱１０００３７北京,中国医学科学院阜外医院３７病区(曲丹),护理部(吴筱筱)通信作者:吴筱筱,Ｅｍａｉｌ:７５４０４４９８４＠ｑｑ.ｃｏｍＤＯＩ:１０.３７６０/ｃｍａ.ｊ.ｉｓｓｎ.１６７４-２９０７.２０１６.２８.０１９ʌ摘要ɔ目的探讨先天性心脏病术前患儿母亲疾病不确定感状况及其与焦虑的相关性㊂方法采用中文修订版疾病不确定感父母量表及焦虑自评量表对１００例患儿母亲进行问卷调查㊂结果先天性心脏病术前患儿母亲焦虑得分为(５１.１８ʃ１０.８４)分,高于国内常模(２９.７８ʃ１０.０７),差异有统计学意义(Ｐ<０.００１)；先天性心脏病术前患儿母亲疾病不确定感得分为(６７.７６０ʃ９.０５７)分,处于较高水平；以疾病不确定感总分及其各维度得分与焦虑评分进行相关分析,结果显示,疾病不确定感总分与焦虑得分呈正相关(ｒ＝０.６８０,Ｐ<０.０１),疾病不确定感各维度得分与焦虑得分均呈正相关(ｒ值分别为０.４２０,０.６０５,０.４１４,０.２５３；Ｐ<０.０１)㊂结论护理人员应向患儿母亲提供针对性的信息支持,以降低其疾病不确定感㊂ʌ关键词ɔ焦虑； 先天性心脏病； 患儿母亲； 疾病不确定感ＳｔｕｄｙｏｎｃｏｒｒｅｌａｔｉｏｎｂｅｔｗｅｅｎｄｉｓｅａｓｅｕｎｃｅｒｔａｉｎｔｙａｎｄａｎｘｉｅｔｙｏｆｍｏｔｈｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈＣＨＤｂｅｆｏｒｅｓｕｒｇｅｒｙＱｕＤａｎ,ＷｕＸｉａｏｘｉａｏＴｈｅ３７ｔｈＷａｒｄ,ＦｕｗａｉＨｏｓｐｉｔａｌ,ＣｈｉｎｅｓｅＡｃａｄｅｍｙｏｆＭｅｄｉｃａｌＳｃｉｅｎｃｅ,Ｂｅｉｊｉｎｇ１０００２７,Ｃｈｉｎａ(ＱｕＤ)；ＮｕｒｓｉｎｇＤｅｐａｒｔｍｅｎｔ,ＦｕｗａｉＨｏｓｐｉｔａｌ,ＣｈｉｎｅｓｅＡｃａｄｅｍｙｏｆＭｅｄｉｃａｌＳｃｉｅｎｃｅ,Ｂｅｉｊｉｎｇ１０００２７,Ｃｈｉｎａ(ＷｕＸＸ)Ｃｏｒｒｅｓｐｏｎｄｉｎｇａｕｔｈｏｒ:ＷｕＸｉａｏｘｉａｏ,Ｅｍａｉｌ:７５４０４４９８４＠ｑｑ.ｃｏｍʌＡｂｓｔｒａｃｔɔ ＯｂｊｅｃｔｉｖｅＴｏｅｘｐｌｏｒｅｔｈｅｃｏｒｒｅｌａｔｉｏｎｂｅｔｗｅｅｎｄｉｓｅａｓｅｕｎｃｅｒｔａｉｎｔｙａｎｄａｎｘｉｅｔｙｏｆｍｏｔｈｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈｃｏｎｇｅｎｉｔａｌｈｅａｒｔｄｉｓｅａｓｅ(ＣＨＤ)ｂｅｆｏｒｅｓｕｒｇｅｒｙ.ＭｅｔｈｏｄｓＴｏｔａｌｌｙ１００ｍｏｔｈｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈｃｏｎｇｅｎｉｔａｌｈｅａｒｔｄｉｓｅａｓｅｐａｒｔｉｃｉｐａｔｅｄｉｎｔｈｅｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｉｏｎ.ＴｈｅｓｔｕｄｙｗａｓｃｏｎｄｕｃｔｅｄｂｙｕｓｉｎｇｐａｒｅｎｔｓᶄｕｎｃｅｒｔａｉｎｔｙｉｎｉｌｌｎｅｓｓｓｃａｌｅｏｆＣｈｉｎｅｓｅｖｅｒｓｉｏｎａｎｄｓｅｌｆ-ｒａｔｉｎｇａｎｘｉｅｔｙｓｃａｌｅ(ＳＡＳ).ＲｅｓｕｌｔｓＴｈｅｍｅａｎｓｃｏｒｅｏｆＳＡＳｉｎｍｏｔｈｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎｗｉｔｈＣＨＤｗａｓ(５１.１８ʃ１０.８３７),Ｔｈｅａｎｘｉｅｔｙ１ｅｖｅｌｗａｓｓｉｇｎｉｆｉｃａｎｔｌｙｈｉｇｈｅｒｔｈａｎｄｏｍｅｓｔｉｃｎｏｒｍ(２９.７８ʃ１０.０７)(Ｐ<０.００１).Ｔｈｅｓｃｏｒｅｏｆｕｎｃｅｒｔａｉｎｔｙｉｎｉｌｌｎｅｓｓｗａｓ(６７.７６ʃ９.０５７)ａｎｄｉｔｗａｓｉｎａｈｉｇｈｌｅｖｅｌ.Ｗｅａｎａｌｙｚｅｄｔｈｅｓｃｏｒｅｓｏｆｕｎｃｅｒｔａｉｎｔｙａｎｄａｎｘｉｅｔｙ,ａｎｄｔｈｅｒｅｓｕｌｔｓｓｈｏｗｅｄｔｈａｔｔｈｅｙｗｅｒｅｐｏｓｉｔｉｖｅｌｙａｓｓｏｃｉａｔｅｄｗｉｔｈｅａｃｈｏｔｈｅｒ(ｒ＝０.４２０,０.６０５,０.４１４,０.２５３；Ｐ<０.０１).ＣｏｎｃｌｕｓｉｏｎｓＮｕｒｓｉｎｇｓｔａｆｆｓｈｏｕｌｄｐｒｏｖｉｄｅｍｏｔｈｅｒｓｓｐｅｃｉｆｉｃｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎｓｕｐｐｏｒｔｉｎｏｒｄｅｒｔｏｒｅｄｕｃｅｔｈｅｌｅｖｅｌｏｆｕｎｃｅｒｔａｉｎｔｙ.ʌＫｅｙｗｏｒｄｓɔ Ａｎｘｉｅｔｙ； Ｃｏｎｇｅｎｉｔａｌｈｅａｒｔｄｉｓｅａｓｅ； Ｍｏｔｈｅｒｓｏｆｃｈｉｌｄｒｅｎ； Ｄｉｓｅａｓｅｕｎｃｅｒｔａｉｎｔｙ先天性心脏病(ｃｏｎｇｅｎｉｔａｌｈｅａｒｔｄｉｓｅａｓｅ,ＣＨＤ,简称先心病)是胎儿时期心脏㊁大血管发育障碍所致畸形,是最常见先天畸形之一[１]㊂我国每年出生缺陷儿童数量约占全世界的２０.００％,其中,ＣＨＤ的发病率最高,据统计我国的ＣＨＤ发病率为０.５０％~１.００％,并已成为我国儿童死亡的首位原因[２]㊂疾病不确定感是指个体缺乏确定与疾病有关事物的能力,是对疾病的一种认知状态㊂当个体无法归纳疾病相关事件的含义时,疾病不确定感就会产生[３]㊂目前,国内对患儿父母的疾病不确定感研究较少,主要针对早产儿㊁白血病患儿等[４-５],而对于ＣＨＤ患儿父母的研究较少,仅有李贺琴等[６]探讨了ＣＨＤ术后患儿父母的疾病不确定感状况,而未有针对术前患儿母亲的相关研究㊂因此,本研究选取ＣＨＤ术前患儿母亲作为研究对象,以了解我国ＣＨＤ术前患儿母亲疾病不确定感水平与焦虑之间的关系,旨在为制订合理有效的干预措施提供依据㊂一㊁资料与方法１.一般资料:采取便利抽样方法,自２０１５年１２月-２０１６年４月选取北京市某三级甲等心血管医院住院的ＣＨＤ患儿母亲作为研究对象㊂纳入标准:(１)患儿诊断为ＣＨＤ；(２)患儿的母亲为其主要照顾者；(３)患儿母亲知情同意,自愿参加；(４)患儿母亲无精神疾病和意识障碍㊂发放问卷１００份,回收１００份㊂２.研究工具:(１)一般资料调查表:自行设计一般资料调查表,包括患儿年龄㊁性别㊁疾病类型㊁付费方式；患儿母亲年万方数据龄㊁居住地㊁教育程度㊁职业及家庭月收入等㊂(２)焦虑自评量表(ｓｅｌｆ-ｒａｔｉｎｇａｎｘｉｅｔｙｓｃａｌｅ,ＳＡＳ)是Ｚｕｎｇ于１９７１年编制的,用于评定焦虑状态的自评工具㊂该量表有较为广泛的适用性,尤其适用于具有焦虑症状的成年人㊂它由２０个项目组成,每个条目相当于一个有关症状,其评分标准为: １ 没有或很少时间； ２ 小部分时间； ３ 相当多时间； ４ 绝大部分或全部时间㊂其中第５,９,１３,１７,１９项为反向评分㊂２０个项目得分相加即得总分,总分<４０为无焦虑组；>４０为焦虑组[７]㊂(３)中文修订版疾病不确定感父母量表(ｐａｒｅｎｔᶄｓｐｅｒｃｅｐｔｉｏｎｕｎｃｅｒｔａｉｎｔｙｓｃａｌｅ,ＰＰＵＳ)由王海燕等[８]翻译成中文,经修订后共包括２４个条目,４个维度:不明确维度㊁复杂性维度㊁信息缺乏维度㊁不可预测维度,采用Ｌｉｋｅｔ５级计分法,从非常不同意至非常同意为１~５分,其中,条目５,７,９,１８,２０,２２,２３,２４为反向计分,当疾病不确定感分数>总分最高分５０％时,个体被认为具有较高的疾病不确定感㊂中文修订版ＰＰＵＳ总的Ｃｒｏｎｂａｃｈᶄｓα系数为０.９２９,４个维度的Ｃｒｏｎｂａｃｈᶄｓα系数为０.６０２~０.８９７,分半信度为０.８６８,各分量表与总分的相关系数为０.４９９~０.９３４,分量表间的相关系数为０.４９９~０.７５２㊂经过两次探索性因素分析产生的４个因子共能解释总变异的５９.０２３％,验证性因素四因子模型拟合良好㊂３.资料收集方法:在患儿术前１ｄ,向符合纳入标准的患儿母亲介绍研究的目的㊁意义,填写知情同意书,当场发放当场收回㊂４.统计学方法:所收集的资料录入Ｅｐｉｄａｔａ数据库,应用ＳＰＳＳ１８.０医学统计软件对数据进行统计分析,样本的一般资料采用百分率㊁均数㊁标准差等指标进行描述；用Ｐｅａｒｓｏｎ相关分析焦虑与疾病不确定感的相关性㊂以Ｐ<０.０５为差异有统计学意义㊂二㊁结果１.患儿及其母亲的一般资料:１００例患儿中男４８例,女４２例,年龄１个月~１３岁,其中１岁以内占４５％,１~２岁占１９％,５４％为独生子女㊂疾病类型:室间隔缺损占３２％,法洛四联症占１４％,房间隔缺损占８％,肺动脉闭锁占９％,其他类型的ＣＨＤ占３７％㊂患儿母亲的平均年龄(３１.６７ʃ５.６２１)岁,５８％居住在农村；文化程度:３８％为初中及以下,３０％为高中及中专,大专本科及以上占３２％；职业:以农民为主,占４２％,工人占１２％,个体经营者占９％,其他占３７％,目前在业者较少,仅占２７％㊂家庭月收入普遍较低,６６％的家庭月收入在３０００元以下㊂２.ＣＨＤ患儿术前母亲疾病不确定感状况:见表１㊂患儿母亲疾病不确定感总分为(６７.７６０ʃ９.０５７)分,>总分最高分５０％,可认为患儿母亲具有较高的不确定感㊂得分最高的５个条目:对于我孩子的疾病,我有很多疑问,得不到明确的答案；我明白医护人员向我解释的一切；我真不知道在我孩子身上下一步会发生什么事；我能预测我孩子身体的不舒服,知道会何时好何时坏；因为各种治疗,我孩子能做和不能做的事情一直在变化㊂表１ＣＨＤ患儿术前母亲疾病不确定感总分及各维度得分情况(分)项目得分范围均分(-ｘʃｓ)不明确维度８~４０２６.５００ʃ４.０５９复杂维度８~４０２７.７２０ʃ４.８４１信息缺乏维度５~２５１６.７７０ʃ３.３９６不可预测维度３~１５１０.８９０ʃ１.５１７疾病不确定感总分２４~１２０６７.７６０ʃ９.０５７３.ＣＨＤ患儿术前母亲焦虑状况:见表２㊂患儿母亲焦虑得分为(５１.１８０ʃ１０.８３７)分,其中无焦虑者１６名(１６％),存在焦虑者８４名(８４％)㊂与国内常模比较差异有统计学意义(Ｐ<０.０１)㊂表２ＣＨＤ患儿术前母亲焦虑评分与国内常模比较组别人数ＳＡＳ评分(分,-ｘʃｓ)ＣＨＤ患儿母亲１００５１.１８０ʃ１０.８３７国内常模１１５８２９.７８０ʃ１０.０７０注:ｔ＝１９.７４７,Ｐ<０.００１４.ＣＨＤ患儿术前母亲焦虑与疾病不确定感的相关性:以疾病不确定感总分及其各维度得分与焦虑评分进行相关分析,结果显示,疾病不确定感总分与焦虑得分呈正相关(ｒ＝０.６８０,Ｐ<０.０１),疾病不确定感各维度得分与焦虑得分均呈正相关(ｒ值分别为０.４２０,０.６０５,０.４１４,０.２５３；Ｐ<０.０１)㊂讨论ＣＨＤ术前患儿母亲疾病不确定感状况:ＣＨＤ术前患儿母亲疾病不确定感较高,分析原因为本研究中大部分患儿年龄较小㊁病情重,患儿母亲对患儿手术结果及预后有较大的不确定性㊂一项质性研究页显示,患儿母亲因对手术结果的不确定而倍感压力[９]㊂ＣＨＤ术前患儿母亲焦虑状况:洪文[１０]的研究显示,父母亲文化程度低㊁家庭人均月收入低及来自农村的患儿父母亲更易出现焦虑等心理障碍㊂本研究中患儿母亲文化程度相对偏低,６８％为高中㊁中专及以下,家庭月收入普遍较低,６６％的家庭月收入在３０００元以下,且５８％来自农村,患儿母亲的焦虑程度较高㊂此外,王惠平和李乐之[１１]的研究显示,不同年龄组患儿父母的焦虑状况水平也不相同,其认为０~３岁组患儿父母焦虑评分最高,可能因为患儿多为独生子女,年龄小,缺乏家属陪伴患儿出现哭闹,父母担心患儿不能很好配合治疗和护理；儿童年龄小,对手术的耐受性差,能否顺利地度过手术,预后如何有很大的不确定性；另外,手术需要施行全麻,父母担心麻醉㊁手术可能发生的并发症和意外,担心全身麻醉会给患儿的恢复㊁今后的生活学习带来不利的影响,这也加重了焦虑情绪㊂本研究中,患儿年龄较小,６４％万方数据在２岁以下,患儿母亲的焦虑水平较高㊂ＣＨＤ术前患儿母亲疾病不确定感与焦虑的相关性:本研究发现,ＣＨＤ术前患儿母亲的疾病不确定感总分及不明确性㊁复杂性㊁信息缺乏性和不可预测性维度得分与焦虑得分呈正相关,即焦虑水平越高,其疾病不确定感越高,与王海燕和王惠连[５]的研究结果相似㊂李贺琴[１２]对先天性心脏病术后患儿父母疾病不确定感及相关因素研究也提示疾病不确定感总分及不明确性㊁缺乏信息㊁不可预测维度与焦虑呈正相关,但复杂性维度与焦虑不相关㊂在今后的研究中可进一步扩大样本量验证术前患儿母亲疾病不确定感与焦虑的相关性㊂在临床工作中,护理人员需评估ＣＨＤ患儿母亲疾病不确定感水平及来源,在术前即对患儿母亲进行针对性的干预,缓解其焦虑情绪,降低患儿母亲的疾病不确定感和焦虑水平㊂利益冲突文章所有作者共同认可文章无相关利益冲突作者贡献声明构思与设计㊁数据搜集㊁数据整理为曲丹,研究准备㊁数据分析㊁论文撰写为吴筱筱参考文献[１] 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