生存质量调查与评价

第三层次是在前二层次基础上，进一步要求体现自身价值 和对社会的作用，其内涵是对生存目标、期望的主观体验， 强调自身价值和自我实现的认识。其评价主要是主观体验， 并且与本人的生存目标有非常密切的关系.

对生存质量测量的不同理解，导致生存质量量表
的构成各有侧重，有的侧重“硬指标”，如生存
时间、人均收入、生理指标正常、教育等; 有的侧 重主观感觉，即主观的幸福感和满足感。

表 24-1
I. 生理领域 1.疼痛与不适 2.精力与疲倦 3.睡眠与休息 II. 心理领域 4.积极感受 5.思想、学习、记忆和注意力 6.自尊 7.身材与相貌 8.消极感受 III. 独立性领域 9.行动能力 10.日常生活能力 11.对药物及医疗手段的依赖性 12.工作能力
WHO 生存质量量表 100 条的结构

(6)条目测评和筛选：对条目池中的各条目作统计学 测评，筛选较优条目构成初步量表。 (7)预调查及量表考评：使用初步量表对测定对象做 预调查，对量表的可理解性，使用语言的流畅性， 以及量表的信度、效度和反应度进行分析考评。 (8)量表修订和完善：根据预调查和量表考评的结果， 进一步对量表进行修订完善，形成最终量表。
2. WHOQOL-100量表
WHO20多个国家和地区共同研制的跨国家、跨文化 并适用于一般人群的普适性量表。
量表包括生理、心理、独立性、社会关系、周围 环境和精神信仰6个领域，共有24个方面，每个方 面分别从强度、频度、能力和评价四个角度提出4 个条目，加上总的健康状况的4个条目共有100个 条目。同时还研制了仅包含生理、心理、社会关 系和周围环境四个领域共26条的简表(WHOQOLBREF)。


1.普适性量表（generic scale） 测评对象是一般人
群，常用于卫生服务评价、人群健康水平调查和
流行病学研究的生存质量测定。量表的内容主要 包括一般性的生理、心理和社会活动测量。普适 性量表也可以作为制作专用量表的基础，即选用 普适性量表的部分条目，再加上针对特定研究对
象或目的的条目，构成专用量表。常用的普适性
4. DSQL量表

1988年糖尿病并发症和控制试验(diabetes complication and control trials---DCCT)小组的 Jacobson等人参考众多生存质量量表和心理测试量 表后，研制出来的。
满意度、影响度、忧虑以及社会和休闲、与糖尿 病有关的忧虑4个领域共46个条目。 采用5分制封闭式答案。


2.等距等级条目 被测者在等距离的一些程 度词语（选择项）问题选答案。例如测量 生活乐趣的条目可以是以下形式： 您觉得生活有乐趣吗？

3.不等距等级条目 答案与上类似，但词语间 不一定是等距。


5.累积型条目 将条目反映的内容按一定数 量或难度分成小项来回答。例如： 您的健康影响您的行动吗？

生存质量在不同场合可译为生命质量、生活质量 或生命质素等，但要注意其意义与字面的中文含 义可能完全不同。生命质量一般可以理解为人的 生存价值。
生活质量一般可以理解为生活水平。


为了不致与以上两中文词的通常含义相混淆，导 致误解，我们将“quality of life”译为生存质量， 特指在医学领域应用的健康相关的生存质量。


生存质量测定量表的制定与评价

生存质量量表需要经过一系列的制定过程， 包括测定概念的确定和操作化定义、条目 的形成和筛选、量表的考评和修订等。
1. 量表制定步骤

(1)明确研究对象和测定目的：明确研究对象指量表测定的 人群，如测定一般人群用普适性量表，测定某些特殊人群 （如老年人、癌症病人、糖尿病人等）用专用量表。 (2)设立研究工作组：与健康有关的生存质量量表的研究 工作组应该包括医学研究专家、临床医生、护士、病人及 正常人等各层次人员组成。研究工作组包括议题小组 (nominal group)和选题小组(focus group—又称核心小组)。 (3)测量概念的定义及分解：由核心小组给出所测定概念 的可操作化定义及构成，如生存质量指什么，包含哪些领 域和方面，每项领域和方面的含义与内涵等。该过程需要 核心小组充分讨论，并请专家组评议完成。
定义
世界卫生组织(WHO)生存质量研究组的定义： 生存质量是不同文化和价值体系中个体对 与他们的目标、期望、标准以及所关心的 事情有关的生存状态的体验。

定义首先强调的是，生存质量主要是个体的主观
体验指标。生存质量不同于传统的生物医学模式
评价健康的指标，不是客观地测量身体的功能和 状态，而是着重病人自身的体验，病人对自己身 体、精神和社会适应的满意度。

生存质量评价量表

一、生存质量量表的结构 生存质量量表，由若干领域组成，每个领域也可称子量表 或亚量表。领域实际上是指生存质量涵盖的内容或层次， 如最基本的生理、心理和社会关系等。

每个领域又由若干个方面（facet）组成，每个方面实际上 是与生存质量有关的项目，如最基本的生理功能有睡眠、 行动、疼痛、思考能力或精力、食欲等。 每个方面包含若干条目（item），条目实际上就是问题， 对生存质量的某方面（项目）从不同的侧面提出问题，了 解被测者的状况。
1. SF-36量表

该量表是美国医学结局研究(medical outcomes
study---MOS)组开发的一个普适性量表，共有36 条问题，分为躯体功能、躯体角色(role physical)、 机体疼痛、总的健康状况、活力(vitality)、社会功 能、情绪角色(role emotional)和心理卫生8个领域。

近年来生存质量测定更趋向于后者。根据生存质
量测定的三个层次及内涵，生存质量的构成必然
包括身体功能、心理状态、独立生活和活动能力、
社会人际关系、工作和生活环境、信念和信仰等 多个方面。

生存质量评价将测量的各方面内容称为领域或维
度（domain） 例如WHO的生存质量量表测定包括生理领域、心 理领域、独立性领域、社会关系领域、环境领 域、.精神支柱/宗教/个人信仰领域六个领域。

这种条目的答案存在明显的逻辑关系，而 且可用于分析同质性。


6.描述性条目 条目的每个答案都是详细的 内容描述，以便被测者选择。 例如：您日常生活中活动能力及范围是：
整天卧床，不能走动
只能在室内活动 可以在住宅周围活动 可以任意活动
生存质量量表的分类
根据量表的使用目的、测量对象和排列方 式等，可以将生存质量量表作不同分类。 最常见的是按使用对象将生存质量量表分 为三类 。 普适性量表（generic scale） 疾病专用量表（disease-specific scale） 领域专用量表（domain-specific scale）



(4)提出量表的条目并形成条目池(item pool)： 核心小组向议题小组成员解释所测概念、领域和 方面的定义和内容，然后由议题小组成员分别独 立地根据其个人的理解和经验写出与以上概念有 关的条目建议。 (5)确定条目的形成及答案选项：较多的量表答案 采用线性或等级形式。前者给出标准化单位的线 段和两端选项，由被测者决定答案在线段上的位 置。后者则需要选择适当的程度副词表达答案的 等距选项。
生存质量调查与评价
概述



生存质量（quality of life），最早是作为社会学指 标，用于社会学研究中人们希望达到的家庭生活 和谐、自我满足的目标。 20世纪70年代以来，随着医学研究的发展，健康 观念发生转变，健康的定义从单纯没有疾病和虚 弱拓宽为身体上、精神上和社会适应方面的完好 状态。医学模式从单纯生物医学模式发展成生物心理-社会模式。 生存质量逐渐引入医学研究领域，形成了健康相 关生存质量(health related quality of life, HRQOL)， 成为评价健康水平的新的指标体系。
条目

条目是生存质量量表不可再分割的基本构 成单位，每个条目设计和选择的好坏决定 了量表的质量。 根据条目的询问方式和答案选择的不同， 条目的形式可以分成六种类型。 线性条目 等距等级条目 不等距等级条目 两分类条目 累积型条目 描述性条目



1.线性条目 被测者在有一定刻度（如0~10） 的线段上划记，答案的选择项为整个线段。 例如： 您的食欲怎样？（请在您认为适当的位置 上以“、”号在线上作出标记）
2. 条目分析及筛选方法
(1)主观评价法：专家法，主要测评条目的重要性 (2)离散趋势法 (3)相关系数法 (4)主成分分析和因子分析法 (5)聚类分析法 (6)基于重要性评价的逐步筛选法 (7)逐步回归法 (8)逐步判别法

例 在206例高血压病例与正常人的生存质量预调 查中，对生理领域的3个方面（即疼痛、精力和睡 眠）12个条目的质量进行分析，结果见表24-3。 表中第1列是各条目与生存质量总评分的相关系数， 最高的是F32和F34。第2列是各条目的变异系数， 最大的是F34和F32。第3列至第5列是因子分析结 果。第六列和第七列是逐步回归和逐步判别筛选 出的条目，逐步回归是筛选与生存质量总评分关 系最密切的变量，逐步判别是筛选区分有病和无 病贡献最大的变量，F32都被选入模型。
生存质量量表按应用目的分类 ： 判别量表(discriminative scale) 评定量表(evaluation scale) 预测量表(predictive scale)

常用生存质量测定量




1. SF-36量表 2. WHOQOL-100量表 3. FLIC量表 4. DSQL量表
3. FLIC量表

该量表称癌症病人生活功能指标(the functional living index-cancer---FLIC)，是专用于癌症病人生 存质量评价的疾病特异性量表。包括22个条目， 比较全面地描述了病人的活动能力、执行角色功 能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主 观感受等，较适宜预后较好的癌症病人，如乳腺 癌患者。条目的答案是在一条1—7的线段上作标 记。