白血病患儿家庭充权现状调查
社会工作视角下白血病儿童的社会支持研究
社会工作视角下白血病儿童的社会支持研究一、白血病儿童的社会支持状况1. 社会支持的内涵及作用社会支持是指个体在面临困难时得到的来自社会生活环境中他人或者社会机构的物质和非物质支持，包括情感支持、实质支持和信息支持。
对于白血病儿童及其家庭来说，社会支持可以有效缓解他们的心理压力，提高对疾病的适应能力，促进康复和身心健康的发展。
2. 白血病儿童的社会支持现状目前，我国的白血病儿童在社会支持方面存在一些问题。
由于白血病的治疗费用较高，很多家庭难以承担巨额医疗费用，因此物质支持成为他们急需的帮助。
白血病儿童因治疗需要长期住院，导致家庭成员需要照顾他们，影响了家庭的正常生活和工作，需要外部的实质支持。
由于白血病病情的不确定性和治疗过程的痛苦，家庭成员和患儿都存在着严重的心理压力，需要情感支持和信息支持来应对。
3. 社会工作在弥补社会支持不足方面的作用社会工作从事着关怀、帮助和支持弱势群体的工作，其服务对象包括了一切生活困境中的个人、家庭和社区，具有专业性、针对性和综合性的服务特点。
在白血病儿童的社会支持方面，社会工作可以向儿童和家庭提供物质支持、情感支持、信息支持和实质支持，以协助他们解决生活、治疗和心理上的困难，促进他们获得更好的生存质量。
二、社会工作实践中的对策1. 建立白血病儿童社会服务平台社会工作机构应当以白血病儿童及其家庭为服务对象，建立白血病儿童社会服务平台，通过整合社会资源、提供信息咨询、开展互助活动等方式，为他们提供全方位的社会支持。
2. 提供医疗费用资助和实质支持为缓解白血病患儿家庭的经济压力，社会工作机构可以向他们提供医疗费用资助和各类物品资助，例如提供医药物资、床上用品等。
3. 开展心理辅导和情感支持活动社会工作机构可以组织专业心理辅导师，为白血病儿童及其家庭开展心理辅导和情感支持活动，帮助他们减轻心理压力，增强心理韧性。
4. 围绕白血病儿童开展信息宣传和教育活动社会工作机构可以开展有关白血病的宣传和教育活动，向公众传递关于白血病儿童的正面信息，消除社会对他们的歧视和排斥，为他们创造更好的社会环境。
中国贫困白血病儿童生存状况调查报告
(3) 文献研究 调查针对全国（除港、澳、台外）31 个省、自治区、直辖市，历 时 3 个月。调查对象由 3 部分组成：“小天使基金”已救助的白血病患儿、 待救助的白血病患儿，新发现的白血病患儿。问卷填答及访谈对象为 患儿的监护人。调查主要采用问卷调查并对其中一部分对象进行了实 地访谈。最后实际获得的全国贫困白血病患儿样本数为 1229 个。其中， 已救助样本 602 个，待救助样本 569 个，新发现样本 58 个。 5. 郭熙保、罗知：《论贫困概念的演进》，载《江西社会科学》2005.11 前言
邮编：100089 研究团队 CONTENTS 目录 一、前言 PROLOGUE （一）发布背景 （二）发布机构 （三）目标人群 1. 儿童的界定 2. 贫困的界定 （四）研究方法 （五）小结 二、患儿状况 THEIR SITUATION （一）身体机能 （二）饮食营养 （三）心理情绪 （四）学业情况 （五）小结 三、家庭情况 THEIR FAMILY （一）经济情况 （二）人口数量 （三）就医条件 （四）父母心理 （五）小结 四、治疗情况 THEIR TREATMENT （一）治疗方式 （二）医疗费用 （三）报销情况 （四）小结 五、支持情况 VARIOUS SUPPORT （一）信息支持 （二）情感支持 1. 对孩子的情感支持 2. 对家长的情感支持 （三）物质支持 （四）小结 六、政策解读与建议
100089研究团队contents目录一前言prologue一发布背景二发布机构三目标人群贫困的界定四研究方法五小结二患儿状况situation一身体机能二饮食营养三心理情绪四学业情况五小结三家庭情况family一经济情况二人口数量三就医条件四父母心理五小结01020203030304060708091013161718222425293031333843444547474849535456656567676869四治疗情况treatment一治疗方式二医疗费用三报销情况四小结五支持情况varioussupport一信息支持二情感支持对家长的情感支持三物质支持四小结六政策解读与建议policyinterpretationrecommendations一与白血病相关的政策解读鼓励社会捐助动员社会资源prologue前言02一发布背景目前医学界公认的儿童白血病的发病率为4610万人
急性白血病患儿的家庭功能现状及其影响因素
【 摘要 】 目 的 了解 急性 白血 病 患 儿 的家 庭 功 能 现状 ， 探 讨 其 影 响 因素 。方 法 便利选取 ２ ０ ０ ９ 年 ８月 至 ２ ０ １ ０年 ６月 在 中 南
解 放军护 理杂 志
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急性 白血病 患 儿 的家 庭 功 能现 状 及 其影 响 因素
谌 静 ， 任 小 红 ， 田艳 珍 。
（ １ ． 中 南 大 学 湘雅 医院 ４ ３病 室 ， 湖南 长沙 ４ １ ０ ０ ０ ８ ；
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患 儿 的 家 庭 功 能 总 体 及 其 各 维 度 得 分 均 低 于 对 照 组 。影 响 患 儿 家 庭 功 能 的 主 要 因 素 有 是 否 为 独 生 子 女 、 确诊 时 间、 婚 姻 状 况 。 结 论 医 护 人 员 应 该 重 视 家 庭 功 能 知 识 的 学 习 ， 了 解 急 性 白血 病 患 儿 家 庭 存 在 的 共 性 问题 ， 注 意分析个 性问题 ， 有 针 对 性地对 患儿家长进行教育 。 【 关 键 词 】 急 性 白血 病 ； 儿童 ； 家庭功能 ； 影 响 因 素
白血病患儿亲属的压力与身心需要调查
白 血 病 患 儿 亲 属 的 压 力 与 身 心 需 要 调 查
高安 丽 ， 清 琪 冯
（ 山 医学 院附 属 泰 安 医 院 。 泰 山东 泰 安 ２ １０ ７ ００）
关键词 ： 白血 病； 家属 ； 压力 ； 支持性照顾
中 图分 类 号 ： ７ ３７ 文 献 标 识码 ： 文 章 编 号 ：０４７ １ （０ ７ １ － ８ －２ Ｒ ３． Ｂ １０ －１５ ２ ０ ）２ ９ ６０ ０
或 锯齿 状 （ 示 与脑 组 织 粘 连 密 切 ） 个 别 可 见 线 提 ， 样、 斑点 样钙 化 ， 肪 抑 制 序列 （ ＴＲ） 脂 Ｓ Ｉ 可见 高 信 号 被 抑制 （ 系脂肪瘤 特征 性表 现 ） Ｔ ＭＲ 均无 占位 。Ｃ ／ Ｉ 效应 及周 围水肿 。需 与脂肪 瘤相鉴 别 的病 变 主要 有 表 皮样 囊 肿 、 皮样 囊 肿 、 亚急 性 出血 。表 皮样 囊肿 、 皮样 囊肿 由于含有 脱 屑 的上 皮 组织 以及其 他 成 分 ， Ｃ ／ Ｒ 密 度或信 号不 均 匀 ， 其 Ｃ ＴＭ Ｉ 且 Ｔ值 高 于脂肪组 织； 亚急 性 出血 在 他 加权像 上可见 周边低 信号 含铁 血 黄素形 成 ， Ｓ Ｉ 且 ＴＲ扫描 高信号不 能被 抑制 。
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急性白血病患儿的家庭功能现状及其影响因素
急性白血病患儿的家庭功能现状及其影响因素
谌静;任小红;田艳珍
【期刊名称】《解放军护理杂志》
【年(卷),期】2013(030)016
【摘要】目的了解急性白血病患儿的家庭功能现状,探讨其影响因素.方法便利选取2009年8月至2010年6月在中南大学湘雅医院、中南大学湘雅二医院和湖南省儿童医院进行住院化疗的220例急性白血病患儿的父母为病例组,同期从湖南省5个地区便利选取205名健康儿童的父母作为对照组,应用<家庭功能评定量表>对两组父母进行调查.结果急性白血病患儿的家庭功能总体及其各维度得分均低于对照组.影响患儿家庭功能的主要因素有是否为独生子女、确诊时间、婚姻状况.结论医护人员应该重视家庭功能知识的学习,了解急性白血病患儿家庭存在的共性问题,注意分析个性问题,有针对性地对患儿家长进行教育.
【总页数】4页(P15-18)
【作者】谌静;任小红;田艳珍
【作者单位】中南大学湘雅医院43病室,湖南,长沙,410008;中南大学,护理学院,湖南,长沙,410000;株洲市第一医院,心内科,湖南,株洲,412000
【正文语种】中文
【中图分类】R733.7
【相关文献】
1.白血病患儿父母家庭功能和生存质量的相关性研究 [J], 廖玉玲
2.信息和情感支持对急性白血病患儿家庭功能的影响 [J], 田艳珍;任小红;谌静
3.信息和情感支持对急性白血病患儿家庭功能的影响 [J], 田艳珍;任小红;谌静
4.白血病患儿照护者希望水平与心理弹性及家庭功能的相关性分析 [J], 赵方
5.PDCA护理模式对白血病患儿家长家庭功能及情绪状态的影响 [J], 王明秀;柯美桃
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社会工作视角下白血病儿童的社会支持研究
社会工作视角下白血病儿童的社会支持研究白血病是一种儿童常见的恶性肿瘤，它的发病率在所有儿童恶性肿瘤中占有相当大的比例。
白血病非常危险，需要长期、复杂的治疗过程，对整个家庭和社会都会产生相当大的压力和负担。
社会工作是一门专门关注社会问题解决和社会支持提供的学科，因此对于白血病儿童的社会支持研究具有重要意义。
本文将从社会工作的视角出发，分析白血病儿童的社会支持情况，并提出相应的建议和措施。
一、白血病儿童的社会支持现状1.1 家庭社会支持白血病儿童通常需要长期住院治疗，治疗期间家庭社会支持起着至关重要的作用。
许多家庭在面对白血病的巨大压力下往往感到力不从心，需要社会工作者的关爱和帮助。
在家庭社会支持方面，社会工作者可以通过提供儿童照护、家庭支持、心理咨询等服务来减轻家庭的负担，提高家庭的抗压能力。
白血病儿童在治疗期间往往无法像其他孩子一样正常上学。
学校社会支持对于他们的成长和心理健康至关重要。
当前学校社会支持机制还存在一些不足，很多学校对于白血病儿童的特殊需求了解不足，缺乏相关的支持措施。
社会工作者可以与学校协商，提出相应的支持方案，保障白血病儿童的教育权益。
医疗机构是白血病儿童治疗的主要场所，医疗机构社会支持对于提高治疗效果和提升患儿心理健康非常重要。
目前一些医疗机构对于社会支持的重视程度还不够，很多患儿和家庭需要更多的帮助和关爱。
社会工作者可以与医疗机构合作，提供心理咨询、康复训练、情感支持等服务，提高患儿的治疗信心和抗压能力。
2.1 心理支持白血病儿童在治疗期间常常感到恐惧、焦虑、抑郁等负面情绪，需要及时的心理支持。
社会工作者可以通过与患儿和家庭成员的交流，了解他们的心理需求，提供相应的心理咨询和支持，让他们在治疗过程中保持积极乐观的心态。
由于白血病治疗周期长、费用高，很多家庭在面对高昂的医疗费用压力时感到无力承担。
社会工作者可以通过社会福利、慈善捐助等渠道为这些家庭提供经济支持，减轻他们的负担，让患儿得到更好的治疗和护理。
白血病患者的家庭经济负担和应对策略
白血病患者的家庭经济负担和应对策略白血病是一种常见的恶性肿瘤，患者常常需要长期治疗和护理，这对患者和他们的家庭来说是巨大的经济负担。
本文将探讨白血病患者家庭面临的经济问题，并提供一些有效的应对策略。
一、白血病患者家庭经济负担的原因白血病的治疗长期而复杂，主要包括化疗、放疗、手术和骨髓移植等。
这些治疗费用高昂，对于大多数家庭来说是无法承受的。
除此之外，白血病患者需要购买高价药物、定期进行检查以及承担高昂的住院费用，这些都会给家庭带来巨大的经济压力。
二、白血病患者家庭经济负担的影响1. 财务困境：白血病患者的治疗费用高昂，很多家庭不得不耗尽积蓄、卖掉资产甚至借贷来支付医疗费用。
这将给家庭的财务状况带来严重的负面影响，甚至导致破产。
2. 生活质量下降：家庭经济负担过重将导致生活质量下降。
由于医疗费用巨大，家庭可能无法支付正常的生活开支，导致衣食住行等基本需求无法得到满足，影响患者和家属的正常生活。
3. 心理压力增加：家庭经济负担沉重会增加白血病患者和其家属的心理压力，他们可能会面临着无法承受的焦虑、恐惧和绝望，这对他们的身心健康造成进一步的负面影响。
三、应对策略1. 医保政策的合理利用：白血病患者家庭可以合理利用医保政策，了解相关规定和报销比例，尽量减轻自身经济负担。
同时，可以与医生和医院协商寻求更优惠的价格和付款方式。
2. 寻求社会资助：白血病患者家庭可以积极寻求社会各类资助和援助，如慈善机构、社会团体、爱心基金会等，他们提供的经济援助和物资支持可以在一定程度上缓解家庭经济压力。
3. 精简生活开支：家庭可以试着调整生活方式，精简开支。
通过合理规划购物、烹饪、交通等方面的支出，减少浪费，节省开支。
4. 引进家庭成员劳动力：白血病患者家庭可以考虑引进其他家庭成员的劳动力，以增加家庭收入，缓解经济压力。
家庭成员可以寻找合适的兼职工作，或者发展家庭小型经济项目。
5. 建立适当的保险措施：白血病患者家庭可以考虑购买重疾险和医疗保险，以减轻日后可能出现的医疗费用压力。
儿童急性白血病患者家庭负担调查
儿童急性白血病患者家庭负担调查任益炯;季庆英;张佳妮;张录法;李欣【摘要】目的：从直接成本、间接成本两方面估算儿童急性白血病患儿的负担，为提高白血病患儿的医疗保障提供决策依据和经济学基础。
方法从病史数据库中获取直接医疗成本数据；以问卷调查的方式获取直接非医疗成本和间接成本数据，然后进行统计分析。
结果从第一次就诊到完成治疗疗程期间患儿家庭所产生的平均成本达到222800．67元；其中直接医疗成本占到总成本的51．67％，紧随其后的是间接成本，为27．85％，直接非医疗成本大约占总成本的20．48％。
结论儿童白血病对家庭的经济负担不容小觑。
首先要完善医疗保障和医疗救助等政策。
其次，建议增设患儿父母的特殊病假制度，减少因父母工作收入降低而对家庭的间接经济冲击；再次，引入医务社工发挥其资源转介的优势。
%Purpose The aim of this study was to identify the disease -related burden of families with children with Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) including its direct and indirect costs , in order to provide ref-erences to medical insurance policy -makers.Methods Through a comprehensive review of Shanghai Children 's Medical Center(SCMC) database, we were able to get the data of the direct medical expenses of families with chil -dren with ALL.In addition, a self -administrated questionnaire was distributed to the target population to gather information of the direct non -medical expenses and indirect costs .Data were analyzed by using statistical analysis method.Results The average costs of a family with children with ALL are 222,800.67 CNY, which consists of 51.67% direct medical expenses, 27.85% indirect costs, and 20.48% direct non -medical expenses, throughout the entire treatmentprocess.Conclusions ALL pediatric patients and their families will suffer great financial bur -den, and more work has to be done.Firstly, policy -makers need to refine the medical insurance and assistance system; secondly, recommendations for easing the disease -related burden of families with children with ALL are offered in this study;thirdly,medical social workers have to play a bigger role in supporting the target population .【期刊名称】《解放军医院管理杂志》【年(卷),期】2015(000)001【总页数】3页(P19-21)【关键词】儿童;急性白血病;疾病负担【作者】任益炯;季庆英;张佳妮;张录法;李欣【作者单位】上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127;上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127;上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127;上海交通大学国际与公共事务学院，上海 200030;上海交通大学安泰经济管理学院，上海 200030【正文语种】中文【中图分类】R197.32任益炯1，季庆英1，张佳妮1，张录法2，李欣3(1．上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海200127; 2．上海交通大学国际与公共事务学院，上海200030;3．上海交通大学安泰经济管理学院，上海200030)Hosp Admin J Chin PLA，2015，22(1) :19－21．使有限的卫生资源得到合理的配置与利用是世界各国卫生政策决策者面临的重要任务与重大挑战。
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·论 著·白血病患儿家庭充权现状调查吴媚斯１，周芬１＊，管萍１，张冰花１，陆红２摘要：目的探讨白血病患儿家庭充权现状及其与家长自我效能、心理不良情绪等影响因素的关系。
方法采用家庭充权量表及其他量表对１２５名白血病患儿家长进行调查。
结果白血病患儿家庭充权条目平均分最高的３项属于家庭和服务维度，最低的３项属于社区／政策维度。
充权总分与照顾者自我效能、抑郁水平、家庭月总收入水平、患儿化疗时间等密切相关（Ｐ＜０．０５，Ｐ＜０．０１）。
结论提高家庭充权应重视社区／政策层面这一薄弱环节，调整照顾者不良心理情绪，自我效能感也影响其充权水平的提升。
关键词：白血病； 家庭； 家长； 充权； 焦虑； 抑郁； 自我效能中图分类号：Ｒ４７３．７２ 文献标识码：Ａ 文章编号：１００１－４１５２（２０１２）１５－０００９－０３ ＤＯＩ：１０．３８７０／ｈｌｘｚｚ．２０１２．１５．００９Ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｉｏｎ ｏｎ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ａｍｏｎｇ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ∥Ｗｕ Ｍｅｉｓｉ，Ｚｈｏｕ Ｆｅｎ，Ｇｕａｎ Ｐｉｎｇ，Ｚｈａｎｇ Ｂｉｎｇｈｕａ，Ｌｕ Ｈｏｎｇ∥（Ｄｅｐａｒｔｍｅｎｔ ｏｆ Ｈｅｍａｔｏｌｏｇｉｃａｌ Ｍａｌｉｇｎａｎｃｙ，Ｓｈａｎｇｈａｉ Ｃｈｉｌｄｒｅｎ′ｓ Ｍｅｄｉｃａｌ Ｃｅｎｔｅｒ Ａｆｆｉｌｉａｔｅｄ ｔｏ Ｓｈａｎｇｈａｉ ＪｉａｏｔｏｎｇＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｓｈａｎｇｈａｉ ２００１２７，Ｃｈｉｎａ）Ａｂｓｔｒａｃｔ：Ｏｂｊｅｃｔｉｖｅ Ｔｏ ｅｘａｍｉｎｅ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ａｍｏｎｇ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ，ａｎｄ ｔｏ ａｎａｌｙｚｅ ｔｈｅ ｒｅｌａｔｉｏｎｓｈｉｐ ｂｅ－ｔｗｅｅｎ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ｐａｒｅｎｔｓ′ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ ａｎｄ ｍｅｎｔａｌ ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ．Ｍｅｔｈｏｄｓ Ａ ｔｏｔａｌ ｏｆ １２５ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａｗｅｒｅ ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｅｄ ｂｙ ｕｓｉｎｇ ｔｈｅ Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ Ｓｃａｌｅ（ＦＥＳ），ｔｈｅ Ｇｅｎｅｒａｌ Ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ Ｓｃａｌｅ，ｔｈｅ Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ａｎｘｉｅｔｙ Ｓｃａｌｅ，ａｎｄ ｔｈｅ Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ Ｓｃａｌｅ．Ｒｅｓｕｌｔｓ Ｔｈｒｅｅ ｉｔｅｍｓ ｗｉｔｈ ｈｉｇｈｅｓｔ ｓｃｏｒｅｓ ｂｅｌｏｎｇｅｄ ｔｏ ｔｈｅ ｓｕｂｓｃａｌｅｓ ｏｆ‘ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’ａｎｄ‘ｓｅｒｖｉｃｅ ｓｙｓｔｅｍ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’，ｗｈｉｌｅ ３ｉｔｅｍｓ ｗｉｔｈ ｌｏｗｅｓｔ ｓｃｏｒｅｓ ｗｅｒｅ ｉｎ ｔｈｅ ｓｕｂｓｃａｌｅ ｏｆ‘ｃｏｍｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’．Ｔｈｅ ｔｏｔａｌ ＦＥＳ ｓｃｏｒｅ ｗａｓ ｃｏｒｒｅｌａｔｅｄ ｗｉｔｈ ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ，ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ，ｆａｍｉｌｙ ｉｎｃｏｍｅ，ａｎｄ ｌｅｎｇｔｈ ｏｆ ｃｈｅｍｏｔｈｅｒａｐｙ（Ｐ＜０．０５，Ｐ＜０．０１）．ＣｏｎｃｌｕｓｉｏｎＩｎ ｏｒｄｅｒ ｔｏ ｉｍｐｒｏｖｅ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ｏｆ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ，ｗｅ ｓｈｏｕｌｄ ｐａｙ ａｔｔｅｎｔｉｏｎ ｔｏ ｃｏｍ－ｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ ａｓｐｅｃｔ，ａｄｊｕｓｔ ｐａｒｅｎｔｓ′ｎｅｇａｔｉｖｅ ｍｏｏｄｓ，ａｎｄ ｉｍｐｒｏｖｅ ｔｈｅｉｒ ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ．Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ：ｌｅｕｋｅｍｉａ； ｆａｍｉｌｙ； ｐａｒｅｎｔｓ； ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ； ａｎｘｉｅｔｙ； ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ； ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ作者单位：上海交通大学附属上海儿童医学中心１．血液肿瘤科２．护理部（上海，２００１２７）吴媚斯：女，硕士，主管护师；＊通信作者：周芬科研项目：上海儿童医学中心院级基金资助项目（ＳＣＭＣ－ＹＪＪ－０９０１－０１）收稿：２０１２－０４－０３；修回：２０１２－０４－３０ 健康领域将充权（Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ）定义为“人们获得更多健康相关决策及行为的控制能力的过程”，对于临床护理而言，充权是“一个发掘、提升、促进患者去获取‘满足自我需求’能力的过程”［１］。
充权也常常被译为“赋权”、“授权”等，这一概念在国外目前被广泛应用于慢性疾病患者的健康教育、社区心理干预、健康促进和临床护理等工作中［２］。
良好的家庭充权有助于增加家庭照顾能力，减少照顾者的应对无力，增进家庭凝聚力，提高患者及其家庭良好应对，促进医疗服务水平的提升［１］。
白血病患儿全部化疗方案持续２．５～３．０年，家庭在对患儿提供身心照顾和生活质量方面起着不可替代的作用。
２０１１年２～６月，笔者对白血病患儿家庭充权现状进行调查，并分析家庭充权与家长自我效能、心理不良情绪以及其他影响因素的关系，结果报告如下。
１ 对象与方法１．１ 对象 采取目的取样法在上海儿童医学中心血液肿瘤科选取１２５名白血病患儿的父亲或母亲，排除离异家庭。
患儿年龄４～１５（８．２６±３．２１）岁；家长年龄２６～６０（３５．７１±５．２７）岁。
化疗时间（患儿从初次开始化疗时间起，至本次调查时间为止）１～９０７（１７３．２３±５６．７２）ｄ。
患儿及家长一般资料见表１。
表１ 患儿及家长一般资料（ｎ＝１２５）项目 类别 人／例数构成比（％）家长父亲５５ ４４．００母亲７０ ５６．００家长文化程度小学及以下７ ５．６０初中４８ ３８．４０高中或中专３４ ２７．２０大专８ ６．４０本科及以上２３ １８．４０家庭月总收入＜２０００ ３４ ２７．２０（元）２０００～４３ ３４．４０４０００～１１ ８．８０６０００～７ ５．６０８０００～１９ １５．２０≥１００００ ７ ５．６０患儿疾病类型急性淋巴细胞性白血病８９ ７１．２０急性非淋巴细胞性白血病３６ ２８．８０患儿性别男８０ ６４．００女４５ ３６．００ 注：家长文化程度中５例（４．０％）缺失；家庭月总收入４例（３．２％）缺失。
１．２ 方法１．２．１ 调查工具 ①家庭充权量表（Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍ－ｐｏｗｅｒｍｅｎｔ Ｓｃａｌｅ，ＦＥＳ）［３］：包括“家庭”（Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍ－ｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＦＥ）（１２题）、“服务”（Ｓｅｒｖｉｃｅ ＳｙｓｔｅｍＥｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＳＳＥ）（１２题）和“社区／政策”（Ｃｏｍ－ｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＣＰＥ）（１０题）３个维度，中文版量表的信度为０．８７～０．８８［４］。
每题从“完全不符合”（１分）到“非常符合”（５分）有５个评分尺·９·护理学杂志２０１２年８月第２７卷第１５期（综合版）度，总分越高表示充权程度越高。
ＦＥ维度表示家长在控制日常生活中各种情况的水平；ＳＳＥ维度表示家庭与儿童所处服务体系之间的配合程度；ＣＰＥ维度表示社区或大环境对家庭患儿提供服务水平的提升过程所做努力或支持性行动。
此总量表在本研究中内在一致性信度为０．８４９，分量表的信度为０．５８８～０．７３５。
②一般自我效能量表（Ｇｅｎｅｒａｌ Ｓｅｌｆ－ＥｆｆｉｃａｃｙＳｃａｌｅ，ＧＳＥ）［５］：ＧＳＥ包括１０个条目，采用“１～４”４级评分，总分１０～４０分，得分越高，表明自我效能越高。
此量表在本研究中内在一致性信度为０．９０１。
③焦虑自评量表（Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ａｎｘｉｅｔｙ Ｓｃａｌｅ，ＳＡＳ）和抑郁自评量表（Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ Ｓｃａｌｅ，ＳＤＳ）［６］：分别包括２０个项目，为４级评分的自评量表，信效度已得到国内外广泛证实。
１．２．２ 调查方法 由２名受训护理人员向患儿家长说明调查目的和意义，经家长同意后以不记名方式调查，当场发放收回，发出问卷１３０份，回收有效问卷１２５份，有效回收率９６．１５％。
同时收集患儿疾病治疗相关资料，包括患儿年龄、性别、病种、诊断时间等。
１．２．３ 统计学方法 数据进行相关性分析、统计描述，检验水准α＝０．０５。
２ 结果２．１ 白血病患儿家庭充权各维度得分 ＦＥＳ总分１３０．４２±１４．９１，ＦＥ为４８．１４±５．１１，ＳＳＥ为４６．５４±６．２５，ＣＰＥ为３５．４７±５．７３。
ＦＥＳ各维度条目得分见表２。
表２ ＦＥＳ各维度条目得分珚ｘ±ｓ维度条目 得分ＦＥ ２处理孩子的问题３．６６±０．８８４帮助孩子成长发展４．０９±０．９４７当孩子发生问题时能解决４．０２±０．８４９掌控家庭生活３．９８±１．０７１６获取资讯来加深了解孩子４．０２±０．８５２１与孩子一起解决问题４．２８±０．８９２６解决家庭问题时会寻求协助４．０２±１．１２２７会学习新方法来帮助孩子成长与发展４．５３±０．６１２９会从不同角度来处理孩子的事情４．００±０．９７３１面对孩子问题时会自己做决定并解决３．７５±１．０５３３清楚孩子的困扰３．９４±０．８６３４觉得自己是好父母３．８３±０．７３ＳＳＥ １决定孩子接受的服务４．０９±１．０４５当孩子接受的服务不足时采取措施３．７９±０．９３６确定服务人员知道孩子需要的服务３．５５±０．９９１１能决定哪些服务能符合孩子需求３．８５±０．９１１２与服务人员共同决定孩子所需的服务４．２３±０．９５１３与服务人员保持联络４．２１±０．７８１８决定所需服务时，自己和专家的意见都重要３．９２±１．２１１９告诉专家可提供给孩子的服务３．３６±１．１６２３知道孩子需要的服务３．８９±０．９３２８会主动寻求孩子或家庭所需要的服务４．２１±０．９９３０了解有关服务系统３．５８±１．０１３２服务人员应询问我们希望得到的服务３．７４±１．０２ＣＰＥ ３改善社区服务３．５７±１．１５８关心与孩子有关的新闻议题或法案４．１１±１．０３１０知道孩子服务系统的网络流程２．９８±１．１９１４对于理想的儿童服务系统有想法３．６８±１．０５１５协助其他家庭去获取所需服务３．５３±１．０１１７能影响服务系统３．６４±１．１３２０告诉服务或行政人员如何改进服务３．２６±１．３３２２知道如何传递意见给机构服务人员３．０９±１．２３２４知道特殊教育法中父母与孩子的权利３．４０±１．１７２５自己的知识与经验对其他人有帮助４．２１±０．８２２．２ 白血病患儿家庭充权与家长情绪、自我效能等的相关性分析 见表３。