自闭症儿童家庭需情况调查

自闭症儿童家庭需求与支持情况调查
第一部分：基本情况
1.您是孩子的：1）父亲2）母亲3）其他
2.孩子的性别：1）男2）女
3.孩子出生于年月，现在的年龄
4.生育这个孩子时，父、母的年龄：父：、母：
5.孩子现在在哪个机构？
1) 普通托儿所或幼儿园2）特殊幼儿训练机构3) 普通小学(随班就读/特殊年级）4) 特殊儿童训练机构
5) 普通中学（随班就读/特殊班级）6）特殊学校7）家
庭8）其他
6.孩子和其他人交往如何？
1）交往自如2）谈话没有困难3）简单交流4）不可能的7.您孩子和谁生活在一起？如果是多个人，请填上人数。

1）爸爸2）妈妈3）兄弟姐
妹
4）祖父
（外）
5祖母（外）
6）其他亲
戚
（）人（）人
第二部分：家庭需要调查
一、家庭经济情况：
8.家庭经济的主要来源：
1)父亲2）母亲3）（外）祖父母4）兄弟姐妹5）其他
9.孩子父母的月收入：
1）>1万2）5千—1万3）2—5千4）1—2千5）5百—1千6）<5百7）没有
10.住房情况：
1）自家单栋小楼2）租的的单栋小楼3）自己的住房4）租的住房
5）公家的住房6）住父母家的7）其他
11.家庭消费最多的是哪些（可以多选）
1）食物2）水、电、煤等3)孩子的教育费4）交通支出
5）医疗6）用在房子上的消费7）还贷款或还债8）其他
12.您对家庭经济情况感觉怎样？
1）好2）一般3）有点难4）难
二、您日常生活中的苦恼
13.在生活、卫生保健、教育、社会福利保障等方面的顾问（可多选） 1）夫妻2）孩子的祖父母3）同事4）亲戚5）朋友
6）邻居 7）其他保障孩子的父母8）学校和机构的教师和工作人员
9）有相同宗教信仰的成员10)政府机构11）其他
14．家庭方面，您当前的苦恼是：（可多选）
1）挣钱的人生病或者是发生意外2）家里其他人生病或出意外3）收入低
4）照顾孩子感到人手不够5）无法接受康复或训练 6）教育负担
15.孩子对您的人际关系有哪些影响：（可多选）
1）夫妻不和2）影响了亲戚关系3) 影响了朋友关系4）影响了同事关系
5）导致离婚6）对其他孩子不公7）其他 8）影响不大
16.对于将来的担心（可多选）：
1）挣钱的人生病或者是发生意外2）照顾孩子感到人手不够3）孩子的婚姻
4）家里其他人生病或出意外5）无法接受康复或训练6）教育支出负担
7）医疗支出负担重8）兄弟姐妹的婚姻9）找什么工作10）其他
三、育儿的实际情况
17.最主要照顾者（只选择一个）
1）母亲 2）父亲 3）祖/外祖父母 4）亲戚 5)兄弟姐妹 6）保姆 7）没有 8）其他
18.育儿中的负担和焦虑（可多选）
1）日常饮食2）洗澡和排泄3）外出户外活动4）去学校 5）充当孩子说话的对象或玩伴6）很难找到朋友
7）很难找到一个教育方面的专家8）很难在治疗和照顾方面找到
一个专家
9）很难找到一个设和孩子的机构10）很难找到一个适合孩子的服务
19.照顾着自己的负担和焦虑（可多选）
1）自己的健康2）容易恼怒3）不能去工作4）不能外出 5）没个人自由6）疲惫厌倦7）缺乏知心朋友8）其他
四、关于孩子的未来
20.您孩子有什么有点或长处？
1）没有2）没想过3）没找到4）有：
21.对于您孩子的未来，您最大的希望是（只选一个）
1）能独立生活2）进入残疾人机构生活3）能在为残疾人设置的场所工作
4）得到一份带薪工作5）能结婚6）能得到家庭照顾7）其他
22.请自由填写您对孩子未来的愿望，担心以及希望。

五、您孩子障碍的发现和告知
23、谁最早意识到您孩子“有些异常”或“发育迟滞”？
1）母亲2）父亲3）亲戚4）邻居5)朋友6）保健医生 7）托儿所或幼儿园的老师8）学校老师9）医生10)心理学家
11）其他
24 、请填写当时意识到时，孩子的具体情况：
25、最早在哪儿被指出有“发育迟缓”或“疾病”？
1）幼儿园或托儿所2）设区卫生保健中心3）医院4）儿童咨询中心
5）大学里的咨询中心6）学校7）其他
26、最早在哪被确诊（或告知）有“发育障碍”或“疾病”？
1）幼儿园或托儿所2）学校3）医院4）大学里的咨询中心5）儿童咨询中心6）社区卫生保健中心7）其他
27、外人发现孩子有些异常（例如发育迟缓），最早是什么时候？
1）新生婴儿期2）3，4个月左右3）6，7个月左右 4）9，10个月左右
5）1岁左右6）1岁半左右7）2岁左右8）2岁半左右9）3岁左右10）3岁半左右11）4岁左右12）4岁半左右
13）5岁及以上14）上小学之后15）没有发现
28、最早何时被指出有“发育障碍”或“疾病”？（从题中选择序号）
29、最早何时被确诊或告知有“发育障碍”或“疾病”？（从上题中选择序号）
30、在第一次的医学诊断或专业诊断中，您孩子的最主要疾病名称为哪种？（只选一项）
1）智力障碍2）运动障碍3）言语发展障碍4）发育障碍（自闭症 / 阿斯伯格综合症）
5）发育障碍障碍（学习障碍/ 注意力缺陷多动障碍）
6）行为问题（多动症，咬或撞东西，在集体活动中有困难）
7)其他 8）还没有做多医学或专业诊断（如果选择本页，请跳至33题继续回答.）
31．当被告知疾病的名字（诊断结果）时您有什么感受和行动？（可多
选）
1）不能接受2)震惊3）信服此诊断4)焦虑未来
5）当知道是天生的（原因不在于照顾不周）感到轻松6）曾偶过抛弃的想法
7）失去照顾孩子的动力8）对孩子憎恨有偏见9)想生个正常孩子
10）思考使孩子康复的方法11）忍不住打他12）其他
32．请填写目前您孩子的障碍名称或症状：
33．咨询医生时，您得到了哪些好的建议（可多选）
1）有利于教养的好的、具体的建议2）有关孩子疾病的好的、具体的建议
3）自身的感受得到了理解4）关心的问题得到了咨询结果5）没有任何东西6）没有咨询医生
34．对于医院和特殊机构，您有什么要求（可多选）
1）增加专业的医生2）支持父母3)增加可以接纳残障的机构4）诊断的同意标准5）做最简单易懂的解释说明
6）用充足的时间进行医疗检查和提供咨询7）告诉父母能为孩子做的
8）其他
六、孩子的早期干预和教育
35.您的孩子接受过一些干预或早期教育计划吗？
1)有2）没有（选择该项，请直接跳到第44题。

）
36.您的孩子什么时候第一次接受干预或早期教育计划的？
1)6个月以前2）6—12个月3）1—2岁4）2—3岁5）3—4岁6）5—6岁7)6—7岁8）7岁以后
37.您的孩子在曾经在哪儿接受早期干预或早期教育计划？
1)免费公立训练教育机构2）收费公立训练教育机构
3）私人训练教育机构4)幼儿园或托儿所的正规班级
5)幼儿园或托儿所特殊班级6）特殊学校的学前班7）医院8）大学的咨询或知道中心9）家里10）其他
38.采取的是哪种干预或教育模式：
1)团体2）个人3）两者都有
39．期干预或教育的时间安排？
1）一直坚持治疗2）断续治疗3）偶尔治疗4）极少治疗
40．您的孩接受干预或早期教育计划有多长时间了？（选择总的时间长度）
1）少于6个月2）6月到1年3）1—2年4）2—3年5）3—4你啊6)4到5年7）6年多
41、您孩子接受过哪种早期干预或早期教育方法？（可多选）
1) 言语训练2）运动训练3）ABA,行为疗法（应用行为分析）
4）音乐疗法5）感觉统合疗法6）游戏疗法（或家庭游戏指导）
7）社交技能训练8）日常活动训练9）图片交换沟通系统10）结构化教育疗法11）药物治疗12）中医针灸推拿（医者是：）
13）地板时间14）结合家庭训练15）其他
（）
42、您认为哪些方法较有效？（按效果大小顺序写出序号即可）
43、您孩子接受的早期干预或教育如何收费？
44、您认为接受早期干预或教育的好处是：（可多选）
1）促进了孩子有的方面的发育2）孩子的障碍或失调有所好转
3）提高了孩子在日常生活中的能力（吃饭、穿衣、脱衣等）
4）孩子交了朋友5）加强了家庭成员彼此之间的合作6）家庭成员学会了如何和孩子相处7）其他
45、您认为早期干预或教育有哪些不足之处：（可多选）
1）管理不当2）时间安排不合理3）训练与孩子自身发展脱节
4）离家太远5）其他
七、您希望得到的支持或援助
46、经济支持或帮助（可多选）
1）增加特殊儿童家庭补贴2）为父母安排工作3）改善居住条件4）增加医疗补助5）其他
47、日常生活中的支援（可多选）
1）能介绍咨询机构2）充实咨询窗口3）引荐和派遣护工
4）为特殊需要的孩子提供短程服务5）其他
48、育儿上的支持（可多选）
1）增加志愿者服务2）建立儿童支援中心3）增加参与社会的机会
4）增加专业服务人员5）增加适合的娱乐活动6）其他
49、您最需要哪方面的支持：
1）经济支持2）生活援助3）技术指导4）情感支持5）教育支持6）社会接纳7）其他
50、您从谁那里得到关于孩子的发展性支持最多？（只选一个）
1）丈夫或妻子2）亲戚3）邻居4）朋友5）医生6）保健护士
7）心理专家8）托儿所幼儿园教师9）学校教师10）机构的教师
11）政府部门12）各种基金和慈善机构
51、关于对孩子发展的支持，您还有哪些希望和担忧？。