关于基因检测的伦理思考
基因检测技术的法律与伦理问题探讨
基因检测技术的法律与伦理问题探讨基因检测技术是一种新型的医学分析和预测生命状态、健康状况及潜在风险的技术。
它主要通过收集寿命体内的部分生物信息，通过计算和分析这些信息来判断其潜在性状、疾病特征以及所在的基因。
基因检测技术虽然在医学上有着重要的应用，但在使用的过程中也必然涉及到一些法律和伦理问题。
关于基因检测技术的法律问题诸如基因检测等先进技术的出现，对于测定某些身体因素和特殊状况，既可以防范疾病的发生，同时，也能有效地为人们的健康行为提供指导。
然而，这种大量的生物学和健康相关信息的收集、处理和传递，可能会涉及到一些隐私和生物安全问题。
在此背景下，由于这些潜在问题的爆发，需要对基因检测技术进行法律法规和监管管理。
目前，关于这种技术的法律规定还处于较为初步的阶段，但已有国家通过制定法律法规以规范该技术的使用。
例如，美国国会通过《基因隐私法》（GINA）来保护受检者的隐私和生物信息安全，禁止医疗保健机构和保险公司使用基因检测结果作为歧视的理由，对此违规者予以惩处。
此外，欧盟委员会也提供《2009/0651(CNS) 》（未来欧洲的预防医学、基因诊断和造血干细胞的法律层面安排）作为基因检测技术管理的规范。
这项法案提供了针对基因检测，例如生物安全和隐私保护的通用标准。
除此之外，国家机构也正在密切关注这种新兴技术，并制定了一些法律来规范医疗机构的运作和使用。
然而，目前还存在一些法律问题，如随着大型基因数据的增长，数据拥有者的权利问题成为了一个需要解决的问题。
同时，关于基因信息的保密性和隐私保护问题，相较于现成的保密法律，尚无明确规定，这也可能对大范围基因检测数据的保密性和法律保护造成障碍。
关于基因检测技术的伦理问题基因检测技术本身体现了先进医疗技术的进步，有助于提高人们的健康水平，但在其广泛的应用中仍然涉及到一定的伦理问题。
首先，在基因检测技术使用的过程中，患者是否真正理解这些技术，以及对其产生的潜在风险等需要进行知情同意。
人类基因组学研究中的伦理问题
人类基因组学研究中的伦理问题引言：人类基因组学作为一门新兴科学领域，以研究人类遗传信息为核心，深入探索了人类疾病基因、个体差异等重要领域。
然而，随着技术的进步和数据的不断积累，伦理问题逐渐浮现出来。
本文将讨论在人类基因组学研究中可能涉及到的伦理问题，并探讨如何平衡科学发展与道德规范。
1. 隐私保护个体基因组数据是参与人类基因组学研究所必要的信息之一。
然而，这些数据可能包含敏感信息，比如患有遗传性疾病的风险。
如何确保个体在数据共享过程中得到隐私和安全保护成为了一个重大挑战。
在解决这一问题上，可以采取一系列有效措施。
首先，建立严格的授权机制和合适的法律法规，在个人提交数据前确保其知情同意并明确告知其风险。
其次，采用匿名化或去识别化技术对个体数据进行处理，在分享时抹去个体身份信息，从而避免个体身份得以追溯。
此外，还可以建立独立的伦理委员会，负责监督数据共享过程中的隐私保护问题。
2. 潜在的歧视和偏见人类基因组学研究带来了丰富的遗传信息，但这些信息也可能被滥用以实施歧视和偏见。
例如，在招聘、保险行业等领域，个体基因信息可能被用于不当评估或决策。
因此，如何防止遗传信息被滥用成为了一个需要值得关注的问题。
为了解决这一问题，可采取多种措施。
首先，制定相关法律禁止将基因组数据用于不当评估或决策，并加强对违规行为的处罚力度。
其次，加大公众教育力度，提高人们对个人基因信息重要性的认识，并倡导社会尊重和包容的态度。
最后，可以建立第三方机构对潜在歧视行为进行监督和投诉处理。
3. 知情同意与利益分享人类参与基因组学研究前需要知情同意，并了解其数据将如何被使用。
然而，多数情况下，个体不太可能了解研究过程和所有相关风险。
此外，对于研究成果的利益分享问题也引发了一些争议。
为了解决这一问题，应确保知情同意的真实性和透明度。
在知情同意过程中提供充分的信息，并由专业人士进行解释，以便个体能够做出理性、知情的选择。
此外，在基因组学研究取得商业化应用或其他实际效益时，应制定相应政策和机制，确保研究参与者能够分享相应的利益。
基因检测和监管面临道德伦理问题
基因检测和监管面临道德伦理问题引言基因检测与监管是迅速发展的领域，其突破性的技术和应用正在塑造着我们的生物医学、社会和个人生活。
然而，随着技术的进步和广泛应用，基因检测和监管也带来了一系列道德伦理问题。
本文将探讨基因检测和监管面临的道德伦理问题，并提出相应的解决方案。
一、隐私和数据安全随着技术的进步，基因检测公司收集的遗传信息越来越多。
这些信息包括个人的遗传健康状况、疾病风险和家族史等敏感数据。
然而，如何保护这些信息的隐私性和安全性成为了一个重要的道德问题。
个人的遗传信息可能被滥用、遭受侵犯甚至被出售给其他企业。
针对这个问题，监管机构应建立严格的数据保护法规并监督执行情况。
基因检测公司应确保个人数据的密码保护，禁止将数据出售给第三方，并承诺合法使用数据。
用户也应加强自身的信息安全意识，选择信誉良好的基因检测机构，并了解其数据保护措施。
二、种族和社会歧视基因检测的信息可以揭示个人的种族和族裔背景，这可能导致潜在的歧视行为。
例如，用人单位可能会基于个人的遗传信息进行雇佣歧视，保险公司可能会根据遗传风险评定保费，健康机构可能会偏向特定群体的研究。
这些行为都涉及到道德伦理问题，如何平衡个人的遗传信息和社会公平性是一个需要解决的问题。
为解决这个问题，需要制定相关法律法规并加强监管。
禁止用人单位、保险公司和其他机构基于遗传信息进行歧视行为，并为受到歧视的人提供法律保障。
教育公众，加强对种族和社会歧视的认知，推动建立一个公正、平等的社会环境。
三、心理和情感影响基因检测的结果可能带来心理和情感上的压力。
当一个人得知自己携带某种疾病突变的信息时，可能会陷入恐慌、焦虑甚至抑郁的情绪中。
这种心理压力不仅对个人的健康有负面影响，还可能对家人和社会造成连锁影响。
为解决这个问题，基因检测机构应提供专业的咨询服务，帮助个人理解和应对基因检测结果。
此外，亲属同意和适当的心理辅导也是缓解压力的有效途径。
社会应提供更多的支持和理解，减少对基因检测结果的歧视和排斥。
胚胎基因检测带来的伦理困境与法律盲点
胚胎基因检测带来的伦理困境与法律盲点胚胎基因检测是一项新兴的生物技术，可以在胚胎植入母体之前，对其基因进行筛查和分析。
这项技术被广泛应用于辅助生殖技术中，旨在帮助夫妻选择健康的胚胎，避免遗传疾病的传承。
然而，胚胎基因检测也引发了一系列伦理困境和法律盲点，值得我们深入思考。
首先，胚胎基因检测引发了对生命起源和尊严的思考。
胚胎是人类生命的起点，它具有潜在的人类身份。
一旦胚胎基因检测被广泛应用，人们可能会开始选择某些特定的基因，以创造所谓的“优质”人类。
这种选择性育种的做法，是否会削弱我们对人类生命的尊重和平等观念？我们应该让科技决定人类的命运，还是让自然选择和人类的多样性发挥作用？其次，胚胎基因检测涉及到对残疾人群体的歧视。
如果人们开始选择性地筛选出没有遗传疾病的胚胎，那么残疾人的数量可能会减少。
这是否意味着我们对残疾人的社会支持和关爱会减少？残疾人群体的权益是否会受到侵害？我们应该如何平衡遗传疾病的预防和对残疾人的尊重？此外，胚胎基因检测还引发了家庭伦理和道德问题。
夫妻在遭受遗传疾病困扰时，他们可能会利用胚胎基因检测来选择健康的胚胎。
然而，这种选择是否会给那些携带遗传疾病的人带来心理压力和歧视？他们是否会感到被丢弃和不被接纳？我们应该如何平衡夫妻的权益和潜在的道德伤害？对于胚胎基因检测的法律盲点，首先是缺乏全球统一的法律框架。
不同国家和地区对胚胎基因检测的法律规定不一，甚至有些国家没有明确的法律条文。
这导致了技术的滥用和伦理问题的无法有效解决。
我们需要建立一个国际合作机制，制定全球统一的法律标准，以保护人类生命的尊严和平等。
其次，胚胎基因检测还存在着个人隐私和数据安全的问题。
在胚胎基因检测过程中，大量个人基因信息被收集和分析。
这些数据是否会被滥用或泄露？我们应该如何确保个人隐私和数据安全，同时又能促进科学研究和医学进步？最后，胚胎基因检测还涉及到医学伦理和医学责任的问题。
医生在进行胚胎基因检测时，必须遵循伦理原则和专业准则。
疾病基因检测技术及其伦理问题
疾病基因检测技术及其伦理问题人类基因组计划的完成，标志着“基因时代”的来临，基因检测技术的应用也逐渐得到普及。
随着科技的进步，疾病基因检测技术日益完善，许多家庭也开始关注基因检测这一话题。
然而，基因检测涉及到一些严重的伦理问题，如何平衡技术的进步与伦理的约束，是我们需要深思的问题。
一、基因检测技术的分类目前，市场上的基因检测技术主要分为两类：一类是针对某些特定疾病的基因检测，如乳腺癌基因（BRCA1和BRCA2）检测和遗传性心脏病基因检测等；另一类是面向整个基因组的全基因检测。
全基因检测一般可以检测出数万个基因，可以被用于不同的检测目的。
二、基因检测技术的意义基因检测可以给人们提供很多有用的信息，如是否具有患某种基因相关疾病的风险，家族中是否存在某些遗传性疾病的影响等，可以帮助人们做好健康管理和生活方式调整，降低患病风险。
同时，在未来，基因检测可能可以为人们提供更加个性化的医疗服务，帮助医生更好地制定治疗方案。
三、基因检测技术的问题虽然基因检测有其优点，但其也存在着一些问题。
首先，基因检测可能引发一些心理问题，比如焦虑、抑郁等，特别是在检测出疾病风险高的情况下。
其次，基因检测信息的保密性也是一个关键问题，因为基因检测结果可能涉及到家族中其他成员的信息，因此需要保证结果的隐私和保密性。
而且，基因检测结果可能会被不法分子利用来进行歧视或者侵犯个人权益等。
最后，基因检测结果具有不确定性，因为目前这项技术还存在很多未知因素，如环境、生活方式等，整合这些因素对基因检测结果进行分析也是一个终极问题。
四、基因检测技术的伦理问题基因检测伦理问题既包括技术本身的伦理问题，也包括基因检测在社会和文化上的伦理问题。
基因检测技术本身的伦理问题主要包括一下几点：首先，谁应该对基因检测资质进行认证？因为基因检测的结果具有较大的影响力，因此资质认证非常重要。
其次，基因检测的知情同意问题也是关键问题。
医生和检测公司需要对客户进行详细的诊断、风险提示和结果解释，以帮助客户做出决策。
是否应该全面禁止使用基因检测？辩论辩题
是否应该全面禁止使用基因检测？辩论辩题正方观点，应该全面禁止使用基因检测。
首先，基因检测存在着严重的伦理和道德问题。
对个体基因信息的获取和使用可能会侵犯个人隐私权，甚至导致基因歧视。
美国前总统奥巴马曾经指出，“我们不能让基因信息成为歧视的工具。
”因此，为了保护公民的隐私权和避免基因歧视的发生，全面禁止使用基因检测是必要的。
其次，基因检测的准确性和可靠性存在着较大的争议。
很多研究表明，基因检测结果可能存在误差，甚至会导致误诊。
著名科学家霍金曾经警告过，“基因检测结果可能会导致不必要的恐慌和焦虑。
”因此，为了保护公众的健康和安全，全面禁止使用基因检测是非常必要的。
最后，基因检测的商业化趋势可能会导致医疗资源的浪费和不公平的分配。
很多公司为了谋取利润，可能会夸大基因检测的益处，导致公众不必要地花费大量金钱进行基因检测。
同时，一些人可能会因为经济条件的限制而无法进行基因检测，从而造成医疗资源的不公平分配。
因此，为了避免医疗资源的浪费和不公平的分配，全面禁止使用基因检测是非常必要的。
综上所述，基因检测存在着严重的伦理和道德问题，准确性和可靠性有争议，商业化趋势可能导致医疗资源的浪费和不公平的分配。
因此，我们应该全面禁止使用基因检测，以保护公民的隐私权和避免基因歧视的发生，保护公众的健康和安全，避免医疗资源的浪费和不公平的分配。
反方观点，不应该全面禁止使用基因检测。
首先，基因检测作为一种科学技术，可以帮助人们了解自己的基因信息，预防和治疗一些遗传性疾病。
著名遗传学家门德尔曾经说过，“了解自己的基因信息，可以帮助我们更好地预防和治疗一些遗传性疾病。
”因此，基因检测具有重要的医学意义，不应该被全面禁止。
其次，基因检测可以帮助人们了解自己的遗传特征，指导个性化健康管理。
很多研究表明，个性化健康管理可以帮助人们更好地预防和治疗一些疾病，提高生活质量。
著名医学家希普曾经指出，“个性化健康管理是未来医疗的发展方向。
”因此，基因检测具有重要的医学意义，不应该被全面禁止。
是否应该禁止基因检测是不是一个重要的辩论辩题
是否应该禁止基因检测是不是一个重要的辩论辩题正方观点，应该禁止基因检测。
基因检测的禁止是一个重要的辩论辩题。
首先，基因检测存在着伦理道德问题。
人类基因是生命的密码，基因检测可能会侵犯个人隐私，甚至可能导致基因歧视。
美国前总统奥巴马曾经说过，“我们不应该因为基因而歧视任何一个人。
”这说明基因检测可能会导致社会的不公平和不平等。
其次，基因检测可能会带来心理压力和焦虑。
一些人可能会因为基因检测结果而产生焦虑情绪，甚至导致心理健康问题。
名人霍金曾经说过，“基因检测可能会给人带来不必要的心理压力。
”这说明基因检测可能会对个人的心理健康造成负面影响。
最后，基因检测的准确性也存在着问题。
一些研究表明，基因检测的结果并不总是准确可靠的，可能存在误判和错误。
因此，基因检测可能会给个人带来不必要的困扰和烦恼。
综上所述，基因检测的禁止是一个重要的辩论辩题。
基因检测可能会侵犯个人隐私，带来心理压力和焦虑，同时也存在着准确性的问题。
因此，应该禁止基因检测，以保护个人的隐私和心理健康。
反方观点，不应该禁止基因检测。
基因检测的禁止不是一个重要的辩论辩题。
首先，基因检测可以帮助人们了解自己的遗传特征，预防和治疗一些遗传性疾病。
名人乔布斯曾经说过，“基因检测可以帮助人们预防疾病，延长生命。
”这说明基因检测对个人的健康和生命有着积极的作用。
其次，基因检测可以帮助人们做出更加科学的生活方式选择。
通过基因检测，人们可以了解自己的遗传特征，选择适合自己的饮食和运动方式，从而更好地保持健康。
因此，基因检测对个人的健康管理有着重要的意义。
最后，基因检测可以推动医学科学的发展。
通过基因检测，科学家可以更好地了解人类基因的特点和变异，为疾病的治疗和预防提供更加精准的方法。
因此，基因检测对医学科学的发展有着重要的促进作用。
综上所述，基因检测的禁止不是一个重要的辩论辩题。
基因检测可以帮助人们预防疾病，做出科学的生活方式选择，同时也可以推动医学科学的发展。
理解基因组学的应用和个体基因检测的伦理问题
理解基因组学的应用和个体基因检测的伦理问题近年来，随着基因科学的快速发展，基因组学的应用和个体基因检测变得越来越普遍。
基因组学的研究对人类生命和健康产生了巨大的影响，但与此同时，也引发了一系列的伦理问题。
本文将探讨基因组学的应用和个体基因检测带来的伦理问题，并就如何应对这些问题提出一些思考。
一、基因组学的应用基因组学是研究基因组的结构、功能、组成以及相互关系的学科。
它对于理解生物体的性状、疾病的发生机制、药物研发等方面都具有重要意义。
基于对人类基因组的深入研究，基因组学在医学、农业、生态学等领域都得到了广泛应用。
在医学领域，基因组学的应用极大地提高了疾病的诊断准确性和治疗效果。
通过对基因组的分析，医生可以更早地发现潜在的遗传疾病风险，为患者提供个性化的治疗方案。
例如，针对某些家族性疾病，通过对患者基因组中的突变或变异进行检测，可以帮助未患病的家庭成员了解自己的遗传风险，采取相应的预防措施。
此外，基因组学的应用也对农业产生了重要的影响。
通过对农作物的基因组进行分析，科学家可以获得更多有关品种特征、抗病性、产量等方面的信息，从而优化育种策略，培育出更高产、更抗病的新品种。
二、个体基因检测的伦理问题随着个体基因检测的广泛应用，一些伦理问题也逐渐浮现出来。
首先，个体基因检测涉及到个人的隐私问题。
在进行基因检测时，需要收集个人的基因样本，并在实验室进行分析。
这些基因信息对于个体来说可能是敏感的，包含了他们的遗传信息、潜在疾病风险等。
因此，如何保护个体的基因隐私成为一个迫切需要解决的问题。
其次，个体基因检测可能引发心理和情绪上的压力。
一旦了解到自己的基因信息，可能会对个体的心理状态产生影响，尤其是在发现自己携带某种与严重疾病相关的突变时，可能会导致焦虑、抑郁等情绪问题。
因此，个体在进行基因检测前应当充分考虑自身的心理承受能力，并在检测结果揭示之前，接受心理咨询和支持。
此外，个体基因检测还涉及到对检测结果的合理解读和使用。
是否应该废除基因检测辩论辩题
是否应该废除基因检测辩论辩题正方观点，应该废除基因检测。
首先，基因检测存在着伦理道德问题。
通过基因检测可以获取个体的遗传信息，这可能会导致个人隐私的泄露和滥用。
例如，一些保险公司可能会利用基因检测的结果来拒绝为高风险个体提供保险，这种歧视行为是不道德的。
正如名人名言所说，“基因检测的结果应该属于个人隐私，而不应该被用来歧视个体。
”。
其次，基因检测的结果可能会给个体带来心理压力。
一些人可能会因为发现自己患有某种遗传疾病的风险而感到恐惧和焦虑，甚至影响到他们的生活和工作。
正如著名科学家霍金曾经说过，“知道自己患有某种遗传疾病的风险可能会让人产生不必要的恐惧和焦虑。
”。
此外，基因检测的结果可能会被滥用。
一些公司可能会利用基因检测的结果来进行有偏见的招聘和晋升，这种行为是不公平的。
正如经典案例所示，曾经有一家公司因为利用基因检测的结果来歧视员工而被起诉，并最终被判罚款。
综上所述，基因检测存在着伦理道德问题，可能会给个体带来心理压力，并且可能会被滥用，因此应该废除基因检测。
反方观点，不应该废除基因检测。
首先，基因检测可以帮助个体了解自己的遗传信息，从而采取相应的预防措施。
例如，如果一个人知道自己患有某种遗传疾病的风险，他可以采取更加积极的生活方式和定期体检来预防疾病的发生。
正如著名医学专家所说，“基因检测可以帮助个体更好地了解自己的健康状况，从而采取相应的预防措施。
”。
其次，基因检测可以帮助科学家进行基因疾病的研究。
通过对大量个体的基因检测结果进行分析，科学家可以更好地了解某种遗传疾病的发病机制和治疗方法，从而为疾病的防治做出更大的贡献。
正如经典案例所示，基因检测结果帮助科学家发现了一种新的遗传疾病的发病机制，为疾病的治疗提供了新的思路。
此外，基因检测可以帮助个体进行个性化的医疗和健康管理。
通过了解自己的遗传信息，个体可以获得更加个性化的医疗和健康管理方案，从而提高治疗的效果和生活质量。
正如著名医学专家所说，“基因检测可以帮助个体获得更加个性化的医疗和健康管理，从而提高治疗的效果和生活质量。
医学伦理学视角下的遗传咨询与基因检测的伦理问题
医学伦理学视角下的遗传咨询与基因检测的伦理问题伴随着科学技术的不断发展，遗传咨询与基因检测的应用正逐渐广泛普及，这不仅为人们提供了更多的健康管理选择，也引发了众多的伦理问题。
在医学伦理学的视角下，我们来探讨一下遗传咨询与基因检测所面临的伦理困境。
研究显示，遗传咨询与基因检测的主要目的是帮助个体了解其遗传特征和风险，预测可能出现的疾病或遗传缺陷，并提供个性化的健康干预措施。
这无疑为疾病的早期预防和个体化治疗带来了巨大的潜力。
然而，伴随着这些发展，一系列伦理问题也应运而生。
首先，基因检测可能会导致个人隐私的泄露。
在进行遗传咨询和基因检测时，一些个人敏感信息将被揭示，包括遗传疾病的风险、家族病史等。
这些信息在不正当的情况下被获取或滥用，例如健康保险歧视、就业歧视等，将会对个体造成不必要的伤害。
因此，个人隐私保护是遗传咨询与基因检测中最重要的伦理问题之一。
其次，基因检测结果可能会给个体带来精神和心理负担。
对于发现携带某种可能导致疾病的遗传突变的个体来说，可能会经历情绪的波动和精神上的压力。
尤其是对于目前没有有效治疗或预防措施的遗传性疾病，这种压力更会加重。
因此，遗传咨询师在解读遗传检测结果时，不仅需要提供准确的科学信息，还需要考虑个体的心理健康和需求，提供针对性的心理支持和咨询。
此外，遗传咨询与基因检测可能带来家庭和社会的伦理挑战。
在某些情况下，家族中存在遗传疾病的发生，对于已经有子女的夫妇来说，他们需要面临是否愿意了解自己遗传风险的抉择。
在某些遗传疾病中，即使治疗成功也无法从根本上消除遗传缺陷。
这时，个人选择是否继续生育或采取人工辅助生殖技术，将涉及到家庭和社会伦理方面的权衡和考虑。
在面对上述伦理问题时，遵循一些基本道德原则是至关重要的。
首先，个人隐私保护原则应得到严格遵守，确保所有的遗传信息都只用于个体的健康管理，而不被泄露或滥用。
其次，遗传咨询师应提供准确、客观的遗传信息，以确保个体作出明智的决策。
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医学伦理学关于基因检测的伦理思考戎华刚 摘要:随着基因组学的发展,在临床医学中出现了基因检测的新方法,它的临床应用带来了一些伦理、法律和社会问题。
从伦理学的角度出发,对基因检测中出现或有可能出现的伦理问题进行探讨,提出进行基因检测应遵循的伦理原则。
关键词:基因检测;伦理思考;医学中图分类号:R-052文献标识码:A文章编号:1002-0772(2004)11-0025-02Ethic Thinking for Genetic Testing RON G H ua gang.X inx iang M edical College,Xinx iang453003,ChinaAbstract:With the development of geno me science,the new method that genetic testing appears in clinic,and accordingly appears some ethical,legal and social problems.T o mainly inquir es into the ethical problems that appear in genetic testing and appear prob ably,and try to put forw ar d the ethical principles w hich should be followed in genetic testing.Key Words:genetic testing;genetic thinking;medicine基因检测(Genetic T esting)是通过探测基因的存在,分析基因的类型和缺陷及其表达功能是否正常,来诊断疾病的一种方法。
自从美国科学家首次采用羊水细胞对胎儿进行血红蛋白病的产前基因检测获得成功以来,基因检测在医疗中的应用取得了重大进展。
目前,由于科学技术水平的限制,人类还不能完全准确的通过基因检测检查出所有的疾病。
但是人类已经发现了一些遗传疾病特有的基因异常,如纤维囊肿症、唐氏综合症等,许多疾病的基因异常也正陆续被发现。
通过各种手段预先发现这些基因异常,较准确地预测疾病的发生,这就是基因检测的主要作用。
基因检测无疑给人类的身体健康和生命安全带来了福音,但也会附带一系列复杂的社会伦理问题。
1基因检测技术的应用与社会伦理的冲突1.1基因检测的结果会给人们带来预知负担随着人类基因组研究的深化、!预测医学∀的广泛应用,愈来愈多的疾病基因被定位,基因检测中的遗传筛查技术向常规技术演化,遗传筛查能力不断提高,遗传筛查的结果会给人们带来预知负担,即预先知道征兆和做出选择的负担。
基因检测能较容易判断一个胎儿携带有某种遗传病基因或某种缺陷基因,判断这种基因有可能在某个年龄段发病或导致死亡。
面对基因检测的结果,胎儿的父母和其他家属将做何选择?对于在遗传筛查中被查出患有遗传病的胚胎,是选择人工流产还是继续妊娠?在这些选择中都存在着一个应坚持的伦理原则问题。
虽然顾念骨肉深情是人类的本能,但基因检测的!死亡之约∀又使人能预见未来的!丧子之痛∀。
这样,也许会有更多的自身具有某种遗传病或基因缺陷的孕妇选择流产,因为她们希望能生下一个健康的孩子。
技术的发展使人们可以通过流产来达到选择的目的,同时也带来了滥用人工流产和弃婴现象的发生。
如果同意有遗传病的父母也有生殖的权利,那么用现代医学技术避免致病基因的遗传,似乎无可厚非。
在美国加州,政府要求高龄产妇做胎儿染色体检测,如果胎儿患有唐氏综合症(即因为染色体畸变产生的先天愚型),流产几乎是一个必然的选择。
因此,除了极端的反流产人士,很少有人会对通过遗传检测避免像阿兹海默症、先天愚型这类致命的、严重的遗传病的新乡医学院河南新乡453003做法表示异议。
然而,对那些在生命晚期发作的遗传病、非致死性遗传病又该如何决断?而且,不论胎儿的遗传性状异常与否,检测过程本身也会出现失误。
因为现在所用的测试仪器还处于科学研究试用阶段,仪器测定的结果并不确切,有时甚至是模棱两可的。
即使确认胎儿在染色体上存在着某种致病的基因,这种致病基因是否会显示出来以及实际表现如何,都是难以确定的,其结果有可能会使健全的胎儿经过检测走向死亡。
绝大多数遗传病不仅是由遗传决定的,同时也会受到环境的巨大影响。
遗传和环境的交互作用使得遗传病是否表现以及表现的严重程度出现高度的不确定性,这极有可能导致人们做出错误决定。
人们应该根据不确定的遗传筛查结论做出决定,还是干脆放弃遗传筛查而!听天由命∀,其伦理原则又是什么?另外,遗传筛查的结果还会给人们带来配偶选择和事业选择的困惑。
多数遗传病是由父母双方遗传物质共同决定的。
当人们能够阅读自己精确的遗传构成,并由此预测他们的生物婚姻中某些遗传缺陷传递给子代的统计概率时,面临着根据基因还是爱情来选择配偶的困惑。
如果是根据基因选择配偶,则最迟应该在恋爱开始时就向对方出示自己的遗传图谱,那么个人的遗传图谱还能作为隐私来保护吗?这会不会导致婚姻之外的基因歧视,如就业和保险方面的歧视?1.2检测结果会使被测者受到歧视基因检测结果可能会使被测者受到社会歧视,即使病人得到了一个准确无误的结果,并且有比较好的心理准备,检验结果为阳性的病人仍然会受到来自社会各方面的压力。
对于被检测出有基因缺陷的人来说,他们有可能受到不平等的待遇。
因为基因能够提供的信息非常多,它不仅仅能揭示疾病的产生,而且还能决定头发的颜色、人的胖瘦甚至某一种人的性格特征。
随着基因研究取得重大突破和基因技术的发展,人们有理由担心:当一个人的遗传密码被破解并记录在案时,那些有基因缺陷的人极有可能遭到歧视。
美国华盛顿特区经济趋势基金会的雷夫金曾说:!就像过去年代里我们与社会、种族和妇女权利等种种问题奋争一样,我们将会面临一场新的战争,那就是基因歧视。
∀[1]这种基因歧视将会使我们周围出现新的弱势群体,它将使本来就不公平的社会更加缺乏人道,社会也将进入一个更为严重的基于医学与哲学2004年11月第25卷第11期总第282期基因的不和谐和不公正状态。
这种担心并非是耸人听闻,在西方,基因歧视现象正在许多机构显现出来。
欧美国家的一些部门在招聘、雇佣人员时已不再局限于常规的身体检查,而是要求做基因组遗传信息检查,雇主们尤其重视用遗传测试来甄别那些高级管理人员,以判断他们在合同期内是否能幸免于潜在的使人衰退的疾病。
如果检查出有问题,就有可能以此为借口被拒之门外而失去就业和生存的机会。
1992年在#美国人类遗传学∃杂志报道的41位缺陷基因携带者的遭遇就是一个典型的事例。
这些被检者不能得到人寿和健康保险,被认为是!无症状的病人∀而处于失业状态。
2001年,美国北圣菲铁路公司从部分雇员身上采集血样进行基因缺陷检测,并把基因检测结果作为雇佣员工的基础[2]。
如果用人单位将基因列入员工入选的参考条件之中,必将导致继种族、信仰之后新的歧视产生,那么,将来一支基于基因的遗传性失业大军的出现就不可避免。
而保险业(尤其是医疗保险、健康保险)会花费大量的精力千方百计地调查参保人的基因组成,毕竟在一个基因健康的人和一个患病基因携带者之间,保险公司理所当然会选择前者。
1.3检测结果会给个体带来心理压力基因检测会给人类个体带来巨大的心理压力,甚至损害个人的尊严。
马斯洛认为,除了少数病态的人之外,社会上所有的人都有自尊的需要或欲望,它表现为对实力、成就、优势、自由的祈盼以及对名誉或威信的渴望。
这种需要的满足可以使人觉得自己有价值、有能力、有位置和必不可少。
这种需求一旦遭受拒绝,就会使人产生自卑、弱小甚至无能的感觉。
当一个健康人被告知是致病基因携带者时,就会产生巨大的精神压力。
例如,当我们得知某种基因或其变异体与某种疾病有关联时,就可能给那些虽携带此种基因或其变异体但未患病的人带来灾难性后果,使其一生负荷着无形的精神压力。
当人们还不能完全解释基因信息的生物学含义时,往往容易片面理解遗传信息与遗传质量、个人生命质量、生活质量及健康水平的关系,往往容易造成社会偏见,给致病基因携带者的名誉带来不良影响,损害社会形象及人格尊严,影响他们及其子女与社会的交往、择偶、工作、学习等。
如果政府机构、社会团体或医务人员出于人道主义考虑,对那些致病基因携带者或家族采取预防性保护措施,就更会使被监护者感到自卑,蒙受社会和心理上的双重压力。
2基因检测应遵循的伦理原则2.1知情同意原则知情包括以下主要内容:检测目的、检测步骤、检测对个人和家庭的风险、检测结果和遗传咨询的不确定性、个人撤回权利等。
#世界人类基因组与人权宣言∃规定,每个人均有权决定是否要知道一项遗传学检测的结果及其影响,并且这种权利应受到尊重[3]。
坚持知情同意原则的一个基本措施是让被测者签署基因检测的同意书,基因检测同意书的内容应包括以下几点:(1)进行基因检测的操作如何进行、目的是什么;(2)检测所要承担的风险、带来的益处,对检测结果进一步处理的办法;(3)被测者应意识到将要进行的检测给他(她)所带来的影响,比如生殖方面、就业方面等;(4)应给予被测者充分的机会提问,并用他能弄懂的方式进行解答;(5)应该有被测者同意进行基因检测的本人签名。
这些指标可以保证被测者掌握必要的信息,使其理解基因测试对他(她)是有益的,以便其自主地做出是否进行基因测试的决定。
对于预测儿童是否患有成年后才发作的疾病的基因检测需要等到他们发育至足以明白基因测试的风险及益处时,才可进行。
2.2尊重遗传特征原则坚持尊重遗传特征原则,首先应倡导一种基因尊重观念。
由于某些携带致病基因的人一方面在心理上可能承受着巨大的疾病恐惧,另一方面在社会上可能受到不公正的待遇。
所以,在伦理上应当倡导一种基因尊重观念。
#世界人类基因组与人权宣言∃在第一章中宣布:人类基因组意味着人类家庭所有成员在根本上是统一的,也意味着对其固有的尊严和多样性的承认,象征性地说,它是人类的遗产[3]。
将宣言中的这些原则变为有效保护个人不受歧视威胁的实际行动,是国际社会、各个民族、国家以及正在从事基因测试的专业和商业团体必须肩负的道义责任。
事实上,!所有的社会成员在遗传上都是平等的∀,因为!人类个体之间的差异是很小的,因此,没有正常基因组与异常基因组之分,或%疾病基因组&之分,没有%健康基因&与%疾病基因&之分,没有好基因与坏基因之分∀。
其次,应制定相关的法律法规,如制定#反基因歧视法∃等,保证尊重遗传特征原则能够落到实处。
2.3保密原则∋∋∋保护个人隐私权贯彻保密原则要求做到:首先是个人和家庭的基因隐私应该得到保护,所有的直系亲属为了知道他们自己的基因情况,应该得知储存的DNA信息。